Neuvorstellung

Hallo zusammen, ich schreibe hier mal weil wir total verzweifelt sind.

unsere Tochter Laura (2,5 Jahre) hat vor 3 Wochen die Diagnose Diabetes Typ 1 bekommen. Im KH wurden wir gut betreut und die Schulungen waren auch gut und informativ . Wir fühlten uns relativ sicher. 
jetzt sind wir seit 1 Woche zu Hause und es geht drunter und drüber. Wir sind den ganzen Tag mit ihren BZ Werten beschäftigt . Die schwanken so stark. Seit einigen Tagen ständig hoch . Wir sind nur noch ständig am Schlauch spülen weil dauerhaft Luftblasen drin sind . Katheter wechseln wir fast jeden Tag , weil irgendwie nix ankommt an Insulin. Unsere Verzweiflung ist groß. 

an ein relativ normales Leben ist nicht zu denken . 

Pumpe haben wir eine von Medtronic . Wurde uns im KH gesagt ist das beste und einzige für unsere Tochter. 

 

Herzlich Willkommen bei Diabetes-Kids!

Ganz ruhig! Das ist ganz normal. Klinikalltag ist nicht der normale Alltag. Das muss sich erst einspielen. Ihr müsst euch erst einspielen! Das hier wird kein Kurzstreckenlauf, sondern ein Marathon.
Ihr seid den ganzen Tag mit den B!utzuckerwerten beschäftigt? Auch das ist normal. 
Es wird wieder ein normales Leben geben, allerdings ein anderes normales Leben. 

Es gibt für viele Diabetesalltagsprobleme eine Lösung. Es braucht nur seine Zeit, bis man damit lernt umzugehen. 
Luftblasen im Schlauch?
Ist das Insulin vielleicht noch zu kalt gewesen oder die Blasen nicht heraus geklopft?

Die Werte zu hoch? Was bedeutet denn zu hoch? 250... 300 ... 400? Nur kurz oder über Stunden? Wenn es gar nicht laufen will, dann sollte immer der erste Anruf zum Diabetes-Team, Diabetologe gehen. In den ersten Wochen und Monaten hatte ich auch oft anrufen müssen. Das hat nichts damit zu tun, dass man versagt, sondern es einfach nur an Erfahrung mangelt.   Da haben wir alle ganz klein angefangen. 

In 5 Jahren würden wir drüber lachen, wenn man sich gegenseitig rät: "Schlaf mal ne Nacht drüber!" Momentan ist es weniger witzig. Der Schlafmangel ist nicht zu unterschätzen. Der ist zermürbend und oft der wahre Grund für Heulattacken und Wutanfälle. 

Mein Sohn ist jetzt 15 Jahre alt. Der war auch mal so ein kleiner Stöpsel und wie du siehst lebe ich noch und erfreu mich bester Gesundheit. Es ist schon spät und ich sollte eigentlich schon im Bett sein, denn in ein paar Stunden klingelt der Wecker. 
Mein Sohn macht das inzwischen alles selber, auch die Messerei in der Nacht. Aber alte Gewohnheiten sind schlecht abzulegen. Früher bin ich nachts dagestanden und hatte den Katheter gewechselt, heute werde ich als blanker Bosheit (Scherz )geweckt, wenn er was wechseln muss. Katheter, Batterien oder Insulin. 
Gerne nach 3 Uhr. Dann höre ich wie im Wohnzimmer die Schublade scheppert und seine tiefe Stimme verstimmt herummotzt. Da kann ich momentan nicht drüber lachen, aber in 5 Jahren garantiert! 
​​

Hallo @Kloemrde,

wir haben die letzten vielen Jahren vielleicht 3x Katheter vorher gewechselt und selbst da waren im nachhinein 2x umsonst und hätte uns das sparen können.
Mir kommt immer die Frage, was habt ihr für Katheter Teflon oder NichtVerstopfNichtUmknick Katheter?
Das kann viel an Nerven kosten oder sparren.

Das wegen Luft im schlauch das gleiche wie @mibi74 schon meint, was verstehst unter luft, Sektperlen zählen nicht und oder sind das vielleicht gar keine da weiße schlauch verfärbung durch knicken.

