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Wir sind auch jetzt mit dabei :)

Sisu3
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25 Apr. 2023 09:21 #121409 von Sisu3
Wir sind auch jetzt mit dabei :) wurde erstellt von Sisu3
Hallo zusammen,

wir sind jetzt auch mit dabei!

Gestern habe ich mal eine erste Anfrage reingeschrieben und muss erstmal schauen, wie das hier funktioniert. Habe sehr ausführliche Antworten bekommen, das hat mich so gefreut! Lieben Dank!

Wir kommen aus Hamburg und leben seit 9 Jahren in einer Patchworkfamilie.
Mein Sohn Elin ist ganz 15 Jahre alt und hat seit seinem 8. Lebensjahr Diabetes Typ 1. Er macht die Pen-Therapie und trägt den freesyle libre Sensor 3. 

Leider hatten wir bisher ziemlich viel Pech, es ist auch vieles nicht gut gelaufen mit seinem Vater, das hat dazu beigetragen, dass Elin viel an Selbstwertgefühl eingebüßt hat. 
Mit dem Diabetesmanagement lief es anfangs in der Grundschule ganz gut, aber mit dem Wechsel auf die weiterführende Schule hat es sich sehr verschlechtert.
Er möchte den Diabetes nicht annehmen und ihn am liebsten verheimlichen. 
In der Schule misst und spritzt er nicht, egal was ich versuche.
Noch schlimmer ist, dass er extrem viel Süsses nascht - heimlich. Gestern habe ich mal wieder ein riesiges Areal an leeren Süssigkeitenverpackungen in seinem Zimmer gefunden und bin fast hintenübergekippt vor Schreck.
Kein Wunder, dass der Hba1c Wert bei 11 liegt.
Es hat sich leider so entwickelt, dass Hauptthema zwischen uns seine Werte sind - obwohl mir das ja auch völlig widerstrebt.
Er flüchtet sich komplett in seine Parallelwelt mit Playstation und Süssigkeiten.
Zeitweise habe ich ein Belohnungssystem versucht, aber das hat auch nicht wirklich funktioniert.

Elin ist ein superlieber, aufgeweckter, lustiger Junge, der momentan aber körperlich ein Wrack scheint. 
Ich habe große Sorge vor der Pubertät. Er ist jetzt gerade erst 15 geworden und Partys / Alkohol waren bisher noch kein Thema, er ist auch noch techt jung für sein Alter. Aber das kommt bestimmt.

Zusätzlich hat er große Konzentrationsprobleme in der Schule. Es fing in der 3. Klasse an, die Lehrer sprachen uns darauf an, ob es ADS sein könnte. Weil aber sein Vater von dem Thema nichts hören wollte hat es mich sehr, sehr viel Zeit und Kraft gekostet, der Ursache auf den Grund zu kommen.
Hatte zuerst vermutet, dass es an seinen zu hohen Werten lag aber heraus kam, nach einigen Untersuchungen, dass Elin eigentlich ein sehr smartes Kerlchen ist - beim IQ Test hat er mit einem Wert von 120 abgeschnitten - aber gleichzeitig hat er laut Untersuchungen Probleme mit der Aufmerksamkeit, also ADS.
Diese Diskrepanz führte dazu, dass er in der Schule völlig frustriert ist. Die Ärztin verglich es mit einem Auto, das einen sehr starken Motor hat, man es aber einfach nicht auf die Fahrbahn bekommt.

Die Diabetespsychologin empfahl u.a. die Einnahme von Medikamenten, vor allem, weil ein gutes Diabetesmanagement damit wahrscheinlicher wäre. 
Das geht jedoch nur mit der Zustimmung des Vaters - und der weigert sich komplett dagegen. 
Ehrlichgesagt fände ich es ja auch viel besser, wir würden es ohne Psychopharmaka hinkriegen, denn ich selber bin auch gar kein Freund von Medikamenten, eher die klassische Biotante.
Ich bin gerade dabei, meinen Job so herunterzufahren, dass ich nachmittags Zeit habe um sicherzustellen, dass mein Sohn nicht Süssigkeitenessend vor dem Computer versackt sondern auch wirklich zum Sport geht, wir zusammen etwas essen und ich schaue, dass er seine Hausaufgaben macht.

