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THEMA: Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen

Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen 26 Feb 2019 14:43 #110962

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Hallo!

Ich stelle mich bzw meinen Sohn mal ein wenig vor.
Wir kommen aus dem östlichen Österreich. Vor 3,5 Wochen wurde bei meinen 2-jährigen Sohn Diabetes Typ 1 festgestellt. Es war natürlich erstmal ein großer Schock, niemand in unserer Familie oder Bekanntenkreis hat Diabetes. Ich musste mit Florian gleich 2 Wochen im Krankenhaus bleiben. Er war laut Ärzte noch in einen "sehr guten Zustand" und die Krankheit ist wohl erst vor kurzem ausgebrochen. Nach einer knappen Woche mit 3 Tagen Insulin per Venenzugang und 3 Tagen spritzen mit Pen, bekam er bereits eine Pumpe. Die Pumpe wurde von den Ärzten ausgesucht, es ist die Medtronic MiniMed 640g und 4 Tage später bekam er dann noch sein CGM, den Medtronic enlite sensor/guardian link.
Nach einer Woche zuhause, kommen wir allmählich in den Alltag zurück. Ich bin nun noch 3 Wochen zuhause und dann muss ich wieder Teilzeit arbeiten. In den 3 Wochen gehört nun meine Mutter von mir eingeschult, damit sie während meiner Arbeitszeit auf Florian aufpassen kann.
Im Moment haben wir einige gröbere Schwankungen (in der Früh dreht sich die Pumpe schon ab, weil er so niedrig ist und am Nachmittag haben wir dann teilweise Werte um die 300, die sich auch nur sehr schwer korrigieren lassen). Wir gehen davon aus, dass es von seiner Verkühlung kommt...kann das sein?
Im Großen und Ganzen sind wir mit der Technik zufrieden. Die Hypoabschaltung finden wir super (überhaupt nachts), leider hat sich der erste Sensor bereits nach 4 Tagen verabschiedet und ich habe schon mehrfach gelesen, dass es da wohl öfters technische Probleme gibt, mal schauen wie es in Zukunft ist.
Das einzige, was uns wirklich stört, ist dass wir seine Daten nicht übers Handy lesen können. Eigentlich unverständlich, dass in der heutigen "smarten Zeit" eine Pumpe ohne Verbindung zum Smartphone gebaut wird.
Nun habe ich hier im Forum schön öfters über "nightscout" gelesen. Kann mir vielleicht jemand sagen, was das genau ist bzw. wie ich das einrichten könnte? Es wäre gerade für die Nacht praktisch, wenn wir nicht immer aufstehen und in sein Zimmer gehen müssten, sondern einfach seine Werte am Handy ablesen könnten.
Ich freue mich schon auf einen Austausch unter Gleichgesinnten, da bei uns Neulingen doch immer wieder viele Fragen auftauchen.

Liebe Grüße
Silvia mit Florian

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Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen 26 Feb 2019 16:17 #110963

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Hallo,
nightscout ist im grunde gar nicht so schwer bzw. brauch man das komplett system ja nicht.
nightscout selber ist eine Server anwendung die CGM Daten speichert und andere Geräte diese halt wieder abrufen und anzeigen können, dies braucht man aber halt nicht immer.

Das was brauchst ist ein 2.4 CNL Messgerät, ein OTG Kabel und ein OTG fähiges Handy, Samsung können das glaube fast alle, einfach mal in die Anleitung schauen, es gehen auch andere, diese zusammen stecken.

Auf Handy musste jetzt 600SeriesAndroidUploader Installieren, damit hast den ersten schritt und kannst die aktuellen Daten auf dem Handy sehen was alle paar Minuten die Pumpe ausliest.
Als nächstes machst xDrip drauf, da bei Einstellungen > quelle 640g, dann solltest in xDrip alle Daten sehr schick sehen in ein Diagramm.
Jetzt hören viele auf, weil das ihnen reicht, man kann aber weiter machen.
Der einfache weg ist, die Daten über xDrip auf ein zweites Handy Teilen, da brauchst nur das zweite Handy als Folower einrichten fertig siehe Video

Oder schickst die Daten zu ein nightscout server zb www.ns.10be.de ist sehr einfach und kostenfrei.
Wenn die da Angemeldet hast bekommst ein API-Key, den trägst einfach beim Kinder Handy ein bei Upload ein und dann kannst mit Handy / Browser dir die Daten anschauen.

Ein vorteteil ist auch, sobald xDrip die Daten hat, kannst dir/Kind die Daten auch ein eine Smartwatch anzeigen lassen die mit dem Handy gekoppelt ist.

Hier die Links zu den Apps, die es nicht im Store gibt, ach so, wir reden hier nur von Android ;o).
Ach so, mit der Pumpe selber passiert nichts da es hier um ein reines anzeigen der daten geht.
github.com/pazaan/600SeriesAndroidUpload...ploader-Installation
github.com/NightscoutFoundation/xDrip/releases

Cheffchen

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Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen 26 Feb 2019 22:12 #110971

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Vielen Dank für deine Erklärung. Ich werde mir das ganze mal in Ruhe anschauen.
Ich hätte ein altes Sony Xperia SP, laut Internet ist es OTG fähig, ein OTG-Kabel hab ich grad zufällig in der Schreibtischlade gefunden, Messgerät haben wir das CONTOUR®NEXT LINK 2.4, sollte also auch passen.
Brauchen wir für das Sony eine SIM-Karte oder reicht da auch nur WLAN (wenn wir es für den Anfang mal nur für die Nacht verwenden und somit WLAN verfügbar ist)?

