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THEMA: So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose

So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 20 Jan 2019 00:23 #110637

  • mibi74
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Hallo Bärbel!

Ich musste ganz kurz nachlesen, was Dyskalkulie ist.
Wie gravierend das ist, kann ich schwer einschätzen, aber gepaart mit dem Diabetes wird das eine Herausforderung.

Bist du sicher, dass es nur mit einem Pflegedienst funktioniert oder wäre, auch wenn dein Kind jetzt schon älter ist, eine Schulbegleitung sinnvoller? Zumindest für das kommende Halbjahr. Damit wäre auch beruflich für dich mehr Sicherheit.
Um mit dem Diabetes klar zu kommen braucht es ein gutes Zahlenverstännis. Es handelt sich also um eine gravierende Einschränkung.

Ist doch toll, wenn der Direktor so reagiert hat! Was ist daran merkwürdig? Er hat das bestimmt nicht so gemeint, sondern wollte wohl eher ausdrücken: schaffen wir, auch wenn Ihr Kind das Erste mit Diabetes ist.

An die ersten Wochen und Monate denke ich nicht gerne zurück. Die sind für keinen angenehm. Diese Hilflosigkeit und egal was man zu tun bereit wäre, man kann es nicht ändern. Diese Form von Trauer erzeugt einen Schmerz, den kann man einfach nicht beschreiben. Es ist nicht wie eine Fleischwunde, dieser Schmerz geht viel tiefer.
Schwäche darf man auch mal zeigen. Das macht uns doch zu Menschen. Dazu bedarf es allerdings einer Person, die auch zuhören kann. Hast du so jemanden? Besonders dafür geeignet sind ja beste Freundinnen, finde ich.

Halt die Ohren steif, es kommen auch wieder bessere Tage! Momentan musst du dich an die Minuten und Stunden klammern, in denen es gut läuft.

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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 20 Jan 2019 01:54 #110638

  • Cheffchen
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Hallo @BärbelH,

wie @mibi74 schon schreibt Schulhelfer vielleicht versuchen auch wenn etwas alt aber Schulhelfer bedeutet ja nicht kein Pflegedienst, sondern ist zusätzlich.
Selbsthilfegruppe ist Goldwert, auch für das Kind.

Wegen Dyskalkulie fallen mir 2 Sachen Spontan ein:
  1. Kommst ja aus Westen und da ist ja mg, mmol wäre besser aber als hilfe bei mg einfach die Einerstelle im Messgerät abkleben/überkleben mit einer 0. denn ob 152 oder 150 ist in der Therapie wurst aber dank Dyskalkulie wird da schnell eine 251 draus, was bei 150 nicht so einfach geht.
  2. zweitens, ein kleines Lineal wo BZ wert drauf steht und auf der Rückseite, was gemacht werden muss, bei dem Wert. So brauch sie bloss unter dem BZ wert Daumen umdrehen und da steht TZ oder Korrektur. Hier mal ein Uraltes Bild als Beispiel.
Cheffchen

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Nächstes Treffen 26.10.19 Grillen, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / xDrip / CareLinkPro 4.0C
Letzte Änderung: von Cheffchen.

So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 20 Jan 2019 11:43 #110640

  • Katrei
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Hallo Bärbel, ich kann dich sowas von verstehen ,wir haben bei Johannes 12 Jahre die Diagnose vor 4 Wochen erhalten.
Mir ist es auch durch Gewichtsabnahme und sehr viel trinken aufgefallen.
Es zieht einem einfach den Boden unter den Füßen weg.
Er ist seit 3.01.2019 wieder zu Hause und wir kämpfen uns durch.
Dieses Forum hat uns schon sehr viel geholfen viele unserer Fragen zu beantworten .
Was wir jetzt brauchen ist Mut uns dem allen zu stellen, aber wir werden das schaffen wie all die anderen Eltern hier.
Liebe Grüße Kathleen
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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 20 Jan 2019 12:55 #110642

  • BärbelH
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Hallo mibi74, kannst Du mir bitte kurz erklären, wer oder was eine Schulbegleitung ist?
Also die Art von dem Direktor und wie er sich vorher verhalten hat, war alles andere als gut, aber das ist eine andere Geschichte.
Dankeschön, für Dein (Euer Verständnis), ihr wisst genau, wie es mir im Moment geht, oder große Reden zu schwenken, fühle mich sehr verstanden. Danke dafür! Wie Du die Erinnerung an die ersten Wochen beschreibst, deckt sich genau mit meinem Gefühl. Einfach nicht beschreiben zu können, welch ein Schmerz in einem ist. Ja, so eine Freundin habe ich, meine Schwester. Nur leider lebt sie in Holland. Aber wir sprechen beinahe täglich!

