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THEMA: So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose

So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 30 Dez 2018 07:54 #110470

  • BärbelH
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@ Alex: Ganz lieben Dank für Deine Worte. Für Leonie muss ich ja auch stark sein, geht ja nicht anders. Ich habe schon soviel in meinem Leben durch, man fragt sich nur echt, was habe ich verbrochen. Eigentlich habe ich jetzt Urlaub und hätte Aufgrund eines Bandscheibenvorfalles selber in die Klinik gemusst ab dem 2.1.2019, was ich jetzt natürlich abgesagt habe. Habe auch mit meinem Chef gesprochen. Habe schon so oft gefehlt, wegen Mann und meiner Sache. Ist halt einfach alles Mist. Wenn ich heute nach Hause komme, werde ich ihm auch nochmal schreiben, ich brauche danach erst mal Urlaub um mit all`dem auch zu Hause klar zu kommen. Werde Dir auf jeden Fall schreiben und nochmal vielen Dank, bin so froh, dass ich mich hier austauschen kann und das mit dem Kaffee klappt ganz bestimmt auch. Ich habe immer in meinem Hinterkopf was passiert wäre, wenn ich nicht die Vermutung gehabt hätte. Den Arzt der mir in 14 Tagen einen Termin geben wollte, müsste man verklagen. Die Ärztin im KH sagte, das hätte keinen Tag mehr warten können! Darüber bin ich sehr geschockt! LG

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Letzte Änderung: von BärbelH.

So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 30 Dez 2018 11:55 #110471

  • Taina
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  • Beiträge: 148

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  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo BärbelH
...ich war die ganze Zeit stille Mitleserin/ jetzt ist es aber Zeit Dir Liebe Grüße und viel Kraft für die bevorstehende Zeit zu wünschen!
Du hast alles richtig gemacht und reagiert!! Für die Diagnose kann Niemand Etwas!! Diese Gedanken gingen wohl jedem am Anfang durch den Kopf und belasteten ungemein.....jeder von uns hat am Anfang viele viele Tränen vergossen.....wegen der Frage "wieso mein Kind"...."was hab ich nur angestellt, dass ich/ mein Kind ein Leben lang damit gestraft wird"....etc. und auch vor Wut....dass am Telefon bei Schilderung der Symptome niemandem die Alarmglocken angegangen sind....
Auch bei uns war es vor knapp 3 Jahren so....ich war beim Arzt, schilderte ihm die Symptome, nannte ihm sogar die Diagnose....kein "Ernst-nehmen!" Ich ließ mich nicht nach Hause schicken, sondern verlangte einen Blutzuckertest! Dieser war nicht mehr messbar....Arzt schickte mich heim " soll dann so im Laufe des Tages mal in die Klinik"!
Ich bin natürlich sofort gefahren!!! Kind war kurz vorm Koma!!!!
Kein Kommentar oder Entschuldigung vom Arzt!!....Das war schwach und traurig!!!
Ich hab sofort den Arzt gewechselt und hoffe, dass er den Fehler von damals kein 2tes Mal macht und daraus gelernt hat.....auch wenn er uns gegenüber kein Wort übrig hatte.
Was daaaaa hätte alles passieren können.....ich will gar nicht dran denken!
Ich kann also gut Verstehen, was in deinem Kopf vor sich geht!!

" Halt die Ohren steif.....und schau jetzt nach vorne!"
Denn Es bleibt uns nichts anderes übrig/ keiner hat und gefragt, ob wir diese Lebensaufgabe annehmen wollen.....Wir Mussten und Müssen!

Eins noch.....deine Tochter wird in ein paar Tagen wieder ganz die Alte sein....das Lachen zurückkehren!!!

Fühl dich gedrückt.....hier versteht nun wirklich jeder was du gerade mitmachst.....denn jeder von uns hat wohl fast die gleiche "Geschichte"

Tina

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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 30 Dez 2018 17:30 #110480

  • jonas2007
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  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Also das zu lesen nimmt mich wirklich mit. Wir alle haben etwas ähnliches hinter uns. Aber bei euch schlägt das Schicksal so oft auf die gleiche Stelle. Das tut mir wirklich so leid. Aber wie schon geschrieben, es hilft ja nichts. Du darfst ja nicht nachlassen, musst stark bleiben für deine Lieben.
Was ich einfach erschreckend finde, ist die Reaktion des Arztes. Was hätte da noch passieren können. So schlimm zu lesen, dass das in der heutigen Zeit noch vorkommen kann. Und anscheinend nicht nur einmal.
Also wir können euch nicht direkt helfen, dazu sind wir zu weit weg, aber wir denken an euch und drücken ganz fest die Daumen. Haltet durch.

