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Neue Zuckerschnute in Magdeburg 03 Okt 2021 14:49 #116762

  • Sie1986
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo alle zusammen,

bei unserem Sohn, der jetzt Ende Oktober 2 Jahre alt wird, wurde vor 6 Wochen Diabetes TypI diagnostiziert. Das war alles eine ganz schlimme Zeit für uns.

Zuerst hat unsere Kinderärztin die Symptome mit dem viel trinken und pullern nicht ernst genommen, weil er ja noch so jung ist. Ist halt eine Phase....Mittlerweile hat sie sich aber entschuldigt.
Dann nach ca. 3 Wochen viel pullern hat er eine Erkältung mit fetter Mandelentzündung bekommen. Natürlich hatte er da ganz fiesen Mundgeruch, aber nicht nach Aceton, sondern nach Eiter. Kind hat innerhalb einer Woche gut 600g abgenommen, weil er kaum gegessen hat. Wir haben es auf die Mandelentzündung geschoben. Von Do auf Fr Nacht ist er dann immer apathischer geworden. Fr früh dann zur Vertretungsärztin - habe das mit dem Pullern noch erwähnt. Nachdem sich unser Sohn dann von der Untersuchung wieder beruhigt hatte, fiel der Ärztin die Kussmundathmung auf. BZ gemessen - 24,2..... mmol sofort ins KH. Dort angekommen, erste Untersuchungen - Verlegung mit Blaulicht ins Uniklinikum auf die Intensiv.
Zwei Tage Intensiv, dann Normalstation - nach 4 Tagen gab es die Minimed 640g mit dem Link 3 und die dazu passenden Erklärstunden. Nach einer Woche hat sich zunächst mein Sohn den Norovirus im KH eingefangen und dann wir Eltern und die Großeltern. 

Junior ging es nach 2 Tagen schon wieder gut, aber uns leider nicht. Wir mussten unseren 22 Monate alten Sohn also 7 Tage bis zur Entlassung auf dem kleinen Zimmer festhalten.... die 14 Tage Krankenhaus waren echt die Hölle. 

Wir sind jetzt ein paar Wochen zu Hause und ich ärgere mich immer häufiger über die Pumpe bzw. das Kallibrieren und Aktualisieren und letztendlich Verrecken der Sensoren. Wir hatten noch einen geliehenen Link 3 vom Klinikum und haben dann vor ein paar Tagen unseren eigenen zugeschickt bekommen. Heute ist wieder Wechsel gewesen, wir wollten dann den neuen Link3 mit der Pumpe verbinden..... wird nicht erkannt oder ist angeblich nicht kompatibel.... 

Die Anträge für die Schwerbehinderung, Pflegegrad und Kita-Begleitung laufen. Für letztere suchen wir über einen Pflegedienst jemanden mit medizinischer Ausbildung. Die Werte fahren momentan echt Achterbahn und man sieht es ihm nicht an, wenn es ihm nicht gut geht. Sich äußern kann er auch noch nicht - sein Wortschatz umfasst momentan erst 8 Wörter.

Zum Glück bin ich erstmal noch in Elternzeit. Keine Ahnung, wie das sonst hätte laufen sollen mit der Betreuung. Die Großeltern, die ihn sonst mal bespaßt haben und um die Ecke wohnen, sind 73 und 80 Jahre alt... dementsprechend ist der Umgang mit der Pumpe verdammt schwierig und das Rechnen mit dem Essen ist sowieso ätzend. Kind futtert halt nicht alles auf und wir sind nur noch am Wiegen - vor dem Hingeben und dann wieder zurückwiegen, was er nicht gegessen hat.  Schwiegervater hat Typ II, aber kann halt nicht umdenken, dass es bei I und einem Kleinkind doch etwas anders läuft. 

Die Nächte sind schrecklich. Teilweise Unterzuckerung trotz abschalten der Pumpe - Honeymoon-Phase bringt alles durcheinander und kein Tag ist wie der andere. 

Ich als Mami gehe echt langsam auf dem Zahnfleisch. Die Krankenkasse ärgert auch und wirklich Unterstützung habe ich nicht, außer den regen Kontakt mit dem Klinikum wegen der mehrfach wöchentlich wechselnden Einstellungen. 