Elin har jetzt ganz frisch die Schule gewechselt, das war auch nicht einfach. An der früheren Schule war er so unglücklich, er hat regelrecht eine Schulangst entwickelt. Die Schule war riesig gross und die Klasse sehr leistungsschwach, da ist Elin völlig untergegangen. Bei seiner kognitiven Leistungsfähigkeit könnte er viel besser sein, stattdessen kriegt er ständig nur sehr negative Leistungsrückmeldungen, das muss ihn extrem frustrieren.

Mein Partner unterstützt uns zum Glück sehr liebevoll. Seine beiden Kinden waren/ sind auf einer Waldorfschule und dort sehr glücklich. Wir standen lange auf der Warteliste und nun hat es durch Zufall ganz spontan geklappt mit dem Wechsel - weil ein Junge aus der 9. Klasse umgezogen ist.

Meine große Hoffnung ist, dass Elin dort besser aufgefangen wird und wieder ein positives Verhältnis zur Schule entwickelt - und selbstbewusster wird.
Den Auftakt dort macht ein dreiwöchiges Praktikum auf einem Bauernhof - alleine. Ich hatte gehofft, dass er dort mal herunterfährt von seinem Medien- und Süssigkeitenkonsum. Eine kleine Entzugskur, sozusagen. Viel Arbeiten an der frischen Luft, viel schlafen.. Stattdessen hat er in seinem Zimmer einen Fernseher (haben zu Hause keinen) und sitzt bis in die Puppen davor. Um tagsüber fit zu sein hält er sich mit viel Kaffee über Wasser (hat er vorher noch nicht getrunken) und hat sich von seinem Taschengeld mit Süssigkeiten und Chips eingedeckt. 
Die Sensorwerte vom freestyle libre bekomme ich ja auch, er ist seit 2 Wochen mit sehr kurzen Ausnahmen durchgehend viel zu hoch. 
Das Bauernpaar weiss um seinen Diabetes aber Elin möchte nicht, dass sie seine Werte mit im Blick haben. Sie sind sehr lieb und fragen ihn, ob alles ok wäre mit seinem BZ, aber er antwortet dann positiv, auch wenn der Wert auf HI ist.  

Ich bin völlig angestrengt davon und schwanke zischen der Option, gegen seinen Willen das Bauernpaar zu bitten, ihn doch zu kontrollieren was die Insulinberechnung angeht und Warten auf den Anruf, dass er mit einer Ketonazedose im Krankenhaus liegt.
Zum Glück ruft er mich oft an und bespricht mit mir die Werte aber Sinn der Sache ist ja, dass er selbständiger wird. 

Puh, da habe ich euch jetzt mit so einem langen Text belagert, hoffentlich seid ihr nicht völlig geschockt.

Ich würde mich sehr über Austausch und Hilfe freuen.
Vielleicht kennt jemand von euch Teenies mit Diabetes im Hamburg, so dass Elin sich mal treffen kann.? Wäre ja meine Hoffnung, dass das etwas bringt.

Ich freue mich von euch zu hören und sende herzliche Grüße in die Runde
Sisu



 

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Gela



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25 Apr. 2023 12:12 #121412 von Gela
Gela antwortete auf Wir sind auch jetzt mit dabei :)
Hallo Sisu3,
gib doch bitte mal unter Suche Diabetes-Kids Paten ein. Auf der Karte sehe ich im Hamburger Bereich einige Paten, die sich als Ansprechpartnerfür Diabetes zur Verfügung stellen. Auf gleicher Ebene kommuniziert es sich leichter.
Zu meiner Zeit als Diabetikerin im Alter deines Sohnes hätte ich mir solche Menschen auch gewünscht, damit wäre so einiges leichter gewesen😉🌻

Alles Liebe
Gela

DM1 seit 9/76, Insulinpumpe seit 1989
Mutmachprojekt

Dank meiner ständigen Begleitung seit September 1976 Silberner Zuckerwürfel am Band, Kreativlingin mit Kunst-und Mutmachprojekt für kranke Menschen
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Cheffchen
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25 Apr. 2023 13:14 #121413 von Cheffchen
Cheffchen antwortete auf Wir sind auch jetzt mit dabei :)
Hallo @Sisu3,

bei euch gibts doch die glaube Zuckerschnuten Selbsthilfegruppe, wart ihr schon bei denn Aktivitätet?
Es hilft ja sehr zu sehen, das nicht alleine ist und wie andere Kinder das doch eher nebenbei machen aber dennoch akzeptabel, weil immer ein bisschen ist klar besser, als versuche, ein mal die Woche, was natürlich nicht funktioniert und nur frustriert.

