Kostenübernahme Glucose-Sensor

Hallo,
wir hatten im Januar den Glucosesensor für die Paradigm 522 zur Probe. Das Ding ist zwar sicher noch immer verbesserungswürdig, aber die Datenanalyse hat dazu geführt, dass wir einige Pumpeneinstellungen verändert haben und Marie knapp sieben Wochen lang supergut drauf war und, wenn überhaupt, nur unbedeutende Hypos hatte. :woohoo:

Wir haben uns daher entschlossen, den Sensor bei der Krankenversicherung zu beantragen. Jetzt kam der ablehnende Bescheid, da die vorliegenden Daten nicht zur Bewilligung ausreichen würden. Wir wollen den Sensor ja gar nicht ständig einsetzen (zumindest nach heutigem Stand), sondern nur, wenn sich gerade mal wieder alles ändert. So wie jetzt gerade, denn seit einer Woche geht´s wieder drunter (weniger drüber), Werte im 40er Bereich haben wir ständig und zu unterschiedlichen Uhrzeiten, keine Ahnung, wie ich Herr der Lage werden soll.:S

Unsere Diabetologin wartet auf das medizinische Gutachten der KV und will daraufhin Einspruch erheben. Sie hat uns geraten, selbst auch Einspruch einzulegen und die Elternsicht zu schildern.

Meine Frage daher an diejenigen, die den Sensor schon nutzen bzw. bewilligt bekommen haben: was habt Ihr bzw. Euer Diabetologe für Argumente vorgetragen? Vielleicht muß ich gegenüber der KV echt auf die Tränendrüse drücken, von wegen zweijähriges Kind ist ein Wirbelwind blablabla...

Danke für Eure Anregungen.
Maja mit Marie

Hallo Maja,

genauso muss es wohl laufen mit der Tränendrüse

Ich schreibe dir eine PN

Gruß
Nina

Hallo Maja, hallo Marie,

wir haben auch eine Ablehnung erfahren, obwohl Thomas die Sensoren braucht, weil er die Unetrzuckerungen nicht oder zu spät merkt und deswegen schon Hypos mit Krampfanfällen und Bewußtlosigkeit hatte. Daraufhin haben wir auch einen persönlichen Brief an die Vesicherung geschrieben und unsere Sichtweise geschildert, sprich Angst um das Leben des Kindes:einmal war die Hypo sehr schwer, weil Thomas blau angelaufen war, denn er wat dabei Jubin ( gelartiger Traubenzucker)zu essen, als der Krampf einsetzte und er nicht mehr schlucken aber auch nicht mehr spucken konnte, so daß er dadurch keine Luft bekam.(Ich mag mir ga nicht vorstellen,was hätte passieren können, wenn Thomas in der Schule gewesen wäre und die Lehrerinen keine Glukagenpritze zur Hand gehabt hätten!!!)Dieser Brief hat bewirkt, daß die Versicherung sich den Fall noch einmal anschaut und wir dafür die Tagebücher der letzten 3 Monate einschicken sollen. Außerdem hat unser Diabetologe uns geraten, persönlich mit Thomas zu Debeka zu fahren,wenn erneut eine Ablehnung erteilt wird, weil er von 3 anderen Patienten von ihm, die Erfahrung gemacht hat, daß die Kassen einem persönlich vor Ort eher zusagen als absagen. Diese 3 Patienten haben die Sensoren genehmigt bekommen.
Herzliche Grüße
Edith

haupte1 schrieb:

Hallo Maja, hallo Marie,

Außerdem hat unser Diabetologe uns geraten, persönlich mit Thomas zu Debeka zu fahren,wenn erneut eine Ablehnung erteilt wird, weil er von 3 anderen Patienten von ihm, die Erfahrung gemacht hat, daß die Kassen einem persönlich vor Ort eher zusagen als absagen. Diese 3 Patienten haben die Sensoren genehmigt bekommen.
Herzliche Grüße
Edith

Hallo Edith!

