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Ich will mein altes Leben zurück!

tessa
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31 Mai 2011 19:12 #56057 von tessa
Ich will mein altes Leben zurück! wurde erstellt von tessa
Hallo,

ein grausamer Nachmittag mit einer völlig aufgelösten Tochter (11, seit 6 Wochen Diabetes) liegt hinter mir/uns. Sie hat nach dem Kontrolltermin in der Klinik nur noch geheult und getobt (obwohl die Werte super waren). Sie will keinen Diabetes, sie will wieder so leben wie vorher (Übernachtungsparties, Freizeiten, shoppen, frei herumlaufen), ich sei eine schreckliche Kontrollmutter, total überbesorgt, würde ihr jeden Spass verderben, ihr den Schlaf rauben durch nächtliches Messen....Sie will unbedingt auf ein Zeltlager in der Wildnis und endlich wieder bei ihren Freundinnen übernachten. Ich bin hin- und hergerissen: sie tut mir so leid und ich habe schreckliche Angst um sie. Leider gehört sie eher zu den "verpeilten" Kindern, die häufig etwas vergessen und verlieren. Deshalb kontrolliere und erinnere ich ständig. Wenn ich nichts sage, passiert auch nichts. Sie misst selbstständig Blutzucker - auch ohne Aufforderung. Mit dem Berechnen klappt es aber noch nicht so gut. Und die Tasche mit den Sachen bleibt immer liegen , Traubenzucker u. ä. auch. Wie kann ich ihr helfen, dass es mit der Freizeit gut klappt? Wie kann man sein Kind zur Selbstständigkeit im Umgang mit Diabetes "erziehen". Bin grundsätzlich eher der Typ Mutter, der seinen Kindern (habe 3) die Steine aus dem Weg räumt.

Wer kann mir mit seinen Erfahrungen - auch hinsichtlich Ferienlager - weiterhelfen? Danke schon mal im Voraus.

Gruß

Tessa

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Gottwalt
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31 Mai 2011 20:47 #56060 von Gottwalt
Gottwalt antwortete auf Aw: Ich will mein altes Leben zurück!
Hallo,

so oder ähnlich geht es sicherlich allen.

Eine erste Hilfe könnte sein, wenn sie gleichalte andere Diabetikerinnen kennenlernt, die schon länger damit leben (müssen). Frag doch mal in Eurer Diabetesambulanz nach Gruppen, die sich gelegentlich treffen, oder werde hier.Mitglied und schau dann auf der Karte, wer in der Nähe wohnt, und nimm dann Kontakt auf.

Es gibt ja auch Ferienlager explizit für Diabetikerkinder (z. B. Wander-, Kletter- und Segelcamps), vielleicht wäre auch das erstmal etwas für sie, bis sie so sicher ist, daß Du sie getrost auch "irgendwohin" lassen kannst!

Lieben Gruß und viel Kraft
und nicht vergessen: die erste Spätfolge des kindlichen Diabetes ist das Burnout-Syndrom der Eltern (ja, es geht uns allen so!)

Gottwalt
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Marianne
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01 Juni 2011 03:33 - 01 Juni 2011 03:42 #56064 von Marianne
Marianne antwortete auf Aw: Ich will mein altes Leben zurück!
Hallo Tessa,

Meryem hat nun schon länger DM (seit 2006, da war sie 7) und aus meiner Erfahrung kann ich sagen:

Man muss die Kinder auch mal "machen" lassen, ihnen etwas zutrauen.
Klar, anfangs ist man unsicher und ängstlich. Aber das gibt sich mit der Zeit. Ich merke, dass ich, je länger wir "dabei" sind, entspannter werde. Letztes Jahr durfte sie das 1. Mal ohne mich ins Schwimmbad :blush:, die Woche im Sommer, als sie mit RUF-Jugendreisen im Schwarzwald war, hat mich dann doch ein paar Fingernägel gekostet *knabber*, aber ich weiß noch, wie sie von der 1. Klassenfahrt im 4. Schuljahr zurück kam: müde, glücklich und mit Scheißwerten, aber mit dem Bewusstsein: "Ich kann mit DM und ohne Mama "überleben"!" Zwischenzeitlich pennt die fast kein Wochenende mehr zu Hause.

