THEMA:

Hallo ihr Lieben,

Danke dass ich/wir hier bei euch sein darf/dürfen 😊
wir, dass sind mein Mann Michael (Diabetiker Typ2, behandelt mit Metformin) ich und unsere Tochter Yuna, 1 1/2 Jahre mit beginnender Zerstörung der insulinbildenden Zellen.
Wir warten im Endeffekt darauf, dass der Diabetes behandlungsbedürftig wird.

Wie seid ihr denn zu der Diagnose gekommen?
Bei unserer Kleinen hat man durch das Neugeborenenscreening, genauer das Fersenblut, herausgefunden,  dass sie eine genetische Disposition hat, die ein zigfach erhöhtes Risiko für kindlichen Diebates hat. Daraufhin wurden wir vom Helmholtz Institut in München kontaktiert und eingeladen. Wir nehmen an der Freder1k Studie teil, mit der Hoffnung auf einen positiven Ausgang ohne Diabetes. 
diese Woche haben wir jedoch einen Anruf erhalten, dass die ersten Marker im Blut aufgetreten sind,  die die Zerstörung der Zellen anzeigen (es wird nochmals im Zweitlabor eine Bestätigung vorgenommen)
in drei Wochen wird erneut Blut abgenommen, um die Werte zu vergleichen.
Wie ging es denn bei euch los? Wie ging es euch in den ersten Tagen der Diagnose? Wir sind beide gelernte Altenpfleger,  kennen uns also Diabetes aus, aber beim eigenen Kind ist es ja nochmal etwas anderes.
Wie geht es euren Kindern damit?

Ich weiß dass wir ja noch Zeit haben, bis wir Spritzen müssen ect, wir sind nur gerne schon vorher gut informiert.
ich hoffe ich habe wuch nicht pberfallen mit den ganzen  Fragen.

Ganz liebe Grüße 
 

Hallo, na ob man sich damit einen Gefallen tut, wenn ihr euch schon jetzt damit befasst, was auf euch zukommt? Da bin ich mir nicht ganz sicher.

Typ1 und Typ 2 haben so viel gemeinsam wie Äpfel mit Zitronen. 

Na ja, was Sinn macht: mit der Technik anzufangen. Vom Spritzen kann ich nur abraten. Das ist bei so jungen Kindern ein Minenfeld mehr, was man noch zusätzlich bewältigen muss. 

Wie es bei uns losging? Auch hier bin ich mir nicht sicher, ob ihr das wirklich wissen wollt. Manche Sachen finde ich, sollten in Vergessenheit geraten und keinem Kind und keiner Familie mehr passieren. Fakt ist, dass gefühlsmäßig, da ich die genauen Zahlen nicht kenne, bei 70 % der betroffenen Familien, der Tag der Diagnose plötzlich, heftig und sehr, sehr unerwartet kam. 

Es gibt nicht wenige, die die ersten Stunden auf der Intensivstation verbrachten. 

Die Diagnose ist oft recht dramatisch, aber hinterher sortiert man sich und ordnet sein Leben. Man merkt, dass die Erkrankung zwar kompliziert, zeitaufwändig, und ja, über die ersten Jahre sehr anstrengend ist, aber mit den Jahren verliert der Diabetes seinen Schrecken.Je älter die Kinder werden, um so einfacher wird es. 

Mittlerweile ist die Pumpentechnik ganz schön raffiniert geworden und ermöglicht Kindern ein viel, viel leichteres Leben, als mit Spritzen oder Pen. Vor 15 Jahren sah die Insulintherapie noch anders aus. Da gab es zwar auch schon Pumpen. Zu meinem Glück erst neu auf Kleinkinder zugelassen. Es gab keine Libre, kein rCGM nur blutig messen. 

Mein Kind war eins von unter 20 in ganz Deutschland gewesen, was es mit knapp über einem Jahr getroffen hatte. Damals wusste man noch nicht so viel darüber, wie eine gute Therapie bei den Kleinkindern funktioniete. Dann wurden die Pumpen immer besser, mit immer kleineren Dosierungen. Vor  ungefähr  6 Jahren fiel das ständig blutig messen weg, weil der Libre kam. Ich konnte nachts 6 Stunden schlafen. Nach 10 Jahren war das Luxus für mich. 

Inzwischen gibt's Sensoren und Pumpen, die miteinander "reden" und Insulinpumpen, die "lernen" (780G) Mein Sohn(16) bekommt sie bald.
15 Jahre musste ich darauf warten.

Was hätte ich dafür gegeben, wenn er das schon vor 10 Jahren oder vor 15 Jahren gehabt hätte. Aber lieber spät als nie!
 