Sonst, wie auch schon geschrieben, einfach Doc anrufen oder Mail schicken.
Beim DiaDoc läuft das anders als bestimmt von anderen kennst, wo 1x im Jahr hingehst in gedugter haltung, dein DiaDoc muss dein freund werden und genau so ist die komunikation, vielleicht nicht gerade "Hey Digga" aber Respektvoll über alles und immer reden können auch zwischen den Terminen ist ein muss, sonst wirst nicht glücklich.

Vor allen, das ruhig bleiben, musst halt wieder lernen.

Cheffchen

Hallo.
Ihr steht noch komplett am Anfang und ein relativ normales Leben gibt, mMn, es in der Phase nicht.
Keine Sorge, das ist normal und ein relativ normales Leben ist in Sichtweite. Die nächsten Wochen/Monate sind sehr intensiv und ihr lernt mit der individuellen Diabetes eurer Tochter umzugehen. Verzweifelt nicht, lernt dazu. Gebt euch Zeit zu verarbeiten. Ihr bekommt das hin.

Seid ihr schon mit einem CGM System ausgestattet?
Das hilft beim lernen ungemein und sorgt für ruhigere Nächte.
Setzt euch bei Zeiten mit den technischen Möglichkeiten des Monitorings auseinander (Nighscout, etc.).

Nutzt das Forum, hier gibt es viele wertvolle Tipps.

Hallo, danke euch für die Antworten und lieben Worte. 
Probleme bei uns sind in den letzten Tagen die dauerhaft hohen Werte zwischen 200 bis über 300. Keto war immer gut. 
Durch eine Bolus-Abgabe sanken die Werte meistens kaum bis garnicht. Dann haben wir alles gemacht was wir im KH gelernt haben.
Katheter mehrfach gewechselt, Schlau mehrmals täglich gespült, neues Insulin usw. , Basal werte angepasst , KH Faktor angepasst. 
Letzte Nacht war unsere Tochter dann endlich mal wieder bei Werten zwischen 100 und 160. 

Jetzt zu meinen Fragen: 

- Ist das wirklich normal das ständig Luftblasen in dem Schlauch sind? Bei uns ist das so extrem , mehrmals täglich. 
  Wir haben die Metronic 640G Pumpe mit den MiniMed Sure-T 6/60 Set . Wurde uns alles im KH "verordnet"

 - Habt ihr vielleicht Tipps zu dieser Pumpe ? bzw. Pumpentherapie? Wir können uns im Moment einfach nicht vorstellen wie unsere Tochter damit aufwachsen soll (ständiges Schlauchspülen usw.) Wie soll das im Kiga klappen. 

- Ist diese Pumpe wirklich das richtige für so kleine Kinder ? Habe schon einiges über dieses Omnipod Dash gelesen. Ist das überhaupt schon möglich bei so kleinen Kindern mit so geringen Insulinmengen pro Tag ? 

Ich danke euch für die Antworten 

Gruß
  

Hallo,

CGM System? Meinen sie den Sensor fürs Gewebezucker messen? Den haben wir , er sendet auch automatisch an die Pumpe. Das funktioniert auch überwiegend ganz gut.

Monitoring? Nighscout ? Können sie mir dazu mehr erklären ?

Gruß

Hallo @Kloemrde,

zu deinen Fragen, Luftblasen sind eher selten, die frage ist ja auch was darunter verstehst, standig Spülen, dann stimmt was nicht, maximal 1x im Jahr wenn überhaupt.
Es klinkt eher so, das selber ein kleines Problem mit dem Schlauch hast, das ist aber nicht unüblich, oft stört der den Eltern mehr als den Kinder. Diese Pumpe ist zumindest mehr für so kleine als der Omnipod und der kann ja auch recht wenig, mit Sensor so wie so nicht. 