So, jetzt habe ich mich gleich zur Vorstellung einmal so richtig ausgeheult. Bin gespannt auf eure Kommentare! 

Auf ein gutes Miteinander in den nächsten Jahren! 

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Neue Zuckerschnute in Magdeburg 03 Okt 2021 15:37 #116763

  • Zuckerbarby
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Auweia, was für ein Einstieg in den Diabetes! Das kann ja nur besser werden...
Das wird es sicher auch. 
Gutes durchhalten besonders jetzt am Anfang - und willkommen im Club der Diabetiker. 

Ich war ähnlich alt wie dein Sohn als es bei mir diagnostiziert wurde - für meine Eltern is damals ne Welt zusammengebrochen - heute stört es mich null. Es gehört einfach dazu. Ich vergleiche es gerne mit dem Brilletragen: regelmäßig zum Arzt gehen, Brille sauber halten und nie ohne aus dem Haus gehen...

Seit August ist meine Tochter auch betroffen. Da is es natürlich nicht mehr so easy. Meine Nächte könnten auch besser sein. Aber das wird werden. 

Alles Gute euch!

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Letzte Änderung: von Zuckerbarby.

Neue Zuckerschnute in Magdeburg 03 Okt 2021 19:57 #116765

  • August26
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Liebe Zuckerschnute.

unser Sohn war 9 Monate und wir haben fast dasselbe erlebt wie du, einschließlich Novovirus im KH.
Auch das mit den Großeltern kenne ich....
Ich habe ein paar Monate gebraucht bis ich wieder positiv denken konnte.
Diabetes ist ein blöde und sehr zeitaufwändige nervige Krankheit. Das kann auch garnicht schön reden.
Aber es ist eine beherrschbare Krankheit mit der man alt werden kann.
vieles wird alltäglich, manches nie....als Mama lernt man noch mehr zu kämpfen...
auch mit sich selber...
Ich wünsche Euch ganz viele Menschen die Euch unterstützen und begleiten

Ganz liebe Grüße
Meike
 

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Neue Zuckerschnute in Magdeburg 03 Okt 2021 23:40 #116768

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Hallo @Sie1986,

ja das mit der Abschaltung bringt natürlich nichts in dem Alter, da sind die Alarme viel wichtiger oder die Überwachung das die Werte auf Handy siehst und rechtzeitig reagieren kannst, dann wird das auch alles ruhiger.
Du Suchst echt eine Fachkraft über Pflegedienst und das zu ein angemessenen Lohne, das geht?
Der regen Kontakt mit dem Klinikum bleibt auch die nächsten die nächsten 6 Jahre mindest und ist auch nicht schlimm, deswegen wäre da ein stressfreier ablauf für euch nicht schlecht, ca Sonntag abend Daten Auslesen und Mail an Doc , so das Montag abend Antwort hast und anpassen kannst und mit der Zeit schreibst in der Mail was vieleicht selber anpassen würdest und der Doc drauf reagiert bis das alles alleine machst und doc dann nur noch zum Termin deine Änderungen erfährt.

Cheffchen
Nächstes Treffen 20.11.21, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Neue Zuckerschnute in Magdeburg 04 Okt 2021 07:43 #116770

  • Sie1986
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Lieben Dank erstmal für die netten Worte von euch,

@Cheffchen
uns wurde im Klinikum gesagt, dass der Sensor nicht mit dem Handy verbunden werden kann. Im Moment schläft Junior eh in der Besucherritze bei uns im Bett. Wenn das Verarbeiteten vom Krankenhaus durch ist und er auch wieder alleine schlafen mag, stelle ich mir das sehr schwierig vor. Ich weiß nicht, ob das Babyphone die Alarme an uns weitergibt. Also wird er wohl noch eine ganze Weile bei uns schlafen.
Wir bekommen eine Verordnung vom Arzt für eine Unterstützungspflege nach SGB V, Paragraph 37 Abs 2): Versicherte erhalten in ihrem Haushalt, ihrer Familie oder sonst an einem geeigneten Ort, insbesondere in betreuten Wohnformen, Schulen und Kindergärten, bei besonders hohem Pflegebedarf auch in Werkstätten für behinderte Menschen als häusliche Krankenpflege Behandlungspflege, wenn diese zur Sicherung des Ziels der ärztlichen Behandlung erforderlich ist.

