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Tipps für Klinik und Erfahrungen erwünscht, aktuell überfordert

Jewe
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Neuling
Neuling

Beiträge: 2

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2015
Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
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20 Dez. 2020 22:28 #115137 von Jewe
Hallo Ihr Lieben,
bin selbst Typ 1 und am letzten Freitag (18.12.2020) habe ich den Verdacht gehabt, dass unser noch fünfjähriger Sohn zu viel trinkt und zu häufig Wasser lässt. Dann gemessen und da der Wert über 600 lag, stand da nur hi. Allerdings wussten wir beide aufgrund meiner eigenen Geschichte was es bedeutet.
Bin dann mit ihm in die Kinderklinik, und seit Fr Abend mit ihm da. Die Ärztin (Diabetologin), die wir bisher kennenlernen durften, fand ich sehr gut.
Allerdings habe ich das Gefühl, hier wird rein das körperliche Problem behandelt.
Wir sind hier auf der onkologischen Station und mit dem Diabetes meines Sohnes sicherlich ein nicht so schlimmer Fall. Verstehe ich!
Für uns bricht aber gerad trotzdem alles über uns zusammen zumal ich vor einer Woche selbst noch 10 Tage in der Klinik war wegen meinem Diabetes und wir auch noch ne kleine zweijährige Tochter haben, die uns ebenfalls braucht.
Natürlich haben die Schwestern auf dieser Station und besonders in dieser Zeit keine Zeit.
Ich bin aber der Meinung es kann nicht sein, das meinem Sohn angedroht wird ihn zu zweit festzuhalten, wenn er Angst vor dem ersten Penspritzen hat. Oder das ihm beim Entfernen des Zugangs wenn er nach nem Pflaster fragt gesagt wird, nee, Du bekommst kein Pflaster. Vielleicht hätte dieses blöde Pflaster seiner Seele ja gut getan, zumal ich bisher bei jeder gezogenen Braunüle eins bekommen habe ohne zu fragen.
Es werden Aussagen getroffen, die er sich von mir bestätigen lässt, nur damit die nächste Schwester es anders macht. Wenn er fleht, doch mit meiner Stechhilfe gepikst werden zu dürfen reagiert die Schwester beleidigt und wirft mir vor nicht mit ihr zusammenzuarbeiten.
Um seine Ängste, zumal der Kleine sehr genau weiß was es bedeutet Diabetes zu haben kümmert sich keiner, es kommen nur Drohungen, wenn er nicht funktioniert und „extra Zeit kostet“. Ich bin ehrlich gesagt gerad schon fertig genug und finde es schrecklich da so kämpfen und als Mutter für unmündig erklärt zu werden.

Zudem können Sie ihn hier nicht schulen, da so viele Erstmanifestationen bei Kindern anliegen, dass die Kapazitäten erschöpft sind. Sie wollten uns verlegen.

FRAGE 1: Kann hier irgendjemand eine gute Klinik im Umkreis von Dortmund empfehlen, in der auch die kleine unschuldige und geschockte Seele meines Sohnes zumindest ein wenig Berücksichtigung findet und er nicht so angegangen wird?

FRAGE 2: Ich möchte an Weihnachten mit ihm zu Hause sein aus diversen wichtigen persönlichen Gründen. Das sollte doch möglich sein mit mir als mit Typ 1 erfahrener Mutter und sehr eingeweihtem Vater oder wie seht Ihr das?

Ganz herzlichen Dank für Eure Unterstützung und liebe Grüße,
Jesse

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Cheffchen
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Diamant Schreiber
Diamant Schreiber

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Geburtsjahr: 2009
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
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20 Dez. 2020 23:54 #115138 von Cheffchen
Hallo @Jewe,

zu 1 kann ich nicht helfen.
zu 2 24.12. das wären ja nicht mal 7 Tage, ob das in dieser Phase der Therapie gemacht ist recht unwahrschenlich. Mit ganz viel Glück, wenn alles super läuft, kannst vielleicht nach beurlaubung fragen für 1-2 Tage aber da müssen echt viele Sachen auf ein mal passen.
Die Sache mit dem "erfahrener Mutter und sehr eingeweihtem Vater" ist so ein Ding, wenn Arzt das glaubhaft rüber bringen kannst, wo bei selbst Dia Eltern, da oft eher kein so guten Start haben, so meine Subjektive erfahrung.