Hallo mibi74,
schön dass du mir geantwortet hast

Das Typ 1 und 2 sind grundlegend unterscheiden wissen wir, wusste nur nicht ob das in der Vorstellung relevabt ist
uns wurde schon damals durch das Studienzentrum etwas zu Insulinpumprn gesagt, aber genauer haben wir uns damit noch nicht auseinandergesetzt, haben aber recht viel Gutes bei jüngeren Diabetikern gehört.

Darf ich fragen, was das schwierigste für dich und deine Familie war am Anfang?  Wie hat euer Umfeld denn damit agieren können?
mein Mann und ich haben eher weniger Probleme damit, dass unsere Tochter daran erkrankt, wir können uns damit arrangieren und uns gut umstellen was die Tagesorganisation angeht, aber eine der Großmütter  scheint damit ein Problem zu haben (Einsicht und  richtig Einschätzen können dieser Erkrankung)
 

Hallo! Unsere Tochter (14) hat an Weihnachten  die Diagnose bekommen, nachdem sie rapide abgenommen und unsagbaren Durst hatte. Sie hat keine Pumpe, kommt aber super mit den Pens klar. Wenn sie es möchte kann sie gerne auf die Pumpe umsteigen, aber diese Entscheidung möchten wir ihr überlassen, da sie ja damit leben muss. Wir stehen immer hinter ihr und beraten immer gemeinsam, was getan wird. Leider hat sie aufgrund der Hormone ständig drastische Schwankungen,  was sehr anstrengend ist dagegen zu wirken. Aber wir werden es schaffen, wie viele andere auch. Wir haben schon viel gehört, was Freunde und Familien von Betroffenen sagen und manchmal auch vorwerfen, aber darauf darf man nicht hören. Ihr macht das sicher richtig. Wir bekamen ständig Tips, was wir tun oder lassen sollen. Wir hören auf unser Bauchgefühl, womit wir bisher gut verfahren. Eine Seite der Großeltern versteht auch nicht wirklich, dass man auf die KH achtet und nicht auf Kalorien. Tja, dann fällt übernachten dort eben aus. Zumindest bis es wirklich selbstständig durch unsere Tochter reguliert werden kann. Irgendwann wird es leichter, auch, wenn der Schock bzgl der Duagnose noch tief sitzt, sind wir doch froh, dass es langsam zur routine wird. 

Hallo SiSa2007,
in der Pupertät stelle ich mir diese Diagnose auch sehr schwierig vor. Es ändert sich sowieso alles und dann kommt noch so etwas dazu und knallt einen auf den Kopf. 
vorwürfe oder Anschuldigungen aus dem Bekanntenkreis finde ich einfach nur (entschuldige bitte meine Ausdrucksweise) bescheuert. Als ob man es sich aussucht, dass das Kind diese Krankheit bekommt 😳 gute Ratschläge gaben wir auch bekommen, macht dies und das, de hat das geholfen oder auch, es liegt an den Impfungen die unser Kind bekommt. Manchmal kann man nur mit dem Kopf schütteln. Aber ich denke, dass kennt jede Familie in der einer Diabetes hat.
Ja, eine der Großmütter sieht es nicht ein/realisiert die ganze Krankheit nicht oder will sie nicht wahrhaben. Ihre anderen Enkel kann sie ja mit Süßigkeiten/Obst oder Ähnlichen vollstopfen, nur bei ihr müsste sie dann alles ändern. Wenn sich da nichts ändern sollte, können wir sie auch nicht mal dort lassen zum entspannten Nachmittag oder zum Übernachten.

Ich wünsche euch, dass ihr gut durch die Hormonschwankungen kommt und sich alles gjt einpendelt

Was für mich schwierig war?
Es gab viele Phasen. Erschöpfungsgrade, die man sich kaum noch vorstellen kann. Max 5 Stunden Schlaf und nicht mehr als 2 Stunden am Stück. Ich brauchte morgens Stunden, um wach zu werden. Bin deswegen um 10 Uhr mit dem Kinderwagen raus. Habe eine Runde gedreht und war kurz vor Mittag wieder da. und nachts könnte ich nicht schlafen, weil ich Angst hatte, dass ich was nicht mitbekomme. Hatte bevor sich der Burnout dann komplett entfaltete, Aussetzer und konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten. Ich habe sozusagen zwischen Eisenbahn und Legosteinen unfreiwillige Auszeiten genommen. Bin in Halbschlaf über die Bettkannte gesegelt. Ach, da gab es eine Menge Geschichten.
Heute kann ich darüber lachen, aber damals, da habe ich nur funktioniert. Nicht mehr und nicht weniger. 

