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Noch ganz neu und unerfahren

Alleswirdgut
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21 Dez. 2022 12:54 #119972 von Alleswirdgut
Alleswirdgut antwortete auf Noch ganz neu und unerfahren
Hallo,
unser Sohn(6) hat die Diagnose nur ein paar Tage vor euch erhalten. Er wollte auch keine Pumpe. 
Ich kann, das was du schreibst, 1:1 nachempfinden. Von heute auf morgen steht die Welt Kopf. Man ist total überfordert und findet sich dann doch irgendwie im Alltag zurecht. Meiner Erfahrung nach kommen die Kinder schneller mit der neuen Situation klar als man selbst😄Während der Schulzeit ist das natürlich so eine Sache. Da haben wir auch starke Schwankungen, aber ein Sensor ist da schon mal Gold Wert. 
Ich wünsche euch als Familie viel  Kraft!

Liebe Grüße 
Lisa
 
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SiSa2007
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21 Dez. 2022 20:26 #119977 von SiSa2007
SiSa2007 antwortete auf Noch ganz neu und unerfahren
Wir haben am 23.12. Jahrestag. Manchmal fällt es einem echt schwer, aber wir sind doch stolz darauf es relativ gut gemeistert zu haben. Dieses Jahr haben wir auch hautnah erfahren, dass der Weihnachtsmarktbesuch eine neue Herausforderung ist. Punsch, Bratwurst, Waffeln oder Crepe? Wann und wieviel Spritzen ohne, dass alles gleich kalt ist? Wir fanden einen einzigen Stand unter 5 Weihnachtsmärkten, der tatsächlich Tee in unendlich vielen Sorten anbot. Die Begeisterung war echt groß. In der Diabeteszeitschrift der Apotheke hat eine Familie auch die Aktion Weihnachtsmarkt mit Dia 1 beschrieben und Richtwerte für Bratwurst, Crepe, Punsch und Co. notiert. Wie macht ihr das auf Kirmes, Weihnachtsmarkt und Co?

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Cheffchen
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22 Dez. 2022 01:21 #119984 von Cheffchen
Cheffchen antwortete auf Noch ganz neu und unerfahren
@SiSa2007, als erstes gibts ja eine Weihnachtsmarktliste von Diabetes-Kids, die haben alle Auf Handy inkl. einer Kohlenhydratapp (Diabook) die es so normal leider nicht mehr gibt.

Im Grunde wird über Daumen erstmal abgegeben je nach BZ, nebenbei wird aber recht genau Berechnet, was ja im Nachgang passiert und dann wird zwischen durch geschaut und verglichen
über Daumen IE <> berechnete IE <> BZ verlauf = dann wird entschieden ob mehr IE oder Basal Stopp reicht oder ob sich geopfert werden muss und ein Kandierter Apfel doch noch gegessen werden muss.

Das funktioniert natürlich nur mit Sensor und Pumpe, mit pen wird das natürlich schon schwerer.

Cheffchen

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SiSa2007
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22 Dez. 2022 11:01 #119987 von SiSa2007
SiSa2007 antwortete auf Noch ganz neu und unerfahren
Hallo Chefchen, danke für die Info, aber mit Diabook kann ich nicht viel anfangen, da die Daten dank Sensor direkt dem KH  übermittelt und kontrolliert werden. Die Weihnachtsmarktliste konnte ich nicht finden. 

Bisher benutzen wir noch den Pen, aber im Sommer 2023 soll von DexCom eine schlauchlose Pumpe inkl. Sensor auf den Markt kommen. Abgeneigt war unsere Tochter davon nicht, da nix an einem "rumhängt". 😀 Aber das klnnen wir noch abwarten, da die Tests noch laufen.

