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Wir sind auch jetzt dabei :(

Passion88



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03 Apr. 2023 22:32 #121176 von Passion88
Wir sind auch jetzt dabei :( wurde erstellt von Passion88
Hallo zusammen,
mein Sohn (wird im April 12 Jahre) hat seit Freitag die Erstdiagnose Diabetes Typ1. 
Leider geht es ihm schon seit 3 Monaten nicht gut, immer wieder hieß es vom Kinderarzt er hätte immer nur ein Infekt und wir wurden nicht für ernst genommen. 

Als er halb komatös auf dem Sofa lag, schon 24 std nur noch zum trinken und zur Toilette aufgestanden ist, hab ich einen Urin Test gemacht und ketone/Zucker waren ++++. Hab dann den BZ gemessen (schnell ein Gerät besorgt 😬) und er lag bei 370. 
Dann sind wir fix ins KH und mussten dann nochmal verlegt werden weil mein Sohn zu schlecht war und das Krankenhaus keine Kinderintensiv hatten. 
Zum Glück mussten wir nie auf die Intensiv. Sind jetzt seit Donnerstag Nacht hier. Die Ketone und die Azidose sind endlich weg. Der BZ fliegt irgendwas zwischen 60 und 400. 
derzeit kriegt er Levimir und Actrapid. Wird aber vllt nochmal umgestellt auf Novorapid. 

Gestern hat sich mein Sohn zum ersten Mal gespritzt. Ganz schön aufregend. 
Die ersten Tage haben wir sehr viel geweint zusammen, mittlerweile gehts uns aber wieder besser. 

Ich habe große Angst vor Zuhause, alles alleine zu regeln, und ihn alleine raus zu lassen, geschweige in die Schule, verunsichert mich sehr. 
Auch die ständigen Unterzuckerungen in der Nacht machen mich fertig. Traue mich jetzt schon kaum zu schlafen. Wie soll das nur zuhause werden?!

Aber ich denke mit der Zeit wird alles besser 😞

Vielen Dank fürs „zuhören“

Tipps für die ersten Tage zuhause und auch das Thema schule nehme ich gerne an. 

Lieben Gruß 

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mibi74
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04 Apr. 2023 00:32 - 04 Apr. 2023 00:35 #121181 von mibi74
mibi74 antwortete auf Wir sind auch jetzt dabei :(
Hallo  ich noch mal.

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 Ui, das war eine ganz schön turbulente Zeit!
Liest man nicht mehr so oft, dass die Anzeichen bei älteren Kindern nicht bemerkt werden.

Darf man noch Kind sagen? Wahrscheinlich so ein Zwischending. Meine Tochter hat auch im April Geburtstag. Sie wird 14. Ich verdrehe gerade die Augen. Das mache ich gerade sehr oft mehrmals am Tag. Liegt an ihrem pubertären Zustand.
Mein Großer ist 17 Jahre und der ist inzwischen aus der Phase heraus. 
Im August werden es 17 Jahre, dass er mit Diabetes über diese Welt wandelt. 

Er sitzt übrigens gerade neben mir und guckt Mission Imposible. Der Film scheint ihn leicht zu stressen, denn der Blutzucker ist gerade so knapp vor 200. Korrektur hat er gegeben, weil die Pumpe das wohl nicht packt. 

Für uns ist es vollkommen normal geworden. Ich will nicht behaupten nebensächlich, weil der Diabetes in vielen alltäglichen Situationen zutage tritt, aber nicht negativ. Er ist selbstverständlich.

So wird das bei euch auch werden. Sicher nicht morgen und auch nicht übermorgen, aber der Tag kommt. Diabetes ist bescheuert, aber nicht das Ende der Welt. 

LG Michaela
 
Letzte Änderung: 04 Apr. 2023 00:35 von mibi74.

