Noch im Krankenhaus

Hallöchen, 
bei meinem noch 5jährigen Sohn Amadeus wurde am letzten Sonntag Diabetes diagnostiziert. Wir sind also noch im KH und in der Einstellung. Am Donnerstag hat er hier im KH eine Insulinpumpe von hier bekommen. Seine finale eigene Pumpe wird dann die t slim x2 sein (ging, weil er ja fast 6 ist). 
Ihm macht die Pumpe noch große Angst und beim Kanüle setzen hatte er Panik und hat gekämpft. Er sagt auch, dass ihm der "Stachel" wehtut und auch bei einer größeren Bolusgabe hat er geweint, weil es ihm wehtat. Wie ging es euren Kindern damit? Hat es ihnen anfangs auch weh getan und haben sie sich gut daran gewöhnt? Das Spritzen hat er relativ schnell toleriert und wir Eltern dachten, ihm mit der Pumpe Schmerzen und die häufige Piekserei zu ersparen... 
Er soll dann auch noch den Dexcom Sensor bekommen. 

Liebe Grüße! 
Nadine 

Guten Morgen Nadine, erst einmal: herzlich willkommen bei Diabetes-Kids! Irgendwie liest es sich so, als ob das Thema Diabetes und Pumpe nicht ganz neu für dich ist. Die meisten, die sich so kurz nach der Diagnose hier (an)melden wirken nicht so gefasst, daher beschränke ich mich auf das Wesentliche und hoffe, dass das für dich so in Ordnung ist.
Mein Sohn(16) ist seit 15 Jahren ein Pumpenkind. Spritzen mochte er gar nicht, die Pumpe hatte er sofort akzeptiert, nur das legen des Katheters war lange Zeit ein Drama.
Das kann man aber schmerzfreier mit Emlasalbe gestallten. So eine Stunde vorher auftragen, ein dünnes durchsichtiges Pflaster drüber und dann ist der Einstichschmerz nicht mehr schlimm.

Den Druckschmerz, ja das höre ich auch heute noch von meinem Sohn, wenn viel auf Einmal hineinläuft. Es hilft, wenn man die Dosis nicht auf einmal abgibt, sondern in kurzen Abstand, damit sich das Insulin verteilen kann und nicht aufstaut.

Persönlich finde ich eine Pumpe besser für Kinder geeignet, weil sie damit viel freier und ungezwungener leben können. Aber die Entscheidung ob Pumpe ja oder nein, muss jede Familie für sich selbst beantworten. Zu unterschiedlich sind die persönlichen Lebensumstände und dann kommt es auch noch auf die Persönlichkeit des Kindes an. Wichtig bei Pumpen finde ich, ist, dass die Kinder sie ganz schnell allein bedienen können und möglichst ohne viel Zubehör drum herum. 

Liebe Grüße

Michaela

 


 

 

Hallo, bei uns ist es nun ein Jahr her, seit der Manifestation meiner Tochter (heute 5). Ich weiß es noch wie heute, als ich das erste Mal den Katheter setzen musste und eine Woche später erst so richtig realisierter, dass in die andere Pobacke auch noch eine Nadel muss, eben der Sensor (wir bekamen medtronic-pumpe)...

Bei meiner Tochter zogen sich der Schmerz und die Furcht davor noch ca. 4 Monate hin, wir waren allerdings nach 3 Monaten bereits in der Reha (Bad Kösen) und da war es sehr, sehr hilfreich, dass sie andere Kinder mit Pumpen und Spritzen täglich begleiten konnte. Wir haben dann auch gleich am ersten Tag beim Katheterwechsel einer damals sechsjährigen und bis heute guten Freundin meiner Tochter zusehen können. Ihr tat es gar nicht weh. Das war eine ziemliche Überraschung für mich.

Wir hatten dann nach ca. 4 Monaten das erste Mal das Problem, dass meine Tochter sich wehrte, einmal half ich mit der Mutter zusammen und einmal allein, dass der Katheter da irgendwie trotzdem reinkommt. Sie wehrte sich und ich hielt sie fest. Danach war ich so fertig, dass ich ihr sagte, dass ich das nie wieder tun würde. Und wenn sie sich noch einmal wehrte, dann gehen wir ins Krankenhaus, dann muss das eine Ärztin machen, weil ich das nicht kann und auch nicht tun will. Ich hatte gehofft, das Bild "ins Krankenhaus gehen" hilft ihr, denn davor hatte sie Respekt. Seitdem ist es besser geworden. Einige Wochen später hatte sie gar keine Schmerzen mehr verspürt. Das war schon eine extreme Erleichterung...

Das wichtigste ist: Dein Kind bestimmt, wie der Katheter/der Sensor gesetzt wird, Rituale sind gut, meine Tochter zählt immer und hält mich dann noch fest, die Umarmungen dauern immer gefühlt ewig, aber egal, die Ärzte in der Reha haben mir geraten: Lassen Sie Tochter bestimmen, wie genau das Ritual ablaufen soll, denn sie kann sich ja sonst nix aussuchen, so kann sie sich halbwegs selbstbestimmt durch dieses Prozedere durchmanövrieren...

Auch war ich immer ehrlich zu meiner Tochter und bekräftigte ihr, dass ich die Krankheit auch doof finde und dass ich auch wünschte, dass wir das alles nicht tun müssten, aber da sie jetzt schon mal da ist, machen wir das beste draus. Der einfachste Trost gegen die Frage "Geht das wieder weg?" war dann auch der Verweis auf die bekannten Kinder aus der Reha, dass bei denen auch nict weggeht.

