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THEMA: Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien

Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien 16 Sep 2019 22:34 #112252

  • denyo1980
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Ein herzliches Servus aus Wien! :)

Unsere Tochter Ami ist seit Mitte Juli im Alter von 4,5 Jahren neu im Klub der Diabetiker dazugestossen und trägt seitdem eine Minimed 640 mit einem Enlite Sensor immer mit sich. Festgestellt haben wir den Diabetes vermutlich klassisch, nachdem unsere Tochter einen unstillbaren Durst hatte und auch Nachts nicht mehr ihren Harndrang zurückhalten konnte. Ein Google Recherche hat dann nur Diabetes ausgespuckt und der Verdacht wurde einen Tag später im KH traurige Gewissheit.
Nach zwei Wochen Einstellung ging es dann nach Hause und seitdem versuchen wir irgendwie den Weg zur Normalität zu finden.
In der Nacht schläft einer von uns noch bei ihr, da uns die Pumpe zu leise ist. Seit kürzestem nutzen wir zwar auch Nightscout, aber da die Verbindung zum Sensor ab und zu abreißt, haben wir auch dazu noch kein 100% Vertrauen aufgebaut...
Kindergarten hat im September nun auch gestartet. Kindergärtnerinnen sind extrem engagiert :Like und freuen sich auch sehr dass es Nightscout gibt :)
Wir sind sehr dankbar für dieses Forum und die Vielzahl an Informationen, von denen wir vieles aufgreifen konnten. Hoffentlich können wir bald auch selber was beitragen...:)

Ein erste Frage noch zum Schluss: Gibt es weitere User aus Wien oder Umgebung hier im Forum?

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Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien 17 Sep 2019 10:39 #112259

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Hallo @denyo1980 willkommen hier,

wegen verbindung Nightscout, Energie option alles aus, das ist ja oft das Problem in der Nacht.

Sonst viel erfolg bei der Suche.

Cheffchen

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Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien 17 Sep 2019 12:58 #112261

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Hallo Cheffchen!

Danke für den Tipp!

Das mit der Verbindung Nightscout habe ich leider nicht ganz verstanden. :unsure: Wo soll ich Energie Option alles aus einstellen? Meinst du damit die Nightscout Einstellungen oder die am Handy (wir nutzen das Xiamo Mi A2 Lite)?

Danke vorweg und lG

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Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien 17 Sep 2019 13:09 #112263

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Beim Handy, die Apps haben alle Energie optionen, die Standard an sind, dies sorgt dafür, wenn Handy lange nicht bewegt wird, Apps in den ruhe Modus gehen um Akku zu sparren und dann keine Daten mehr verarbeiten können, was ja in dem fall doof ist.
Also bei allen apps die brauchst zum empfang und senden mal die optionen bei einstellung vom Handy prüfen, das dies nicht an ist.

Zusätzlich haben einige Handys, ein nicht stören, was entweder ein Zeitplan hat , also Nachts angeht oder das man an/aus machen kann, dies hat ähnliche folgen, also mal suchen ob dies auch deaktiviert ist.

Cheffchen

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Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien 17 Sep 2019 13:21 #112264

  • denyo1980
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Hallo Cheffchen!

Danke für die rasche Antwort!

Handy Einstellungen passen eigentlich und die App rennt auch Tag und Nacht durch.

Das Problem was wir haben ist eigentlich, dass nicht nur das Handy sondern auch die Pumpe die Verbindung zum Sensor ab und zu verliert. Bei der Minimed werden dann am Bildschirm statt dem BZ Wert das Zeichen "---" angezeigt. Wir haben den Eindruck, dass in diesen Fällen Nightscout und Pumpe zeitgleich den BZ Wert beim Sensor abfragen und dadurch diesen Fehler auslösen. In so einem Fall stecken wir dann meistens den Contour Next Link ab und haben dann bald wieder auf der Pumpe wieder Werte. Außerdem versuchen wir den Contour immer ca. 2,5 Minuten nach der BZ Abfrage von der Pumpe anzustecken, damit wir dieses Problem vermeiden.

