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Wir sind auch jetzt mit dabei :)

Sisu3
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Junior Schreiber
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Geschlecht: Junge
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Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
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27 Apr. 2023 13:46 #121442 von Sisu3
Sisu3 antwortete auf Wir sind auch jetzt mit dabei :)
Hi liebe Michaela,

habe mich sehr über Deine Nachricht gefreut, danke für Deine Ideen.
Ich denke auch, bei dem Durchschnittswert kann es ihm nicht gut gehen. Er hat einfach keinerlei Motivation, die Kurve im grünen Bereich zu halten. Ich tue mich auch recht schwer damit, das Diabetesmanagement an Zock-Zeiten zu koppeln, weil er es manchmal so übertreibt, dass ich dann eine Pause anordne und sie für eine Zeit auf den Dachboden stelle. Das gibt natürlich ein Riesengezeter, aber das Problem ist, dass er dann völlig dichtmacht, so sinngemäß: wenn Du mir alles verbietest, dann kümmere ich mich nicht mehr um meine Werte.
Als Aussenstehende würde ich wahrscheinlich den Kopf schütteln, wir sind da einfach auf einen total blöden Weg gekommen.

Aber ich versuche es jetzt auch mal damit, die Zügel etwas lockerer zu lassen, ihm mehr Vertrauen entgegenzubringen und parallel ganz feste Zeiten auszuhandeln mit ihm. Muss nur noch überlegen, welche Konsequenzen es dann haben könnte, wenn die Zeit überschritten ist. Also, falls Du da gute Ideen hast würde ich mich freuen.

Eine Frage hätte ich noch. Die Pumpe Deine Sohnes, ist das die Minimed 780 g..? Elin hat eine ähnliche mal Probe getragen, vor 4 oder 5 Jahren, und war völlig geschockt von dem Loch, das der Katheter beim Wechsel hinterlässt, er konnte sich das gar nicht vorstellen. Vielleicht war er auch noch zu klein damals. Kommt Ihr denn gut zurecht damit? Es ist eine Schlauchpumpe, oder? Würdest Du denn die Pumpentherapie der Pentherapie auf jeden Fall den Vorzug geben? Ich bin da völlig unentschlossen, aber vielleicht sind einfach die Werte einfacher besser. Muss mich da unbedingt schlau machen. Ich selber würde aus dem Bauchgefühl heraus immer die Pentherapie bevorzugen, scheint doch viel unkomplizierter. Aber vielleicht bin ich da völlig auf dem Holzweg.
Bin gespannt, wie sich alles entwickelt.

Daaaaanke erstmal und liebe Grüße
Sisu





 

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jr
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Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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27 Apr. 2023 15:08 #121443 von jr
Hallo Sisu,

kein Problem, wenn du noch weitere Fragen hast, gerne melden :)

Bzgl. der Pen- oder Pumpenthematik: Es gibt dort meist keine 100%ige Antwort, die auf jeden zutrifft, da beides seine Vor- und Nachteile hat. Mit der Pentherapie bist du eingeschränkter mit der Insulinabgabe, da je nach Insulin Mahlzeiten bereits am Anfang des Tages geplant werden. Bei einer Pumpe wird kein Langzeitinsulin gespritzt, sondern immer wieder kleine Mengen von kurzwirkendem Insulin. Dies wird auch Basal Insulin genannt. Wird dann eine Mahlzeit gegessen, so wird ebenfalls das gleiche kurzwirkende Insulin in der jeweiligen Menge "gespritzt". Das ist dann das Bolus Insulin.
Ich habe ebenfalls die Medtronic 780g, diese sieht genauso aus, wie die älteren Insulinpumpen von Medtronic, daher kann es hier zu Verwirrungen kommen. Die 780g funktioniert zusammen mit einem CGM (Continuous Glucose Monitoring / Kontinuierliche Gewebezuckermessung). Die Pumpe kann in einem Automatikmodus sehr viel von allein und es müssen in der Regel nur Mahlzeiten und sportliche Aktivitäten eingegeben werden. Der Sensor wird dabei alle 7 Tage gewechselt. Hat dein Sohn aktuell schon einen Sensor? Z.B. einen Dexcom oder FreeStyle Libre?
Der Nachteil an einer Pumpe, den viele Menschen haben, ist, dass sie 24/7 mit einigen wenigen Ausnahmen am Körper getragen wird. Dies ist am Anfang definitiv eine Gewöhnungssache, aber ich kann nur sagen, dass ich die Entscheidung bisher nicht einmal bereut habe! Die 780g ist dabei eine Schlaupumpe.

