Wir sind nun auch hier

Hallo,

wir haben die Diagnose Diabetes Typ 1 Anfang August 2020 erhalten. Unsere Tochter ist schon 13 Jahre alt. Nachdem wir 3 Wochen im Krankenhaus wirklich gut geschult und unsere Tochter aufgepäppelt wurde, fühlten wir uns die ersten Wochen zuhause doch sehr unsicher. Und plötzlich kam die Pupertät im Eiltempo. Die körperliche Veränderung (die vorher überhaupt nicht zu vermuten war) vollzog sich binnen weniger Monate und nun habe ich ein echtes Pubertier mit extremen Stimmungsschwankungen hier sitzen. Und auch heute hat unsere Tochter die Diagnose noch nicht akzeptiert. Sie hadert so sehr und es gibt Tage da ist sie so gefangen in ihrem Tief (warum sie das getroffen hat, sie will das nicht, sie möchte doch normal sein und einfach essen, wann sie möchte)...dass es auch mir sehr viel Herzschmerz bringt.

Jetzt im Homescooling hat all das nochmal eine neue Dimension durch die Einsamkeit bzgl. ihrer Freunde und das Aufgabenpensum (Gymnasium). Sie bleibt bis Mittags liegen, hat keine Lust ihr Essen zu berechnen und so wartet sie, bis ich von der Arbeit komme und ihr das mache. Dann hat sie 16 Uhr die erste Mahlzeit. Durch das Langzeitinsulin und den Sensor mit follower App sind die Werte glücklicherweise gut zu überwachen. Aber sie kann das auch alles, wenn sie möchte! Unterwegs klappt es sehr gut - sie kann auch alleine raus und über Nacht und dann gibt es da keine Probleme. Aber zu Hause ist sie nur glücklich, wenn wir ihr alles mit Essen berechnen und Insulin berechnen abnehmen, am Liebsten noch den Pen einstellen.

Wir waren auch jetzt im Januar noch einmal in der Klinik und auch da habe ich ihren psychischen Schmerz angesprochen. Der Doc war sehr verständnisvoll und auch sehr einfühlsam mit ihr. Wenn die Diagnose und Pubertät zusammentreffen ist das der denkbar ungünstigste Zeitpunkt. Der Weltschmerz ist sowieso schon groß und dann diese Einschränkungen, die sie für sich und ihr Leben wahrnimmt. Leider haben wir hin und wieder Unterzuckerungen, die wir dann nur schwer wieder wegbekommen, da der Zucker lange braucht, bis er bei ihr was bewirkt. Und jedesmal hat sie körperliche Symptome, die ihr all das wieder so bewußt machen.

Nun ist es doch ganz schön lang geworden. Ach so, wir sind aus Blumberg (Landkreis Barnim in Brandenburg). Und haben noch einen 10jährigen Sohn, der gesund ist.

Gibt es hier auch Eltern von Jugendliche mit recht neuer Diagnose?

LG und einen schönen Sonntag
Susanne, Mama von Lesly

Hallo Susanne,
unser Sohn hat mit 12 Jahren Diabetes bekommen. Wir sind jetzt seit 3 Jahren dabei. Zum Glück haben wir mit der Pubertät keine Probleme (oder noch nicht).
Ihr schafft das. Es dauert, aber das wird. Bei uns ist es eher mein Mann, der die Diagnose nach 3 Jahren immer noch nicht akzeptiert hat. LG Tanja

Hallo Susanne,
beim Lesen der Zeilen kamen verschiedene Emotionen in mir auf. Ich fange mal an und hoffe, dass ich nicht zu weit gehe. Das Leben mit Teenagern ist kompliziert. Ich habe zwei davon. Ein Mädchen mit 11 Jahren und VOLL drin. Seit sie vor ein paar Monaten ihre Tage bekommen hat, ist sie körperlich und geistig im rasenden Tempo gereift. Vermutlich sind beide Kinder auf dem gleichen Stand, trotz des Altersunterschiedes. Mein Sohn ist 15 Jahre, hat seit 14 Jahren Diabetes und pubertiert bei Weitem nicht so stark.
Diese Stimmungsschwankungen und Weltenschmerz kenne ich von beiden. Ist bei meiner Tochter, die keinen Diabetes hat, deutlich ausgeprägter. 