Deine Schilderung hört sich wirklich grausig an. Ich mag es mir gar nicht bei Mareile vorstellen... Wie kann da noch der Sensor abgelehnt werden? Aber es lohnt sich nicht, darüber aufzuregen. Die Krankenkassen machen doch, was sie wollen. Wir müssen einfach kämpfen!

Genau DAS, was du beschreibst, nämlich persönlich dort aufzulaufen, würde ich auch machen. Das habe ich schon von Anfang an gesagt, wenn die den Sensor ablehnen, fahre ich mit Mareile los und dann sollen sie der Süßen vor Ort selbst ins Gesicht sagen, dass sie ohne den Sensor auskommen muss. Ich bin bereit, mit allen Bandagen zu kämpfen, falls die Kasse die bisher vorläufige Genehmigung noch zurückzieht. Bei uns läuft alles von Rezept zu Rezept. Es kann also immer sein, dass die plötzlich meinen, jetzt zahlen sie doch nicht mehr.

Liebe Grüße
Nina

Hallo Marie,

wir haben nach einem Einspruch von der DAK 10 Sensoren für ein Jahr bewilligt bekommen und nutzen diese ab und an. Die Hardware leihe ich mir nach Absprache in der Kinderklinik, die Pumpe als Monitor zu nutzen, ist für Kinder nicht sinnvoll und kaum handhabbar, außer das Kind klebt dir immer am Bein. Allerdings bin ich, was den Erkenntnisprozess angeht recht vorsichtig geworden. Klartext, die Sensoren sind ihr Geld nicht wert und bei einer gut definierten Basalrate und passenden Bolusgrößen auch schlicht und einfach überflüssig. Der Sensor liegt im Zwischenzellwasser und davon hat ein Kind vier mal mehr als Blutwasser. (Ein normalgewichtiger Erwachsener auch.) Der Glukoseaustausch zwischen den Flüssigkeiten läuft langsam von der höheren zur niedrigeren Konzentration. Das bedeutet, dass nicht überall im Körper die gleiche Glukosekonzentration herrscht. Was nutzt es also, wenn der Sensor 100mg/dl im Bauch-ZZW feststellt, die Blutglucose aber schon im Keller ist, weil der Insulinspiegel zu hoch ist? Auch gibt es manchmal bereits Hyposignale des
Körpers, der BZ ist aber scheinbar o.k.
Die Werte darf man also keinesfalls einfach so glauben, sondern muss sie interpretieren, genauso wie man jede Blutzuckermessung interpretieren muss!!! Dabei gilt, dass das System nachläuft und eben im ZZW misst und nicht einen Mittelwert aus verschiedenen Sensoren an verschiedenen Körperstellen plus BZ bildet. Zum Experimentieren, bei Chaoseinstellungen und für die Nacht ist das System nutzbar, sonst aber zu ungenau und vor allem zu anfällig. Zwei Meter Reichweite sind für Kinder 10m zu wenig und der Transmitter macht beim CGMS auch ständig schlapp, weil der Akku seine Leistung nicht mehr bringt. Über 1000 Euro bei einem Jahr Garantie sind schlicht überzogen. Am Navigator kann man,so hörte,ich wenigstens die Batterien tauschen, so dass der Transmitter viel länger arbeitet, getestet habe ich dieses System aber noch nicht!
Ach ja, zur Kostenreduktion kann man den Sensor von Medtronic problemlos nach 72 Stunden noch mal neu starten und weitere 72 Stunden nutzen. Den Transmitter habe ich in dieser Zeit jeweils aufgeladen. Den Sensor natürlich gesetzt lassen!!!
Von den 15 bisher genutzten Sensoren habe ich drei nicht zum Laufen bekommen, einer ist nach dem Schwimmen einfach abgefallen, zwei habe ich acht bzw. neun Tage genutzt und die restlichen liefen sechs Tage.
Die besten Werte gibt es in der Nacht, wenn vernünftig kalibriert wurde,stimmen dann BZ und ZZW überein, da sich
die Konzentration beider Flüssigkeiten im steady state befindet.
Fazit, die Geräte taugen nicht für die BZ Messung und können eine gute Therapieeinstellung nicht ersetzen. Vor allem zur Hypoanzeige und Vorwarnung sind sie völlig ungeeignet und gefährlich!!!

