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THEMA: Grundschule -Welche Optionen haben wir?

Grundschule -Welche Optionen haben wir? 12 Jul 2018 11:43 #109132

  • lenaya
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  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo,
wahrscheinlich ist dieses Thema schon x-Mal diskutiert worden, aber ich finde keinen entsprechenden Beitrag. Seht es mir also nach und verweist gerne auf einen "alten" Beitrag, in dem ich mich schlauer lesen kann.

Mein Sohn (7) hat seine Diagnose Anfang Juni bekommen und war dann nur einen Vormittag ( mit Intensiv-begleitung meinerseits) und am Tag der Zeugnisvergabe in der Schule. Nun frage ich mich, wie es nach den Sommerferien weitergehen soll. Nach allem, was ich gelesen habe, habe ich folgende Optionen, sind die richtig? Ich schreibe einfach auch mal meine jeweiligen Gedanken dazu auf.
1.) Schulbegleiter beantragen (Wo? Landkreis?) Hieße das eine Dauerbetreuung, auch während des Unterrichts? Würde ich als "zu viel" und nicht gerade Selbstbewusstseinsfördernd empfinden. Er ist schon recht selbständig mit der Pumpe und hat eine starke "das kann ich alleine"- Haltung. Im Unterricht braucht er keine Unterstützung, ist eher Typ "Streber".
2.) Pflegegrad beantragen. (Habe ich Chancen auf Stufe 2? Er hat auch Asthma und Neurodermitis und Nahrungsmittelallergien und ich bin alleinerziehend + berufstätig (25 Std.) Davon könnte ich dann wahlweise einen Pflegedienst beauftragen oder jemand aus meinem privaten Umfeld bezahlen, dass er bspw in den Pausen und zum Sportunterricht in die Schule geht., richtig? (Antrag bei der Krankenkasse?Muss ich dafür SBA beantragen?)
3.) Mich auf die Lehrer und meinen Sohn verlassen, teleonisch erreichbar sein und hoffen, dass es "so" läuft.
Damit habe ich Bauchschmerzen, weil er sehr bewegungsfreudig ist und Fussballpausen u.ä. stark "nachbrennen", so dass eine entsprechende Anpassung der Basalrate schon im Vorfeld nötig wäre. Das traue ich ihm (und auch dem Klassenlehrer ;-) nicht so richtig zu. könnte evtl gehen, wenn wir vor jeder Pause telefonieren.
4.)?
Ich freue mich über jeden Hinweis und /oder Anregungen, wie ihr es macht und was noch möglich ist. Mir ist es wichtig, dass der Diabetes so wenig Raum wie möglich einnimmt und mein Sohn den Schulalltag so "normal" wie möglich mitmachen kann. Trotzdem muss bei Problemen jemand da sein, der ihm schnell und kompetent zur Seite steht.
LG Lena

Heute gehe ich zumindest schon mal in die Arztpraxis gegenüber der Schule, die alle schulischen Notfälle betreut. Zumindest sollte der Arzt den Bub mal gesehen haben (und andersherum) und eine Glucagenspritze im Kühlschrank lagern. Das beruhigt aller Beteiligten Nerven.

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Grundschule -Welche Optionen haben wir? 12 Jul 2018 13:54 #109134

  • Cheffchen
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  • Geburtsjahr: 2009
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Hallo @lenaya,

ich versuch mich mal.

