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THEMA: Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert

Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert 20 Dez 2018 09:48 #110375

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Hallo zusammen.
In den letzten Wochen trank unsere 5-jährige Tochter auffällig viel, müsst häufig zur Toilette und nachts nässte sie wieder ein. Außerdem klagte sie ab und zu über Bauchschmerzen und sie hat auch ein wenig abgenommen. Meine Frau vermutete durch Google schon das es evtl diabetes sein könnte. Für mich schien das noch nicht logisch und ich dachte, dass es evtl eine Stress Reaktion oder etwas ähnliches wäre. Ich dachte, diabetes wäre so etwas, was einen selbst (geschweige denn die Kinder) nie betreffen würde oder wenn dann nur im Alter.
Am Montag ging es dann trotzdem zum Kinderarzt, wo die Diagnose auch schnell fest stand. Von da aus ging es dann direkt ins Kinderzentrum nach Bethel, wo wir auch jetzt noch sind.
Der erste Schock hat gesessen aber rumheulen hilft ja nix... So laufen wir im Moment von Schulung zu Schulung und versuchen alles gehörte zu verstehen, zu verarbeiten und zu behalten.
Eingestellt wird die kleine jetzt mit Pens und das messen des Blutzucker wollen wir nun schnellstmöglich auf den freestyle libre umstellen. Da haben wir wiederum das Problem, dass unsere Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt. Deswegen werden wir nun die Krankenkasse wechseln und bis dahin die Kosten selbst tragen. Von dem Freestyle libre 2 haben wir auch schon gelesen und würden am liebsten direkt mit diesem Gerät einsteigen. Da ist das Problem jedoch, das dieses Gerät noch nicht auf dem freien Markt verfügbar ist und nach Angaben des Herstellers auch erst an die Mitglieder von 5 bestimmten Krankenkassen gegeben wird. An welche genau dürfen sie jedoch nicht sagen, da dies wettbewerbsverzehrung wäre.
Im Großen und ganzen noch ein großes Wirrwarr wo man hofft, die richtigen Entscheidungen zu treffen. Wir sind sehr gespannt was die nächsten Tage und Wochen so bringen.

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Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert 20 Dez 2018 10:54 #110376

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Fröhliche Weihnachten :pinch:
Ich wünsche euch viel Kraft und gutes Durchhaltevermögen! Ich hoffe, ihr seid Weihnachten wieder daheim?
Du hast Recht: Rumheulen hilft nix. Aber trotzdem darf man das auch mal... Ihr werdet sehen, das spielt sich ein! Lasst euch Zeit, es muss nichts perfekt laufen. Eurer Tochter geht es sicherlich schon wieder viel besser, als vor der Diagnose und das zählt jetzt! Ihr müsst auch nicht gleich alles verstehen. Das Diabetesmanagement ist vor allem eins: Lernen durch Erfahrung!! Es gibt keine Fehler, nur Erfahrungen und mit der Zeit werdet ihr sehen, dass auch ihr das packt!
Alles Gute!
Kirsten

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Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert 20 Dez 2018 11:19 #110377

  • CMK
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Erst einmal ist eine solche Diagnose ein gigantischer Schock – uns hat es auch sehr getroffen. Da ihr euch aber, so kurz nach der Diagnose, schon sehr aktiv mit der Thematik auseinandersetzt bin ich mir sicher, dass ihr das gut hinbekommen werdet. Normalität kehrt mit Sicherheit in den kommenden Wochen und Monaten ein.

Wenn ich das richtig sehe, kann man das Freestyle Libre 1 Starter-Paket einfach auf www.freestylelibre.de/libre/ bestellen – hat zwar keine Warnmeldungen, aber scannen ist tausendmal besser als ständig pieksen. Außerdem sieht man so auch den Verlauf und nicht nur eine Momentaufnahme. Als ich gerade geguckt habe kostete das Starter-Set mit zwei Sensoren 169 Euro. Wenn ihr nicht jeden Euro umdrehen müsst, besorgt euch das auf jeden Fall, selbst wenn die Krankenkasse anfänglich nicht mitspielt.