Wenn du mich also fragst, dann ist das absolut Schlimmste an Typ1, dass du nie wieder richtig schlafen kannst. Na ja, heute kann ich das. So mit 14 hat mein Sohn angefangen von allein in aufzuwachen. Alarme zu hören. Inzwischen bin ich wieder so abgestumpft, dass ich es nicht mitbekomme, wenn er nachts herumgeistert. 

Was mich nach der langen Zeit immer noch packt und sofort Bilder und Gefühle aufploppen, wenn ich daran denke, wie knapp das Ganze war und was wir für ein unglaubliches Glück hatten. In dem Moment, in der richtigen Praxis, beim richtigen Arzt, mit der geistesgegenwärtig Idee gewesen zu sein, nach dem Blutzucker zu gucken. (War zwar nicht mehr messbar) Für mich war es mega schwer zu akzeptieren, dass der Tod schon vor der Kinderzimmertür stand. Dagegen ist man machtlos. Aber so geht es wohl vielen, die dramatische Situationen erlebt haben. Es ist wie ein Tatoo der Seele, aber inzwischen trage ich es mit Stolz.   

Der Freundeskreis? Den gibt es noch und so ziemlich in der gleichen Konstellation wie damals. Neue gibt's auch. Bei uns hat sich es stets glücklich gefügt, dass die nicht ganz unwissend in Diabetesangelegenheiten waren. Oder mit daran wuchsen. 

Die Kumpelinen oder die Horden von BFF's meiner Tochter wissen Bescheid, ansonsten bekommen die es spätestens beim nächsten Snake mit, dass das Handy zwar bimnelt, aber man damit nicht telefonieren kann. Auch keine WhatsApp!  Noch nicht. Aber wer weiß.Mein Sohn, na Männer haben nur erlesene Freunde und die wissen manchmal besser über seinen momentanen Blz Bescheid als er. Da gab es schon witzige Gespräche.

Pubertät, oh ja! Immer wenn ich denke, er oder sie ist drüber hinweg, setzen die Hormone doch noch eine Schippe drauf. Ich liebe es! Man ist immer schuld, egal was es ist. Außer man braucht ein Taxi, damit man zu XY oder BFF kommt, oder Pizza für die Truppe ordert. Da bin ich die Beste, aber wehe ich erinnere an den Küchendienst, dann fällt man genauso in Ungnade, wie die Wir an den Katheterwechsel. Ein unendlicher Quell an Freude! (Es wird nicht besser nur anders ge!)
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Hallo @Caelifera,

drei Sachen sind wohl extrem.
Zuerst in 2 Wochen, die komplette Therapie sicher erlernen und alleine umzusetzen, da brummt nicht nur ein mal der Kopf, weil man sich da natürlich anders Kopf macht, als nur ein anderer Patient.
Dann Umfeld schaffen, also nicht so sehr Oma & Co sondern Erzieher, Lehrer, Schulhelfer,.... Die musst ja auch gleichzeitig einweisen und beantragen, was oft auch Zeitlich einfach dauert, dabei musst oft Sachen Nachmittags ganz selbstverständlich Fehlerfrei rüberbringen, obwohl vielleicht selber erst ein Tag vorher, davon gehört hast.
Dann, wie gestaltet ihr die Therapie und mit was für Technik, normal haben Eltern für diese grundlegende Entscheidung, für oft die nächsten Jahren 15 Minuten Zeit, obwohl selber kaum/keine Ahnung davon haben.

Diese drei Punkte, könnt ihr extrem abfedern, wenn ihr die Zeit jetzt nutzt und nicht nur wartet.
Und durch das wissen was kommt, erspart ihr euch alle ja diesen ein Tag und die Tage die da vor sind. Ob das aber ein vorteil ist, ist ansichtssache, bei älteren Kinder kann das auch eher negativ sein, da es kein richtiges Krank gabe. Bei kleinen ist das ja eher nicht wichtig da sie daran ja so oder so später keine erinnerungen drann haben.

Wie geht es Kind damit?
gute frage, weil es nicht anders kennt, kein problem damit und ist auch sonnst, im vergleich mit anderen kein großen unterschied.
Ja, bei Essen im Kino oder mal schnell Bröttchen mit Ketchup, muss mal kurz überschlagen und Kohlenhydrate berechnen, was andere Kinder nicht müssen aber das wars dann.