LG 
 

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Cheffchen
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22 Dez. 2022 11:41 #119988 von Cheffchen
Cheffchen antwortete auf Noch ganz neu und unerfahren
Hallo @SiSa2007,

hier ist die liste, einfach Screenshot und ein Diabetes Bilderordner, wo alles um Diabetes landet.
www.diabetes-kids.de/be-weihnachtsmarkt

Bei Diabook, sehe ich gerade, das es eine komplett neu überarbeitet App gibt, die jetzt sogar kostenfrei ist, ich habe dafür noch gezahlt, wenn die den gleichen Datenbestand hat, wäre das echt super.
Die App kann man als Tagebuch nutzen, mach ich aber auch nicht, sondern als Lebensmittel Datenbank, um einfach mal was zu suchen, die mit damals weit über 100'000 echt umfangreich war(ist?) und das die auch ohne Internet Funktioniert.
Muss die neue App mal mit ein alten Telefon testen.
Android: play.google.com/store/apps/details?id=de...ivmed.diabook2&hl=de

Das ist die Version die ich habe, bei mir steht halt Installiert aber neu gibst die glaube nicht mehr: play.google.com/store/apps/details?id=de.diabook.info


Cheffchen

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SiSa2007
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22 Dez. 2022 20:18 #119999 von SiSa2007
SiSa2007 antwortete auf Noch ganz neu und unerfahren
Vielen Dank Chefchen für den link. Das hilft uns echt weiter. LG 

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Sanni1983
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24 Dez. 2022 05:28 #120008 von Sanni1983
Sanni1983 antwortete auf Noch ganz neu und unerfahren
Hallo Schnatti na wie klappten denn die ersten Monate Zuhsuse? 
Ich kann Dich so gut verstehen. Mein Sohn wird nächsten Monat 13 und wir haben die Diagnose im November letzten Jahres bekommen. Es sind immer mal auf und Ab s aber ich Bewundere meinen Sohn mit welchem Durchblick und Selbstverständnis er es macht. Zumindest tagsüber. 
Bei uns ist es so, dass ich mich als Mutter immer wieder hinterfragen muss, kontrolliere ich ihn zu sehr. 
Ich gerate da sehr schnell in eine Anspannung herein alles vermeiden zu wollen was ihm nicht gut tut.
Vertrauen schenken ist wichtig , das Kind bestärken und als Mama auch zwischendurch mal auftanken und entspannen. ;-)
Alles Liebe, Sandra
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Ostseekind
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30 Dez. 2022 21:27 #120057 von Ostseekind
Ostseekind antwortete auf Noch ganz neu und unerfahren
Hallo, ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll. Mein Sohn 14. Jahre kam am 12 12.2022 ins Krankenhaus. 5 Tage zuvor musste ich ihn von der Schule abholen da es im schlecht ging. Alle meinten Magen-Darm. So richtig wollte uns auch niemand in eine Praxis lassen. Meinem Sohn ging es dann immer schlechter. Am 12.12. habe ich dann den RTW gerufen weil er nicht mehr ansprechbar war. Aussage wir sollen ihn im Krankenhaus vorstellen aber hingefahren wird er nicht es besteht keine Lebensgefahr. Nach 40min Autofahren waren wir im KH angekommen. Die Ärztin hat sofort reagiert und hatte gleich den richtigen Riecher. Ausgeprägte Ketoazidose. Ab da lief irgendwie ein Film. Ich funktionierte. Wir waren bis zum 22.12.2022 in Karlsburg im Diabeteszentrum und haben alle Schulungen bekommen. Ich hatte solche Angst nachhause zu kommen. Weihnachten war kein Weihnachten, die Tage/ Nächte waren für mich anstrengend. Würde mich über einen Austausch freuen. Ganz liebe Grüße an alle und kommt gut ins neue Jahr.

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mibi74
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30 Dez. 2022 22:55 - 30 Dez. 2022 23:01 #120058 von mibi74
mibi74 antwortete auf Noch ganz neu und unerfahren
Hallo Ostseekind, ach Mensch, das glaube ich dir! Dieser Gedanken nicht nach Hause zu wollen, daran kann ich mich erinnern.
Die Zeit der Diagnose und des Schocks und die Erkenntniss, dass nichts mehr so ist, wie es mal war. Das Gefühl nur zu funktionieren. Ja, so ist es. 

