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THEMA: Neuvorstellung

Neuvorstellung 02 Nov 2019 21:32 #112578

  • Erminaermina
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Hallo zusammen!
Ich bin Ermina, Mama von Faris (17 Monate) und Lejla (3 Jahre). Vor 3 Wochen bin ich mit Faris zum Kinderarzt gegangen wegen einer Mandelentzündung. Geendet hatte das ganze auf der Intensivstation in der Kinderklinik. Diagnose DT1 hat uns umgehauen und wir haben uns noch nicht davon erholt. Er hat eine Insulinpumpe, leider noch keinen Sensor weil unsere Krankenkasse lange gebraucht hat zu verstehen dass es für ihn keine billigere Alternative gibt. Aber endlich ist das genehmigt und wir hoffen bald an ihm dran...
Jeder Tag ist für uns wie ein Marathonlauf, wir haben seine Werte noch lange nicht im Griff, aber unsere Lernkurve ist extrem steil und es wird besser.
LG,
Ermina

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Neuvorstellung 03 Nov 2019 00:37 #112579

  • mibi74
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Hallo Ermina,
ja, das haut einen um! Neulich saß ich beim Dia -Treff einem jungen Paar gegenüber, dass in der gleichen Situation war. Die hatten auch so einen kleinen Wurm. Das ist eine ganz schwierige Situation! Weiß ich aus eigener Erfahrung. Wenn man als Eltern für sein Kind die Diagnose Diabetes bekommt ist das in jedem Alter schwierig. Aber im Kleinkindalter macht man wirklich jede Lebensphase mit dem Diabetes durch.

Es wird noch dauern, bis ihr euch vom Erlebten erholt habt. Das muss man erst einmal sacken lassen! Das ist wie wenn du eine Schneekugel geschüttelt hast. Tausende von Fragen wirbeln in deinem Kopf herum, wie die Flöckchen. Man sieht nix mehr und verliert die Orientierung. Auch das Urvertrauen an die Zukunft kommt ins Wanken.

Ja, es ist erstaunlich, was man als Eltern leisten kann, wenn man muss. Die Lernkurve wird auch weiterhin steil ansteigen. Man wächst ja an seinen Aufgaben. :) Das ist nicht nur ein Spruch, sondern gelebte Erfahrung. Ich konnte mir das gar nicht vorstellen, wie das sein würde, wenn mein Sohn mal 2 Jahre alt werden würde, oder 3, 4, 5 Jahr usw. Das war für mich unendlich weit weg. Jetzt ist der damals kleine Kerl, der vornehmlich Latzhosen mit Schnullerkette trug, inzwischen 14 Jahre alt und im Stimmbruch B)

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Neuvorstellung 03 Nov 2019 19:45 #112581

  • denyo1980
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Hallo Ermina und Willkommen im Forum!
Das du nach drei Wochen schon den Kopf und die Kraft hast hier zu schreiben ist schon eine tolle Leistung. Dein Wissen wird täglich und schnell weiter wachsen und ihr werdet noch zu Profis werden. Das Forum hier hat bis jetzt noch alle meine Fragen beantwortet und ich musste nicht mal oft posten...
Bei uns ist es bald 4 Monate her seit der Erstmanifestation und es wird immer mehr zur Routine. Essen anrichten, Katheterwechsel oder was auch immer dauert nur mehr ein Bruchteil der Zeit. Die Omis fühlen sich auch schon bereit unsere Kleine bei sich übernachten zu lassen. Was ich damit sagen will - es wird mit jedem Tag besser und ihr packt das.
Zum Verhalten eurer Krankenkassa kann ich nur den Kopf schütteln. Das ist sowas von verantwortungslos... Umso erfreulicher, dass sie nun doch umgeschwenkt haben. Ihr werdet sehen, dass ihr mit dem Sensor nochmal mehr zur Ruhe kommt
Alles Gute euch allen!:)

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Neuvorstellung 04 Nov 2019 16:56 #112585

  • Blaukegelkatze
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Ja der Sensor ist eine enorme Erleichterung für uns als Eltern. Luca hat jetzt 2 1/2 Jahre Diabetes aber ist schon 14. Meine größte Angst ist das meine Zwillinge ((3Jahre) auch noch Diabetes bekommen...