Der Vorschlag von Gottwald, andere DM-Kinder in der Nähe zum Austausch zu suchen, ist sehr gut! Wir haben auch ein Mädel hier im Ort und wenn die zwei sich sehen, was zwar nicht sooo oft vorkommt, wird schon mal über die Pumpe und den HbA1c "gefachsimpelt". Allein schon fas Wissen "ich bin nicht alleine" hilft in dem Alter viel!
Letzte Änderung: 01 Juni 2011 03:42 von Marianne.
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Andrea Sch
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01 Juni 2011 08:38 - 01 Juni 2011 08:38 #56071 von Andrea Sch
Andrea Sch antwortete auf Aw: Ich will mein altes Leben zurück!
Hallo Tessa,

Valentin ist 12 und hat schon seit 5 Jahren Diabetes. Er hatte damals gerade bei den Pfadfindern angefangen, und gerade begonnen auswärts zu übernachten. Als er nach der Erstmanifestation nach Hause kam, war eine Woche später das erste kleine Pfadfinderlager geplant.
Für Valentin wäre es eine riesen Enttäuschung gewesen, wenn er da nicht dabei sein hätte können. Wir haben also in Abstimmung mit der Diabetes Betreuerin gesagt, wir wollen ihm die Teilnahme unbedingt ermöglichen und dafür auch schlechtere Werte in Kauf nehmen. Wir haben also das Insulin stark reduziert und ich bin auch am um 22.00 und um 7.00 zum Messen hingefahren.
Es war spannend, ich habe zwar nicht Nägel gekaut, :laugh: ,aber dafür vor Anspannung die ganze Nacht nicht geschlafen und auf das Handy gestarrt! Aber alles ist gut gegangen und Valentin hat gewusst, dass er auch mit Diabetes auf (fast) nichts verzichten muss.
Er war in der Zwischenzeit schon ein paar mal eine Woche alleine unterwegs, auch im Zelt und auf Schikurs.
Ach ja: Valentin gehört auch zu den Obervergesslichen, der manchmal vergisst eine Mahlzeit zu bolen. Das passiert ihm aber lustigerweise eher zu Hause. Wenn er alleine unterwegs ist, konzentriert er sich viel mehr, da läuft es echt gut. Ich hab ihn einmal darauf angesprochen, da hat er gemeint: "Ja wenn Du eh da bist, muss ich weniger denken" :woohoo:

Ich möchte Dir also Mut machen: Diabetes verlangt manchmal ein bisschen mehr Planung und auf jaden Fall gute Nerven der Eltern, die die Kinder loslassen müssen, trotzdem ist viel mehr machbar, als ihr euch jetzt am Anfang vielleicht vorstellen könnt.
Auch wenn hier im Forum viel über Probleme bei Klassenfahrten geschrieben wird: Wenn es gut geht und die Betreuer
engagiert sind, wird es halt nicht extra groß erwähnt!
Gerade die Remissionszeit ist eine gute Testphase. Da gleicht die Eigenproduktion noch viel aus und Deine Tochter darf sich auch ein paar Fehler erlauben. Frei nach dem Motto: Hast Du heute noch keinen Fehler gemach?- Dann hast Du heute noch nichts gelernt!