Mein Sohn hat eine Insulinpumpe, seit er 18 Monate alt ist und daher stellte sich für uns das Problem mit dem Essen gar nicht so. Man kann damit fast normal essen, wie jeder andere auch. Es gibt zwar ein paar Einschränkungen, die sind aber in dem Alter eher zu vernachlässigen. Pizza, später essen, mal mehr und mal weniger essen ... Wo ist das Problem?  Das Problem findet meist nur im Kopf statt, weil man der Technik nicht vertraut, weil man es nicht sichtbar haben will usw. Alles verständlich. Diabetes bedeutet: immer wieder offen für Neues zu sein. 

Ich finde es momentan nicht schlimm, wenn Ihr noch etwas mehr übernehmt, aber was ich AUF GAR KEINEN FALL anfangen würde, ist die Überwachung der Blutzuckerwerte. Das geht nicht! Das hat nichts mit glücklicherweise zu tun, sondern ihr erzieht sie zur Unselbstständigkeit. Ihr traut es ihr nicht zu und wie soll sie sich das dann selbst zutrauen?

Mein Sohn hatte Angstzustände, als er in der 4. Klasse war. Angst, dass wenn er allein irgendwo hingeht, umfällt und ihn keiner hilft. Er hatte Panikattacken. Es war ein Kampf ihn irgendwo allein hinzuschicken. Er hatte sich mit Händen und Füßen dagegen gewehrt. Trotzdem entschied er sich auf eine Schule zu gehen, die nur 30 Minuten mit dem Bus zu erreichen war. Die ersten drei Wochen waren hart. Er hatte angerufen, dass ich ihn abholen soll, weil er nicht in den Bus einsteigen wollte. Allein. Es war schlimm für mich, nicht hochzufahren und ihn nicht abzuholen, sondern ich ermutigte ihn zu warten. Auf den nächsten Bus zu warten. Er musste unbedingt die Erfahrung machen, es aus eigener Kraft zu schaffen. 

Verstehst Du? Die Erfahrung es allein geschafft zu haben, ist gerade jetzt ganz wichtig. Und das musst Du Deinem Kind signalisieren. Pubertiere zu erziehen ist immer eine Sache zwischen liebevoller Begleitung und Vernachlässigung. 

Du hast vollkommen recht, es ist wirklich die ungünstigste Zeit mit Diabetes konfrontiert zu werden. Es anzunehmen dauert. Mein Sohn ist damit groß geworden, doch die Phase hat er genauso durchlitten. Keine Ahnung, ob es weniger schmerzhaft gewesen wäre oder anders schmerzhaft. Sie soll Freunde treffen! Hat hoffentlich eine beste Freundin. Heute sagt man ja nur noch BFF. Lass sie quatschen, lass sie sich treffen! Lass sie zusammen übernachten, einen Herzschmerz-Film anschauen. Das ist, was Mädchen in dem Alter brauchen. Das alles kann und soll sie mit Diabetes machen.
Eine Klasse kann man auch wiederholen. Dieses Jahr sowieso. Das Jahr geht deswegen nicht verloren. Als Mutter würde ich sagen, vergiss das Schuljahr, jetzt wird erst die Baustelle behoben. Das Kind zur Reha geschickt, damit es mit anderen zusammen kommt und wieder ins Gleichgewicht kommt, denn wenn das wieder funktioniert, funktioniert der Rest auch. Vielleicht eine Woche Schulung in der Klinik. Unsere bieten Erlebniswochen an. 

Ich koche für meine Familie das Essen auch vor, wenn ich arbeite und stelle es portionsweise in den Kühlschrank. Mach ihr doch das Frühstück und schreibe die KEs drauf. Geh es langsam an und handle Kompromisse aus. "Ich mach das, dann machst du aber das!" Meinetwegen: "Ich wiege das Essen für dich ab und du spritzt!" Oder umgedreht. 
Unterzuckerungen sollt IHR nicht wegbekommen, sondern SIE. Das ist wichtig, damit sie lernt, ich schaff das allein, wenn ich rechtzeitig handle und Symptome frühzeitig erkenne. Lobe, wenn sie es selbst bemerkt hat und frage danach wie sie es bemerkt hat. 
Dieses Alter ist geprägt von Versuch, Irrtum und Scheitern. Als Eltern stehen wir hauptsächlich beratend zur Seite und das fällt verdammt schwer! 

Liebe Grüße und immer schön die Ohren steif halten! Durchhalten lohnt sich!

