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THEMA: Ständig krank seit Diagnose DM1

Ständig krank seit Diagnose DM1 28 Sep 2018 23:05 #109716

  • BirgitLie
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 6

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo,
ich würde geene fragen, ob jemand ähnliches erlebt hat: meine vormals sehr gesunde Tochter Jessica, 14J.bekam im April die Duagnose DM1 und ist seitdem ständig krank.Nach der Entlassung bekam sie eine schwere Erkältung und danach einen Magen- Darm Infekt.
Danach wiederholte sich zwei mal ein fast identischer Ablauf: sobald ihr BZ unter 50 fällt bekommt sie zeitnah Sehstörungen und Lichtempfindlicheit, die auch nach einer Woche erst langsam anfangen besser zu werden.Man kann es auch deutlich in ihrem Gesicht sehen.Sie hat Wassereinlagerungen im Gesicht und wirkt unglaublich müde.Dann kommt ein Infekt der oberen Atemwege und zum Schluss Pusteln um den Mund, die als Streptokokken antibiotisch behandelt werden.Weder Kinderarzt noch Diabetologe haben irgendeine Erklärung geschweige denn eine Therapie.
Ich bin so verzweifelt meine Tochter immer so krank zu erleben, finanzielle Engpässe drohen, weil so viel für Arzbesuche, gesunde Ernährung und Heilpraktiker verbraucht wurde.Leider ist mein Arbeitsplatz. aufgrund der Fehlzeiten in Gefahr.Ich bin alleinerziehend und habe noch zwei weitere Töchter.
Bin für jeden Rat dankbar.
LG Birgit

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Ständig krank seit Diagnose DM1 29 Sep 2018 01:27 #109717

  • Cheffchen
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  • Beiträge: 1637

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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
unter 50, bedeutet ja auch nicht gerade 49 und das ist schon eine Hausnummer, seit ihr so oft in diesen Bereichen.
Wenn Sie mit dem zu tief solche Probleme hat, vielleicht das mal versuche zu beheben und damit meine ich mindest Pumpe und ein Sensor, am besten natürlich die zusammen arbeiten (640g oder Dana).

Diabetes ist ja selten eine Ursache, eher die folge von anderen sachen, vielleicht gibts noch andere Autoimmun Sachen, vielleicht mal Gen Test machen.
Zum Thema Heilpraktiker schweige ich besser.

Cheffchen

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Ständig krank seit Diagnose DM1 29 Sep 2018 10:38 #109720

  • Mia
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Liebe Birgit,
das klingt wirkich anstrengend, was Du da beschreibst, nicht nur für Deine Tochter, sondern auch für Dich und die anderen Familienmitglieder! Solche Erfahrungen haben wir nicht gemacht, mein Sohn, jetzt 11, ist nicht kränklicher geworden, insofern kann ich Dir nicht weiterhelfen.
Ich finde Cheffchens Vorschlag, auf Sensor und Pumpe zu wechseln, aber sehr sinnvoll. Nach den Erfahrungen, die wir gemacht haben, wird die Behandlung bei älteren "Kindern" erst mal klassisch mit Fingerpieken und Pens durchgeführt, dabei gibt es doch heutzutage so viel Erleichterung. Mit einem Sensor ist das BZ-Messen schnell und schmerzlos erledigt, dadurch kann man viel häufiger messen und Unterzuckerungen besser vorbeugen. Es gibt ja auch schon Systeme, die Alarm geben bei zu hohen oder zu niedrigen Werten. Und die Pumpe hilft auch dabei, die Werte besser im Griff zu behalten. Wenn die Unterzuckerungen bei Deiner Tochter so stark sind und so schlimme Auswirkungen haben, solltet Ihr den Diabetologen mal darauf ansprechen. Ist die Diabetologie auf Kinder und Jugendliche spezialisiert? Ich glaube, das macht auch einen ziemlichen Unterschied, da der Diabetes im Wachstum einfach nicht so berechenbar ist wie bei eienem Erwachsenen.
Ich wünsche Dir viel Kraft, und dass es Deiner Tochter bald besser geht und sich alles einpendelt!
Viele Grüße
Milena

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Ständig krank seit Diagnose DM1 29 Sep 2018 12:05 #109721

  • BirgitLie
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  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Herzlichen Dank, Cheffchen,
für deine Antwort!!
Jessica hat seit der Diagnose immer Werte um und unter 100.Bis jetzt hatten wir dreimal Werte zwischen 43 und 46, die dann so eine Kettenreaktion auslösen.Seit Ende August haben wir endlich den Dexcom 5 und trotz Warnung und schneller Reaktion ab 80 konnten wir das ' Runterrauschen' nicht verhindern.
In unserer Familie gibt es Hashimoto, das hab ich auch alles angegeben.Ich werd jetzt Montag nochmal in der Ambulanz anrufen und energischer um Aufklärung bitten.Wenn man zum Heilpraktiker geht ist man echt verzweifelt und fühlt sich von der Medizin allein gelassen.
Das ist unser Zustand seit dem 1.April.
Herzliche Grüsse
Birgit

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Ständig krank seit Diagnose DM1 29 Sep 2018 12:14 #109722

  • BirgitLie
  • Junior Schreiber
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  • Beiträge: 6