Cheffchen

Nächstes Treffen 27.01.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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25 Apr. 2023 14:04 #121414 von jr
Hallo Sisu,

ich hatte ja bereits unter deinem anderen Beitrag geantwortet. Hier ergibt sich ein leicht anderes Bild als in dem letzten Post. Werte, die quasi dauerhaft im HI Bereich sind, sind auch sicherlich für ihn eine Anstrengung, ohne dass er das gegebenenfalls weiß. Ich bin mir an der Stelle nicht sicher, ob er weiß, was er seinem Körper antut. Vielleicht will er das, wie die meisten anderen in diesem Alter, auch nicht hören. Vielleicht hilft hier eine "Schocktherapie" mit Bildern alla Bilder auf Zigarettenpackungen.
Ein weiterer Faktor, der nicht unbeachtet werden sollte, ist die ärztliche Betreuung. Ist diese gut, geht der Arzt/die Ärztin auf die Probleme ein? Gibt es hier die Möglichkeit einen anderen Arzt aufzusuchen? Es klingt stark, als hätte er eine extreme Frusthaltung gegen seinen Diabetes entwickelt - verständlich, wenn er sich bemüht, aber nichts klappt.
Das Verbieten vom Zocken wird die Situation vermutlich nicht bessern, auch wenn man es sich als Eltern wünscht. Zudem das Zocken mit dem Diabetes vereinbar ist - ich spreche da aus eigener Erfahrung :)

LG Julian
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Sisu3
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25 Apr. 2023 17:17 #121416 von Sisu3
Sisu3 antwortete auf Wir sind auch jetzt mit dabei :)
Hallo lieber Julian,
bisher habe ich das Forum von meinem Mobiltelefon aus besucht und usste nicht, wie ich antworten konnte. Vom Computer aus geht es einfacher.
Ganz vielen Dank für Deine ausführlichen Antworten.
Ich habe so eine Vermutung, dass ihm irgendwie schon klar ist, was passieren kann, vielleicht zu klar - sodass er es verdrängt. Er äussert sich manchmal so in der Richtung - ich lebe ja eh nicht lange, oder werde ganz schlimm krank, dann ist es doch sowieso egal. Verdirb mir doch nicht die Freude, Mama. Ganz traurig, finde ich.
Die Ärztin ist eigentlich in Ordnung, aber ich glaube, sie sind dort auch überlastet. Denke, ich muss selber mehr aktiv werden, Diabetesfreizeiten, Sport, einen Paten.. das versuche ich alles mal.
Und wegen des Zockens, vielleicht hast Du recht. Ich mag ihm ja auch nicht jede Freude nehmen. Wie hast Du das denn hinbekommen? Ich finde es immer so schwierig, wenn das an Bedingungen gekoppelt ist.. Hatte aber jetzt die Idee - Zocken nur dann, wenn er nicht heimlich Süsses isst, sondern eher richtig Sättigendes. Falls Du da noch Tipps hast freue ich mich.
Liebsten Gruss 

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Sisu3
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25 Apr. 2023 17:20 #121417 von Sisu3
Sisu3 antwortete auf Wir sind auch jetzt mit dabei :)
Liebe Gela,

danke, das ist eine gute Idee! Hatte schonmal davon gehört aber noch nie in Angriff genommen. Habe direkt jemanden kontaktiert - Daumen drücken!
Liebsten Dank und auch Dir weiterhin alles Gute
Sisu

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Sisu3
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25 Apr. 2023 17:21 #121418 von Sisu3
Sisu3 antwortete auf Wir sind auch jetzt mit dabei :)
Hei Cheffchen,
so lieb von dir, danke!! Ja, das hatte ich gar nicht auf dem Schirm, aber werde das unbedingt in Angriff nehmen. 
Vielen Dank für Deine wertvollen Tipps
Sisu