Wer zu ständigen Hypos neigt sollte lieber die Insulintherapie überarbeiten als sich vom CGMS Wunder zu erwarten.

Zum Thema Krankenkasse: Dort sitzen Sachbearbeiter die nach Gesetzen handeln. Ihre Auslegungsmöglichkeiten nutzen sie um der Kasse Geld zu sparen. Selbst ein Gutachten des Medizinischen Dienstes der KK habe ich als Leihe schon in der Luft zerfetzen können, nein nicht weil ich so schlau bin, sondern weil der Gutachter so überhaupt keine Ahnung hatte, wovon er schrieb. Die Kasse wollte dann einen Zweitgutachter mit Fachkenntnissen rannlassen. Dieses Gutachten habe ich nie gesehen. Die Kasse zahlte dann einfach irgendwann die Sensoren.
Deshalb mein Tipp, wer den Nerv dazu hat, sollte auch die fachliche Auseinandersetzung nicht scheuen.
Unsere Kinder haben eine permanent lebensbedrohliche Krankheit, fünf Tage ohne Insulin und sie sind tot.
Wir haben diese Krankheit nicht verschuldet und nicht herbeigewünscht. Wir leben in einem der reichsten Länder der Welt, wo Milliarden für blödsinnigen Dumpfkram versenkt werden. Da sollte wohl klar sein, dass medizinisch notwendige Maßnahmen von den Kassen gezahlt werden. Dafür sind die da!!!
Gleiches gilt für die privaten KV, die allerdings gerne und lange Prozesse führen.

Schlimm genug, dass wir das immer erst zeitraubend und nervtötend einfordern müssen!

Viele Grüße

Tobias C.

Hallo Marie,

was Tobias schreibt ist richtig, man darf solcher Technik nicht blind vertrauen, sondern seinen Verstand und sein Bauchgefühl sowohl beim Interpretieren der Zuckerwerte, wie auch bei der Insulindosierung einsetzen. Tobias, das einzige Problem bei Thomas ist daß er in der prebubertären Phase ist, er hormonbedingt mal mehr, mal weniger Insulin braucht, das kann sich von einem Tag auf den Nächsten ändern,ohne Ankündigung, ohne Erklärung etc. Sogar die Kinderdiabetologin ist mit ihrem Latein am Ende, nicht weil wir die Basalraten oder Bolusfaktoren ständig in der Pumpe ändern müssen, sondern weil Thomas die Hyposyntome nicht wahrnimmt.Er ist nicht unwissend, hat wie alle Diabetiker die Schulung 2mal hinter sich, er war im letzten Sommer im Feriencamp in der Klinik Karlsburg, dort haben uns die Krankenschwester und die Ärzte gesagt,Thomas ist total fit, was die Theorie betrifft. Praktisch weiß er auch wie sich Unterzuckerungen mal angefühlt haben. Wie gesagt, mal... Die Ärztin hat ihm einen höheren Zielwert vorgeschlagen,150 mg/dl, damit sein Körper wieder lernt die Signale wahrzunehmen. Aber das klappt nur bedingt. Es ist nach wie vor ungewiß wann er unterzuckert, denn nicht immer merkt er etwas. Mein mann ist mit seinen Nerven am Ende, er hat schon Angst wenn Thomas mit einem Nüchternwert von 90-100 aus der Nacht rauskommt, oder einfach 100-120 tagsüber hat, weil er in Panik gerät, sollte Thomas absacken und nichts merken. Kein wunder wenn man erlebt hat, was ich schon gestern geschildert habe. Die Sensoren sind einen Versuch Wert.
Herzliche Grüße
Edith