Cheffchen

Hallo @Caelifera,

ich denke ihr habt einen ganz entscheidenden Vorteil im Vergleich zu vielen Eltern hier: So früh wusste hier kaum jemand von der Krankheit. Ihr könnt euch sehr früh informieren und werdet nicht von jetzt auf gleich überfahren - auch eine Behandlung kann sehr früh beginnen. Sowas wie eine Intensivstation  bleibt euch vermutlich erspart. 
Lies dir hier im Forum oder durch Fachbücher über Diabetes bei Kindern ruhig schon Infos an - dann kannst du bei einer Schulung/Therapie-einstellung schon ganz anders mitreden und nachfragen. Auch deine Tochter wird sich leichter tun, wenn ihr ruhig und gelassen rangehen könnt und nicht erst Mal voller Panik mit einer Diagnose klar kommen müsst und gleichzeitig eine Therapie lernen und für die Tochter da sein.

Ich hatte bei der Diagnose meiner Tochter (letzten Sommer) einen ähnlichen Vorteil: seit kurz nach meinem 2ten Geburtstag bin ich selbst Typ 1 - kenne quasi kein Leben ohne diese Krankheit. Den Diabetes meiner Tochter hab ich deshalb auch recht früh selbst erkannt und ihr ging es deshalb auch nie schlecht. Klar waren wir dann auch 8 Tage im KH aber im Vergleich zu allen anderen Familien dort ging es uns gut. Für uns ist keine ganze Welt zusammen gebrochen, ich war nicht überfordert mit dem ganzen Infos und Dingen die es jetzt zu organisieren gab und im Prinzip waren wir dort auch nach 5 Tagen durch - mein Mann war in den wichtigsten Dingen geschult (er wusste ja auch schon viel von mir), bei mir gab's nicht mehr viel zu schulen und die Einstellung stand wegen der frühen Diagnose auch ganz schnell. 8 Tage waren es eigentlich nur, weil die Ärztin mich gebeten hatte solange zu bleiben weil sie sowas abrechnungstechnisch gar nicht unter 8 Tage machen darf - also haben wir noch "Feintuning" dort gemacht.

Wenn mich jemand als Jugendlicher/Erwachsener gefragt hat wie ich mit der Krankheit klar komme war meine Antwort immer: "Für mich ist das nicht anders wie deine Brille. Das gehört dazu. Es nervt manchmal, ich kann nicht einfach beschließen mich nicht drum zu kümmern - mit dreckiger Brille siehst du ja auch nix - aber man kann gut damit leben! Man kann damit wirklich alles machen - außer vielleicht Pilot."
Aus Mama-Sicht würde ich das jetzt nicht mehr ganz so flapsig sagen - es ist schon eine Aufgabe - aber der letzte Satz gilt immer noch: "Man kann damit wirklich alles machen" - es braucht nur manchmal eine größere Vorbereitung.

Vor allem hat sich die letzten Jahre so viel getan: mit Pumpe und Libre/dexcom und inzwischen auch loop-systemen. Alles Dinge von denen meine Eltern nicht Mal zu träumen gewagt haben. Wenn das die nächsten Jahre so weiter geht mit der Technik wird es immer noch leichter...

Liebe Grüße
 

Hallo Cheffchen (genialer Name 😉)

wir sind auch froh, dass wir im Endeffekt die Zeit haben uns auf ein Leben mit dem Diabetes vorzubereiten und nicht, wie glaube ich fast alle, ins kalte Wasser geworfen zu werden. Wir haben wirklich sehr nette und freundliche Ärzte in Studienzentrum, haben uns auch schon Infomaterial über verschiedene Behandlungsformen bestellt.
Ich stelle es mir wirklich hart für jede Familie vor, die da plötzlich auf der Intensivstation steht und damit überfallen wird.
Wir haben zum Glück auch in unserer Stadt einen integrativen Kindergarten, der Plätze für Kinder frei hält, die besondere Betreuung brauchen. 
Mein Mann und ich sind auch der Meinung, dass es unserer Tochter leichter fällt, wenn sie mit der Erkrankung aufwächst, da sie es nicht anders kennt und für sie Normalität ist. 
 

Huhu Zuckerbarby,

Da kannstest du dich ja wirklich schon aus, wenn du selbst an Diabetes erkrankt bist. Hast du es deiner Tochter vererbt? Uns sagte man, dass das Risiko für weiteren Diabetes bei (zukünftigen möglichen) Geschwistern steigen würde, wenn unsere Tochter einen entwickeln würde.
aber ja, wir sind wirklich froh, es schon vor dem Ausbrechen zu wissen, eben weil wir uns in Ruhe darauf vorbereiten können. 
Wir lesen uns da langsam ein und geben unsere Infos auch an die Familien weiter 😊
Der Vergleich mit der Brille ist wirklich gut, den werde ich mir mal ganz frech klauen