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EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber

NoKa
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10 Feb. 2016 19:48 #99276 von NoKa
NoKa antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Liebe Tanja
Ich bin froh, dass es ganz langsam aufwärts geht! Weiterhin gute Besserung an Sina!
Habt ihr bereits alle Laborwerte erhalten? Noch betreffend des Herzrasens: Noah ist zwischendurch auch geplagt von diesem lästigen Herzrasen. Wir waren letztes Jahr ebenfalls beim Kardiologen, es war alles OK. Manchmal mache ich die Beobachtung, dass das Herzrasen da ist, wenn er über mehrere Stunden "hohe BZ-Werte" hatte oder wenn der BZ schnell sinkt.
Schönen Abend und liebe Grüsse
Karin

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marielaurin
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11 Feb. 2016 22:45 #99296 von marielaurin
marielaurin antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Hallo Karin,

dass das Herzrasen mit hohem oder schnell sinkendem BZ zusammenhängen kann, hab ich ihr mal gesagt und gemeint, sie solle mal drauf achten.

Heute ist sie erstaunlich gut drauf. War duschen, war heute früh mit mir in der Stadt kurz durch ein paar Geschäfte und Lebensmittel einkaufen. Ging gut. Keine Kopfschmerzen, keine Sehstörungen, aber viele Stimmen/Geräusche sind immer noch überfordernd.

Heute war ja der Termin beim Kardiologen. Blutdruck hoch bei 149 zu irgendwas, an vier verschiedenen Stellen Puls gemessen, lag zwischen 107 und 118. Da hat der sehr ruhig sprechende Arzt ;) erstmal gefragt ob sie denn arg aufgeregt sei. Und sie so:"Nö". Er wollte halt darauf hinaus, dass das mit dem Herzrasen und dem relativ hohen Blutdruck (den hat sie ja immer hoch, bei jeder Messung) eventuell Stress/Angst ist. Angst davor, z.B. in der Ambulanz zu hören "Das kannst du aber besser". Da hat er sicher nicht ganz unrecht ... denn das belastet sie wirklich sehr.
Jedenfalls erzählte er ihr vom nicht beeinflussbaren Nervensystem, dass in komischen Situationen einfach mal den Herzschlag erhöht. Und jetzt müssten wir rausfinden, ob das an so komischen Situationen wie Arztbesuchen, Referaten, Ambulanzbesuchen, Schule läge oder nicht.

Dann haben sie einen Ultraschall gemacht und gesehen, dass Madame einen Herzklappen"fehler" hat, der aber nur regelmäßige (er sprach da von 3-4 Jahren, also eher selten) Kontrollen erfordert, nix dramatisches also. Kann auch nicht für ihre Problematik jetzt verantwortlich sein, weil es noch keine Insuffizienz ist, sondern das Ding noch vollständig schließt, sich allerdings weiter vorwölbt als es soll. Das sei häufig so bei sehr großen und schlanken Menschen. Das trifft ja voll zu, also alles gut denk ich.

Sie hat jetzt erstmal bis morgen ein EKG dran, das geben wir Montag wieder ab, dann kommt ein 24-h-Blutdruck. Na super, das hatte ich auch mal und das ist echt nervig ... aber vielleicht sehen wir dann, dass der Blutdruck gar nicht sooooo übel ist und sie wirklich nur unterbewusst aufgeregt ist und ihr Nervensystem ihr da einen Streich spielt.
Wobei es dieses Herzrasen vor Herrn Pfeiffer noch nicht gab, den hohen Blutdruck schon. Aber auch der Kardiologe meinte, Herr Pfeiffer sei ein hartnäckiger und sehr ausdauernder Geselle. Na das wissen wir ja ...

Morgen geht Sina für zwei Stunden Bio in die Schule. Ihr ist stinklangweilig zu Hause. In den letzten 5 Tagen gab es eigentlich täglich kleine Besserungen und ihre Schwäche ist heute zum Großteil weg, wobei sie keine Bäume ausreißen kann. Heute haben wir ne Karte gefunden, darauf stand: "Ich könnte Baume ausreißen. Also kleine Bäume. Oder Blumen, Na gut Gras. Gras geht." Da musste sie so lachen und sagte: Jaaaa, Gras geht! Blumen vielleicht nächste Woche! :lol:

Und irgendwann auch wieder Bäume. Oder Bambus wär ja auch schon gut.