Liebe grüße und alles Gute!
Andrea

Valentin (08/1998, D seit 04/2006, Accu Check Combo seit 2009, Novorapid)
Letzte Änderung: 01 Juni 2011 08:38 von Andrea Sch.
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monday
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01 Juni 2011 09:19 #56075 von monday
Hallo Tessa,
wenn deine Tochter nicht mehr das machen darf, woran sie vor DM Spaß hatte, ist es klar, dass sie die Hasskappe auf den DM bekommt.
ich habe meiner Tochter mal gesagt: wir lassen uns doch von dem Diabetes den Spaß nicht verderben wir bestimmen, was wir tun und lassen und der DM muss mit...
Wir haben Fahrten damals langsam angehen lassen, sie fuhr da erst einmal drei Tage auf Konfifreizeit. Das war für den Anfang ganz gut und das klappte auch gut. Später, als sie sich sicherer fühlte, wurden Klassenfahrten wesentlich chaotischer und da wurde auch alles vergessen.
Ich würde ihr erklären, dass ihr am Anfang erst einmal üben müsst, weil ihr beide ja noch nicht genau wisst, wie ihr Körper und der Diabetes auf bestimmt Dinge reagiert und dass du ihr dabei gerne helfen willst, dass du aber auch möchtest, dass sie alles tun kann wie andere Kinder auch. Vielleicht kannst du bei der 1. Übernachtungsparty einmal zum Messen hinfahren, oder du organisierst eine für sie, so dass das ganz bei euch zu Hause stattfindet. Triff klare Absprachen mit ihr: Sie kann alleine weggehen, wenn sie an ihre Sachen denkt. Denn es kann nur jemand alleine unterwegs sein, der gewisse Dinge für sich beachtet. Jemand, der die Vehrkehrsregeln nicht beachtet oder kennt, kann auch nicht am Straßenverkehr teilnehmen...
Vielleicht kannst du das jetzt auch nachmittags mit ihr üen und wenn sie das 2 Wochen oder so gut schafft, belohnst du sie mit der Übernachtungsparty. Wenn Kinder für positives Verhalten belohnt werden funktioniert das manchmal besser als andersherum immer zu schimpfen, wenn etwas nicht klappt. (Schimpfen muss natürlich auch einmal sein, aber gerade in der Anfangsphase von Diabetes sollte man doch eher vorsichtig sein.Sonst kooperieren sie irgendwann gar nicht mehr, weil sie sich nur noch von allem bestraft fühlen.)
Viele Grüße und viel Kraft
Vera
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01 Juni 2011 14:48 #56098 von
Hallo Tessa,

Markus bekam letztes Jahr im August, in der ersten Ferienwoche, DM, da war er 12 Jahre alt. Wenn ich an die Zeit zurückdenke, da wird mir heute noch schlecht vor der Angst, die ich damals hatte. Ich kann dich also gut verstehen, dass du Bedenken hast und dass du deine Tochter beschützen möchtest. Diesen Wunsch haben wir alle. Was das mit dem Kontrollieren angeht, oh mein Gott, ich war, gerade am Anfang, der absolute Kontrollfreak, das Forum hier ist voll von Beiträgen von mir, wo ich mir Sorgen wegen allem und jedem gemacht habe :woohoo: :S Im August wusste ich schon, dass im darauffolgenden Januar ein Skilager mit der Schule angsteht. Damals hätte ich nie gedacht, dass Markus da überhaupt mitfahren kann. Er konnte aber und es war super!!! Er hat sich vorbildlich verhalten, hat alles richtig und selbständig gemacht und es hat ihm und mir mehr als gut getan....


Mittlerweile ist er 13, ein knappes Jahr dabei und ich bin wesentlich entspannter im Umgang mit seinem DM geworden, das wird bei euch noch werden, lass dir und deiner Tochter Zeit. Ihr müsst euch doch erst mal an einige Änderungen in eurem Leben gewöhnen. Sträub dich nicht komplett gegen die Ferienzeit in der Wildnis. Den Vorschlag alles langsam angehen zu lassen, Schritt für Schritt, den finde ich gut. Gemeinsam werdet ihr herausfinden, inwieweit deine Tochter in der Lage ist einen Teil der Verantwortung zu übernehmen. Dass sie im Moment wütend ist, das ist doch auch mehr als verständlich. Sobald sie allerdings merken wird, dass der DM ihr nur ein wenig mehr Disziplin und evtl. auch mehr Kontrolle als anderen Kindern abverlangt sie allerdings nicht auf alles verzichten muss, wird sie sicher auch entspannter werden....