1. Schulhelfer sitzt natürlich nicht ganze Tag neben Kind, wie so auch, mit glück sind das 5h in der Woche wo die sich sehen, zum Essen/Sport/Ausflüge mehr nicht.
Benatragt wird das beim Amt für Soziales, da musst aber aufpassen und dich beraten lassen, denn beim Antrag kann man schnell was falsch machen.
2 Pflegegrad hat damit gar nichts zu tun. Pflegedienst wirst ja jetzt auch schon haben zum Essen, da reicht eine verordnung vom DiaDoc, für betreuung ist der nicht da, da viel zu teuer überqalifiziert.
Ob PG2 bekommst? mit 7 wird es eng und das was aufgezählt hast, dürfte da auch nicht so richtig interessieren.
SBA hat damit auch nichts zu tun.
3. Lehrer, das wäre im grunde am einfachsten wenn Sie das machen würden, natürlich ohne das Basalraten drum rum, das macht keiner weger Pflegedienst, Schulhelfer oder Lehrer.
Wegen nachbrennen gibts halt eine Sport BE oder Essen etwas weniger berechnen.
Vor jeder Pause Telefonieren, Lehrer sehen zwar immer gelangweilt aus aber glaube kaum das dies es so richtig sind und da für dann auch noch zeit haben. Die übernehmen höchsten die aufgabe des Schulhelfer und überwachen oder erinnern "mach jetzt BZ".
4 Das was oben meintest über budget von der KK und jemand bezahlen, dann bist Arbeitgeber mit allen rechten und pflichten und aus Privaten umfeld den dann bezahlzt, was machst wenn krank? und das lassen sich eher selten Schulen gefallen, den stört ja schon öft das Pflegedienst in der Schule rum rennt.

Ich wäre für 1 mit 3 zusammen.

Ob das vorhanden sein der Spritze alle beruhigt, muss nicht, kann auch extra unbegründete Ängste schaffen "kind ja jede minuten umkippen".
Wir haben genau deswegen diese zwar mal erwähnt das es so was gibt aber wir die ja so wie so nicht brauchen ;o).

Cheffchen

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Nächstes Treffen 22.09.18 Berlin Marzahn/Ahrensfelde Grillen

---
Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / CareLinkPro 4.0C

Grundschule -Welche Optionen haben wir? 12 Jul 2018 20:17 #109135

  • Sheila
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Hallo,

gute Schulbegleitung muss nicht so sein, dass jemand auffallend ständig um dein Kind herum ist, sondern es einfach nur aus der Ferne im Blick hat, so dass es gar nicht einschränkend oder nachteilig sein muss.
Ich kenne Schulbegleitung in Niedersachsen als 100% auf das einzelne Kind bezogen, den ganzen Tag und nicht stundenweise.
Das hängt aber sicher auch davon ab, ob es weitere Kinder in der Schule mit Bedarf an Unterstützung gibt und auch vom Landkreis.

Beantragen kannst du das beim Sozialamt.
Das streitet sich eventuell später mit der Krankenkasse wegen der Kostenübernahme.
Wenn du es willst, beantrage es möglichst schnell, denn die Bearbeitungszeiten sind lang und möglichweise wird zuerst abgelehnt und du müsstest in den Widerspruch gehen. Dann müsste auch noch eine geeignete Person gesucht und gefunden werden, das dauert ebenfalls und ist nicht einfach, gerade wenn es eine gute Kraft sein soll, die dein Kind fördert, ohne es zu benachteiligen.

Wie lange geht dein Kind zur Schule?
Inklusive Mittagessen und Nachmittagsbetreuung?
Mit Bus oder ohne?

Was sagen die Lehrer?
Was denkst du selbst? Die erste Zeit ist immer sehr schwierig und voller Ängste, später wird man etwas zuversichtlicher und Alltag kehrt ein.

Mit der Notfallspritze sehe ich es ähnlich wie Cheffchen, Ängste abbauen statt aufbauen.

Liebe Grüße

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Grundschule -Welche Optionen haben wir? 12 Jul 2018 20:17 #109136