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Neuvorstellung 04 Nov 2019 20:27 #112586

  • Erminaermina
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Ich habe mich so schnell wie möglich hier angemeldet, weil ich gehofft habe dass es mir gut tun wird von euren Erfahrungen zu hören... Und das stimmt! Es gibt mir Kraft zu lesen wie andere damit auch schon seit Jahren leben, wir sind nicht alleine :-) Vor allem ist Faris nicht alleine! Ich versuche jetzt mal optimistisch zu sein, heute gelingt mir das gut, mal sehen wie das morgen wird... Danke für eure Antworten!

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Neuvorstellung 09 Nov 2019 00:53 #112611

  • Emmchen2017
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,
Ich weiss wie ihr euch fühlt! Meine Tochter Emma wird am 20.11 jetzt zwei Jahre und wir haben die Diagnose das sie Diabetes Typ 1 hat am 08.August diesen Jahres bekommen .
Sie hatte einen ganz schlimmen Ketoazidose Schock. DER BZ war bei 485.
Sie bakam eine Insulinpumpe und den Sensor auch ,aber der gibt nicht immer Signale an die Pumpe.
Deshalb konteolliere ich den BZ blutig auch Nachts.
Ich habe unglaubliche Angst das ich nachts eine unrerzuckerrung nicht mitbekomme.
Hoffe das wenn wir einen neuen Sensor bekommen , sich sie Werte Stabilisieren und gerade Nachts alle Warnsignale funktionieren.
Würde mich freuen wenn wir uns weiter austauschen könnten.
Liebe Grüsse,
Jasmin

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Letzte Änderung: von Emmchen2017.

Neuvorstellung 09 Nov 2019 12:01 #112614

  • mibi74
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Hallo zusammen!

Was nächtliche Unterzuckerungen und die Angst davor, es nicht mitzubekommen betrifft ...

Ich kann nicht behaupten, dass jeder so tickt und es gibt bestimmt auch Menschen, die einen festen Schlaf haben, aber:
Das habt ihr bestimmt bemerkt, dass sich euer Schlaf schon während der Schwangerschaft verändert hat. In dem Moment, wenn man ein Kind bekommt, wird man NIE wieder so tief und fest schlafen!
Bei mir hat dieser Kinder-Schlaf-Modus nie aufgehört. Ich war und bin intuitiv wach, bei dem kleinsten Mucks oder Veränderung. Ich kann das gar nicht abstellen und die Zimmer der Kinder befinden sich bei uns schon ein paar Meter weg. Früher, als er diesen Pseudokrupp hatte, reichte es schon, wenn er komisch geatmet oder gehustet hat. Dann war ich sofort auf dem Sprung, um ihn mit dem Kopf in den Kühlschrank zu hängen oder in die Bettdecke gewickelt auf die Terrasse zu stürmen, während mein Mann dann je nach Anfall, das andere Zeug geholt hat. Wenn mein Sohn nachts aufwacht, um seinen Blz zu messen, reicht der leichte Piepton, den das Messgerät beim Einschalten macht und ich bin schlagartig wach. Sobald ich den Wert weiß, schaltet mein innerer Schalter wieder auf off und ich schlafe weiter. :)

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Neuvorstellung 12 Nov 2019 11:24 #112636

  • Bärchen08
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
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  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Mein Name ist Michaela,