Wir sind nunmehr so entspannt, weil ich ja weiss, dass Markus, wenn er muss, alles super meistert, dass Markus mit der Schulde vom 29. Juli bis 11. August nach England fährt. Ein wenig Grummeln im Magen habe ich schon aber im Zeitalter von Handy, Internet und Skype dürfte das alles zu händeln und zu regeln sein ;-)

lg Tanja

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tessa
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02 Juni 2011 05:35 #56110 von tessa
Guten Morgen,

vielen lieben Dank für die mutmachenden und verständnisvollen Antworten auf meinen Hilferuf. Das tut wirklich gut, denn wenn ich anderen von den Problemen erzähle, dann kommt oft: Ja, aber damit kann man doch heutzutage gut leben...Auf den Satz reagiere ich allergisch, denn den würde ich nur von einem Diabetiker akzeptieren. Oder sie erzählen von ihrem armen Kind mit Laktose-Intoleranz.

Gestern war eine dieser Übernachtungsparties. Sie fand bei uns statt - wie auch in den letzten Wochen alle Übernachtungen von Freundinnen. Auch zu Hause sind diese Aktionen ziemlich stressig. Unmengen von Süßigkeiten und Knabberzeug und Katharina bekommt nur handvollweise und gegen Spritze davon. Zum Glück zeigt sie sich sehr standhaft und kann das Gemampfe neben sich ertragen.

Davor war sie mit ihren Freundinnen in der Stadt, Werte eher hoch und ein Hypo, aber sie hat es gepackt und ich bin stolz auf sie.

Bis bald und allen Familien weiterhin viel Kraft

Tessa

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mama_anja
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02 Juni 2011 18:14 #56128 von mama_anja
mama_anja antwortete auf Aw: Ich will mein altes Leben zurück!
Hallo Tessa,

mein kleiner DMler ist auch 11 Jahre, er hat seit gut einem Jahr DM.

Dass überall wie verrückt genascht und geknabbert wird, fiel mir früher gar nicht so auf. Das ist bei meinem Sohn nach wie vor schlimm ,wenn sich seine Freunde die Gummibärchen gleich tütenweise reinhauen. Damit muss er eben irgendwie klar kommen. Ich versuche ihm zu erklären, dass das für die Jungs auch total ungesund ist und sie sicher irgendwann dadurch Nachteile haben - naja glaubt er kaum, denn schließlich sind die gesund und er hat DM.

Übernachten und in den Ferien bei anderen aufhalten klappt bei uns gut uns so, dass er dann vor dem Essen seinen BZ-Wert misst, isst und sich merkt wieviel (das klappt mittlerweile gut) er isst, dann ruft er mich über sein Handy an und wir berechnen gemeinsam, wieviel er spritzen muss. Mittlerweile haben wir in Deutschland auch eine super Netzabdeckung. Damit hat er seine Freiheit und ich bin beruhigt, weil ich weiß, was läuft. Aber das Loslassen muss man erst wieder lernen. Bei mir hat es auch nicht gleich geklappt. Ich hätte ihn am liebsten ständig bei mir gehabt, ich hatte solche Sorgen,dass er irgendwo liegt mit einer Hypo. Ist bislang nie passiert, er spürt jeden Unterzucker recht gut und reagiert auch immer sofort. Das gibt natürlich die Sicherheit und das Vertrauen, dass nichts passiert.

Das braucht alles etwas Zeit.
Ich kann mich auch noch an den Satz erinnern, dass mein Sohn sein altes Leben wieder haben möchte. Ich hätte es ihm so gern zurückgegeben, man fühlt sich so schrecklich machtlos, wo man doch als Mutter gerne alles regeln möchte.
Jetzt tröste ich ihn mit der Forschung, dass doch weltweit viel daran gearbeitet wird und sicherlich irgendetwas davon erfolgreich sein wird.
Ich habe vor kurzem gehört, dass in Kanada eine Flamme, die Flame of Hope, brennt, die erst gelöscht wird, wenn DM heilbar ist. Das wäre doch eine wunderbare Sache.

Viel Kraft für euch
Anja
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Juli
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02 Juni 2011 19:10 #56133 von Juli
Hallo Tessa,

woher kenne ich das nur??? Ich habe auch gesagt, wenn mir nochmal jemand sagt, dass man mit DM gut leben kann, dann rutscht mir glaub´ ich die Hand aus. :evil: Vor allem kluge Sprüche von Nichtbetroffenen (die es ja aber nur gut meinen und halt auch nicht besser wissen) kommen da gut!