Morgen ist Silvester und ich kann mir gut vorstellen, wie bang dir sein wird. So viele Fragen. So viel Neues zu lernen. 

Auch wenn es sich gerade mies anfühlt, alles wird sich finden! Nach und nach. Es braucht nur etwas Zeit. 

Noch ist alles neu. Du wirst überrascht sein, wie schnell der Alltag kommt. Mit 14 Jahren sind die Kids ja schon sehr selbstständig. Meine zwei sind 17 und 13 Jahre alt. Der Große hat seit 16 Jahren Diabetes. 
Ich will nicht behaupten, dass alles super chillig und unkompliziert wäre. 
Jedes Alter hat seine Herausforderungen.

Noch kurz vor der Volljährigkeit haben wir ihm die 780 G mit G4 Sensor ermöglicht. 

Das Ding ist der Hamner! Der Rolls Royce unter den Insulinpumpen. Kann alles außer Fahrradfahren und kochen.(Inzwischen gibts auch andere Pumpen, die ähnlich funktionieren)
Ich bin immer wieder begeistert, wie viel Lebensqualität von Pumpengeneration zu Pumpengeneration möglich geworden ist.

Ich bin mit U40 Spritzen aus der Klinik raus. Nur blutig messen. Aller 2 Stunden. 24/7 .4 Monte später gabs die ersten Insulinpumpe für Kleinkinder. Das war noch richtig Arbeit und dann kam die 640. Sensoren. Sorry, ich komme gerade voll ins Schwärmen. 

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Was ich damit sagen will, du stehst am Anfang eines ungewollten und steinigen Weges, aber den wirst du, den werdet ihr schaffen! Schritt für Schritt. Den Weg sind wir alle gegangen. 

Ich wünsche euch morgen einen guten Rutsch ins neue Jahr! 

LG Michaela 

 
Letzte Änderung: 30 Dez. 2022 23:01 von mibi74.

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SiSa2007
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30 Dez. 2022 23:25 #120059 von SiSa2007
SiSa2007 antwortete auf Noch ganz neu und unerfahren
Ach herje, ihr Armen. 😱 Wir bekamen die offizielle Diagnose am 23.12.21 auf Nachdruck, da wir vom Arzt keine Blutergebnisse bekamen und Sarah es immer mieser ging. Ergebnis: Weihnachten auf der Intensiv und keine Ahnung, was auf einen zukommt.  Das ist das Problem bei RTWs und "normalen" Ärzten. Die haben keinen Schimmer von Diabetes Typ 1. Uns sagte man letztes Jahr bei der Schulung, dass wir die anleiten müssen und wir aufpassen sollen, dass wir in das richtige KH kommen, da viele KH sich damit nicht auskennen.  Das waren zum Schock noch tolle Aussichten. 🙄 Zum Glück haben wir ein Dia-Zentrum in der Nähe. Aber nur für Kinder. Danach müssen wir uns schlau machen, welches KH noch darin firm ist. Wir wollen aber nicht den Teufel an die Wand malen. Die Kinder nehmen das entspannter auf als wir Eltern und machen das intuitiv super. Somit dürfte das Problem kaum bis gar nicht aufkommen einen solchen Notfall erleben zu müssen. Unsere Tochter kämpft nach einem Jahr zwar immernoch mit den Up und Downs, aber es läuft dennoch recht gut. Sie muss ja nur iüber einen Zeitraum von 90 Tagen im Schnitt zu 70% im grünen Bereich sein. Zur Zeit sind wir noch bei 65%. Tendenz jedoch steigend.

Wir Eltern werden zwar auch vor Herausforderungen gestellt, aber zusammen schafft man das. Als Familie sind wir noch enger zusammengerückt und bekämpfen diesen kleinen teils echt fiesen Dämonen gemeinsam.😄

Also nur Mut, es wird anders, aber nicht so schlimm, wie es jetzt aussehen mag. Die Tränen der Verzweiflung trocknen und die Hilflosigkeit wird weniger. In einem Jahr seid ihr fast Profis und es wird selbstverständlicher.

  LG , ein erfolgreiches neues Jahr und viel Kraft.

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