  • Quo
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Auf absehbare Zeit wirst sicherlich Du Experte und Ansprechpartner für den Diabetes Deines Sohnes sein. Was Dich bei 3) unterstützen kann, ist wenn Du die CGM-Werte Du auch von Zuhause oder Deinem Arbeitsplatz im Blick behalten kannst, z.b. via Nightscout. Damit kannst Du in der Anfangsphase und bei Bedarf Deinen Sohn auch von "extern" bei seiner Entscheidungsfindung unterstützen (oder ihn alleine machen lassen, wenn er sich damit sicher fühlt), und schonst auch die eigenen Nerven. Auch die Bedenken Dritter (Lehrer, Eltern anderer Kinder bei denen er zu Besuch ist) dürfte die Gewissheit, daß Du im Zweifelsfall ohne lange Erklärungen Hilfestellung geben kannst zumindest teilweise ausräumen.
Leider ist eine solche Lösung mit -vermutlich zusätzlichen- Kosten verbunden:
* Mobilfunk Daten (+ Telephonie für Rückfragen) für Deinen Sohn
* Mobilfunk Daten (+ Telephonie für Rückfragen) für Dich
An Telephonen reichen je nach CGM fast immer einfachste Bluetooth-fähige Androiden aus dem Gebrauchtsektor, mehr als 20EUR muss man da nicht ausgeben.
Für das Hosting der Nightscout Daten gibt es freundlicherweise eine kostenfreie Lösung in Deutschland (ns.10be.de).

Mit der Schule könntest Du absprechen, dass Dein Sohn (anfangs sicherlich häufiger bis sich das eingespielt hat) jederzeit die Möglichkeit hat Dich anzurufen, und das notwendige Equipment zu nutzen.

Zur Basalrate - die Pausenzeiten und Sportstunden könntest Du mit "einpreisen" und mit etwas mehr Aktivität rechnen. Die meisten Pumpen bieten mehrere Basalratenprofile an, da kannst Du dann in Absprache mit dem betreuuenden Diabetologen ein eigenes für "Schultage" erstellen, oder für den Tag mit Sportunterricht und morgens das passende einstellen (respektive überprüfen ob das passende eingestellt ist). Traubenzucker &Co wird er dennoch benötigen, aber wenn das CGM rechtzeitig warnt wird er den Reflex, auf die Warnung hin ersteinmal eine vorher abgesprochene Menge einzuwerfen sicherlich schnell antrainiert haben. Vorbereiten kannst Du das evtl auch in den Ferien, indem Du ihn soviel wie möglich selbst entscheiden und regeln lässt, und selbst mehr beratend zur Seite stehst. (In der Hoffnung, das das jetzt bereits ein für Deinen Sohn passendes Vorgehen ist)

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Letzte Änderung: von Quo.

Grundschule -Welche Optionen haben wir? 12 Jul 2018 20:53 #109137

  • Sheila
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Hallo,

kann dein Sohn schon lesen und die Zahlen einordnen?
Dann könntest du ihm und den Lehrern einen Zettel vorbereiten, auf dem steht, was er wann bei welchem Wert machen soll.
So zum Beispiel auch, wenn vor Fußball oder Sport unter x, dann esse y KE ohne zu bolen.
Von Basalanpassungen für kurze sportliche Pausen halte ich persönlich nicht so viel, Sport-KEs sind da meines Erachtens einfacher zu händeln. Teilweise bewegen sich die Kinder während des Sportunterrichts auch nicht mehr als in der Pause.

Welches CGM habt ihr? Dexcom hat auch eine Follower App, Medtronic Nightscout.
Mit dem Libre oder einer speziellen Uhr könnte er zu speziellen Zeiten durch Piepen daran erinnert werden, zu messen.
Liebe Grüße

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Grundschule -Welche Optionen haben wir? 13 Jul 2018 00:43 #109141