Aber mal ehrlich: Was sind denn 6 Wochen DM? Lass´ deiner Tochter - und auch dir!!! - mal ein bisschen Zeit, das alle zu verarbeiten. Der "normale" Alltag kommt wieder, das dauert nur noch ein bisschen. Bald wird DM halt einfach bei euch "normal" sein und eben nicht mehr so neu wie jetzt noch. Gottwald hat recht: Da hilft es schon, wenn deine Tochter sieht, dass sie keinesfalls exotisch ist, sondern dass es eine ganze Menge Kinder mit DM gibt. Such nach Gleichen ... nicht um euch und eure Kinder zusammen zu bedauern, sondern um voneinander abzuschauen. Alle haben irgendwann die erste Freizeit, den nächsten Kindergeburtstag, die erste Klassenfahrt.

Der DM braucht etwas mehr Planung im Vorfeld, aber grundsätzlich ist alles machbar. Erinnere deine Tochter halt an ihre Tasche. Die BEs berechnen ist Übungssache, kommt mit der Zeit. Und manchmal musst du halt wirklich 5 gerade sein lassen, eben um nicht zum Kontrollfreak zu mutieren. Ich sag´ hier auch an manchen Tagen: "Mess´ dich!" "Hast du schon gemessen?" Und dann eben: "Okay, messen wird total überbewertet, ich hab´s verstanden." Meistens rollt meine Tochter dann zwar die Augen, grinst aber und misst dann halt doch. Manchmal sagt sie auch: Mach´ ich wenn ich XYZ fertig habe ... das ist dann auch okay. Auch du wirst da noch gelassener werden.

Der Ausbruch deiner Tochter liest sich schon heftig. Das tut weh. Aber lass´ keinen Zweifel daran, dass sie ihr "altes" Leben nicht mehr wieder bekommt ... das Leben mit DM jedoch genauso funktioniert, wenn man ein paar Regeln beachtet. Ich habe mich nie nach unserem "alten Leben" zurück gesehent. Mir hat die Ärztin im KH damals gesagt, ich solle froh sein, dass meine Tochter heute lebt. Vor 100 Jahren wäre diese Diagnose ihr Todesurteil gelesen. So gesehen finde ich schon auch, es gibt sehr viel schlimmere Krankheiten und bin "froh" (das hört sich ziemlich bescheuert an!), dass es NUR DM ist. Und ich als "Leidensgenossin" darf das sagen! :laugh:

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monday
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03 Juni 2011 13:12 #56149 von monday
Hallo Tessa,
warum muss es auf einer Übernachtungsparty eigentlich Unmengen Süßigkeiten geben? Das ist doch auch für Nichtdiabetiker nicht unbedingt gesund.
Die Mädels hier haben auf den großen Übernachtungsparties (Geburtstage) Germanys next Topmodel, Deutschland sucht den Superstar oder Singstar gespielt, Süßigkeiten waren da Nebensache.
Ich mache mittlerweile kleinere Schälchen für jeden fertig, für meine Tochter sind die Chips dann eben abgewogen, so ist es gerechter und es fällt nicht so auf...
Ansonsten haben wir immer mehr Wert aufs Kreativprogramm gelegt, Schmuck basteln oder ähnliches oft kann man dafür günstige Sets kaufen...
Wenn nur eine oder zwei Freundinnen da waren, sind die Mädels selber kreativ geworden... Styling und Fotos machen zum Beispiel... dann werden Süßigkeiten bei uns schnell zur Nebensache.
(Mit meinem Sohn wäre das allerdings anders muss ich ja zugeben...allerdings git es auch bei ihm nur begrenzt Süßigkeiten, wenn Freunde übernachten und sie haben trotzdem ihren Spaß.)

Wir haben übrigens gelernt: Die Kinder dürfen alles essen, sie müssen nur dafür spritzen. Unsere Ärztin meinte auch, wenn man die Kinder einschränkt, dann läuft man Gefahr, dass sie es heimlich tun und nicht dafür spritzen und das wäre viel schlimmer, als ein etwas höherer Wert, weil sie mal mehr geschlickert haben.
Gruß Vera

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