  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Milena,
ganz lieben Dank für deine Antwort!!
Wir haben seit Ende August den Dexcom 5 und das erleichtert unser Leben bereits sehr.
Die erste Ambulanz wollte uns nur den Libre verschreiben, deshalb sind wir dann nach Kiel gewechselt.
Vom Kinderarzt hab ich die Info, das sich das noch ein Jahr hinziehen kann und der Diabetologe meinte nur, das das Immunsystem von Diabetikern eher besser als schlechter ist.
Das kann mich alles nicht beruhigen, wenn ich sehe, das es meiner Tochter überhaupt nicht gut geht.Auch für den schlimmen Haarausfall gabs keine Erklärung.
Liebe Grüsse
Birgit

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Ständig krank seit Diagnose DM1 29 Sep 2018 20:50 #109727

  • leseHexe
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  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 135

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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2008
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Birgit!
Das liest sich ja schon schlimm - ich möchte nicht in deiner Haut stecken. Wir haben auch den G5 - und tagsüber stelle ich die Tiefwarnung höher ein als 80 - um eben bei starken Abfall früher reagieren zu können. Aber du schreibst, eure Werte liegen IMMER um und unter 100 - das kenne ich von unserer jetzt 10-jährigen, DM seit 3 Jahren) überhaupt nicht. So niedrig ist sie selten - und nach dem Essen haben wir immer Anstiege - oft bis über 200, manchmal noch höher.
Habt ihr schon eine Pumpe mit eurem Diabetologen beantragt? Dann kann ja auch die Basalrate gut angepasst - und bei solchen Tiefgängen abgeschaltet - werden, während das einmal gespritzte Langzeitinsulin ja einfach weiter seine Wirkung tut.
Leider habe ich zu allem anderen auch keine Ideen - mit dem Diabetes hat es aber wohl eher weniger zu tun. Toi toi toi für die Suche
Silvia

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Ständig krank seit Diagnose DM1 29 Sep 2018 21:15 #109728

  • Cheffchen
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1637

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  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo @BirgitLie,

wie @leseHexe schon meint ist 80 als Warnung doch viel zu tief, da brauch es nicht mehr warnen weil ja eigentlich nie unter 80 sein soll. Das mit um 100 halte ich genau so für fraglich.

Das mit dem Haarausfall ist aber normal, das sollten eigentlich alle wissen, das kommt recht oft, nach dem Kind eingestellt ist und gibt sich nach 3-6 Monaten von alleine und liegt einfach daran, das der Stoffwechsel sich normalisiert hat und der Körper das fälschlicher weiße als falsch ansieht und sich erst wieder dran gewöhnen muss.

Cheffchen

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Letzte Änderung: von Cheffchen.

Ständig krank seit Diagnose DM1 29 Sep 2018 21:57 #109729

  • BirgitLie
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    Junior Schreiber
  • Beiträge: 6

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  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Vielen Dank Cheffchen,
du bist wirklich der erste, der mit dem Haarausfall Bescheid weiss!!Mir war eigentlich auch klar, das es von dem Durcheinander im Stoffwechsel kommen könnte.Unser Diabetologe hat aber klar gesagt, das es nicht zum Diabetes gehört.
Ich habe langsam echt ein Riesenproblem noch irgend jemand zu glauben!!!

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Ständig krank seit Diagnose DM1 30 Sep 2018 20:09 #109731

  • Wenke
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 3807

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Birgit,

unser Sohn ist (ganz neuerdings) ebenfalls 14, allerdings schon fast 8 Jahre "im Club". Nach der Diagnose im Nov 2010 hat er auch einen regelrechten Infektmarathon hingelegt: 2 mal kurz hintereinander schwere Bronchitis, dann Magen-Darm-Infekt, dann Scharlach usw. (nur Haarausfall hatte er noch nie).

Ich habe mich schon bei so Gedanken ertappt wie "was nützt ihm das Insulin, wenn er nur noch krank ist?". Aber nach ein paar Monaten hörte es auf. Seitdem hat er nur höchst selten etwas.

Heute morgen trug sich bei uns folgendes zu: letzte Nacht war hier Übernachtungsparty anlässlich seines 14. Geburtstages. Ein Mädchen hatte "... und bleib gesund" auf die Glückwunschkarte geschrieben. Der kleine Bruder bekam die Karte heute in die Finger und meinte: "Tja, zu spät, Lars hat Diabetes."
Und dann stellten wir alle fest, dass wir den Diabetes aber alle nicht mehr wirklich als Krankheit sehen und dass Lars ansonsten sehr gesund ist.

Ich drücke euch die Daumen, dass es auch bei euch bald wieder besser wird. Ich habe die vielen Infekte damals darauf geschoben, dass der Körper sich einfach noch von dem langen Insulinmangel erholen musste.

LG Heike

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Letzte Änderung: von Wenke.

Ständig krank seit Diagnose DM1 30 Sep 2018 21:42 #109732

  • BirgitLie
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 6

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Das ist sehr lieb Heike, vielen vielen Dank!!
Ich möchte nur, das die Ärzte weitere Erkrankungen oder Mängel ausschliessen können.Meine Mutter und ich haben beide Hashimoto.
Wenn es dann hoffentlich doch nur die Umstellung des Körpers bedeutet, dann brauchen wir eine erweiterte Diagnose.
Denn mein Job ist ernsthaft gefährdet( bin alleinerziehend) und wenn Jessi noch mehr versäumt, wie die sechs Monate, dann ist ihre Versetzung gefährdet und sie verliert ihre tolle Clique, die seit der ersten Klasse besteht.
LG Birgit

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