  • lenaya
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Hallo,
vielen Dank schonmal für die vielen und schnellen Antworten. Hier die Antworten zu euren Nachfragen: Mein Sohn ist Mo+ Fr von 7.50 - 12.25 Uhr in der Schule. Di/Mi/Do von 7.50 Uhr bis 15.10 Uhr. Er fährt nicht mit dem Bus, sondern geht zu Fuß. Wegen seiner Allergien isst er morgens und auch mittags nur das, was ich eingepackt (und zukünftig beschriftet habe). Einen Pflegedienst haben wir bisher nicht, er war vor Ferienbeginn noch nicht wieder einen kompletten Tag in der Schule. Ein Pflegedienst würde dann in der 1. gr Pause und mittags kommen und sich die Essensboli und den BZ Wert anschauen und ggf korrigieren?
Im Lesen und im Umgang mit Zahlen ist er ziemlich sicher, allerdings ist er mir zu schnell und zu hektisch bei der Eingabe in die Pumpe (als wär es ein Gameboy und er könnte mit Geschwindigkeit einen Eingabehighscore knacken). Da wird schon mal ein halbe KE zuviel eingegeben und -uups, Mist Mama, Bolus schon abgegeben... Geht also derzeit nur, wenn ein Erwachsener einen Blick drauf hat.
Die Lehrer sind nicht begeistert, haben aber zugesichert, zu ihren Präsenztagen vor Schuljahresbeginn die Diabetologin des Krkhs für eine Schulung einzuladen. Also Offenheit zur Auseinandersetzung ist vorhanden.Tatsächlich wäre mir die Variante "Schulbegleitung für festgelegte Zeiten und Events (Sport, Ausflug, Schulfrühstück, etc) am liebsten, die Eingaben zu den Mahlzeiten würde er mit etwas Unterstützung der Lehrer m.M nach hinbekommen.
LG Lena

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Grundschule -Welche Optionen haben wir? 13 Jul 2018 00:45 #109142

  • lenaya
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Ach so: Wir haben die 540 G mit Enlite Sensor, das mit Nightscout muss ich mir nochmal in Ruhe anlesen, habe ich noch nicht 100% verstanden...
LG

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Grundschule -Welche Optionen haben wir? 13 Jul 2018 08:43 #109143

  • mijalo
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Liebe Lenaya,

mein Sohn ist auch sieben Jahre alt und hat seit April die Diagnose Diabetes Typ I. Ich kann also deine Sorge sehr gut verstehen, da ich mich auf gefragt habe, wie es da klappen wird, im Krankenhaus war ich ja immer dabei und konnte mich um alles kümmern.
Wir haben ausgesprochen zuverlässige Grundschullehrer, so dass ich aufgehört habe, nach zusätzlicher Unterstützung zu recherchieren, zumal für die zweite Klasse kein Lehrerwechsel vorgesehen ist.
Jakob bekommt morgens Actrapid für das Frühstück und die erste Pause, wobei er zum Frühstück 2,5 BE und in der Pause 1 BE isst, durch dieses Verhältnis passen jetzt die Werte über den Morgen hinweg ganz gut, so dass er in der Schule keine BEs berechnen und kein Insulin spritzen muss, sondern nur zuverlässig die eine BE aufessen muss. Gott sei Dank will er auch nicht mehr essen, sondern lieber spielen. In der zweiten Pause isst er gar nichts. Ich bin sehr froh, dass er da keinen Hunger hat, sonst müsste er ja je nach Ausgangswert Insulin bekommen und das ist schon kompliziert für alle Beteiligten.
Er misst seinen Blutzucker dann in der ersten Pause, in der zweiten Pause und wieder bei der Ankunft in der Mittagsbetreuung. Noch nie wurde dies jetzt in den drei Monaten vergessen. Ich sehe sogar, dass eher zu viel gemessen wird, zum Beispiel lassen sie ihn bei hohen und sehr niedrigen Werten auch mal zwei Mal hintereinander messen, wohl aus Ungläubigkeit, dass nach außen hin davon nichts zu sehen ist und um keine falschen Korrekturmaßnahmen zu ergreifen.
Wir haben für alle Einrichtungen eine Liste erstellt, bei welchem Wert Jakob was machen muss. Bei hohen Werten soll er uns anrufen - mein Mann kann Gott sei Dank immer erreicht werden - und den Wert korrigieren, die Grundschullehrerin steht neben ihm und passt auf, dass er den Wert richtig durchgibt. Gott sei Dank kommt das aber nicht oft vor. Vor dem Pen hatte Jakob von Anfang an keine Angst und der Umgang damit fiel ihm leicht. Eine Pumpe haben wir übrigens gar nicht bekommen, es hieß im Krankenhaus, die müsste man später beantragen, sie wäre erst einmal nur für KInder im Vorschulalter vorgesehen, denke aber, dass damit eine noch bessere Einstellung möglich ist, also Glückwunsch, dass ihr gleich eine bekommen habt.
Bei niedrigen Werten bekommt er nach der Liste immer ein Mini-Hanuta oder bei ganz niedrigen auch Traubenzucker, Sport hat bei Jakob aber kurzfristig keine starken unmittelbaren Auswirkungen, nur längerfristig. Trotzdem haben wir auf der Liste einen höheren Wunschausgangswert für Sport und für den recht langen Weg in den Hort angegeben. Für die niedrigen Werte lassen wir uns nicht anrufen. Fürs Telefonieren haben wir ihm ein einfaches Handy gekauft, mit zwei eingespeicherten Nummern. Er darf schon immer am Ende der Stunde messen, etwas dazu essen (die Hanutas sind in der Schule deponiert) oder telefonieren.
Jakob hat seit Kurzem den Dexcom G5, den er verschrieben bekommen hat, weil er nicht merkt, wenn er Unterzucker hat. Der macht inzwischen einen sehr zuverlässigen Eindruck und hat für uns den großen Vorteil, dass er nachts warnt, sowohl bei spontanen Anstiegen als auch bei Unterzuckerungen. Die Nächte sind hier nämlich im Vergleich zu den Tagen viel unruhiger, wegen für mich nicht nachvollziehbarer Anstiege so gegen 23, 24 Uhr.
Zum Mittagessen kann Gott sei Dank immer einer von uns im Hort sein und allerspätestens zwei Stunden nach der Insulingabe wird er abgeholt.