Es ist ja nur die Frage, ob die Krankenkasse da mitspielt. Da aber auch die Kinderärztin dieses Ansinnen unterstützt und der Pflegedienst das schon mehrfach hatte, wird es hoffentlich klappen. Da bei meinem Sohn die Werte echt Achterbahn fahren und man es ihm absolut nicht anmerkt, ist es allen Beteiligten Ärzten lieber, wenn geschultes Personal zumindest anfangs ihn betreut. Die Pumpe stellt sich mind. 1-3 Mal täglich ab, das ist im Moment echt die wichtigste Funktion für uns, damit er nicht in eine ganz schlimme Unterzuckerung rasselt. Wenn dann ein Integrationshelfer dabei wäre, der eine Umschulung vom Schlosser gemacht hat (ja, bei Bekannten ist das tatsächlich so), dann hätte ich echt keine ruhige Minute. 

@Zuckerbarby

eine Welt ist für uns jetzt nicht zusammengebrochen, aber dieses ganze Drumherum hat uns echt völlig fertig gemacht und seitdem gab es halt Null Erholung für uns, bis auf mal ne Std am Wochenende, wenn Schwiegermutter sich mit ihm beschäftigt hat, während wir in der Nähe waren und uns um den Haushalt gekümmert haben.... 

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Neue Zuckerschnute in Magdeburg 04 Okt 2021 10:41 #116771

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Hallo @Sie1986,

Ja der Sensor geht Standard nicht aber aber viele machen das dennoch, weil das doch recht wichtig ist.
Ist zwar keine offizielle Lösung aber passiert ja nichts mit Pumpe und Sensor.
Schau dir mal das an, es gibt auch ein Beitrag zu hier im Forum:


Zu dem Unterstützungspflege nach SGB V, §37, das ist schon richtig, das ist aber auch anders gesagt, eine überbrückungspflege für 4 Wochen, mehr nicht, also nichts auf Dauer und ist keine I-Kraft (Integration-Kraft) was wohl eher brauchst.

Cheffchen
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Neue Zuckerschnute in Magdeburg 04 Okt 2021 19:57 #116782

  • Zuckermotte
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Grüße aus Schönebeck🤗 man könnte unendlich viele Ideen mitgeben, aber es wird schon viel geraten. Zum Thema im eigenen Zimmer schlafen: meine Tochter hat ein Babyphone direkt am Bett. Und ich höre alles damit.... Sie legt ihre Pumpe (mit 60er) Schlauch neben sich, das klappt super. Wenn Alarm ist, stehe ich auch im Bett😉 mein Kind bekommt meistens eher nichts davon mit.... Also Babyphone kann ich nur empfehlen!!!

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Neue Zuckerschnute in Magdeburg 12 Okt 2021 21:44 #116813

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@Cheffchen

also das mit den 4 Wochen ist mir neu - die Diabetologin hat das schon mehrfach bei ganz Kleinen verordnet und der Pflegedienst, den ich kontaktiert habe, hatte zwei Kinder, die so über einen längeren Zeitraum betreut wurden - aber halt nur so lange, wie die Kinder zu klein waren, um sich zu ihrem Befinden zu äußern. Danach würde dann ein Integrationshelfer übernehmen. 

Das mit den 4 Wochen kennen ich nur als Verhinderungspflege von meiner Oma und das ist dann ja etwas anderes. Auch das Sozialamt hatte mich so dazu beraten. Also abwarten und schauen, was draus wird. Der Pflegedienst meinte, dass wir mind. 2-3 Ärzte brauchen, die das befürworten, sonst würde es abgelehnt werden. Habe für meinen Sohn jetzt noch einen Termin bei einem zweiten Diabetologen besorgt und die Kinderärztin wird auch ein Schreiben für die Krankenkasse verfassen. 
 

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