Vorstellung

Guten Morgen.
Ich möchte uns erstmal vorstellen.
Ich bin Hela, 34 Jahre alt und habe bei meiner Tochter Lara (12) durch Zufall erhöhte bz Werte gemessen.
Der Zufall sah so aus: Seit 1,5 Jahren behandle ich meinen Diabeteskranken Kater. Ich messe 2 mal am Tag den BZ und spritze 0,75 IE Lantus. Habe ihn zwischen 100 und 120 eingestellt. Ich hatte vor der Erkrankung keine Ahnung von Diabetes.
Lara übernimmt das messen und spritzen beim Kater wenn ich mal länger als 12 std aus dem Haus bin. Für uns ist es Routine.
Vor einer Woche hatte lara eine Wunde am Finger die geblutet hat. Da hat sie aus Neugier ihren bz gemessen. Der lag dann nachmittags bei 375. nüchtern ist er meistens unter 100
Nach einem Gespräch beim Kinderarzt sind wir in die Kinderklinik gefahren.
Großes Blutbild wurde gemacht. Langzeitwert liegt bei 5,5. Antikörper haben wir noch kein Ergebnis.
Tagesprofil wurde gemacht. Der Bz steigt bis zum Abend auch öfters mal über 300. der Test mit der Glucose Lösung war pathologisch. Nach 2 std bz 263.
Nach 4 Tagen Aufenthalt wurde lara mit der vorläufigen Diagnose prädiabetes Typ 1 entlassen. Einen Termin beim diabetologen haben wir am 8.10 iin der Klinik. Mit dem haben wir während des Aufenthalts kein Kontakt gehabt.
Uns wurde gesagt wir sollen ab und zu mal den bz kontrollieren. Mehr Anweisungen haben wir nicht bekommen. Fühlten uns sehr schlecht aufgehoben und wurden so gut wie garnicht informiert.
Gestern hatte lara dann wieder Alltag. Wir haben mit den auf eigene Kosten angeschafften messutensilien von dem Kater vor und nach den Mahlzeiten gemessen.
Die Werte gingen bei 94 los und steigerten sich zum Abend auf 245. morgens um 10 war er schon auf 175. gegessen hat sie ganz normal.
Ich bin total verunsichert und weiß nicht ob wir diese Werte knappe 14 Tage ignorieren sollten. Lara hat keine deutlichen Symptome wie zb Durst. Allerdings klagt sie immer wieder über Schwindel, Kopfschmerzen und Unwohlsein.
Laut Kinderärztin sollen wir ins Krankenhaus fahren wenn Lara über 400 geht oder wenn es ihr schlechter geht.
Muss man so lange warten?

So, ist ein sehr langer Text geworden aber ich denke da stehen erstmal die wichtigsten Infos drin. Bin mit dem Kater in einem forum für katzendiabetes und hätte die ersten Monate sicher ohne die forumsmitglieder nicht überstanden. Ich hoffe hier auch etwas Hilfe oder Trost zu bekommen.

Gruß
Hela

Guten Morgen!

Warst du bei einem Kinderdiabetologen? Das sind speziell ausgebildete Ärzte. Wenn nicht, Nummer raussuchen und da anrufen.
Leider habe ich nicht mehr Zeit, die Arbeit ruft. Rufe heute dort an, die wissen was zu tun ist und Nein, du musst gar nichts selbst zahlen. Gibt es alles auf Rezept in der Kinderklinik .

Liebe Grüße

Michaela

Danke erstmal für deine Antwort. Wie gesagt haben wir den diabetologen garnicht kennengelernt weil er auf eine Fortbildung war. Werde mich jetzt in einer anderen Klinik informieren. Ein Rezept für Messgerät und streifen haben wir erst von der Kinderärztin bekommen. Im kh konnten sie das nicht ausstellen. In der Apotheke wurde mir gesagt dass es erst von der kk genehmigt werden muss. Solange soll ich die vorhanden Sachen benutzen. Ob die Kosten übernommen werden ist noch nicht sicher weil lara noch nicht Insulinpflichtig ist.

