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Diabetes im Doppelpack 29 Aug 2021 15:08 #116520

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Hallo zusammen, 

wir stellen uns auch kurz vor. Seit bisschen mehr als 2 Wochen gehört meine Tochter auch zum Club der Diabetiker. 
Für uns Eltern war es jetzt nicht ganz so ein großer Schock wie für viele andere hier - ich hab selbst seit kurz nach meinem 2ten Geburtstag Diabetes. Trotzdem wünscht man es sich natürlich nicht... 
Meine anderen beiden Kinder haben bisher nix was auf einen Diabetes hindeutet.

Diagnostiziert hab ich ihre Erkrankung im Prinzip selbst - der Klassiker: sie lief viel zur Toilette und trank mehr als sonst. Hab dann mit meinem Gerät gemessen - BZ: 400. Ansonsten war sie topfit, fröhlich und abgenommen oder so hatte sie auch noch nicht - es waren dann auch noch keine Ketone da und wir konnten sofort mit ganz normalem Spritzen behandeln.

Jetzt fuchs ich mich grade wieder in ICT ein (bin seit über 10 Jahren ne pumpenträgerin)- angeblich haben wir in ihrem Alter (2te Klasse Grundschule) kaum eine Chance auf Pumpe- wir sollen das jetzt erst mal ein halbes Jahr durchhalten....

Aktuell sind wir im Urlaub und versuchen uns in der neuen Normalität einzufinden. Was bin ich froh um über 35 Jahre Erfahrung...

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Diabetes im Doppelpack 29 Aug 2021 21:13 #116522

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Das tut mir leid, dass es deine Tochter auch „getroffen“ hat. Aber wie du schon schreibst, mit deiner Erfahrung bist du den meisten hier um Längen voraus.

Deine Vermutung zur Pumpe würde ich aber nicht mitgehen. Meiner Meinung nach haben gerade Kinder mit die beste Argumentationsgrundlage sofort eine Pumpe & Sensor zu bekommen. Bei uns wurde noch nicht mal ICT als Option genannt (wobei unser Sohn 2,5 Jahre war).
Ich denke jeder Diabetologe verschreibt dir sofort Pumpe & Sensor. Sucht euch direkt eine, die gut bedienbar ist (am besten per Smartphone) und Update fähig und vielleicht sogar was mit Loop (erleichtert unser Leben gewaltig). Die vier Jahre Vertragslaufzeit einer Pumpe sollte man absolut nicht unterschätzen, bei den Weiterentwicklungen die es in letzter Zeit gab.

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Diabetes im Doppelpack 29 Aug 2021 21:50 #116523

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Die Aussage mit der Pumpe stammt von der Diabetologin. Kinder unter 6 Jahren bekommen sie wohl sofort (so auch im KH gesehen), ältere haben es auch leichter. Meine Tochter ist mit 7 Jahren in nem Alter in dem sie schon viel selbst managen will z. B. mit dem Pen.
Und das scheint das Argument der Kassen/des MDK zu sein. Angeblich passieren da mit der Pumpe zu viele Fehler. 
Die Aussage stimmte vielleicht so vor 20 Jahren, da brauchte man ja wirklich ein halbes Informatikstudium um die Dinger zu bedienen. Aber heute?!! Da muss man doch x mal bestätigen vor was abgegeben wird und dann gibt es bestimmt seit 10 Jahren Bolzsrechner zum leichteren und sicheren bedienen...
Zumal meine Tochter so wenig Insulin braucht, dass wir gar keinen Pen nutzen können...
Naja, wir werden uns durchkämpfen...

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Diabetes im Doppelpack 29 Aug 2021 22:28 #116524

  • pmc
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Einfach ein Rezept/ Attest schreiben lassen und einreichen. Dann werdet ihr sehen ob ihr euch überhaupt durchkämpfen müsst.

Wir hatten beispielsweise auch die Aussage „besser als 50% TiR geht nicht bei einem Kleinkind“ bekommen, danach haben wir die Diabetologin gewechselt. Und siehe da es geht doch 🤘

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Letzte Änderung: von pmc.

Diabetes im Doppelpack 30 Aug 2021 00:53 #116525

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Dass eure Tochter einen geringen Insulinbedarf hat, ist doch schon mal ein gutes Argument für eine Pumpe, da diese viel feiner Dosieren kann. 
Vielleicht hat eure Tochter in der Schule häufige Hypos, weil ihr das Insulin nicht feiner dosieren könnt. 
Oder sie hat Schwierigkeiten beim berechnen des Insulins, was durch einen Boluskalkulator in der Pumpe vieles vereinfachen würde. 

Dann vielleicht noch aufzeigen, dass sie in der Schule nicht spritzen kann/ will/möchte.

