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THEMA: Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate

Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate 17 Nov 2019 10:29 #112657

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Hallo Zusammen,

ich bin der Papa (35) vom kleinen Mateo. Unsere Erstmanifestation war am 29.07.2019.
Nach nun ca. 3 Monaten des stillen Mitlesens habe ich mich entschlossen hier aktiv zu werden,
um mich mit euch auszutauschen und vielleicht sogar, durch die ein oder andere Erfahrung und Recherche, zu dem ein oder anderem Thema beitragen oder helfen zu können.

Bis zur Diagnose gab es, zumindest für uns, keine Anzeichen auf Diabetes.
Festgestellt wurde dies mehr oder wenig zufällig.
Unser kleiner Mann hatte über 3 Tage recht hohes Fieber und am 3.Tag hatten wir uns dazu entschlossen zu unserem Kinderarzt zu gehen, dieser war allerdings im Urlaub.
Nach ein wenig Überlegung hatten wir den Plan verworfen und wollten noch einen weiteren Tag abwarten, da wir das 3-Tage-Fieber vermuteten.
Mateo baute zum Abend dann deutlich ab und war sehr schlapp. Also sind wir kurzerhand in
das nahegelegene Clementinen-Kinderkrankhaus (Frankfurt am Main) gefahren.
Im Rahmen der Untersuchung wurde neben einem Infekt auch Diabetes Typ 1 festgestellt. SCHOCK!

Es gab viele Tränen und wir waren erst mal komplett überfordert, da wir mit Diabetes bisher keine Berührungspunkte hatten. Glücklicherweise ist das KH u.a. auf Diabetes spezialisiert und waren direkt superaufgehoben. Es folgten die üblichen 2 Wochen Aufenthalt, die viel Kraft kosteten.

Mateo war nun mit der Medtronic 640G ausgestattet. Nach ca. 2 Wochen zu Hause kam das CGM G3 dazu.
An dieser Stelle möchte ich hervorheben, dass die Entscheidung des Krankenhauses, das CGM erst nach einer „Diabetes Eingewöhnungsphase“ ins Spiel zu bringen, genau richtig war.
Die Datenflut ist schon enorm, Fluch und Segen zugleich und Anfangs schnell etwas überfordernd.

Im Alltag musste nun einiges optimiert werden. Uns kam zugute, dass ich durch ambitionierten Sport bereits einiges an Wissen bzgl. Ernährung und Lebensmitteln hatte. Thema kurz- du langkettige KH, glykämischer Index, etc.. Trotzdem gibt es viel Herausforderungen und Learning by Doing.

Mittlerweile haben wir uns gut eingefunden und versuchen die Krankheit so rational wie möglich zu sehen. Trotz seines Alters macht der Kleine schon gut mit (außer beim Sensorwechsel) und unsere größte Sorge, dass unsere Tagesmutter sich der Herausforderung nicht gewachsen fühlt, hat sich zum Glück in Luft aufgelöst.
Wir lernen jeden Tag dazu und machen das Beste draus.

Liebe Grüße aus Frankfurt.

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Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate 18 Nov 2019 13:05 #112666

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Hallo FrankfurterBub,

herzlich Willkommen! Eigentlich bin ich trotz Anmeldung eher der stumme Beobachter, aber
Deine Schilderungen kann ich zu 100% unterschreiben. Deshalb musste ich mich einfach kurz melden. Bei meinem Sohn (19 Monate) war der Verlauf der gleiche. Erst Fieber über mehrere Tage, dann Schock-Diagnose Diabetes und 3 Wochen Kinderklinik.
Wir sind auch mit der gleichen Technik versorgt. Sensorwechsel war bei uns Anfangs auch ein großer Stressfaktor, Moritz hat aus Leibeskräften gebrüllt. Aber mittlerweile akzeptiert er auch das ohne weinen.
Ich wünsche Euch viel Kraft und vor allem Normalität für die Zukunft!
Trotz stillem Beobachter-Posten ;) fühle ich mich hier sehr sehr gut aufgehoben. Vor allem wenn die Verzweiflung und Unsicherheit wieder einmal stärker sind, schöpfe ich sehr viel Kraft und Zuversicht aus dem Forum. Allein das Wissen nicht alleine zu sein hilft mir enorm!