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jr
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25 Apr. 2023 23:09 #121423 von jr
Hallo Sisu,

kein Problem :)
Wenn du das Gefühl hast, dass er diese Gedanken hat, dass es nicht möglich ist mit Diabetes ein normales Leben zu führen und er früh sterben wird, dann braucht er gegebenenfalls genau das Gegenteil gezeigt. Es gibt Eltern, Sportler, Ärzte, Bauarbeiter, Bauern, etc. (natürlich in allen Genderformen) mit Diabetes. Es ist auch nicht gesagt, dass er eine Folgekrankheit bekommen muss - die Wahrscheinlichkeit besteht jedoch. Ich hatte eine Phase vor 1-2 Jahren, in der ich viele Sorgen um Folgekrankheiten oder auch andere Stoffwechselkrankheiten hatte. In der Zeit lief das Diabetesmanagement nicht gut, was die ganze Situation verstärkt hat. ich habe in dieser Zeit versucht mir mein Leben bewusst hervorzurufen und zu sagen, dass wenn ich mich ein wenig kümmere, die Tipps von den Ärzten umsetze und mich etwas bewusster Ernähre (nicht in Bezug auf die Zutaten ;)), dann kann ich vermutlich ohne größere Probleme lange leben. Aber wissen tuen wir es leider alle nicht!
Die Frage bzgl. des Arztes/der Ärztin kam auf, da ich damals in noch in der Kinderklinik versorgt wurde und es ein enormer Druck ausgeübt wurde, dass die Werte stimmen müssen. Stimmt alles, aber es gibt auch noch ein Leben. Da hat es dann bei meinem letzten Besuch so gekracht, dass ich (damals noch mit Eltern) einen anderen Diabetologen gesucht habe. Seitdem hat es mir auch wieder mehr "Freude" bereitet mich um das Management zu kümmern.
Das Thema Zocken: Ich kann dir nur aus meiner Sicht schildern und ich habe noch keine Kinder. Daher ist das hier ggf. eine andere Meinung als andere haben werden. Lass ihm das Zocken! Wenn er daran Freude hat, dann sollte das nicht genommen werden. Es kann ggf. eingeschränkt werden, aber in meinen Augen nicht mit Bedingungen verbunden werden. Dadurch kann es nur sein, dass sich noch eine negative Beziehung zwischen euch aufbaut, da er unbedingt zocken möchte, du es aber aufgrund von "ein paar Gummibärchen" verbietest. Die wichtigere Frage ist, warum ist der die Süßigkeiten heimlich? Spritzt er sich dafür? Was sind das für Mengen? Bei mir war es damals eine Art "Ritual", dass ich Abends 10-20g KH Chips gegessen habe. Darauf habe ich mich gefreut und wusste aber auch, dass ich diese nur essen kann, wenn der Wert im Zielbereich ist. Noch eine andere Frage: Was zockt dein Sohn denn? Ggf. kann er auch da andere Diabetiker finden?

Ich möchte noch dabei schreiben, dass mein Diabetesmanagement in diesem Alter auch nicht gut war. HBA1c Werte zwischen 7-9% war alles dabei. Es ist ein schwieriges Alter - versuche daher den Draht zu deinem Sohn nicht zu verlieren!

LG Julian

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mibi74
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26 Apr. 2023 18:24 - 26 Apr. 2023 18:47 #121426 von mibi74
mibi74 antwortete auf Wir sind auch jetzt mit dabei :)
Hi Sisu, so rückblickend hatten wir mit ähnlichen Problemen zu kämpfen. 

Ähnlich, wie: gleiches Alter, keinen Bock auf Pflichten, aber um so mehr auf Rechte.

Über die Zeit hatte ich was im Elternblog geschrieben, daher triesel ich das hier nicht auf. Was mir geholfen hat war, gemachte Ansagen durchzuziehen. Meine Kinder wissen um die Konsequenzen die sie ereilen, wenn sie rote Linien überschreiten.
Mein Mann und ich sind uns einig, was passiert wenn.... 