Ja, soweit erstmal, du merkst, ich könnte jetzt noch ewig Details ausbreiten und Anekdoten erzählen, es ist einfach noch sehr präsent, erst letzte Nacht stellte ich mir zwei Mal den Wecker, um Insulin nachzugeben, da sie hoch war, jetzt geht's schon wieder hoch, trotz Korrekturen und dabei wollten wir gern gleich schwimmen gehen... also es ist immer da... aber es ist auch noch nie etwas schlimmes passiert seither und im gro0en und ganzen vertraue ich der Pumpen-Sensor-Technik und bin sehr dankbar für die feine Regulation, die heute möglich ist...
LG
Thorsten

Hallo und vielen Dank schonmal!
Mein Sohn ist halt vermutlich auch hochsensibel, da ist das mit dem Diabetes natürlich echt doof, wenn ja schon eine Sockennaht oder sowas total störend ist. Vielleicht fällt es ihm deshalb auch so schwer, diesen Fremdkörper zu haben. Was ihr schreibt, macht mir aber Mut, dass es mit der Zeit zumindest besser oder sogar gut wird, eure Kinder da ja auch irgendwie durchmussten. Der Tipp mit dem Ritual ist schonmal sehr hilfreich. Er hat ja schon tierisch Angst, wenn ich ihm den Bolus fürs Essen gebe. Jetzt habe ich mit ihm verabredet, dass ich ihm dann immer ein bisschen den Rücken massieren, solange das durchläuft. 
Auch wegen der Emlasalbe will ich mal fragen. Mit dem Aufteilen der Dosis hatten wir schon gemacht. Seine Angst ist aber denke ich ein großer Faktor. 
Er ist mittlerweile in der Phase, dass er wütend ist, auf die Welt "die sich dazu entschieden hat, dass er Diabetes hat" und auch auf mich... Er will alle Menschen umbringen, wenn er groß ist, wenn das nochmal weh tut. Ich weiß, dass diese Phase bei der Krankheitsbewältigung dazu gehört. Es fällt mir aber sehr schwer damit umzugehen, dass er im Moment so sehr darunter leidet. Das ganze Zählen und rechnen und umorganisieren macht mir kaum Angst, das kriege ich ja beigebracht und das kriegen wir schon gewuppt. Aber ihm immer wieder wehtun oder ihn festhalten zu müssen, seine Angst zu sehen, das fällt mir sehr sehr schwer bzw. da habe ich Angst vor. 
Liebe Grüße! 
Nadine 

Hallo, 
erst mal gute Nerven und viel Kraft!

Vielleicht hilft es euch, wenn du dir auch mal probehalber einen Katheder setzt? Dann kannst du den "Schmerz" besser einordnen?
Meine Tochter (7) wollte sich auch erst immer nur von mir spritzen lassen - auf keinen Fall vom Papa. Nachdem mein Mann dann aber mich (mit Kochsalzlösung, abgesprochen mit den Schwestern) vor ihren Augen gespritzt hat durfte er auch ...

Servus,
zum Thema Katheter setzen ist eigentlich fast alles gesagt. Ja, es ist jedesmal ein Drama bzw. es kommt auf den Katheter an. Da wir die 780 von Medtronic haben, nehmen wir Katheter mit Kunststoff, also keine Stahlnadel. Dieser Kathether (z.B. Mio oder Extension) wird besser tolleriert und tut ihr auch nicht weh beim Legen - ziemliche Erleichterung .

Zum Druck bei Insulinabgabe: Bei vielen Pumpen lässt sich die Abgabegeschwindigkeit einstellen (z.B. bei der DANA 12 Sec./ 30 Sec. oder 60 Sec.). Dies hilft auch, um den Druck an der Einstichselle zu minimieren. Einfach mal ausprobieren - allerdings weiß ich nicht, ob es diese Funktion bei der T-Slim auch gibt.
 

Hallo ihr Lieben und Danke für die weiteren Tipps!

Wir sind jetzt schon eine gute Woche zu Hause. Da war viel zu tun, zu besorgen und zu regeln, so dass ich nicht zum Schreiben gekommen bin. Es hat sich soweit aber schon ein bisschen eingespielt. Mit den Emlapflastern geht das Katheterwechseln ganz gut, tut ihm aber trotzdem noch weh. Die Insulingabe mit der Tslim ist langsam und tut ihm meistens nicht mehr weh. Seit gestern hat er auch den Dexcom G6 Sensor, was auch erstmal ein Drama war und er den Arm den ganzen Abend nicht bewegen wollte. Heute ist aber okay. Es ist auch eine Erleichterung und nimmt uns vor allem nachts etwas die Angst, weil er grade zu Unterzucker neigt. Da sind wir grade noch am Anpassen in Abstimmung mit dem Diabetes-Team. 
Nächste Herausforderung wird dann die Kita sein, da die sich das nicht zutrauen und wir daher eine Integrationshilfe beantragen müssen... 
Das wird ja sicher auch noch ein bürokratischer Kraftakt... 
Naja, jetzt feiern wir erstmal Weihnachten! Ich wünsche euch allen auch ein schönes Weihnachtsfest! 
Liebe Grüße! 
Nadine 
P. S. Bei uns haben die das Standardmäßig gemacht, dass ich auch für zwei Tage eine Pumpe verpasst bekommen habe. Das hat Amadeus auch ein bisschen geholfen, das bei mir zu sehen. Ich bin bloß so gar nicht schmerzempfindlich, so dass ich nun auch nicht weiß, wie sehr er es spürt. Vielleicht hätte mein Mann Probetragen sollen...