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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 20 Jan 2019 13:01 #110643

  • BärbelH
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  • Therapieform: Andere
Hallo Cheffchen,
vielen Dank! Ja, habe schon Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufgenommen.
Das mit dem Lineal ist eine super Idee, werde es ausprobieren. Habe ihr schon ähnliches gebastelt. So kleine Zettelchen, die in Ihrer Utensilientasche liegen. Habe sie in so kleine Hülle reingetan und die wichtigsten Berechnungen aufgeschrieben. Möchte Ihr ja nicht das Gefühl geben, dass Sie es nicht kann und auch anhalten es selber auszurechnen, denn mal klappt es auch gut mit dem Umrechnen aber öfters halt auch mal nicht. Da habe ich mir dann halt auch große Sorgen gemacht. Der Direktor sagte dann, ja soll Sie es mit dem Taschenrechner ausrechen. Ja, das ist ja schön und gut aber sie verstauscht halt auch die Zahlen da wir 151 zu 115. Das ist halt nicht so einfach! Werde mich über alle Hilfen die es gibt informieren, wie z. B. die Schulbegleitung. LG

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Letzte Änderung: von BärbelH.

So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 20 Jan 2019 14:31 #110645

  • mibi74
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Hallo Bärbel!

Ich habe mich bei einer Bekannten erkundigt.
Deren Kind benutzt das Meßgerät Accu Chek.. In Kombi mit der Pumpe und dem Bolus Expert legt man im Meßgerät die Grenzen fest.
Dann leuchtet das Blz. Gerät
Blau: alle Werte über 140
Grün: alle Werte zwischen 100 und 140
Gelb:alle Werte zwischen 100 und 80
Rot: alle Werte unter 80 Dann kommt Hypowarnung und der Rat etwas zu essen.

Die Werte können individuell angepasst werden.
Mit de Farbenspiel war es für ihr Kind (Erstklässler) leichter verständlich, als nur die Zahlen.

Vielleicht hast du die Möglichkeit, dass bei jemanden oder in der Klinik anzuschauen und ob das für dein Kind passen würde.

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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 20 Jan 2019 15:17 #110646

  • mibi74
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Was Schulbegleitung ist?

Jemand der für dein Kind da ist und es im Schullalltag begleitet. Kein Schatten, sondern Helfer, wenn es sich nicht zu helfen weiß und das tut, was es noch nicht kann. Dran arbeitet, dass es irgendwann kann oder besser kann.

Ich mach das auch und mein Aufgabenfeld ist recht breit. Ich vermittle nicht nur dem Kind, wie man im Schulalltag den Diabetes meistert, sondern auch den Lehrern und dem Hortpersonal. Man ist ein Bindeglied zwischen Schule und Eltern. Meine Motto ist, sag mir wo du hin willst und was du machen möchtest und ich zeig dir den Weg, wie du dahin kommst. Ansonsten kümmere ich mich um verstopfte Katheter oder drehe die temporäre Basalrate rauf und runter oder schalte die Pumpe ein, wenn sie sich mal wieder abgeschaltet hat. Mache Schätztraning, wenn es Schulobst gibt.
Und in der restlichen Zeit, die mit bleibt, kümmere ich mich um die anderen 20 Kandidaten.:P

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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 20 Jan 2019 16:56 #110649

  • BärbelH
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Danke mibi74, für die ausführliche Erläuterung. Davon habe ich noch nie gehört. Wo oder wie bekommt man den eine Schulbegleitung? Sorry, wenn ich soviel Frage, habe wie gesagt noch nie etwas darüber gehört.
Wie gesagt bei Leonie kommt der Pflegedienst, aber wirklich Zeit haben die ja nicht, die kommen, schauen ob Leonie richtig rechnet und gehen dann wieder. Ich weiß nicht ob Leonie das richtig lernen kann mit ihrer Dyskalkulie. Die Dyskalkulie geht ja wie der Diabetes nicht weg.

@Katrei: Danke für Deine Worte. Dann sind unsere Kinder fast gleichzeitig erkrankt. Leonie war bis zum 11.1.19 im Krankenhaus. Wünsche Euch auch weiterhin viel Kraft. Vielleicht können wir uns ja austauschen, die Kinder sind ja fast im gleichen Alter. Liebe Grüße
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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 20 Jan 2019 18:46 #110650

  • mibi74
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Das wird über das Landratsamt, Geschäftsbereich Soziales, Eingliederungshilfe gemacht. Da noch die Rechenschwäche dazu kommt, die sicher diagnostiziert wurde, könnten die Chancen nicht schlecht stehen.

Ich würde allerdings, bevor du den Schritt machst vielleicht noch bis Februar warten, um deiner Tochter die Chance zu geben, das auch so zu schaffen. Sie gehört immerhin zu den Großen und es kann durchaus sein, dass es gar nicht so dramatisch wird. Vielleicht kann man durch andere Strategien, die Zahlen verinnerlichen, in Form von Symbolen z. B. die 4 wird zum Paket, die 5 zum Apfel, die 7 zur Schultüte, aus einer 1 kann man ein Boot machen. Aus der 2 einen Schwan und so weiter. Als Kindergartenkind hat man mich damals so beschäftigt.
Die Gedächtnisgurus machen das doch auch so, dass sie Zahlen mit Geschichten verbinden, um sich die Reihenfolge zu merken.
Dann würde ich nochmal mit den Klassenlehrer reden, wie er oder sie das einschätzt und dann ist es immer noch nicht zu spät, denn die Anträge für Schulbegleitungen beginnen im März (je nachdem, wann das neue Schuljahr beginnt) und dann hättest du noch Zeit, um die Person zu finden. Bis dahin ist der Pflegedienst da.

Auf jeden Fall würde ich noch ein paar Nächte drüber schlafen und gucken, wie mein Kind in der Schule zurecht kommt.
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