Mir ist das nach wie vor ein Rätsel, wie man Diabetes ohne CGM-Systeme managen konnte. Meine Tochter hat seit zwei Jahren Diabetes und wir hatten quasi seit Tag 1 ein CGM (das von Medtronic, Enlite). Ohne dies wären wir KOMPLETT aufgeschmissen – selbst die zwei Stunden nach Setzen eines neuen Sensors bedeuten für uns immer Stress pur, dort zeigt der Sensor noch keine Werte an. Viele andere schaffen es aber auch ohne CGM, gute Blutzuckerwert ohne riesengroßen Stress zu erreichen.

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Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert 20 Dez 2018 11:23 #110378

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Hallo! Die Krankenkassen sind verpflichtet euch eine Therapie mit einer Pumpe zu bezahlen: Euer Diabetologe soll entsprechend etwas schreiben oder die Kasse anbrüllen. Als Arzt Krankenkassen anbrüllen funktioniert häufig recht gut.
Wir sind bei der TK und die spinnen auch rum, haben aber keine Chance, da es Kassenleistung ist. (Wenn sie uns jetzt den CGM-Sensor nicht genehmigen, gehe ich mit einem Anwalt an die Sache)
Die Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Diabetologie empfehlen bei Kindern im Vorschulalter die Therapie mit Pumpe als Therapie der Wahl! Zumal die Insulindosen bei so kleinen Wesen so gering häufig sind, dass man nach dem Einpendeln der Therapie häufig nur ganz wenig Insulin braucht und die Minimaldosis bei einem Pen 0,5 IU ist, damit sind Unterzuckerungen vorprogrammiert.
Es kann sein, dass ihr als Auflage bekommt über einige Monate ein Tagebuch zu führen.
Meldet euch bei eine Diabetiker-Selbsthilfe-Gruppe an ( Ich bin bei www.diabetiker-he.de , die haben aber einen deutschlandweiten Dachverband, kostet 50 Euro/Jahr) dort gibt es Anwälte, die darauf spezialisiert sind und das durchfechten.
Wenn du mein Widerspruchschreiben an die TK willst, schick mir eine PN, dann lade ich es dir hoch.

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Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert 20 Dez 2018 11:26 #110379

  • MaxiMama
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PS: Vielleicht ist es dann nicht die Freestyle libre, aber auf jeden Fall eine Pumpe.
Wir haben die Medtronic, da die die kleinsten Doses Insulin verabreichen kann (0,025IU) udn mein Sohn nur 13 kg wiegt.

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Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert 20 Dez 2018 11:30 #110380

  • Olivia1972
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Hallo Stoertebiker,
wenn Ihr die Krankenkasse wechseln wollt, schaut Euch auch die DAK an. Die sind mit bei 5en, die schon den libre2 verordnen/ versenden.
Fragt auch gleich im Krankenhaus nach einer Pumpe! Sie erleichtert das Leben so ungemein.
Liebe Grüße und alles Gute für die schwierige Anfangszeit.
Olivia

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Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert 20 Dez 2018 12:04 #110381

  • mibi74
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Hallo Stoertebiker!

Oh je, kurz vor Weihnachten so eine Diagnose. Das ist hart!
Ja, die Einstellung kenne ich von mir auch, dass es immer nur die anderen trifft, bis einem selbst das Unglück vor die Füße plumpst und man sich der Sache stellen muss, dass nur Gesundheit das höchste Gut ist.
Wir waren auch mal im Dezember diabetesbedingt im Krankenhaus und wurden einen Tag vor Heiligabend entlassen. Ich bin am Wochenende davor noch heim gefahren, um den Baum zu schmücken und Geschenke zu verpacken. Mein Sohn war damals, 18 Monate alt und es war sein erstes bewusstes Weihnachten gewesen. Es fühlte sich komisch an, so ins neue Jahr zu gehen, weil es so viel Neues gab, was man nicht zu greifen vermochte, aber ahnte, es könnte schwierig werden. Mit anderen Worten, man guckt nicht gerade zuversichtlich in die Zukunft.