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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 30 Dez 2018 17:54 #110482

  • AlexMo
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 507

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  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hey Bärbel,

wie Du siehst/liest, ist es bei Vielen von uns auch mit der Manifestation bzw Diagnose nicht unbedingt "glatt" gelaufen; bei uns war es zB sogar so, dass wir eine Woche vor der Diagnose sogar für drei Tage im Klinikum stationär aufgenommen waren, Moritz ging es nicht gut, klagte eher über Herzstiche... Es war Ostersamstag, nur eine Notbesetzung im Klinikum, sie haben ihn dann auf Verdacht einer anfänglichen Lungenentzündung behandelt, Ostermontag wurden wir entlassen... Mo war noch immer total schlapp, es wurde nicht wirklich besser.
Irgendwann im Laufe der folgenden Woche hat mein Mann den Verdacht "Diabetes" in den Raum gestellt und ich habe ihn für verrückt erklärt; seine Oma hatte Typ 2, und auch manches Mal so viel getrunken. Also haben wir einen zweiten (!) Termin bei der Kinderärztin gemacht, die hat einen Schnelltest gemacht, da war alles klar...
Nachdem wir dann erneut im Klinikum waren, kam nach zwei Tagen der Oberarzt und hat sich bei uns entschuldigt, dass wir zuvor fälschlicherweise entlassen wurden . Ich dachte, dass der BZ da vielleicht nicht so aussagekräftig hoch gewesen sei, doch er räumte ehrlicherweise ein, dass die Assistenzärztin das Ostern übersehen hatte... Ich weiß, unglaublich. Moritz war vorher auf einer anderen Station(übrigens der Onkologie, da sie nicht genau wussten, was er hat und es dort mehr Quarantänezimmer gab) und dort hat jemand ganz erheblich Mist gebaut.
Das ärgert ungemein, doch wir haben unsere Kraft dann darauf verwendet, wie es nun weiter geht. Bei uns stand dann relativ schnell die Frage nach Pumpe oder Pen im Raum und und und. So viel Neues.Und dann fühlten wir uns wie gesagt sehr gut aufgehoben und betreut. Und im Nachhinein waren wir so froh, dass er nicht tatsächlich auf die onkologische Station musste.
Auch unsere Kinderärztin hatte ursprünglich ja gar nicht an Diabetes gedacht...

Du hast ja wirklich leider ein schweres Päckchen zu tragen, irgendwann reicht das einfach!!! Und ich kann verstehen, dass Du dann erst einmal Urlaub nehmen möchtest, um "Luft zu holen". Ich selbst war drei Monate zu Hause, habe mich allerdings krank schreiben lassen, wegen Erschöpfung... Das ist für Dich aber evtl keine Alternative, da Du schreibst, dass Du schon häufiger zu Hause warst. Kommt natürlich auch sehr auf Deinen Chef an.

Wie gut, dass Du nicht locker gelassen hast!!! Hey, übermorgen beginnt ein neues Jahr, es kann ja fast nur besser werden. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und Schwung in ein gutes und möglichst gesundes neues Jahr!

Alles Liebe

Alex

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Alexandra mit Moritz *04/2005, Diabetes Typ 1 seit 04/2012,
Insulin Novorapid, Medtronic 640G (seit 09/2016); CGM (seit Nov 2017)

So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 30 Dez 2018 21:09 #110483