Liebe Grüße,
Tanja

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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Kalusho
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20 Feb. 2016 20:31 #99408 von Kalusho
Kalusho antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Hallo Tanja,
ich hoffe, es geht deiner Tochter inzwischen besser - unglaublich, was das für ein hin und her ist und keiner stellt wirklich was fest. Zu den hohen Blutdruckwerten kann ich nur sagen, dass das total mit dem Arztbesuch zusammenhängen kann. Janus hat seit einem Jahr bei allen Kontrollterminen einen super hohen Blutdruck - lediglich einmal war der Wert in Ordnung, aber da wurde nach dem Arztgespräch gemessen und er war bei seiner Lieblingsärztin. Ansonsten war er angeblich nicht aufgeregt, aber der Blutdruck astronomisch. Wir haben uns dann mal ein Gerät ausgeliehen und siehe da: daheim waren die Werte immer normal.
Ich denke, dass man gerade bei Puls und Blutdruck immer die Aufregung in Betracht ziehen sollte, auch wenn die Kids sagen, dass sie nicht "bewusst aufgeregt" sind.
Das vielleicht ein bisschen zur Beruhigung, aber hinter dem Zustand deiner Tochter steckt doch sicherlich mehr als nur Aufregung und Pubertät.

Ich drücke die Daumen, dass ihr bald etwas herausfindet und es ihr wieder besser geht!
Liebe Grüße
Astrid

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marielaurin
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21 Feb. 2016 21:46 #99414 von marielaurin
marielaurin antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Sina geht es viel viel besser.

marielaurin schrieb: . aber vielleicht sehen wir dann, dass der Blutdruck gar nicht sooooo übel ist und sie wirklich nur unterbewusst aufgeregt ist und ihr Nervensystem ihr da einen Streich spielt.


Es gibt ein interessantes Update:

Sina hatte letzte Woche diese Langzeitblutdruckmessung. Aufs Ergebnis waren wir alle gespannt, weil das EKG "nur" immer mal wieder Herzrasen anzeigte. Das kam grundsätzlich mit diesen Schwindelattacken, hin und wieder gepaart mit Sehstörungen, diesem Druck in der Brust, der Schwäche.

Diese 24-Stunden-Messung brachte einen durchschnittlichen Blutdruck von 97/54mmHg, da ist dann der zweite Wert interessant, weil der ist auch im Durchschnitt viel zu niedrig, d.h. sie hat teilweise niedrigere Werte und teilweise höhere. Da mussten wir gar nicht lange um den Brei rumreden und weitersuchen, es ist klar, dass der zu niedrige Blutdruck für all ihre Symptome verantwortlich ist. Offenbar erhöht das Herz die Pumpfrequenz, wenn es wieder besonders niedrig wird, um vor Bewusstlosigkeit zu schützen, daher das Herzrasen und der hohe Puls, alles andere liegt an dem niedrigen Wert. Wenn wir zurückdenken, hatte sie eine Bewusstlosigkeit mit Sturz im Herbst, die wir nicht einordnen konnten, weil der BZ völlig in Rahmen war. Damals fing die gesamte Problematik an, im November kam der Pfeiffer dazu.

Nun stellt sich die Frage, ob der Pfeiffer nun doch hier mitspielt oder nicht. Ist mir wurscht, mir ist grad wichtig, woher der geringe Blutdruck kommt. Es wurden nochmal Schilddrüsenwerte bestimmt, weil der Herzmuskel in Ordnung war, offenbar kann beides auch für einen niedrigen Blutdruck verantwortlich sein. Nun ist sie ja groß und sehr schlank (60kg bei 1.78m), auch das kann das "Problem" sein.

Jedenfalls wurde uns zu Grüntee und erstmal vorsichtig ganz wenig Ausdauersport geraten, den man langsam je nach Schwindelattacken steigert.