Hallo Hella, es sieht so aus, das deine Tochter erst in der Anfangsphase der Erkrankung ist.
Für den Anfang würde ich euch raten ein sehr gutes Krankenhaus zu suchen. Damit man euch alles gut erklärt über das Diabetes und den Zucker gut einstellt.
In Bad Mergentheim ist eine spezielle Diabetes Klinik mit einer Kinderstation. Dort wirst du 2 Wochen lang individuel geschult. Aber vielleicht ist es zu weit weg von euch.
Und einen Kinderdiabetologen aufsuchen bei dem ihr euch wohl fühlt, wenn du das Gefühl hast das der Arzt sich wenig um euch kümmert, wechseln.
Dann würde ich dir raten eine Insulinpumpe zu beantragen. Dann muss deine Tochter sich nicht ständig spritzen und du mit der Pumpe den Zucker besser einstellen kannst.
Und auf jeden Fall den FreeStyle Libre auch beantragen, zum Zucker messen. Es ist ein Sensor was man auf die Haut drauf macht. Damit kann man jeder Zeit den Zucker ablesen und man braucht seine Finger nicht picksen.
Informiere dich viel über diese Krankheit, denn im endefekt sind wir alle auf uns alleine gestellt und wir müssen dann selber drauf achte wie der Zucker bei unseren Kinder eingestellt ist.

Wenn du noch fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden.

Gruss

Hallo Hela,

herzlich Willkommen hier.
In diesem Forum kannst Du auch alle Fragen stellen und findest hoffentlich auch etwas Hilfe und Trost.
Ich würde mich auch alleine gelassen fühlen, schließlich ist das eine Schockdiagnose, auch wenn es bei Euch bei der Diagnose nicht zu einer Notfalleinlieferung kommen musste.
In unserer Kinderklinik in Hannover gab es unter anderem auch psychologische Unterstützung, um die Diagnose besser verarbeiten zu können. Die meisten Eltern hier haben allerdings erst dann von der Diagnose ihrer Kinder erfahren, als der Typ 1 schon sehr weit fortgeschritten war und sich viele Symptome gezeigt haben, die eine Notfallbehandlung nötig gemacht haben.
Dennoch würde ich mich dort, wo ihr gewesen seit, auch nicht gut aufgehoben und ernst genommen fühlen.
Auch Werte über 300 mg/dl sind zu vermeiden (auch wenn das später nicht immer möglich ist).

Hier im Forum gibt es auch eine Übersicht mit Kliniken und auch ein Starterpaket für neumanifestierte Kinder und ihre Eltern.

www.diabetes-kids.de/starterpaket
www.diabetes-kids.de/beste-kliniken-fur-kids-mit-diabetes

Ansonsten empfehle ich Dir auch, Dich hier schon mal einzulesen. Ihr habt ja schon etwas Vorkenntnisse von Eurem Kater. Für Typ1er gibt es neben Pens auch Insulinpumpen und neben Messgeräten, die blutig messen, auch kontinuierliche Glukosemessgeräte, die die Gewebeglukose in der Zwischenzellgewebsflüssigkeit messen (und in Blutglukose per Algorithmus umrechnen) und die ein selteneres Fingerstechen nötig machen (ohne CGM haben wir ca. 10 Mal am Tag blutig gemessen).
Ihr braucht eine Schulung und einen Kinderdiabetologen, der Euch und Eure Sorgen ernst nimmt.
Falls Du Fragen hast, dann frag gerne.
Liebe Grüße

Wir haben heute eine Einweisung in eine ander Klinik bekommen. Lara wurde ganz toll empfangen. Die ganze Aufnahme inkl. Gespräch hat mehrere std gedauert. Wir fühlen uns ernstgenommen und gut aufgehoben.
Die Klinik in der wir zuerst waren ist in eurer Liste aufgeführt. Ich denke das viele unglückliche Zufälle die zu dieser unschönen Situation geführt haben. Trotzdem sollte es so nicht passieren.
Laras Körper hat heute bei der Aufnahme erstmal mit unterzucker rebelliert. Typisch!
Nach dem Abendessen ging er aber wieder deutlich über 200.
Sie bekommt jetzt den Werten entsprechend zu den Mahlzeiten Insulin.
Einer von uns Eltern sollte möglichst bei den Mahlzeiten dabei sein um den Ablauf kennenzulernen.
Zur Zeit raucht mir der Kopf aufgrund der vielen Infos. Werde mich auf jeden Fall wieder melden.