Gleichzeitig tagt bei uns ein Familienrat. Früher war das öfter, weil in der Zeit öfter Sachen verhandelt werden mussten.

Wir hatten uns also zusammen an den Tisch gesetzt und besprochen, wie lange die Handyzockzeit für beide ist. Sie liegen 4 Jahre auseinander. Die Kinder durften ebenfalls Vorschläge machen und man einigte sich auf ein Limit und was passiert wenn die festgelegte Regel übertreten wurde. Auch hier durften sie Vorschläge bringen.

Das hört sich jetzt nach Kindergarten an, allerdings fand ich, dass ich so auch mit dem Umgang des Diabetes halbwegs noch die Hand darauf halten konnte.
Mein Sohn hatte ein großes Interesse es nicht zu arg schleifen zu lassen, weil wir ihm im Gegenzug mehr Vertrauen entgegenbrachten und er mehr Freiraum bekam. Zum Beispiel übers Wochenende zu Freunden gehen.

Ich hatte nie erwartet, dass er immer im Zielbereich sein musste, sondern mir gings drum, dass ich sehen wolllte, dass er etwas gemacht/unternommen hatte.
Mehr wollte ich gar nicht.
Ich wollte sehen, dass er in Situation X dies und das gemacht hat. Mit der Pumpe kann msn das ja sehen.

Die Werte an sich habe ich schleichend nicht mehr angeschaut. So nach und nach. Erst waren es Stunden, einen Tag, zwei Tage, drei Tage ... Heute sehe ichs nur noch wenn wir zum Diabetologen gehen. 
Sein Hba1c ist okay. Mit der 780 braucht er deutlich weniger zu machen und ist trotzdem zu 75 Prozent im Zielbereich. Also mehr kann ich nicht verlangen.

Das wäre auch für dich ein Ansatzpunkt.
11 ist definitiv zu viel. Das glaub ich, dass das aufs Gemüt schlägt. Damit fühlt man sich nicht mehr fit oder?
9 wäre ein Ziel das ihr euch setzten könntet. Er muss es ja auch erreichen können und dann besprechen, wie es funktionieren könnte. Was braucht er dafür? Was würde ihn motivieren?

Zum Thema Zocken: Solange es in einem gesunden Bereich liegt und es keine Symptome gibt ist es in Ordnung  aber bei einer angeknacksten Psyche ist der Grat verdammt schmal.
Meine Freundin ist erst schlau aus der Sache geworden als ihr 14 Jahre alter Sohn für 3 Monate auf der Geschlossenen landete.
Es kam mit Ankündigung, aber es war viel bequemer Konflikte aus dem Weg zu gehen.

Nachgeben ist einfacher, als hinstehen und seinen Standpunkt klarzustellen. 
Meine Tochter ist 14 Jahre. Mein Leben wäre deutlich ruhiger wenn ich sie gewähren lassen würde. Aber einfache Wege sind nie die besten.

So viel kann ich bis jetzt aus Erfahrung sagen.

LG Michaela 


 
Letzte Änderung: 26 Apr. 2023 18:47 von mibi74.

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27 Apr. 2023 13:23 #121441 von Sisu3
Sisu3 antwortete auf Wir sind auch jetzt mit dabei :)
Hallo lieber Julian,
danke für Deine ausführliche Nachricht! Wie beruhigend, dass es bei Dir auch ähnliche Zeiten gab. Die Pubertät ist jetzt erstmal eine spezielle Zeit. Hoffe, dass es danach besser wird.

Ich verstehe es auch nicht, warum er heimlich nascht. Er scheint sich die Süssigkeiten / Chips wahllos reinzuziehen, eine Tüte ist nichts. Und dann versteckt er aber die leeren Verpackungen in seinem Zimmer (im Sofa, in den Schubladen...) als ob er schon fast darauf warten würde, dass ich sie irgendwann entdecke. Kommt mir vor wie ein Hilferuf. Vielleicht braucht er mehr Zuwendung. Hab ein ganz schlechtes Gewissen. Ich versuche ab jetzt tagsüber da zu sein wenn er aus der Schule kommt. 

Werde Deine Tipps beherzigen, ganz lieben Dank. 
Sonnige Grüße
Sisu
 

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