Cheffchen

Hallo,
mit der Medtronic seid Ihr sicher gut beraten am Anfang. Ihr müsst nur Geduld haben, beim Umgang mit der Technik. Bei uns hat es gut ein halbes Jahr gedauert, wenn nicht ein Jahr, bis wir halbwegs zurechtgekommen sind. Das liegt aber vor allem daran, dass die Theraphie vor allem eines ist: Erfahrung, Erfahrung und wieder Erfahrung, und die kommt leider nicht von heute auf morgen. Aus dem KH gibt es für alle Eltern Richtlinien, was wann zu tun ist, die braucht man am Anfang auch, sonst wüsste man ja gar nicht, was man machen soll, wären diese "Regeln" für alle gleich, wärs einfach, doch leider reagiert jeder Mensch anders, daher ist es anfangs wichtig, viel Zeit zu investieren: beobachten, beobachten, dann in Minidosen probieren, probieren und wieder probieren. So findet man dann die für sein Kind passende Therapie, mit der es meist gut funktioniert.
Berg- und Talfahrten sind am Anfang normal, ich glaub, bei den wenigsten funktioniert von Anfang an alles reibungslos. Daran, dass Ihr ständig Bläschen im Schlauch habt, so dass gar nichts geht, glaub ich eher nicht. Kathederprobleme waren bei uns tatsächlich die große Ausnahme und auch wir haben uns am Anfang auch verrückt gemacht, weil wir ständig Bläschen im Schlauch gesehen haben.
Ich gebe dir mal ein kleines Beispiel, damit du siehst, dass es vor allem bei höheren Werten viel Erfahrung und Beobachtung braucht um denen vernünftig und halbwegs rasch entgegenzuwirken (ganz selten nur liegts am Equipement) - ergänze aber dazu, dass das bei unserem Kind so ist, also keinesfalls 1:1 übernehmen:
Steht mein Sohn in der Früh mit einem Wert von sagen wir einmal 130 auf, dann schaue ich immer, wie waren seine Werte in der Nacht, waren die gut, also in etwa nie höher als 150, dann gebe ich seine Milch mit 0,6 Einheiten ab, ergänze eine Wertkorrektur auf 100 von 0,15 Einheiten, und kann dann ziemlich sicher sein, dass er nach seiner Milch etwa mit einem Wert von 100 aussteigt und damit den Tag beginnt (Gesamtabgabe also 0,75 Einheiten).
Steht mein Sohn in der Früh mit dem selben Wert (130) auf und ich sehe aber, dass seine Nachtwerte, warum auch immer sehr schlecht waren über mehrere Stunden (zB 200 und höher), und er erst in der Früh gefallen ist, dann mache ich für die selbe Menge Milch folgendes: Ich stelle gleich einmal die temporäre Basalrate auf das Doppelte für eine Stunde, gebe für die Milch 0,6 ab, gebe die normale Wertkorrektur von 0,15 Eineiten dazu und erhöhe noch etwa um 0,2 bis 0,3 Einheiten, je nachdem wie hoch seine Werte in der Nacht waren. Mache ich das nicht, sind seine Werte nach der Milch genau wieder dort, wo sie die ganze Nacht waren.
So, das ist aber nur ein Erfahrungsbeispiel von vielen, diese Erfahrungen gibts leider nicht aus dem Krankenhaus mit. Daher: habt Geduld, Ihr steht erst am Anfang, aber Ihr werdet sehen, es wird von Tag zu Tag leichter.
Gewinnt Euren Optimismus zurück, dann habt Ihr schon bald wieder ein (fast) normales Leben. Und bzgl. Omnipod: mit dem solltet Ihr noch warten, bis der Insulinbedarf steigt, mein Sohn ist jetzt 6 Jahre und selbst da fehlt uns manchmal noch die Möglichkeit der Feinabgabe, die Medtronic bietet - solange Ihr oft hinter dem Komma 0,025 Einheiten braucht, ist ein Umstieg nicht wirklich einfach.
Viel Energie und Zuversicht! Liebe Grüße

Hallo.

ganz ehrlich? Die erste Zeit ist großer Mist und es dauert echt ewig bis sich alles umgeschichtet hat und sich das ganze Leben und alle Bereiche neu strukturiert haben. 

es gibt viele Arten den Dia zu therapieren und ihr müsst euren eigenen Weg finden und eure eigenen Gesetzmäßigkeiten feststellen. Und nicht selten steht eer Nervenzusammenbruch kurz bevor. Aber ihr werdet das hinkriegen. Stay strong!!