Unser Sohn (8Jahre) hat z. B. eine Nadelphobie und misst nicht mal seinen Blutzucker selbstständig. 

Aber vielleicht braucht deine Tochter auch erst Zeit. Zeit um zu entscheiden, was sie lieber mag, Pen oder Pumpe. 
 

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Diabetes im Doppelpack 30 Aug 2021 19:19 #116527

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Danke euch, die Punkte hab ich alle schon auf meiner Liste. Sollte sich Kasse oder MDK quer stellen sammel ich schon fleißig für einen Widerspruch - hab mit denen ja schon Erfahrung wenn's um mich selbst geht 😔 Am Ende hat meine Hartnäckigkeit aber immer gesiegt- wird schon klappen😊
Meine Tochter fragt tatsächlich bei fast jeder Spritze, warum sie denn spritzen muss und ich danebensitzend für mich nur aufs Knöpfchen drücke... 
Bisher sticht sie tagsüber auch tapfer selbstständig,  wobei wir grade den dexcom testen und deshalb nur vor Insulinabgabe blutig messen. Ganz weglassen trau ich mich nicht - weil ja auch noch nicht klar ist ob wir für den auch erst mit der KK verhandeln müssen und sie ja auch Routine im stechen bekommen soll...

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Diabetes im Doppelpack 30 Aug 2021 20:51 #116529

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Hallo, es ist schade das jetzt auch Deine Tochter zu diesem Club gehört.

Wegen ein Pumpe in ihren Alter sollte es aber keine Probleme geben.
Meine Tochter war 6 Jahre alt als wir die Diagnose bekamen. Unser Diabetologie hat bei ihre eine Spritzenphobie diagnostiziert . Wir haben einen Antrag auf eine Insulin Pumpe bei der Krankenkasse eingereicht. Dann ging alles ganz fix. Schon nach 5 Tagen war das von uns ausgewählte Pumpenmodel in der Klinik. Drei Tage später wurde sie bereits auch der Klinik entlassen. Mittlerweile wird sie in ein paar Wochen 15 Jahre alt und es geht ihr und auch uns den Umständen entsprechend gut.

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Diabetes im Doppelpack 30 Aug 2021 21:52 #116532

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Also mein Sohn (damals 12J.) ist nach der Diabetes Erstmanifestation sofort mit der Pumpe aus dem Krankenhaus entlassen worden (Omnipod) und 3 Wochen später hat er damals den Sensor (Freestyle Libre) bekommen. Mit Pumpe ist es eigentlich mut jedem Alter eine Erleichterung. Kinder sind aktiv, na dann stellt man einfach mal kurz die Basalrate runter… ich will beides nicht missen. Auch nachts Kind wecken und blutig messen lassen für mich unvorstellbar. 

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Diabetes im Doppelpack 30 Aug 2021 23:21 #116534

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Ich bin selber über 20 Jahre Diabetes Typ 1 erkrankt und mein kleiner Sohn ist seit Juli/2021 auch an Diabetes Typ 1 erkrankt. Da mein Sohn unter 6 Jahre ist, hat er sofort Insulinpumpe bekommen und paar Tagen später auch Sensor.

Bis jetzt ist mein Sohn noch viel besser zufrieden als vorher, trotzdem frage ich mich auch oft, warum ausgerechnet er jetzt bekommen muss. Klar, mit Diabetes kann man gut leben, trotzdem ist das echt unvorstellbar, als Kleinkind mit Diabetes aufzuwachsen. Ich habe nicht im Kindesalter bekommen, sondern erst junge Erwachsene. Es war für mich anfangs natürlich Schock, als wir erfahren gaben, dass mein Sohn das bekommen hat.

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Diabetes im Doppelpack 30 Aug 2021 23:26 #116535

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Nächste Woche haben wir Dia-termin.
Ich hab nicht vor da ohne Rezept wieder rauszugehe und streite danach gerne mit der KK oder dem MDK wenn es sein muss. Kein Problem!
Heute gibt es Pumpen und cgms schon fast als Standart- nur wir sollen jetzt den DM meiner Tochter so behandeln wie bei mir als Kind vor über 35 Jahren? 
Heute waren wir ungeplant mehrere Stunden zu Fuß unterwegs. Ich hab ganz easy einfach meine Basalrate runter gestellt, die Tochter durfte/musste Zusatz KEs futtern... das kann doch nicht wahr sein...
Meine Mutter hat immer von Pumpen und unblutigen Messen geträumt und jeden Fachartikel dazu verschlungen - unvorstellbar wieviel sich seit dem getan hat. Damals musste sie mit der KK streiten das wir ein BZgerät für daheim bekommen und nicht, wie damals Standart nur mit urinstreifen zu messen...🙈

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