Liebe Grüße aus Niederbayern

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Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate 19 Nov 2019 20:55 #112675

  • FrankfurterBub
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Hallo MomosMum,

vielen Dank für deinen Post.
Ich kann dir nur zustimmen, dass das Forum hilft, sich sicherer zu fühlen und andere die eigenen Sorgen teilen bzw. verstehen.
Wie habt ihr den Sensorwechsel in den Griff bekommen?
Bei uns geht es schon los, wenn die Schutzpflaster gelöst werden, da die doch sehr fest kleben (was sie ja auch sollen). Wir lösen mit Kodan - Spray an. Ab da weiß er schon was kommt und ist schon auf der Hut.
Die Nadel des Sensors hat ja schon eine ordentliche Abmessung, denke es tut ihm einfach weh.

Euch auch ganz viel Kraft und möglichst viel Normalität.

Liebe Grüße

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Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate 20 Nov 2019 13:31 #112685

  • MomosMum
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Wir setzen den neuen Sensor bereits einen halben Tag vor der Aktivierung (das wurde uns in der Kinderklinik und auch von Medtronic empfohlen). Dann kann sich das Gewebe um den neuen Sensor bis zur Aktivierung beruhigen und es fällt Sensor entfernen und neu stechen nicht zusammen. Beides zusammen aktzeptiert unser Kleiner auch nicht, da endet die ganze Aktion mit dicken Tränen, Gebrüll und gestressten Eltern...
Wenn dann der ausgediente Sensor entfernt wird, verwenden wir eine Pflasterentferner-Lösung (Dermasol). Damit lösen sich sämtliche Pflaster ohne ziepen.
Ansonsten hilft wohl nur Geduld, Routine und Regelmäßigkeit. Anfangs war der Katheterwechsel bei uns auch ein mittelgroßes Drama und mittlerweile weint Moritz nicht mal mehr. Manchmal ist er tapferer als ich. ;)

Viele Grüße, Sabine

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Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate 20 Nov 2019 22:01 #112688

  • denyo1980
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Hallo ihr beiden!

Immer wieder faszinierend zu lesen wie das andere Eltern machen und dabei so wertvolle Tipps dabei aufzuschnappen. Das Pflasterlösungsspray werden wir mal ausprobieren und auch das mehrere Stunden davor setzen ist für uns ein aktuelles Thema.
Bei uns (Amelie wird im Dezember 5) ging das Sensor setzen nach 2,5 Monaten eigentlich schon sehr gut. Uns hilft dabei Ablenkung durch den Fernseher. So verbindet sie zumindest irgendwas positives damit und man könnte meinen sie freut sich drauf.
Die letzten drei Wochen hatten wir aber das Problem, dass der Sensor nicht funktioniert hat nach dem setzen, also der Transmitter hat nicht grün geblinkt und die Initialisierung nicht gestartet und wir mussten bis zu drei Sensoren!! hintereinander setzen:( . Eine ziemlich nervenaufreibende Angelegenheit für alle. Sowohl Medtronic als auch das KH waren ziemlich ratlos. Man hat uns nun empfohlen den Sensor zwei Stunden vorher zu setzen um ihm mehr Zeit zum Setzen zu geben. Die Frage die ich mir dabei stelle ist aber, wie ich den offenen Sensor zwei Stunden lang schützen soll.

@MomosMum: Wie schützt ihr den offenen Sensor oder setzt ihr den Transmitter gleich um?!

Ich wünsche euch beiden sonst das euch mit der Routine auch bald der ganz normale Alltag wieder hat und der Diabetes nebenbei läuft.

Liebe Grüße

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Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate 20 Nov 2019 22:22 #112689

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Guten Abend.