Hallo Edith, wenn ein Diabetologe am Ende seines Wissens ist und den Zielwert auf 150 setzen will, weil dann die Hypowahrnehmung besser würde, würde ich ganz schnell die Flucht ergreifen. Dort gibt jemand unreflektiert Lehrbuchwissen wieder.
Verschiedene Hormone lösen Insulinresistenzen aus, die jedoch recht gut berechnet werden können.
Wenn der Nüchternwert über 100 liegt, gibt es ständige Regulationen an der Rezeptorenzahl und die Boluswerte müssen auch ohne Hormonresistenzen ständig geändert werden. Das führt so oder so ins Chaos!
Was jetzt kommt sind Vorschläge: 1. Analoginsulin absetzen, Humaninsulin in die Pumpe, die DEAe werden etwas länger, der Rest ändert sich kaum, bei Analoga ist die Resorbtionszeit verkürzt, nicht die Wirkzeit!!!! Resorbiertes Insulin hat eine Halbwertzeit von 20 Minuten.
2. Basalrate sauber definieren auf ca. 50% des Gesamttagesbedarfs und dann stehen lassen
3. eine up-Regulation der Rezeptoren herbeiführen, je noch Insulinbedarf und Körpergewicht. U
Unter www.diabetesdorfalthausen.de gibt es eine Schulung, die, wenn einmal verstanden eine sehr berechenbare Einstellung zur Folge hat. Ruft dort einfach mal an, fachlich ist Althausen nach meiner bisherigen Erfahrung mit Diabetologen in Niedersachsen und NRW unschlagbar.
Das CGMS würde eure Hypos zu spät anzeigen, vor allem die wuchtigen.
Viel Glück und bleibt am Ball!!!

Tobias

Hallo Tobias,

vor einigen Wochen führte ich ein langes Gespräch mit einer Abbott-Mitarbeiterin wegen des Freestyle-Navigators. Sie sagte mir deutlich und klipp und klar: Als Warnsystem für Hypos beim Sport etc. ist das Gerät schlicht ungeeignet! Sie ging sogar noch weiter und sagte, daß sehr kurzfristige Hypos mit unmittelbarer Gegenregulation ggf. gar nicht erscheinen, bzw. man sieht dann eine ganz kleine Delle und anschließend einen heftigen Anstieg. Das hatten sie wohl bei den klinischen Studien herausgefunden.
Wie das nun mit den Medtronic-Geräten ist weiß ich nicht, aber die Ursache ist ja eigentlich geräteunabhängig die träge Angleichung des interstitiellen Liquors.
Die Sensoren bringen laut Aussage dieser Mitarbeiterin u. a. folgende Vorteile: Bessere Nachtprofile (ohne Zweifel!), gerade bei Erwachsenen bessere arbeitsabhängige Einstellungen (Auslaßversuche im Arbeitsalltag sind oft utopisch), und bei Kindern und Jugendlichen können sie eine entscheidende Hilfe zur Profilanpassung gerade für den Schulalltag sein, wenn der Diabetologe die verzögerten Werte entsprechend richtig interpretieren kann.
Abgesehen davon ist selbst die verzögerte Messung gerade bei vielen Jugendlichen immer noch viel viel mehr als gar keine Meßwerte! Und durch die Tendenzanzeige gleicht zumindest der Freestyle Navigator die Verzögerung ja teilweise aus, deshalb gibt der ja auch bei "normalen" Werten Alarm, wenn der Anstieg oder Abfall innerhalb eines definierten Zeitraumes zu schnell war. Dann soll man "echt" messen und ggf. korrigieren.
Um es konkreter zu sagen: Die Abbott-Mitarbeiterin empfiehlt das RealTime-System als Analysemethode zur Einstellungshilfe und als Dauermeßgerät für den Alltag, wenn ansonsten eher nicht gemessen würde (insbesondere bei Teenagern) bzw. wenn akute Unterzuckerungen auch sonst bemerkt werden würden, denn dafür ist das Gerät trotz der Tendenzanzeige nicht schnell genug.