Ich wollte mich auch mal vorstellen. Wir sind dieses Jahr im Juli in unserem Sommerurlaub von der Diabetes überrascht worden. Nachdem es unserer Tochter 10 Jahre immer schlechter ging sind wir in Italien zum Arzt gegangen, der uns ins nächste Krankenhaus schickte. Dort wurde ihr sofort Blut abgenommen und wenig später kamen schon die Ärzte und zeigten mir ihre werte. Da war der Glukosewert bei fast 500. Aber erstmal keine Ahnung was das bedeutet und die Verständigung war auch nicht hervorragend. Es ging dann alles sehr schnell. und sind dann mit Blaulicht in die nächste Kindeklinik gebracht worden wo wir eine Nacht auf der Intensivstation verbrachten. Mein Mann kümmerte sich in der Zeit um den Rücktransport , da die Italienischen Ärzte sagten das es nichts bringt wenn sie uns jetzt irgendwas erklären, da es in Deutschland sowieso alles anders gemacht wird. Nach 4 Tagen in Italien im Krankenhaus sind wir nach Deutschland gebracht worden. Zum Glück hat unsere Wohnort nahe Kinderklinik eine Ausgezeichnete Kinder diabetologie wo wir super betreut und geschult wurden. Nach 2 Wochen Durften wir das Krankenhaus verlassen Pünktlich zum Schulanfang. Da kam dann der nächste Punkt für meine Tochter. 1. Die neue Krankheit wo wir uns alle noch richtig rein finden müssen und 2. kam sie in eine neue Schule mit neuen Lehrern und neuen Klassenkameraden, aber sie hat alles ganz Toll gemeistert.
Jetzt wo wir etwas zu ruhe gekommen sind wollen wir eine Kinderreha beantragen wo sie vielleicht lernt wie alles berechnet wird, ich habe ja die Hoffnung das es mit gleichaltrigen besser funktioniert als wenn es die Eltern versuchen ihr bei zu bringen. Mein Wunsch ist das sie wieder ein ganz normales Leben führen kann wie Z.B. bei freunden Übernachten oder auf Klassenfahrt zu fahren, was sie sich im Moment Überhaupt nicht mehr traut.
Falls es hier irgendjemand gibt der mir eine Tolle Reha Klinik empfehlen kann wäre ich sehr Dankbar.
So das war jetzt glaube ich genug geschrieben aber es tut gut das alles mal los zu werden.
LG Michaela

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Neuvorstellung 12 Nov 2019 20:40 #112640

  • Leloo
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Michaela,
wow, was für ein Start! Da ging sicher alles drunter und drüber! Wir haben die Diagnose vor gut drei Jahren kurz vor unserem Sommerurlaub bekommen und sind dann von der Schulung weg direkt in den Urlaub. Damals noch ohne Sensor. Ein Horror! Mittlerweile ist unser Jüngster 5 einhalb und der Diabetes spielt keine große Rolle mehr. Es gehört halt dazu, wie so vieles eben auch, mit den dazugehörigen Ups and Downs! Ich wünsche euch und vorallem eurer Tochter alles Gute für diese neue Situation. Gebt euch mindestens ein Jahr Zeit und sammelt ganz viele Erfahrungen. Der Spruch aus unserer Diabetesambulanz, der mich bis heute begleitet lautet: es gibt keine Fehler, nur Erfahrungen!

@Emmchen2017: ich kann mibi74 nur zustimmen - seitdem ich Kinder habe, schlafe ich kaum mehr eine Nacht ohne Unterbrechung durch. Da muss nicht mal was Ernstes passieren, es reicht, wenn jemand hustet oder im Schlaf redet. Aber es gibt dennoch solche und solche Nächte. Nach 3 Jahren Diabetes und tollen Sensorerfahrungen (anfangs Libre mit Aufstehen nachts, jetzt Dexcom mit Aufstehen nur wenn Handlungsbedarf ist) kann ich die meisten Nächte gut schlafen. Ausgenommen sind Nächte nach Feiern, nach einem späten und warmen Abendessen (bei uns gibt es abends nur eine Brotzeit), während Krankheiten und wenn sonst was außer der Reihe geschieht. Manche (leichten!) Unterzuckerungen verschlafe ich auch mal. Aber das erlaube ich mir auch! Ohne Sensor würde man viele Unter- oder Überzuckerungen nicht sehen... Seid nicht zu streng mit euch!

Euch allen einen schönen Abend!
Grüße Kirsten

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