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Passion88



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04 Apr. 2023 07:55 - 04 Apr. 2023 07:59 #121182 von Passion88
Passion88 antwortete auf Wir sind auch jetzt dabei :(
Hallo Michaela,
Vielen Dank für deine Nachricht. Es ist schön zu lesen wie es euch damit geht. Ich hoffe das in einiger Zeit auch sagen zu können.

es hab schon viele Anzeichen, plötzliches nächtliches einnässen, großer Durst, Schläfrigkeit und auch konzentrations Abnahme. 
das hatten wir vor einem Jahr schon und da wurde mit BZ messen beim Kinderarzt gesagt, es sei kein Diabetes. 

dieses Mal hieß es, es war ja letzte mal schon eine „Einbildung“ meiner Seits. Ich solle keine „Helikopter Mutter“ sein. Und wurde nur herunter gemacht. 
mich bin froh selbst getestet zu haben, sonst wäre es wahrscheinlich schlimmer gelaufen. 

Der Onkel und die Tante von meinem Sohn haben Diabetes Typ 1 (väterlicher seits) deswegen war ich so sicher das er es hat. Aber was will man machen wenn der Arzt sagt, da ist nichts ?! Man fühlt sich verloren 😞 
Letzte Änderung: 04 Apr. 2023 07:59 von Passion88.

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mibi74
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04 Apr. 2023 10:12 #121186 von mibi74
mibi74 antwortete auf Wir sind auch jetzt dabei :(
Beim Durchlesen musste ich mit dem Kopf schütteln. Gut dass du die Symptome erkannt hast und drangeblieben bist!  Zu helfen hast du dir auch gewusst, also eigentlich alles richtig gemacht. 

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Wie lange müsst ihr denn noch in der Klinik bleiben?

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Passion88



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05 Apr. 2023 12:58 #121197 von Passion88
Passion88 antwortete auf Wir sind auch jetzt dabei :(
Ich hoffe nicht mehr sooo lange. 
sind jetzt seit Donnerstag Nacht da. 
die BZ Werte sind noch total durcheinander. Gestern Abend 51 und eben 270. also irgendwie sind die Werte noch nicht so sicher. Wir haben die Hoffnung vielleicht am Freitag bis Sonntag nach Hause zu dürfen. Danach müssten wir nochmal ca 3 Tage hier bleiben. 
Der Arzt will uns noch keine Feste Zusage machen zu irgendwelchen Probetagen zuhause. Am liebsten wäre mir natürlich nach Hause zu gehen wenn der Zucker nicht so extreme rum spinnt. Aber denke das wird auch in Zukunft immer wieder passieren. 

Wir hatten schon Ernährungsberatung und sporttest. Eine Psychologin war schon da und 3 Schulungen zum Diabetes. 

er hat wohl auch eine autoimmun Erkrankung der Schilddrüse. Laut den Blutwerten sagte der Arzt gestern 

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mibi74
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05 Apr. 2023 14:12 #121198 von mibi74
mibi74 antwortete auf Wir sind auch jetzt dabei :(
Hashimoto? 

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Starke Schwankungen sind normal. Die Kombination Hashimoto und Diabetes habe ich hier schon öfter gelesen. 

Ich drücke euch die Daumen, dass es klappt und ihr die Feiertage zu Hause verbringen könnt. 

LG Michaela



 

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07 Apr. 2023 11:27 #121211 von DiaTeenMom
DiaTeenMom antwortete auf Wir sind auch jetzt dabei :(
Hallo Passion88, wir sind jetzt seit 5 Monaten dabei und auch noch mit Pen unterwegs. Junior ist 13. Das ihr nicht ernst genommen wurdet finde ich echt furchtbar. Unsere Ärztin hat nach der Beschreibung sofort alles durchgecheckt, vor allem wegen dem einnässen in dem Alter. Trinkmenge war mir dank Leitungswasser gar nicht so bewusst aufgefallen. Und ja die ersten Tage Zuhause waren Horror. Ich bin wie ein aufgescheuchtes Huhn bei jeder "Hypo" rumgerannt. Ganz zu schweigen vor der Panik beim Kochen. :-) Als der heiße Reis am Teller immer leichter wurde hätte ich ihm am liebsten ein Brot geschmiert weil ich so unsicher war. Ich bin heulend durch den Supermarkt weil ich es so ungerecht fand das nichts mehr so easy sein wird wie vorher. In die Schule schicken war ein Alptraum und ich hab peinlicher weise sogar mal mitten im Unterricht angerufen weil er so tief war und ich sicher gehen wollte das er reagiert hat. Ich hab diese App den ganzen Tag angestarrt. Jetzt läuft es einfach, er macht das auch sehr gut und es kommt vor das ich über Stunden nicht kucke wie der Stand ist. Ich hab mir Nachts alle 2 Stunden den Wecker gestellt um den Verlauf zu checken, jetzt vertrau ich auf die Alarme und manchmal vergesse ich schon morgens zu kucken wie die Nacht war. Es geht also viel schneller als man am Anfang denkt das man ruhiger wird. Nur der schwankende Bedarf und das Selbstständige anpassen hat mich erst viel Mut gekostet und treibt mich noch oft in den Wahnsinn. Das wird aber wahrscheinlich auch so bleiben weil Dia einfach ein A... ist.