Wir sind bei der Barmer... es gibt auch ganz viele andere tolle Krankenkassen. ;)
Unsere hat mir gesagt, ich solle ein neues Rezept einreichen, da wir erst vor Kurzem eine Jahresverordung für den Freestyle Libre 1 eingereicht hatten, die noch bis Oktober geht. Die Ärztin soll ein neues Rezept für den Libre 2 ausstellen und dann würde das umgestellt. Voraussetzung wäre, die alten Sensoren müssen aufgebraucht werden, die wir daheim haben.
Sonst nichts weiter. Außer, dass man die Kosten für das Messgerät selbst tragen muss.

Ich hoffe, ihr könnt Silvester wieder zu Hause verbringen und dass ihr Weihnachten bestmöglich verbringen könnt, so wie es die Umstände gerade erlauben. Das nächste Weihnachten wird besser werden und das danach kommende auch! Mein Großer feiert inzwischen Weihachtfest Numero 12 mit Diabetes. Damals war seine Legoeisenbahn das Größte. Heute, wünscht er sich ein neues Race BMX Bike, für seinen Sport und bloß KEINE WEICHPAKTE (Unterwäsche und dergleichen) - die er natürlich trotzdem bekommt.

In diesem Sinne, haltet die Ohren steif!

Michaela

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Letzte Änderung: von mibi74.

Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert 20 Dez 2018 13:54 #110382

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Hallo Stoertebiker,
Wir waren damals ( vor 2 1/2 Jahren) auch in Bethel und fühlten uns bzw. unseren Sohn dort gut aufgehoben. Eine Pumpe war damals auch der Wunsch unseres Sohnes, aber da er schon 10Jahre alt war mussten wir die 6 Monate auch mit dem Pen spritzen.
Ich drücke die Daumen, dass eure Tochter das Spritzen gut mitmacht. Und es braucht eure ganze Energie für die Schulungen. Und wenn ihr dann alles verarbeitet habt, könnte man sich vielleicht in 2 Monaten an die Qual der Wahl bezüglich Pumpe machen, denn dann gibt es nochmal 5-6 Tage Intensivschulung zur Pumpe.

Ich wünsche euch trotz der schweren und nervenaufreibenden Tage und Wochen schöne Weihnachten und vielleicht trifft man sich nächstes Jahr beim Jahrestreffen der Diaambulanz

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Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert 20 Dez 2018 17:11 #110383

  • Sophia*
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Wir wünschen auch alles gute.
Meine Tochter war damals 1 1/4 Jahre , aber wir sind seit dem gut mit dem Pen dabei.
Jetzt ist Sophia 4.
Ich vertrete nicht die Meinung, dass man einem Kind einfach eine Pumpe gibt. Das sollte das Kind schon selbst entscheiden.
Unsere Werte sind mit Pen einmalig.
Hb1C von 6,7 und über 70% der Werte im optimalen Bereich.

Also ich kann nur raten, nichts überstürzen mit Pumpe.

Ich wünsche euch weiterhin viel Erfolg.

Claudia

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Bei meiner 5-jährigen Tochter wurde vor 3 Tagen DM1 diagnostiziert 20 Dez 2018 19:25 #110384

  • Stoertebiker
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Danke für die vielen schnellen Antworten und den guten Zuspruch.
Heute nachmittag haben wir einen PEN für die Bolus-Einheiten bekommen, mit welchem man bis auf 0,1 Einheiten genau einstellen kann.
Ich denke das sollte genau genug sein und wir versuchen jetzt erstmal unser Glück damit.
Morgen mittag gibt's dann den ersten aufsatz fürs freestyle libre und das ablesegerät. Hier in der Klinik war noch eins verfügbar und da haben wir dann zugeschlagen.
Meine Frau war von dem Gedanken mit einer Pumpe auch eher überzeugt, aber für mich war der Gedanke mit dem Fremdkörper am Kind beim Spielen, schlafen,... Irgendwie noch befremdlich und ich fürchte den Gedanken, wenn man nicht bemerkt hat, dass der Katheter raus ist. Wir werden es nun wohl erst mit dem pen probieren. Wenn es jedoch nicht so gut klappt wie gedacht werden wir wohl auch das mit der Pumpe nochmal ausprobieren.

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