@Sabine: Danke für deine Antwort.
Dermasol haben wir tatsächlich anfangs auch genutzt. Es löst sehr gut, fast schon zu gut. Teilweise war der
Plasterkleber schon matschig. Evtl. haben wir zuviel genutzt.
Wir sind auf das Kodan umgestiegen, da Dermasol doch recht aggressiv riecht und noch wichtiger, dass es nicht bei Kindern unter 4 Jahren angewendet werden soll. Denke weil die Haut einfach noch zu empfindlich ist bzw. die Hautbarriere noch nicht vollständig ausgebildet ist.
Auf Dauer geht Dermasol auch ins Geld, Kodan bekommen wir auf Rezept.

@denyo: Gleiches Problem hatten wir vor 2 Wochen. Erst beim 3.Sensor hat das Initialisieren geklappt und die Nerven lagen bei allen blank.
Medtronic hat aber anstandslos, nach Reklamation, Ersatz geschickt.

@Sabine: Den Sensor früher zu setzen finde ich auch interessant, wobei sich mir die gleiche Frage stellt, wie der Sensor-Anschluss geschützt wird und in wie weit ihr den schon verklebt, um ein verrutschen oder ablösen zu vermeiden.

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Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate 21 Nov 2019 07:45 #112692

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Hallo, wir hatten mit dem Sensor setzen ebenfalls Probleme. Es hat nichts geblinkt und der kleine grüne Kreis wurde auch oben im Display nicht grün. Medtronic angerufen, einen kompetenten Mann am Hörer gehabt. Ich musste den Transmitter noch einmal komplett aus der Pumpe löschen, danach den Transmitter auf dem Ladegerät kurz drauf stecken, dann an den Test Stecker stecken und in der Pumpe den neuen Sensor starten. Nach dem dritten oder vierten Anlauf hat dies tatsächlich geklappt, so dass wir den Sensor am Arm wieder anschließen konnten. Dort hat es noch mal fast eine halbe Stunde gedauert, bis der Sensor angesprungen ist. Aber wir haben einen erneuten kompletten Sensorwechsel vermeiden können. Das war auch noch mal ein Tipp, dass man den Transmitter komplett aus der Pumpe löscht, weil die Funkverbindung zwischen beiden komplett abgebrochen war und wiederhergestellt werden muss.
Als Pflasterentferner Spray benutzen wir das von Brava. Das bezahlt auch die Krankenkasse und es ist sehr mild und super verträglich. Das dermasol hat nicht nur meine Haut an den Händen weggeätzt sondern auch die Haut meiner Tochter angegriffen.
meine Tochter hat mir letzte Woche einen älteren abgelaufenen libre Sensor gesetzt, und ich muss sagen, es war super unangenehm und hat so richtig gebrannt. Was die Kinder jedes Mal durchhalten ist immer wieder erstaunlich. Meine Tochter setzt sich seit anderthalb Jahren teilweise die Katheter und Sensoren selbst. Sie ist jetzt sieben Jahre alt und hat mit vier ihre Diabetes Diagnose bekommen. Ich bewundere sie immer wieder und hätte gerne ihre Ruhe und Gelassenheit, besonders wenn der Zucker mal wieder Werte hat, die ich mir überhaupt nicht erklären kann....

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Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate 21 Nov 2019 08:32 #112693

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Guten Morgen zusammen,

also ich bin jetzt mehr als geschockt, dass Dermasol erst ab 4 Jahren ist. Wir haben das von der Kinderklinik empfohlem bekommen und unsere Krankenkasse übernimmt sogar die Kosten dafür. Das macht mich gerade etwas ratlos, aber vermutlich werden wir dann auch auf Brava umsteigen. BISHER habe ich Dermasol in eine leere Kodanflasche gefüllt und das Pflaster nur minimal eingesprüht. Hinterher gut abgewaschen und eine Hautcreme extra für Diabetiker eingerieben. Meine Schwester ist Podologin und versorgt uns mit den entsprechenden Pflegeprodukten, die wir täglich anwenden, vor allem für die kleinen Fingerchen. Aber das Thema Dermasol wird sich dann jetzt erledigt haben. VIELEN DANK AN EUCH!!!