LG Michaela
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Grundschule -Welche Optionen haben wir? 13 Jul 2018 11:34 #109150

  • mibi74
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  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo lenaya!

Eine Schulbegleitung ist ganz individuell. So wie sie gebraucht wird. Da muss nicht zwangsweise jemand permanent direkt neben dem Kind sitzen. Es gibt zwei Unterschiede. Medizinische Gründe oder Pädagogische. Beim Ersten ist das nicht notwendig und liegt im Stundensatz zwischen 5 bis 9 Stunden pro Woche, wo sich dann so zusammensetzt, wo halt Hilfe benötigt wird. In den Pausen, zum Mittagessen oder oder oder.

Ausnahme, es wird von Eltern ausdrücklich gewünscht, gefordert und dann stattgegeben. Ich z. B. bin den kompletten Schultag da, weil es so angefordert wurde.
Mein Sohn hatte in der Grundschulzeit nicht mehr wie die 9 Stunden und das hatte gereicht. Frühstück, Pausen und 1x Mittagessen und Nachmittagsunterricht.

Jetzt ist das bei euch mit dem Diabetes noch ganz frisch. Im Gespräch für die Schulbegleitung bin ich schon seit dem Frühjahr. Und heute erst geht es mit den Unterlagen weiter. In der Schule habe ich mich auch erst heute kurz vorgestellt.

Falls du eine Schulbegleitung in Erwägung ziehst, dann wird das reichlich Nerven kosten, denn bei uns passiert 2 Wochen vor den Ferien kaum noch etwas. Viel zu viel zu tun. Während der Ferien passiert gar nichts und dann läuft es erst ab ersten Schulwoche an. Aber erst, wenn alles genehmigt wurde.
Von der Beantragung bis zu Genehmigung dauert es lange. Meist geht das schon im April über die Bühne, weil ... du musst ja auch noch eine Person finden die das macht. Das DRK, über das ich angestellt bin, nimmt dafür keine FSJ, weil die Verantwortung viel zu groß ist.

Was super wäre, wenn es an der Schule schon eine Schulbegleitung in der Grundschule gäbe und die dann dein Kind mitübernimmt. So wäre das Kind eigenständig im Schulalltag, aber bei Bedarf kann sie jeder Zeit hinzugeholt werden oder zu den vereinbarten Zeiten. Das ist der Vorteil einer Schulbegleitung.