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Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen 26 Feb 2019 22:36 #110972

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Hallo,
also das größte Problem hast gelöst, hast die ganze Technik.
SIM Brauchst nicht WLAN reicht aus wenn die Daten auf dein Handy Teilen möchtest (Messgerät musst natürlich in Pumpe Registrieren).
Wie gesagt viel legen das Telefon auch einfach neben das Bett auch ohne WLAN um die Daten zu sehen ohne die Pumpe am Kind zu suchen oder dann halt WLAN/SIM um auf das eigene Handy zu bekommen.

Cheffchen

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Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen 27 Feb 2019 10:09 #110973

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Hallo Silvia, wir kommen auch aus dem östlichen Österreich, nicht allzu weit von Euch. In welchem KH seid Ihr - Eisenstadt? Zu Euren Schwankungen 3 Dinge: 1) bei so relativ kleinen Kindern eher normal und an der Tagesordnung 2) in diesem Alter müssen meist die Basalraten sehr oft angepasst und adaptiert werden, wie habt Ihr denn das mit dem behandelnden Arzt ausgemacht … sollt/dürft Ihr schon selbst? 3) Bei Verkühlung/Krankheit ist sowieso alles anders.
Zu Beginn ist es ohnehin kompliziert, alles zu verarbeiten, an die (nicht immer) perfekten Werte gewöhnt man sich auch mit der Zeit, am Anfang fand ich das sehr schwierig. Technisch seid Ihr ja ohnehin optimal ausgestattet, mit der Zeit lernt man dann auch die Technik optimal zu nutzen.
Hört sich jetzt zwar "blöd" an, aber ich freu mich, dass wieder mal wer aus der Gegend dabei ist, falls du auch Lust auf persönlichen Austausch hast, selbst da gibt es die eine oder andere Gruppe, die sich ab und an trifft, und auch private Treffen um Erfahrungen und Neuerungen zu besprechen … sind auch mehrere jüngere Kinder mittlerweile dabei.
lg und alles Gute, Sabine

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Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen 27 Feb 2019 14:12 #110975

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Hallo,

Schön jemandem aus der Gegend hier zu haben. Austausch unter Gleichgesinnten ist immer gut, überhaupt jetzt am Anfang gibt es immer wieder Fragen.

Ja, wir sind in Eisenstadt in Behandlung, sind auch sehr zufrieden mit den Ärzten und Schwestern dort.
Letzte Woche (2 Tage nach unserer KH Entlassung) habe ich bereits die Berichte aus der Pumpe per Mail an seine Ärztin geschickt und ich bekam dann die Änderungen für die Basal wieder zurück geschickt, geht also von der Ferne aus auch gut. Ich werde wohl morgen das selbe wieder machen, da die Werte am NM immer sehr hoch sind, da gehört sicher was umgestellt.
Seid ihr auch in Eisenstadt? Wie alt war dein Sohn bei der Diagnose?

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Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen 27 Feb 2019 17:05 #110980

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Hallo silvia, nein, wir sind im smz-ost, bzw eigentlich fahren wir seit längerer zeit immer nur mehr in die ordination unserer ärztin, viel mehr als langzeitwert kontrollieren passiert da nicht mehr, wenn wir nicht etwas brauchen. Mein sohn war bei diagnosestellung 9 monate, wir haben jetzt im februar also schon die ersten 4 jahre hinter uns gebracht. Wenn du was brauchst, einfach melden, wenn dir schon nach persönlichem austausch ist, können wir uns gern mal treffen und/oder ich informier dich, wenn wieder mal ein "größeres" treffen ansteht ... die finden leider nur sehr sporadisch statt, wir haben mittlerweile 2 familien gefunden, mit denen wir uns regelmäßig treffen, also schon wirklich gute freunde, das thema diabetes, habe ich im laufe der zeit festgestellt, tritt aber immer mehr in den hintergrund :)
Lg, sabine

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Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen 28 Feb 2019 22:28 #110987

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Cheffchen schrieb: Der einfache weg ist, die Daten über xDrip auf ein zweites Handy Teilen, da brauchst nur das zweite Handy als Folower einrichten fertig siehe Video


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Ich habe nun zusammen gebracht dass ich die Daten auf dem gekoppelten Handy sehen kann. Leider bringe ich das mit dem Follower Handy nicht zusammen. Ich habe erst so probiert wie im video, da zeigte es mir erst völlig andere Werte an und dann gar keine mehr.

Weiterer versuch: ich hab mich bei ns10... registriert, weiß aber dann leider nicht weiter wo ich was eingeben muss. Kann mir da vielleicht noch jemanden helfen? Wäre super!

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Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen 01 Mär 2019 00:01 #110989

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Hallo @JuxH900,

eigentlich ist das Video super aber wer weis.
10be.de ist relativ einfach, bei Einstellungen > cloud > API, bei Base url die API url von 10be einfügen
https://..............@......ns.10be,de:....../api/v1/
(die .... musst gegen deins einfügen, steht aber bei 10be alles da)
Jetzt nur noch aktivieren auch das download data fertig. bei option kannst auch alte daten hochspielen bei Back-fill.
Jetzt solltest bei 10be mit dem nightscout link Daten sehen.
Wenn das hast, brauchst in dein Handy nur die gleichen Daten einfügen und dann solltest auf dein Handy die gleichen Daten sehen.

Cheffchen

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Diabetes seit Feber 2019 - erste Fragen 01 Mär 2019 15:17 #111002

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Vielen dank, ich hab's geschafft. Über xdrip funktioniert es bei mir komischerweise nicht, ich hab alles so eingegeben wie im video, aber es kommt immer "No Data received From Master yet"
Über 10be hat s nun funktioniert. Jedoch aktualisieren sich die Werte manchmal nicht oder erst ein paar Minuten später (am followerhandy) kann man das aktualisierungsintervall vielleicht wo eingeben oder ist das normal?

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