Ich hoffe ich konnte dir einen kurzen Überblick geben, es gibt natürlich hier und da noch weitere Details, die eine Relevanz haben, sofern eine Pumpe in Frage kommt :)

LG Julian

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Sisu3
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27 Apr. 2023 17:35 #121446 von Sisu3
Sisu3 antwortete auf Wir sind auch jetzt mit dabei :)
Hi lieber Julian,

wie lieb von Dir, dass Du Dir die Zeit genommen hast.
Ja, vielleicht hat sich die Technik inzwischen schon verbessert. Ich muss mich da wirklich nochmal reinarbeiten in das Thema Pumpe. Vielleicht hilft es ihm ja wirklich. Bin da völlig hinundhergerissen zwischen Vor- und Nachteilen. Naja, letztlich muss Elin ja schauen, ob er sich das vorstellen kann.

Zur Zeit trägt Elin den Sensor freestyle libre 3 und kommt damit super zurecht. Das Sensorwechseln alle 14 Tage ist überhaupt kein Problem. Denke, das sollte auch alle 8 Tage klappen. Aber den Katheter für die Pumpe musste er beim Probetragen alle 2 Tage wechseln, damit ist er gar nicht klargekommen. Wie empfindest Du das denn? Hast Du dich bewusst für die Schlauchpumpe entschieden und gegen einen Pod? Hat ja bestimmt auch beides Vor- und Nachteile.

Glaube, er hat auch aufgeschnappt, dass es im laufe dieses Jahres einen Pod geben soll, der mit seinem Sensor kompatibel ist - aber ob das stimmt, weiss ich nicht. 

Bin mal gespannt, wie das weitergeht.
Danke erstmal und liebste Grüße
Sisu






 

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jr
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27 Apr. 2023 17:55 #121447 von jr
Hallo Sisu,

genau, die letztendliche Entscheidung muss natürlich dein Sohn treffen. Der Katheterwechsel alle 2-3 Tage ist am Anfang natürlich wieder eine Umstellung. Jedoch hat man dadurch auch wieder Vorteile, wie Diskretion in Restaurants, Schule, o.ä. da man dort nur ein paar Knöpfe an der Pumpe oder je nach Modell sogar am Handy drücken muss.
Ich trage schon länger (ca. 10 Jahre) eine Pumpe und damals gab es die Pod's noch nicht oder waren erst im Kommen. Daher habe ich schon immer eine Schlaupumpe gehabt. Heute brauche ich auch etwas mehr Insulin, sodass eine Pod Pumpe nicht genug Insulin für 3-6 Tage halten kann. Das ist bei deinem Sohn vermutlich noch anders. Es gibt aber auch Erwachsene, die mit der Reservoirgröße eines Pods auskommen. 
Ein weiterer Punkt, der mich am Pod stört ist, dass dieser relativ groß ist und die ganze Technik an der Stelle hängt, wo man ihn trägt (z.B. Arm). Da finde ich persönlich es angenehmer, wenn die Pumpe in der Hosentasche verschwindet und nur ein kleiner Schlauch in Richtung Bauch oder Rücken geht.
Bzgl. der Katheter sollte noch angemerkt werden, dass es natürlich verschiedene Arten (Stahl/Teflon) von Kathetern gibt, die je nach Setzstelle und auch Vorlieben besser oder schlechter funktionieren.

Als Infoquelle kann ich dir auch den Kanal von Bastian ans Herz legen. Dort findest du verschiedene Videos zu Pumpen, Insulinen, Neuigkeiten und weiterem Rund um das Thema Diabetes: https://www.14dd5266c70789bdc806364df4586335-gdprlock/@DiabetesohneGrenzen

Liebe Grüße
Julian

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28 Apr. 2023 15:42 #121448 von Sisu3
Sisu3 antwortete auf Wir sind auch jetzt mit dabei :)
Hallo lieber Julian,

vielen lieben Dank für die ausführlichen Infos. Das hilft uns schon eine ganzes Stück weiter. Und es stimmt ja, wenn die Pumpe in der Hosentasche verschwindet ist das natürlich praktisch. Daran hab ich noch gar nicht gedacht.
Danke auch für den link, den werde ich mir jetzt mal anschauen.

Hab ein schönes Wochenende.
Sonnige Grüße
Sisu

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