Seit Donnerstag trinkt sie 3-5 große Tassen Grüntee am Tag plus Wasser. Am Freitag sind wir übers Wochenende weggefahren, Familienfeier 500km weiter weg. Erstaunlicherweise war mein Kind dieses Wochenende sehr wach, unternehmungslustig, hatte einige Schwindelprobleme zwischendurch, die aber recht schnell verschwanden. Sie trank ihren Grüntee weiter und ich hab den Eindruck, dass es ihr von Tag zu Tag besser geht und die Attacken weniger werden und schneller vorbei sind.

Spannend werden jetzt noch die Schilddrüsenwerte. Die waren im November ja auch nicht so dolle, aber sowohl die Uniklinik als auch die Endokrinologin finden ihre Werte nicht auffällig. Was ich nur auffällig finde ist dass sich zwischen Juli (wo die Problematik noch nicht bestand) und November (wo sie voll drin war mit den Attacken) der TSH und das fT4 verschlechtert hat und das nicht wenig. Aber offenbar nicht genug, um dem weiter Beachtung zu schenken. Wir müssen da nochmal drüber reden mit der Uniklinik wenn der Bericht vom Kardiologen da ist. Vielleicht hängt das ja auch mit dem Blutdruck zusammen ...

Viele Grüße,
und tausend Dank fürs Mutmachen und Unterstützen hier, man fühlt sich manchmal so unendlich hilflos, wenn man sein Kind so "leiden" sieht ... danke!

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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21 Feb. 2016 23:30 #99415 von
Hallo,
schön zu hören, dass es Sina momentan etwas besser geht.
Hoher Puls und niedriger Blutdruck können Anzeichen einer Schilddrüsenunterfunktion sein.
Da die Werte immer wieder schwanken und du selbst Hashimoto hast, hilft nur eins, nämlich möglichst schnell ein sehr erfahrener Endokrinologe, der einen Ultraschall der Schilddrüse macht.Unsere Tochter und wir sind monatelang aufgrund der vielen Symptome regelrecht durch die Hölle gegangen. Weil ihre Werte sehr schwankten, aber der Tsh nie höher als 4, 6 war, lag für den Kinderarzt und Kinderklinik kein Handlungsbedarf vor, außer sie 14 Tage auf die psychosomatische Abteilung zu legen, was wir natürlich ablehnten.
Nach guten Tips hier aus dem Forum sind wir in ein Schildrüsenzentrum, das zu allererst Ultraschall macht und dann die Blutwerte.
Das Ergebnis war sofort klar, eine echoarme ,mit Infiltraten übersäte Schilddrüse.
Sie begann am selben Tag mit LThyroxin und blühte von Tag zu Tag auf und alle Symptome verschwanden. Diese waren extreme Erschöpfung, sie schlief ständig nachmittags ein, Kopfschmerzen, käseweiß,verquollene Augenlider, Druck auf der Brust, sie weinte, weil sie nicht mehr wusste was mit ihr los ist und so Herzrasen hatte. Das Schlimmste war fast jeden Abend stundenlanges Erbrechen von Magenflüssigkeit, das ging sehr oft bis ein Uhr nachts.
Sie hatte keine erhöhten Antikörper , ft3 und ft4 in Ordnung. So nebenbei hat man bei mir dort auch die Schildrüse mituntersucht und auch Hashimoto festgestellt bei normalen TSH , aber bei mir mit erhöhten Antikörpern.
Es muss ja bei Euch nicht auch die Schilddrüse sein,zu niedriger Blutdruck kann einige Ursachen haben, aber du denkst oft daran und hast den Verdacht, also am Besten durch einen Ultraschall Sicherheit schaffen.
Ich wünsche euch weiterhin alles alles Gute, liebe Grüße Mary.

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marielaurin
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03 März 2016 21:52 #99686 von marielaurin
marielaurin antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Mary, da habt ihr ja eine Odysee hinter euch ... danke für den Hinweis.

Die Werte sind immer noch nicht da, die Uniklinik ist fürchterlich langsam in sowas.