Michaela
 

Hallo Susanne,

ich möchte dich hinsichtlich der Follower-App unterstützen. Meine Tochter hat vor fast 4 Jahren mit 11 Jahren Diabetes bekommen. Ich finde es alles andere als verwerflich, auch Jugendliche durch eine Follower-App zu unterstützen. Natürlich müssen sie selber mit ihrem Diabetes umgehen lernen, aber zunächst einmal müssen ja  Kind UND Eltern lernen, lernen, lernen und dabei kann eine Follower-App sehr gute Dienste leisten. Das hat rein gar nichts damit zu tun, dass man die Kinder zur Unselbständigkeit erzieht. Es hat aber den angenehmen Nebeneffekt, dass man gerade Kindern in der Pubertät hin und wieder ein Stück Unbeschwertheit gönnen kann. Die Diagnose Diabetes verlangt sehr viel von unseren Kindern und Jugendlichen ab, aber eins macht sie ganz sicher NICHT: Auf einen Schlag erwachsen. 

Ich wünsche euch alles Gute, viel Geduld miteinander und zwischendurch die nötige Gelassenheit,

Maria 

 

Hallo ihr Lieben und viele Grüße aus Oberfranken!
Wir haben im April 2020 die Schockdiagnose Diabetes bei unserem jetzt 12-jährigen Sohn Tim erhalten! 
Also auch wie bei euch ein Pubertier!
Auch wie bei euch akzeptiert unser Sohn die Krankheit gar nicht und schämt sich sogar dafür! Obwohl seine Freunde total hinter ihm stehen und auch Rücksicht nehmen! 
Aber Tim hat auch jetzt nach einem Jahr noch oft starke Tiefs aus denen ich ihn nur schwer rausholen kann! Auch er will nichts nit dem Berechnen zu tun haben und isst nur das nötigste!
Wir haben jetzt seit 6 Monaten einen Hund, der ihm hilft! 
Heute hatten wir erst wieder eine Diskussion das er kein T-Shirt anziehen will weil man da seinen Freestyle Libre Sensor sieht! 
Oh man, ist alles echt schwer! 
Ich hoffe das wird irgendwann besser! 

Viele Grüße Christina i

Hallo Christina, unserem Sohn ist es auch peinlich, wenn man im Schwimmbad seinen Sensor am Arm sieht. Deshalb hält er immer seine Hand darauf, oder der Sensor fällt ganz zufällig im Schwimmbad ab.
Seit er sich aber für den Sensor bunte Aufkleber kaufen darf, ist das Ganze auch schon besser geworden.
LG
Tanja

Hallo Tanja,
danke für deine Antwort! 
Leider kann ich meinen 12-jährigen Sohn nicht mehr für bunte Aufkleber begeistern! 
Wie alt ist dein Sohn?? 
Viele Grüße Christina 

Hallo Christina, die Aufkleber sind gar nicht mal so schlecht. Die werden auf die Sensoren geklebt und es gibt welche mit rotzigen Sprüchen.
Aber klar, wenn dein Sohn noch nicht so weit ist und den Knopf am Arm zeigen möchte.
Das wird sich vermutlich im Sommer ändern, denn dann wird der Gute einige solcher Knöpfe an anderen Armen sehen. Im Schwimmbad oder an heißen Tagen unterwegs. Wir wohnen auf dem Land, aber bei uns hat sogar die Bademeisterin so ein Teil am Arm. 

Ich kenne ein Mädchen, dass hatte eine recht aufwendige Operation am Arm. War ein komplizierter offener Bruch und die Narbe deutlich zu sehen. 
Es hat eine Weile gedauert, bis es soweit war wieder etwas mit kurzen Ärmeln anzuziehen, obwohl sie sonst so taff war, aber irgendwann war es kein Thema mehr.
 So habe ich das auch bei anderen Kindern erlebt. 
Die seelischen Wunden dauern oft lang, bis die verblassen. Die Narben gehen auch nicht weg, aber es verblasst und in der Regel überwinden die Kids das. Aber es braucht Zeit und es ändert sich auch ständig.

Die Akzeptanz des Diabetes ist wie ein Gummiseil. Die schwingt mal nach vorne und plötzlich schnappt sie zurück. Das kann ein paar Stunden oder Tage dauern, doch meist pegelt es sich wieder ein. Da jedes Kind anders damit umgeht, muss man herausfinden, wie man an die "Biester" herankommt. Mein Sohn redet gerne beim Autofahren, über das was ihn bewegt, oder wenn wir zusammen kochen und meine Tochter beim Spazierengehen.
Gedanken sollte man sich machen wenn das Tief und die negativen Gefühle über mindestens 3 Wochen anhalten und nicht besser werden.



 

Vielen Dank für die unterstützenden Worte! So lange dauern seine Tiefs zum Glück nicht!
Mein Tim ist eigentlich eine kleine Frohnatur aber das ist durch das Diabetes schon ganz schön betrübt! Da Tim sehr sensibel ist wird es noch eine ganze Weile dauern bis er das alles im Griff hat!