Lieben Gruß

Gottwalt

Hallo Tobias, hallo Gottwalt,

im Grunde ist genau das was Gottwalt beschrieben hat, der Grund warum wir Thomas die Sensoren von Medtronic tragen lassen wollen: diese sollen die Messungen nicht ersetzen, sondern Alarm in der Paradigm Pumpe auslösen, wenn Thomas zu schnell absacken sollte. Da sollten die Sensoren doch keine Schwierigketen haben,den Trend,ob abwärts oder aufwerts, zu erkennen?! Darauf kommt es uns an,daß Thomas gewarnt ist um bei Alarm den Zucker zu messen, was er sonst bei Hyposymptome auch machen sollte. Und da liegt schon das Problem, wenn er nichts fühlt. Er ist schon dabei alle 2 Stunden zu messen, was für einen 9 jährigen schon schwierig genung ist, er möchte auch mal nur Kind sein und unbeschwert sein Leben genießen, so daß man von ihm nicht erwarten kann jede Stunde Messungen durchzuführen, um alle Risikos auszuschalten, wenn er sich doch bei den BE - Berechnungen verschätzt haben sollte. Mit Novorapid kann man ganz schnell nach einer Stunde auch unterzuckern. Wir werden die Wahl des Insulins bei der nächsten Besprechung in Frage stellen und sind dabei uns umzuhören, was den Kinderdiabetologen betrifft.Tobias, danke für die Tipps.
MfG

Edith

Hallo Edith,

da wünsche ich Euch viel Glück!
Falls das mit der Krankenversicherung nicht klappt, könnt Ihr auch versuchen, die Sensoren als "Eingliederungshilfe" nach § 53 Absatz 1 und § 54 Satz 1 SGB 12 zu bekommen, um Thomas auf diesem Wege den Schulbesuch regelmäßig überhaupt zu ermöglichen. Den entsprechenden Antrag müßtet Ihr bei der zuständigen Schulbehörde bzw. dem zuständigen Sozialamt stellen. Üblicherweise wird dann der Amtsarzt als Gutachter hinzugezogen, und es wäre extrem hilfreich, wenn dann sowohl eine Stellungnahme des Diabetologen als auch der Schule vorläge, aus denen die Notwendigkeit hervorgeht. Ggf. wäre bei dieser Problematik aber auch eine Begleitperson als Eingliederungshilfe die bessere Wahl, gerade wenn er wirklich schnell in Hypos kommt und sich dann eben nicht mehr helfen kann. Vielleicht wäre das auch für Euch eine Hilfe, um ihn wieder beruhigter hinaus in die Welt schicken zu können?
Und mir sagte vorgestern die Mitarbeiterin des Sozialamtes, daß Eingliederungshilfe entgegen der Bemerkung auf dem Antragsformular einkommensunabhängig geleistet wird.

Also: Wenn die Debeka mal wieder partout nicht zahlen will, dann geht zum Sozialamt, schildert den Fall, laßt Thomas begutachten, und üblicherweise wird dann wirklich gemeinsam mit dem betreuenden Arzt, der Schule und Euch als Eltern besprochen, welche Maßnahmen sinnvoll sind. Und diese werden dann übernommen.

Abgesehen davon kann ich mich Tobias nur anschließen: Der Blutzuckerspiegel sollte ja auch beim Diabetiker so "physiologisch" wie nur möglich sein. Ein Nüchtern-Zielwert von 150mg/dl ist sicherlich auch als "vorübergehende" Maßnahme nicht hilfreich, da vermutlich Thomas die Hypos ja eher aus mangelnder Sicherheit bei der Eigenwahrnehmung (altersbedingt und eben individuell erschwert) nicht bemerkt bzw. die Symptome nicht zuverlässig einordnet. Nach Aussage unserer Diabetologin ist es völlig normal, wenn ein Kind das nicht oder eine Zeitlang nicht kann, und es ist auch entwicklungsbedingt ggf. schlicht richtig, ihm das eine Zeitlang abzunehmen. Also vielleicht tatsächlich den Diabetologen wechseln ...

Lieben Gruß

Gottwalt