Sina geht es prima. Sie geht wieder regelmäßig zur Schule, hat nur noch wenige "Ausfälle" und trinkt munter weiter ihren Grüntee.

Nun waren wir zum Nierenultraschall weil sie komische Schmerzen an den Bauchseiten bekam und der Kinderarzt eine Nierenbeteiligung ausschließen wollte. Nieren normal, Milz normal, Leber normal, Kind gesund, alles gut. Keine Spur mehr vom Pfeiffer.
Diese "Schmerzen" sind wohl von der Beckenkorrektur von vor 2 Wochen beim Chiropraktiker, also ein verspäteter dicker Muskelkater durch Neuanpassung an den veränderten Beckenstand.

Das einzige was wir noch machen werden ist der Optiker, weil sie meint, dass sie immer mal wieder komisch sieht. Das hat aber nichts mit EBV zu tun denke ich, sondern eher, dass sich ihre Stärken geändert haben und nun zu ihren Kontaktlinsen nicht mehr passen.

Ich hoffe, der Pfeiffer bleibt nun da wo er ist. 4 Monate Körperchaos reichen echt ...

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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marielaurin
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04 Apr. 2016 18:40 - 04 Apr. 2016 18:43 #100390 von marielaurin
marielaurin antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Morgen fangen wir im Selbstversuch mit Thyroxin an, ich bins jetzt leid.

Eigentlich war es ja besser, aber das hielt nur kurzzeitig an. Wir haben hier trotz Grüntee und einem wunderbaren Blutdruck immer wieder Schwindel, Herzrasen, eine ganz üble Antriebsschwäche (naja, wie weit ist das verwunderlich bei einer 16jährigen?), Hitzeprobleme, d.h. wir alle frieren und liegen mit Decke hier und Madame reißt alle Fenster auf. Hört sich jetzt erstmal nicht dramatisch an, nervt aber. Was auch nervt bzw. mich traurig macht ist dass Sina immer mal wieder so Tage hat, an denen sie morgens aufwacht und weint. Sie weiß dann gar nicht warum, sie sagt selbst, sie wüsste keinen Grund, sie heult dann Tage durch bzw. schläft auch zwischendurch. An Schule ist an solchen Tagen gar nicht zu denken. Manchmal erinnert mich das an so ne Art Depression.

Der TSH aus Februar lag bei 4,98. Das fand auch die Ambulanz nicht gut und meinte, sie wollen eine Kontrolle beim nächsten Termin. Der ist nächste Woche. Dann müssen wir aber wieder 3 Wochen auf die Ergebnisse warten und bis wir dann vielleicht einen Termin in der SD-Ambulanz haben, sind Sommerferien. Darauf hab ich keine Lust und das will ich auch Sina nicht länger zumuten alles. Also starten wir morgen einen Selbstversuch.

Ich bins auch leid dass ich in der Ambulanz nach Vitamin D und Eisenversorgung frage und es dann heißt, wir gucken jetzt erstmal nach TSH. Wieso kann man nichtmal ein großes Blutbild mit allem Pipapo machen, vielleicht hat sie ja irgendwelche Mängel. Aber da wird einfach der Elternwunsch ignoriert, das geht mir echt auf den Senkel.

Heute waren wir spontan beim Gyn. Heute war auch so ein Heultag, fürchterlich. Leider musste ich 8 Stunden arbeiten. Sina war zu Hause und hat entweder geweint oder geschlafen. Beim Gyn haben wir gefragt ob das eventuell auch an der Pille liegen könne. Ja, kann. Also hat sie eine neue bekommen.

Aber wir sollten auch die SD kontrollieren. Ich mach das jetzt im Alleingang und versuche, nächste Woche in der Ambulanz irgendwie Verständnis dafür zu bekommen bzw. ein Rezept für 6 Monate zur Probe. Mal sehen.

Ich weiß mir sonst echt nicht mehr zu helfen mit ihr. Es tut mir so leid dass sie ihr Leben so gar nicht genießen kann und sie sich selbst immer überall im Weg steht.