  • Leloo
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    Platinum Schreiber
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  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Liebe Bärbel,
ich wünsche euch viel Kraft für all das, was vor euch liegt! Ich wünsche euch, dass 2019 ein gutes und positives Jahr für euch wird! Den Diabetes bekommt ihr in den Griff, da bin ich ganz sicher!
Ich hoffe, du hast auch einen Ort, wo du mal schwach sein darfst, oder eine Person, die dich auffängt und wieder aufbaut! Immer stark sein macht auch keinen Sinn. Ab und zu musst du es auch rauslassen dürfen! Es ist ja nun wirklich keine leicht Situation für dich!
Und dann geht es erhobenen Hauptes weiter! Wenn dich das Schicksal tritt, dann tritt zurück! Alles Gute für euch!!!
Liebe Grüße
Kirsten

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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 30 Dez 2018 21:43 #110484

  • BärbelH
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    Junior Schreiber
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Hallo nochmal Ihr Lieben! Ihr seid alle so lieb, vielen Dank! Ich fühle mich noch immer wie in einer Blase und hoffe immer noch das sie platzt und alles so ist so ist wie vorher. Heute kam nochmal die Ärztin und hat uns erklärt, dass es fünf vor 12 war. Sie hat uns das mit den Antikörpern erzählt und es da einen Wert gibt, woran man erkennen konnte, dass die Krankheit schon einige Monate in ihr schlummerte und dieser Wert quasi um das 6-fache erhöht war. Zudem sagte Sie, dass man auf jeden Fall nochmal mit dem Arzt sprechen müsste, der sagte ich sollte ich 14 Tagen wieder kommen. Nachts wache ich auf und denke immer was hätte passieren können. Wenn ich nach Hause fahre (nachdem Feiertag schlafe ich erst im KH), mein Mann liegt aber wie gesagt im selben KH. das dauert mit dem Bus immerhin 1,5 Std. laufen mir die Tränen. Es ist einfach so unfassbar viel passiert. Mein Mann hat auch noch die Diagnose erhalten in seinem Beruf nicht mehr arbeiten zu können, da einer der gebrochenen Knochen nicht mehr zusammen wächst. Das war ein schwerer offener Bruch, der mit 4 Platten und 28 Schrauben gerichtet wurde. Wir standen kurz vorm Umzug und hatten schon eine neue Küche bestellt. Dann kam der Unfall. Seitdem zieht sich einfach ein roter Faden durch unser Leben. Ich habe Freunde die mich unterstützen. Doch abends sitze ich hier alleine zu Hause und kann das Gefühl gar nicht beschreiben. Ich bin einfach nur so leer und könnte nur heulen. Aber wie gesagt, ich will ja nicht jammern, Leonie steht jetzt an erster Stelle, ihr versuche ich natürlich auch nicht zu zeigen, wie es mir geht. Ich weiß auch gar nicht, ob diese Bescheinigung vom Krankenhaus ausreichend für meinen Arbeitgeber ist, denn Leonie ist ja 12 da geht das ja nicht mehr mit krankschreiben auf das Kind. Meinem Chef habe ich geschrieben, dass ich 14 Tage für das KH benötige und danach 4 Tage Urlaub nehme und danach nur bis 14 Uhr arbeite, bis mein Mann wieder laufen kann, das schaffe ich sonst körperlich echt nicht. Weiß einer von Euch, wie das mit so einer Bescheinigung ist. Danke für Euren guten Worte, das gibt mir sehr viel!

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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 30 Dez 2018 22:21 #110486

  • jonas2007
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    Schreiber
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Also so genau weiß ich das auch nicht, jedenfalls zu someinem frühen Zeitpunkt. Nur das deinem Kind ab sofort ein Grad der Behinderung von 40 oder im guten Fall 50 Prozent zusteht. Und damit kannst du dich erst mal krank schreiben lassen, bis dein Kind 16 ist. Wir haben das noch im Krankenhaus mit der Sozialberaterin gemacht. Auch wenn du keine Kraft im Augenblick hast, Kämpfe für deine Rechte. Da werden dir genug Steine von Behörden oder speziell der Krankenkasse in den Weg gelegt.
Jonas ist er seit März Diabetiker. Da war er fast 11. Und ich kenne diese Blase, die sich auftut. Wie soll ich das meistern? Wie soll mein Kind das meistern? Und verdammt noch mal, das habe ich für mein Kind nicht gewollt! Kopf hoch, das klingt gerade jetzt wie ein Hohn. Aber soll es nicht sein. Du und deine Tochter werdet euch zurückkämpfen, immer ein kleines Stück. Und dann noch eins. Das erste Ostern, die erste Kindegeburtstagsfeier, das erste Weihnachten.
Nie wird es einfach oder super. Aber auszuhalten, zu meistern. Und man freut sich auch wieder über Sachen.
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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 31 Dez 2018 00:39 #110487