​​​​​​

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Passion88



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07 Apr. 2023 11:34 - 07 Apr. 2023 11:37 #121212 von Passion88
Passion88 antwortete auf Wir sind auch jetzt dabei :(
Danke für deinen Beitrag, das macht mir Mut. Wir sind jetzt zu Test Tagen zuhause, ich hab gefühlt kaum geschlafen, ständig auf den BZ geschaut 😂.

Wie hat dein Sohn das in der Schule gemacht? Alles selbstständig oder hatte er Hilfe von Lehrern ? Ich bin unsicher wie der Beginn in der Schule wird.
Hat dein Sohn/du die Lehrer und Mitschüler aufgeklärt oder wie habt ihr das alles gemacht ?

Der Bz ist seit heute Morgen fast durchgehend Hoch, trotz abwiegen der KE und spritzen usw. Aber muss mittags in der Klinik anrufen und das besprechen was er isst und spritzt, dann werde ich fragen was da los ist.

Lieben Gruß Yvonne

p.s: passt du die Einheiten selbst an ? Macht das nicht euer diabetologe ?
Letzte Änderung: 07 Apr. 2023 11:37 von Passion88.

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DiaTeenMom
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07 Apr. 2023 12:04 #121214 von DiaTeenMom
DiaTeenMom antwortete auf Wir sind auch jetzt dabei :(
Also, wir kamen an einem Dienstag nach Hause, laut Arzt hätte er ab Donnerstag wieder zu Schule sollen. Da er aber noch Angst hatte ist er ab Montag in die Schule und dann aber nach 3 Tagen krank geworden. Dann waren schon Weihnachtsferien. Daher hatten wir Zeit uns dran zu gewöhnen. In der Pausenbox klebt bei uns ein Zettel mit KE Wert und wieviel IE dafür gespritzt werden müssen. Und den Lehrern hat er bescheid gesagt und kurz das Notfallspray der Klasse präsentiert. Nach der Schule kommt er heim, daher haben wir keinen Stress mit essen in der Betreuung oder so. 
Am Anfang hab ich auch in der Klinik angerufen um mir meine Überlegung bestätigen zu lassen. Die Sicherheit kommt da dann aber auch bald, vor allem wenn man dauernd auf die Kurve starrt

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. Gefühlt waren wir plötzlich nur im UZ als der Bedarf nach dem KH gesunken ist. Unser Arzt ist auch ein Fan von learning bei doing. Mir hat es sehr geholfen den Zielwert für uns erst mal auf 150 zu setzten. Dann geht's nicht so schnell in den UZ wenn es zu viel war und man kann besser beobachten. Sobald man mit süssem gegensteuern muss sieht man ja nicht wo es geendet hätte. Und sobald wir uns da sicher waren, war auch 80-100 kein Problem mehr. 

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Motorradas78
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11 Apr. 2023 16:45 #121242 von Motorradas78
Motorradas78 antwortete auf Wir sind auch jetzt dabei :(
Hi wir sind auch recht neu mit dabei. Unser Sohn wird im Mai 14 Jahre. Ich kann deine Ängste und Sorgen total nach empfinden. Auch jetzt nach knapp 2 Monaten mit Diabetes  ist es für mich nicht immer leicht loszulassen.  Bzgl der Schule..... da kann ich keinen direkten Einfluss nehmen. Er weiß was er machen muss und ich muß mich dann darauf verlassen. Es klappt ganz gut.... es si d zwar hier und da Ausschwankungen da.... aber das hängt mit der Pubertät zusammen.  Liebe Grüße  Susanne 

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