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: 04 Apr. 2016 18:43 von marielaurin.

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marielaurin
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07 Apr. 2016 15:37 #100432 von marielaurin
marielaurin antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Mary, ich hab da mal ne Frage:

Ich habe damals als ich mit LT angefangen habe ungefähr 6 Wochen gebraucht bis ich was davon merkte. Sina hat mit 25µg angefangen, weil mir 12 zu wenig erschien.

Plan ist: 1 Woche 25µg, dann hoch auf 50µg, dann erstmal da bleiben und gucken wie sie es verträgt und ob sich was tut.

Und nun ist Donnerstag. Seit 3 Tagen ist sie "dabei". Seit gestern ist sie selbst überrascht dass sie keine Hitzewallungen mehr hat, dass ihr in der Schule gestern und heute nicht mehr schwindelig wird, dass sie eigentlich gar kein offenes Fenster mehr braucht und nicht alle kirre macht. Sie ist gut drauf, kommt freudestrahlend aus der Schule, überlebte heute sogar die 8 gefüchteten Stunden super, die in der Vergangenheit immer schwer waren bzw. mittendrin grundsätzlich abgebrochen wurden, sie hatte seit Februar keinen Donnerstag zu Ende gebracht.

Ist das Zufall? Einbildung kanns nicht sein, weil sie ist wirklich wie ausgewechselt. Unglaublich ...

Hab heute ein langes Gespräch mit meinem Gynäkologen gehabt wegen Sina. Er meinte, das was hier in D läuft sei überhaupt nicht in Ordnung, sämtliche Länder außenrum würden früher eingreifen, würden sowieso bei Symptomen etwas machen und sich nicht nur auf Werte verlassen. Er wäre schon lange dafür, dass man den Referenzbereich für den TSH bei 1,5 aufhören lässt und dass man eine Jugendliche mit 4,98 "rumlaufen ließe" sei leider Schulmedizin, aber nicht vertretbar. Er meinte, es gäbe keinen Arzt, den er kennen würde, der bei 4,98 bei einer 16jährigen irgendwas macht. Die Kinderärzte seien alle "verpeilt" und nicht auf dem neuesten Stand.

Ich weiß ja nun, dass die SD-Ambulanz in Düsseldorf unter TSH 10 gar nichts macht (und dazu sagte er:"Ja die sind dann schon 2 Jahre nicht gewachsen und haben die Schule gewechselt, weil nichts mehr geht!" :S ).
Ich bin echt ein wenig hilflos gerade und hab keine Ahnung, wie das hier weitergehen soll. Warten bis sie 18 ist will ich auch nicht. Zu unserem Kinderarzt kann ich nicht, der hängt an der SD-Ambulanz. Ich hoffe sehr, dass die DM-Ambulanz, die die Werte genommen hat, mit uns in eine Testphase geht. Wird sich Dienstag herausstellen.

Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

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07 Apr. 2016 17:12 #100433 von Wenke
Wenke antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Hallo Tanja,

Das klingt ja sehr gut!

Sag mal, bekommt ihr die Tabletten "einfach so"? (Ich glaube du erwähntest mal, dein Frauenarzt würde sie deinem Sohn verschreiben?)

Ich bilde mir ja auch ein, dass mit meiner Schilddrüse vielleicht was nicht stimmt.
Habe ständig Hunger, nehme zu, wenn ich auch nur die Hälfte von dem esse, was ich noch vor wenigen Jahren essen konnte. (Okay, 57 kg auf 1,69m ist jetzt nicht zu dick, aber um die 57 kg zu halten muss ich echt Hunger schieben. Bis vor ein paar Jahren wog ich 51 kg und konnte mehr als doppelt soviel essen.)
Ich bin an manchen Tagen dauermüde (das allerdings schon seit ich etwa 20 war).
Mir ist immer kalt, aber zwischen Frieren und Schwitzen liegt auch nur ein Temperaturunterschied von 1-2 Grad (das auch schon 20 Jahre). Habe seit der Pubertät sehr niedrigen Blutdruck (O-Ton Hausarzt: Damit können Sie 125 Jahre alt werden... dass ich auf unserer Hochzeit 2003 gleich zweimal umgekippt bin, werden die Gäste wohl nie vergessen), seit 2 Jahren starken Haarausfall (2 Hautärzte, die Frauenärztin und der Hausarzt haben keinen Grund dafür finden können). Außerdem bin ich seit letzten Jahr extrem vergesslich...