Die weißen Stellen am Schlauch sind evt. vom Knicken und keine Blasen. Ansonsten Insulin vorher langsam auf Zimmertemperatur kommen lassen. Reservoir langsam befüllen. Luftblasen lieber mit andrer großer Liftblase absammeln als Schütteln oder Klopfen. Pumpe grade und Schlauch nach oben halten beim Einsetzen des Reservoirs und beim Schlauch befüllen. Reservoir u Katheter alle 2 Tage wechseln. Katheterstellen auf Gnubbel oder Wülste untersuchen ggf ein Stück von da entfernt setzen.

omnipod hat gröberer Schriftgrößen und lässt sich nicht so gut differenziert einstellen,  wie es ein Kleinkind braucht

die minimed640g hat ein BZ-Messgerät über das ein Bolus abgegeben werden (sehr rudimentär) kann. Dann muss man nicht ans Kind. Ist in dem Alter manchmal von Vorteil. 

wir hatten und haben noch häufig Katheterverschlüsse wenn wir die Pumpe abkoppeln, zwecks baden. Oder wenn wir die BR zu weit senken und die Br auf 0 kommt. Oder wenn Knirpsi "boing" spielt und sich immerwieder auf den Popo fallen lässt. 

wir dachtn anfänglich wir hätten mehr Katheterverschlüsse. Tatsächlich lag das aber eher daran, dass die ganzen Einstellungen verquer waren. Wir haten ectrem mit ÜZ zu kämpfen. Bei uns lag es tatsächlich an zu viel Insulin und Resistenzen. (die mitunter ab 8 mmol entstehen). Unser DiaArzt wollte die BR immer erhöhen. Ich hab das dann selbst im die Hand genommen, weil es nur steil bergauf oder steil bergab ging und wir wirklich in Not kamen.

Ich handhabe das nach dem Motto: unser Leben mit Diabetes, also auch unsere Therapie. 
Ich habe den Basalratenanteil der Tagesgesamtdosis von knapp 55 auf 27% reduziert und circadian verteilt. Unser Zielbereich liegt bei 4-8 mmol. Seither läuft er stabil und wor haben Zeit um in Ruhe einen Trend zu erkennen und zu denken und zu reagieren. (Nicht mehr woe am Anfang, als man von Vollgas auf Vollbremse und wieder auf Vollgas treten musste).

Bei einem Kleinkind lässt sich der postprandiale Anstieg nicht sinnvoll mit der standardmäßigen Maßgabe, dass der Bz nach 5 Stunden wieder am Ausgangspunkt ankommt und dann stabil bleobt, therapieren. Da Kleinkinder häufiger als alle 5 Stunden Essen müssen (weil Magen klein und Energiebedarf groß) würde das im schlechtesten fall einen dauerhaften ÜZ provozieren. Unser Weg ist eben schneller mal was nachzugeben. Wir haben dennoch kaum Hypos, weil ja eben immer Essen in kurzen Abständen nachkommt.

Wir warten keine 5 Stunden ab, bis sich der BZ normalisiert.  Sondern sobald er wesentlich über 8mmol steigt und keine Bremsung erkennbar wird, gebe ich Insulin nach. Immer soviel, wie ich zur Not mit Zucker abfangen könnte.

ansonsten ist ein Blick auf die Nahrungsmittel hilfreich. Es gibt einfach Lebensmittel, die zu bestimmten Zeitpunkten am Tag nicht geeignet sind. Z. B. kann Müsli am Morgen zu enormen Anstiegen führen, denen auch nicht mit SEA beizukommen ist.

natürlich sind SEAs wichtig. Allerdings essen die Mäuse so wenig, so unvorhersehbar und so langsam (man muss ja erst damit spielen), dass der übliche SEA von 20 min für Kleinkinder zu lang ist und man sie in eine Hypo vor dem Essen schickt. Wir haben eine zeitlang immer 5 KH abgegeben, weil wir sicher sein konnten, dass Knirpsi zur Not immer einen Fruchtzwerg essen würde. 

Nightscout ist ein Open-Source Bausatz für eine eigene DatenAusleseWebseite.  Zeigt also eure BZ-werte an etc. Wir für uns nutzen kein Nightscout, sondern die Dexcom G6 Apps in Kombi mit Sugarmate und den Follower-Optionen (vor allem für das Monitoring während der Kita)

ansonsten ist es wichtig grad bei den kleinsten auf ein gutes Zuckerniveau zu kommen, weil die Hirnreife in dieser Zeit so massiv voran geht. Mein Tipp wäre: nutzt corona, nehmt euch frei von allem und taucht ab. Verbringt Zeit mit eurer Maus und lernt euren neuen ollen Wegbegleiter kennen.

wenn du noch fragen hast, schreib mir gern eine Nachricht.  Ich stecke grad voll im Thema

ihr schafft das!!!