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Grundschule -Welche Optionen haben wir? 13 Jul 2018 21:36 #109152

  • Sheila
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 416

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)

mibi74 schrieb:
Was super wäre, wenn es an der Schule schon eine Schulbegleitung in der Grundschule gäbe und die dann dein Kind mitübernimmt. So wäre das Kind eigenständig im Schulalltag, aber bei Bedarf kann sie jeder Zeit hinzugeholt werden oder zu den vereinbarten Zeiten. Das ist der Vorteil einer Schulbegleitung.


Hallo,
das kenne ich so nicht und uns wurde gesagt, dass so etwas schwierig ist, zumindest bei uns im Landkreis. Die Schulbegleitung des anderen Kindes ist für das andere Kind genehmigt. Wenn dann zu bestimmten Zeiten wie z.B. Pausen, in denen das andere Kind Hilfe benötigt, die Schulbegleitung auch noch noch einem anderen Kind schauen soll, würde sie eigentlich ihren Job, für den die Kosten bewilligt sind, vernachlässigen.
Das wäre eine absolute Ausnahme und müsste für diese ein-, zweimalige Ausnahme auch mit allen abgesprochen sein. Wenn es längerfristig wäre, müsste jedes Kind eine eigene Begleitung haben, bzw. von Anfang an, klar sein, dass die Begleitung zwei Kinder betreut und die Kosten in einem bestimmten Verhältnis umgelegt werden. (Zum Beispiel wenn zwei Kinder mit Bedarf, gleichzeitig in die Schule kommen und der Träger zufällig der gleiche ist).
Schwierig wird es auch jemanden zu finden, der sich bereit erklärt, nur zu bestimmten Zeiten in die Schule zu kommen und zu unterstützen, danach wieder zu fahren und in zwei Stunden wiederzukommen. Es gibt genügend Pflegedienste, die dies ablehnen, weil es sich nicht für sie rentiert.
Auch eine Schulbegleitung, die ständig da ist, muss nicht nachteilig sein, wenn sie gut ist. Eine gute zu finden ist leider nicht einfach.
Wenn dein Kind jetzt in die zweite Klasse kommt, wird es sicherlich mehr auffallen, dass da noch jemand ist, der jetzt auf dein Kind aufpasst.
Gleichzeitig mit der Einschulung ist es einfacher, weil die Schüler dann noch gar nicht richtig begreifen, dass da eigentlich nur eine Lehrerin sein sollte.

Wenn du wirklich eine Schulbegleitung willst, würde ich sie so schnell wie möglich beantragen, am besten auch schon mal beim Sozialamt anrufen (definitiv aber auch zusätzlich schriftlich beantragen, damit du dich bei einem eventuellem Widerspruch darauf beziehen kannst). Nicht abwimmeln und auch nicht einschüchtern lassen.
Die Schule fängt in einem Monat wieder an, es wird schwierig, bis dahin alles geregelt zu haben.

Ansonsten will ich dir aber auch Mut machen, dass dein Kind es vielleicht auch alleine schaffen kann, wenn er ansonsten soweit fit ist.
Mein Kind hatte mit der Einschulung eine Schulbegleitung, die schlecht war und nichts konnte bzw. machte, außer zu bestimmten Zeiten ans Messen zu erinnern und beim Abwiegen des Mittagessens zu unterstützen (2× die Woche bis 16 Uhr). Ansonsten hat sie zweite Lehrerin gespielt und den anderen Kindern in der Klasse geholfen. Die Pumpe hätte ich ihr nie in die Hand gegeben und die hat mein Sohn von Anfang an selbst bedient. Sie hatte nicht mal Traubenzucker in der Tasche und sich geweigert, die Diabetestasche in der Pause mit auf den Schulhof zu nehmen.

Seit 2.HJ der 2. Klasse macht er alles komplett alleine, die Lehrer sind leider auch keine Unterstützung. Aber es klappt, so gut es eben geht.
Das ist aber sehr individuell und es kommt immer auf das Kind an, ob es mit der Verantwortung umgehen kann.




Schnell mal falsch eingegeben, kann und wird auch noch mit 15 passieren. Ein Glück, dass es CGMs gibt.

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