Cheffchen

Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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Jewe
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Neuling
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21 Dez. 2020 00:00 #115139 von Jewe
Vielen Dank für die schnelle Antwort, Cheffchen!
Bis jetzt läuft es sehr gut, er springt gut und ohne heftige Schwankungen auf das Insulin an und uns wurde gesagt, wir müssten eh die Klinik wechseln, da hier nicht ausreichend Kapazitäten vorhanden sind und daher keine Schulung durchgeführt werden kann. Denke nicht dass woanders irgendetwas über Weihnachten läuft.
Das mit der Beurlaubung ist ne gute Idee, natürlich nur wenn’s in den nächsten 3 Tagen weiterhin so gut läuft...

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mibi74
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21 Dez. 2020 19:45 #115140 von mibi74
Hallo Jewe,

Es überrascht mich nicht, dass es zuerst nur um körperliche, also gesundheitliche Belange geht. Der Stoffwechsel muss wieder ins Gleichgewicht gebracht werden, ob das Kind da jetzt Lust drauf hat oder nicht, spielt keine Rolle.

Aber es führen bekanntlich viele Wege nach Rom und der Weg scheint mir jetzt auch nicht gerade als gute Lösung. Hört sich für mich nicht danach an, als ob das eine Kinderstation wäre oder das Personal Erfahrung mit Kindern hat. Ich bin jetzt auch nicht der Typ, der sofort mit dem Verbandkasten angerannt kommt. Aber als Mutter weiß ich, manchmal ist das Pflaster mehr als nur eine Wundabdeckung, sondern Trostspender oder ein Orden für Mut und Tapferkeit.

Bei einer Verlegung auf jeden Fall in eine Klinik für Kinder und Jugendliche mit Fachrichtung Diabetologie.

Bei dem Alter des Kindes würde ich mich allerdings noch einmal gründlich beraten lassen, ob eine Therapie mit zig Spritzen am Tag, richtig für einen Fünfjährigen sind.

Ich weiß, man soll erst mal in die Therapie reinfinden, aber Ihr seid ja alte Hasen und kennt Euch aus, daher würde ich die Klinik nicht ohne Sensor verlassen, bzw das veranlassen lassen, dass man nicht auch noch ständig blutig messen muss.

Wie erwähnt seid ihr mit der Materie vertraut und wisst was der Unterschied zwischen Sensor und blutigen Messen ist.

Mit der Stechhilfe, das liegt bestimmt an den Hygieneregeln. Wird in den Kliniken streng gehandelt.
Auch hier gibt es andere Wege.
Interessant wäre, was für eine Stechhilfe genommen wurde, denn wenn es so ein "Bolzenschussgerät" ist, also Entschuldigung, da kann ich dein Kind verstehen und es gibt durchaus Stechhilfen, die für zarte kleine Finger besser geeignet sind. Mein Sohn war 14 Monate, als er Diabetes bekam und ich habe auch nicht alles gottergeben hingenommen.

Wir waren auch mal ein paar Wochen im Dezember im Krankenhaus und wurden am 23.12 entlassen. Hatten aber schon 3 Wochen abgesessen. Ich könnte mir aber durchaus vorstellen, dass alles nach Hause geschickt wird, was vertretbar ist, denn die Lage ist sowieso überall angespannt und Ärzte sind auch nur Menschen, die Verständnis haben, wenn man Weihnachten zuhause feien will.

Man kann über alles reden.

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MeBra
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Junior Schreiber
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22 Dez. 2020 19:11 #115142 von MeBra
Hallo JEWE,
habe gerade nicht die Zeit mir alles durchzulesen, was im Forum schon geschrieben wurde...
Wenn du magst schreib mir doch mal deine Tel. Wir kommen aus Herdecke und ich hab zumindest noch eine konkrete Idee für dich und Weihnachten..
Wünsch euch so oder so erstmal viiiel Kraft! Es ist ja gerade sehr viel auf einmal..
Liebe Grüße MeBra

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August26
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Gold Schreiber
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23 Dez. 2020 13:52 #115145 von August26
Hallo Jewe,

mein Sohn war 8 Monate und nach zwei Wochen KH wurden wir entlassen.
Ohne alle Schulungen und ohne Sensor.
Und es ging obwohl ich keine Erfahrung hatte.
Hatte aber die Nummer von der Station für den Notfall.
Ich hatte da auch noch ne zweijährige die mit im KH war und war heilfroh nach Hause zu dürfen.
Ich denke du kennst sich ja eigentlich bestens aus und vielleicht kannst Du es ja besprechen, Es gibt bestimmt einen Mittelweg.
Und wegen dem Pen etc. würde ich mich durchsetzten.
Für die Kinder eh schon traumatisch.

LG Meike

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