  • Cheffchen
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    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1923

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo @BärbelH,

wegen Krankschreibung, es ist ca wie @jonas2007 schreibt. ab 12 geht das nur wenn ein Schwerbehindertenausweis beantragst und da ist dann das Zusatzzeichen H wichtig, denn damit kannst dich weiter auf das Kind Krankschreiben lassen.
Rede am besten mal mit Sozialarbeiter im Krankenhaus, der kann das in ruhe erklären und hilft bei Beantragung und kann auch mit KK reden wie das jetzt ablaufen kann.

Cheffchen
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Nächstes Treffen 26.10.19 Grillen, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / xDrip / CareLinkPro 4.0C

So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 19 Jan 2019 21:50 #110633

  • BärbelH
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    Junior Schreiber
  • Beiträge: 8

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2006
  • Therapieform: Andere
Hallo Zusammen,
möchte mich einfach hier nochmal zurück melden. Sind ja einige Tage vergangen. Leonie ist seit Freitag vor einer Woche zu Hause, aber Alltag kann man das noch nicht wirklich nennen. Leonie kommt soweit eigentlich ganz gut zurecht. Mit der Schule Termin gehabt und Pflegedienst organisiert. Ab Montag fange ich wieder an zu arbeiten und weiß eigentlich gar nicht, wie ich das schaffen soll. Ich bin einfach körperlich so erschöpft, ist halt einfach immer noch nicht einfach. Habe kurz nach der Diagnose meinen Urlaub in Krank geändert und dann nochmal eine Woche Urlaub genommen, einfach um all`die Sachen zu klären. Ich glaube ich hatte schon erwähnt, dass Leonie Dyskalkulie hat und deshalb ein Problem mit Zahlen hat. Termin in der Schule war auch. Leonie ist wirklich das einzige Kind an der Schule mit Diabetes. Aber der Schulleiter war so merkwürdig, Diabetes ist alles kein Problem und auch nicht schlimm. Naja, das kann man sehen wie man will. Für uns ist es immer noch schlimm. Sicherlich wird sich das über die Jahre ändern, doch da sind wir noch nicht. Bei uns sind es gerade etwas über 3 Wochen. Im Moment ist immer noch alles sehr anstregend, weil wir uns gegenseitig zig mal überprüfen um alles richtig zu rechnen und nichts falsch zu machen. Leonie ihre Werte sind aber ok, wenig Werte die mal unter 80 bzw. 70 fallen. In der Nacht (3-Stunden-Rythmus) sind die Werte ganz ok. Sie schwanken noch sehr hin und her aber ganz hohe Werte sind auch hier im Moment selten. Ich kann nicht wirklich nennen, wie mein Gefühl aktuell ist. Ich bin immer noch sehr weinerlich und einfach total ausgelaugt und sehr kraftlos. Muss halt sehen, wie es klappt, mache mir halt auch Sorgen um meine Arbeit, hatte ja geschrieben, der Unfall meines Mannes vor 14 Monaten, meine Op. im Sommer und jetzt der Diabetes. Ich bemühe mich keine Schwäche zu zeigen, doch manchmal überkommt es mich einfach. Wer hat Euch den in dieser schweren Zeit geholfen oder wo habt ihr Euch Hilfe geholt??? Ich würde es noch nicht mal hinbekommen, neben Haushalt und Arbeit , der Erkrankung noch Zeit für einen Termin bei einer Beratungsstelle oder Ähnliches auszumachen. LG

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So viele Fragen, so viele Unklarheiten, noch keine Diagnose 19 Jan 2019 23:21 #110636

  • leseHexe
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 161

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Bärbel!
Mir haben die Selbsthilfegruppen geholfen. Vielleicht gibt es in eurer Nähe eine, die sich auch regelmäßig treffen? Hier im Forum gibt es auch eine Liste
www.diabetes-kids.de/adressen/55-selbsthilfegruppe
oder vielleicht weiß euer Diabetes-Arzt was dazu?

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