Zum Thema Sensor- Schutz. Bei uns ist Donnerstags immer Sensor-Tag. ;-)
Heute morgen habe ich den neuen Sensor gesetzt und dann mit dem ersten durchsichtigen Pflaster von Medtronic fixiert. Bis der Transmitter drankommt bzw der Sensor aktiviert wird, wickle ich ganz locker zwei Runden PehaHaft rum. Also einen selbstklebenden Verband. Damit ist der Sensor komplett geschützt und Moritz stört es nicht weiter. Wenn dann der Transmitter drankommt, fixiere ich den nochmal mit zwei Runden Verband, bis die Initialisierung abgeschlossen ist und der Sensor wieder funktioniert. Erst dann klebe ich das zweite Pflaster von Medtronic drauf. Bisher sind wir so sehr gut zurecht gekommen, aber das dachte ich beim Pflasterlöser ja auch... ;-)

Viele Grüße aus Niederbayern

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Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate 21 Nov 2019 20:44 #112701

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Hallo zusammen,

wir nehmen zum Lösen des Pflasters und zum Entfernen der Pflasterreste Babyöl oder einfaches Speiseöl. Das klappt prima!
Unser Sohn trägt den Dexcom am Arm. Als zusätzliche Fixierung nutzen wir im Sommer Physiotape. Zum Schutz ist anstatt eines Verbandes auch das Beinteil einer Kindersocke prima geeignet. Das hält und sieht auch noch schön aus!

LG, Ulrike
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Neues Dia-Mitglied, Mateo 22 Monate 23 Nov 2019 16:36 #112712

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Hallo in die Runde,

@Sabine: Bei uns ist Samstags Sensor-Tag und wir haben den neuen Sensor heute morgen gesetzt und Mittags dann den Transmitter umgesteckt. Der erste Sensorwechsel ohne Tränen und Geschrei. Die ersten Messungen passen auch super. Vielen Dank für deinen Tip!!Ganz klasse!

Den Sensor setzen wir im oberen Po Bereich. Zum Fixieren habe ich, wie du beschrieben hast, das erste Medtronic-Pflaster geklebt, dann aber zum Schutz eine sterile Kompresse darüber gelegt und an den Rändern mit Leukosilk abgeklebt. Wo setzt ihr den Sensor? Am Po kann man ja nicht mit einem Verband fixieren.

Welche Pflegeprodukte verwendet ihr für die Finger? Aktuell benutzen wir eine einfache u reahaltige Handcreme?

@Zuckermotte: Grade heute hatte ich auch Probleme mit der Verbindung zwischen Transmitter und Pumpe.
Die LED hat sowohl am Tester als auch am Sensor 6mal geblinkt, es wollte nur keine Verbindung zustande kommen. Nach mehrfachen Versuchen und steigender Nervosität habe ich mich an deinen Beitrag erinnert.
Den Transmitter habe ich zwar nicht aus der Pumpe gelöscht, aber, nach Deaktivierung der Verbindung, diesen kurz auf das Ladegerät + Tester gesteckt und dann erneut den Sensor gestartet - hat funktioniert.
Auch vielen Dank an dich für den Tip!! (Hätte wohl sonst einen neuen Sensor gesetzt) ...und ich gebe dir recht, was die Kleinen mitmachen und aushalten ist bewundernswert.

@Ullne: Babyöl haben wir auch mal probiert, allerdings wieder gelassen, da etwaige Rückstände das Kleben neuer Pflaster erschwert hat.

Danke das ihr euer Wissen und eure Erfahrungen teilt.
Als nächstes bin ich an der Kopplung der Pumpe mit Nighscout dran um die Werte aufs Handy zu bekommen, damit man nicht ständig am Kind rumfummeln muss und auch grade für den Winter, wenn wieder Zwiebellook getragen wird, alles komfortabler zu gestalten ist. Gerne berichte ich.

Schönes Wochenende!

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