Schilddrüsenwerte wurden in den letzten Jahren ein paar mal untersucht. Sind angeblich total normal. Die exakten Werte wurden mir nicht genannt, auch nicht, welche überhaupt untersucht wurden (ich habe aber auch nicht nachgefragt). Ultraschall wurde mehrfach gemacht. Aussage (ca. 2010): "Da ist ein recht großer Knoten. Beobachten." Weitere Aussagen (2014): "Da ist nicht die Spur eines Knotens, Schilddrüse ist recht klein." Letzte Aussage (2015): "Schilddrüse ist nicht klein sondern völlig normal." Alle Aussagen stammen aus der gleichen Praxis, die erste und dritte von Arzt A, die zweite von Ärztin B.

Ich würde es liebend gern auch mal mit Thyroxin versuchen (besonders wegen des Haarausfalls). Aber mein Hausarzt sieht keinerlei Handlungsbedarf, weil ja angeblich alles normal ist.

Da ich im Internet gesehen habe, dass es Bodybuilder gibt, die sich das Mittelchen in den USA oder sonstwo (mehr oder weniger illegal) für den teilweise zehnfachen, zwanzigfachen usw. Preis, den die Tabletten in einer deutschen Apotheke kosten würden, bestellen, gehe ich davon aus, dass auch andere Ärzte nicht sonderlich freigiebig damit umgehen?
Andererseits habe ich in meinem Job bei einer privaten Krankenversicherung von Kunden aus Süddeutschland zum Thema "Thyroxin" immer wieder den Satz "Wieso fragen Sie deshalb nach? Das nimmt hier in der Gegend doch jeder! Das ist doch normal," gehört.

Antriebsschwäche finde ich bei 16-Jährigen übrigens nicht normal, also außer natürlich bei allen Dingen, auf die man in dem Alter üblicherweise wenig Bock hat (Hilfe im Haushalt/Garten, Schule etc.). Aber bei Beschäftigungen, die ihnen Spaß machen (Hobbys aller Art, aber auch Ehrenämter usw.) haben die Kids in dem Alter eigentlich Energie ohne Ende.
Himmel, was gäbe ich dafür noch mal soviel Power zu haben, wie ich als Teenager hatte.

Übernächste Woche habe ich einen Checkup bei meinem Hausarzt und darf mir wieder anhören, dass ich nichts habe.

LG Heike

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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SandrineBlue



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07 Apr. 2016 17:36 #100435 von SandrineBlue
SandrineBlue antwortete auf EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber
Irgendwie finde ich das ganze hier langsam bedenklich...

Mit Schilddrüsenhormonen ist nicht zu spaßen, es hat schon seine berechtigung, dass man die nur auf Rezept bekommt! Da sollte echt nicht jeder selbst dran "rumdoktorn". Dann lieber zum Facharzt überweisen lassen oder dem Doktor mal sagen, dass es einem so nicht passt. Aber die auf "gut Glück" selbst nehmen, finde ich wirklich fahrlässig. Da kann man so viel mit durcheinanderbringen!
Bei mir versuchen die Ärzte seit Jahren, das mit Tabletten einzustellen (Basedow nach komplett OP) und die Blutwerte werden alle paar Wochen kontrolliert, weil das ständig wieder in die andere Richtung ausschlägt.

Zu dem "nach 3 Tagen jetzt gehts ihr besser": Das halte ich für absolut unrealistisch. Die Hormone müssen im Körper erstmal anfluten. In der Regel dauert das 6 Wochen. So lange soll man auch eine Dosis eig nicht ändern. Deshalb eine Wirkung nach 3 Tagen zu haben... ich würde auf einen Placeboeffekt tippen.

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