Mich würde interessieren, ob andere vielleicht auch diese Erfahrung schon gemacht haben, vielleicht sogar den Grund kennen und ob das Problem irgendwie in den Griff zu bekommen ist. :unsure:

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Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien 23 Sep 2019 22:24 #112325

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Willkommen!, mein sohn ist 5 jahre, wir sind auch aus wien (22). Melde dich gerne, wenn du lust auf austausch hast. Wir sind bereits seit fast 5 jahren mit dabei. Muss jetzt nach ihm schauen, ... vor 15 min 115 stark fallend, ... saft steht schon einsatzbereit :) ... liebe grüße aus dem 22., sabine

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Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien 23 Sep 2019 23:53 #112328

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Hallo Sabine!
Schön zu hören, dass da noch jemand aus Wien in diesem Forum dabei ist. :Like
Wir kämpfen auch gerade mit rapide sinkenden Werten. Während wir in den letzten drei Wochen ständig Basalrate und Bolusfaktor um mehr als 30 % und das ohne Krankheit erhöhen mussten, ging es innerhalb weniger Tage auf den Insulinbedarf von vor drei Wochen zurück. Und dass nachdem wir im AKH neues Insulin geholt haben. Keine Ahnung was da los ist und ob das mit dem neuen Insulin zusammenhängt. :blink: Wir sind auf jeden Fall um eine Erfahrung weiter. :unsure: Die letzten zwei Tage ernährt sich unsere Kleine nur von Traubenzucker, Äpfel und Apfelsaft. Ihr taugts. Sie fragt schon, ob sie eh wieder eine Unterzucker hat... :laugh:
Vielen Dank auf jeden Fall auch für dein Angebot! :). Wir werden gerne darauf zurück kommen, da uns der persönliche Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern noch fehlt. Wir werden deswegen am 12.10. auch an einer Veranstaltung vom Verein Cuko in 1020 Wien teilnehmen, bei der Eltern mit ihren T1D Kindern einen gemeinsamen Vormittag spielerisch verbringen. Sind schon gespannt, wie unsere Maus reagiert, wenn sie andere Kinder mit Pumpi kennenlernt :). Vielleicht seid ihr ja auch dabei :)
LG Denis

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Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien 24 Sep 2019 07:56 #112330

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Hallo Denis,
ja oftmals bleibt der Insulinverbrauch ein Rätsel … auch nach 5 Jahren ist nicht immer alles nachvollziehbar :). Nein, am 12.10 sind wir nicht dabei, da stehen bei uns schon 3 Termine am Programm, die wir irgendwie abarbeiten müssen … Geburtstagsfeier, Sportveranstaltung, Training … puh. Wenn ihr mal Lust habt auf ein Treffen, sehr gerne, unsere Kínder sind ja noch dazu im gleichen Alter, meld dich einfach, du kannst ja hier übers Forum auch eine private Nachricht schicken, der persönliche Austausch ist schon auch sehr nett und oft hilfreich, wir haben mittlerweile gute Freunde gefunden, mit denen wir uns regelmäßig treffen … aber über den Diabetes reden wir dabei kaum noch :) :)
lg, sabine

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Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien 24 Sep 2019 09:26 #112332

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Hallo, wir sind nördlich von Wien daheim und auch erst kurz bei Diabetes-Kids dabei. Ich finde das Medtronic die Unterstützung für die Angehörigen fest verschlafen hat. Ich war vorige Woche auf einem Vortrag von Medtronic in Vösendorf, dort wurde die neue Pumpe G670 vorgestellt. Nur die hat leider auch kein Bluetooth um die BZW auf ein anderes Gerät zu senden?? Wahrscheinlich sind Kinder und Pflegebedürftige nicht gerade die Zielgruppe von Medtronic. Finde das sehr schade, denn andere Hersteller können das sehr wohl. Wir haben auch Nightscout, aber die Pumpe mit einem fremden Programm zu hacken ist auch nicht optimal. Weiß nicht wie es da mit der Gewährleistung bei Problemen mit der Pumpe ausschaut? Wir überlegen derzeit einen Wechsel zu Dexcom.
Liebe Grüße

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Neuvorstellung Ami 4,5 Jahre aus Wien 24 Sep 2019 10:22 #112338

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Hallo @Lobbof,

zu dem Teilen musst das leider unterscheiden, in EU hast aktuell recht.
In nicht EU gibts ja seit Jahren externe Geräte zum anzeigen, selbst für die alte VEO schon.

Das wird sich aber ändern, Sie sind an was ganz neuen dran, um Daten zu teilen, tun dann bestimmt so als ob sie die ersten sind B) . psst, ihnen hat wohl noch keiner was von Nightscout erzählt :side: .
Mit Nightscout tust ja die Pumpe nicht hacken, an der Pumpe ändert sich ja nichts, also hat das natürlich nichts Gewährleistung zu tun.


So was und anders gibts überall, ausser EU.

Cheffchen

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