Liebe Grüße

Lara ist nach wie vor in der Klinik. Wir haben schon so einiges über den Umgang mit diabetes gelernt.
Für den diabetologen ist es zur Zeit allerdings fast unmöglich einen Plan aufzustellen weil laras Werte extrem schwanken und sich nicht immer logisch erklären lassen. Mal isst sie 7 KE und bekommt 2 Einheiten Insulin und die Werte sind toll. Am nächsten Tag die selben Vorraussetzungen und der bz geht in die Höhe. Das macht die Sache sehr schwierig.
Um heraus zu finden wann genau die bz spitzen kommen will der Arzt einen Versuch mit einem Sensor machen. So sieht man dann ja eine Kurve.
Die Krankheit ist noch ganz in der Anfangsphase. Das macht es so kompliziert.
Wir fühlen uns aber gut aufgehoben. Es gibt immer wieder ausführliche Gespräche mit den Ärzten und geschult werden wir auch. Spritzen kann Lara nun schon selbst.
Gibt es hier jemanden bei dem die Diagnose auch so früh gestellt wurde? Wie konntet ihr diese Unregelmäßigkeit im Alltag bewältigen?

Guten Morgen!

Ihr werdet nun geschult und fühlt euch gut aufgehoben. Das freut mich. Natürlich ist die Ausgangssituation nicht schön, doch geht es jetzt voran, wie man den neuen Alltag schaffen kann.
So ganz am Anfang ist es grundsätzlich nicht einfach eine gescheite Einstellung hinzubekommen.

Ich bin nicht mehr auf den Laufende, was in München gerade für Projekte laufen und will dir keine falschen Hoffnungen machen. Das Klinikum Helmholtz forscht sehr viel. Meine Tochter nimmt dort an einer Studie teil.
Ich habe das Informstionsblatt, was nebenher noch an anderen Studien läuft, leider schon weggeworfen. (Forschergruppe Diabetes e.V. am HelmholtzZentrum München.)
Wie gesagt, ich will dir keine falschen Hoffnungen machen. doch ein Versuch dort mal anzurufen, weil dein Kind in noch in einer ganz frühen Phase steckt, wäre es wert.

PS: Mit dem Datenschutz hat sich inzwischen einiges geändert. Ich weiß nicht, ob ich die Email und Telefonnummer unserer Betreuung weitergeben darf, könnte ihr aber eine Email schicken und nachfragen, wenn du magst.

Hallo Hela,
ja, wir haben die Diagnose auch sehr früh bekommen. Ich kannte die Symptome und bin von selbst zum Kinderarzt gefahren, um einen BZ-Test zu machen. Der erste Nüchternwert lag bei 124 ("das kann mal vorkommen") und der zweite drei Tage später dann bei 244 ("ja, das ist Diabetes"). Also ab in die Klinik. Der Hba1c lag da bei 9,irgendwas - also auch noch nicht dramatisch hoch. Wir haben uns sehr wohlgefühlt in unserer Klinik und fühlen uns auch jetzt noch gut aufgehoben - das ist wirklich wichtig!
Die Einstellung lief dann auch "blind" über blutig messen und ist meiner Meinung nach völlig für die Katze. Wenn ich was zu sagen hätte, dann würde jeder Neu-Diabetiker sofort einen Sensor bekommen. Und wenn es nur für die Anfangszeit in der Klinik wäre (danach kann das ja jeder selbst entscheiden). Wir sind nach dem Klinikaufenthalt direkt in den Urlaub gefahren und haben noch von dort aus den Libre geordert. Gleich nach dem Urlaub hatten wir einen Termin mit einem Abbottvertreter und haben selbst den ersten Libre gesetzt. Seitdem will ich nicht mehr ohne sein. 3BE Nudeln sind einfach nicht das gleiche wie 3 BE Kuchen oder 3 BE Kaiserschmarrn. Die Kurve sieht jedes Mal anders aus. Sprich: die Voraussetzungen sind trotz der gleichen BE-Menge eben nicht die gleichen. Mit einem Sensor lernt ihr mit der Zeit die unterschiedlichen Nahrungsmittel auch unterschiedlich zu berechnen bzw zu bewerten. Und da ist es wahrscheinlich egal, ob ihr in der Remissionsphase seid, oder ob sich Lara noch im Wachstum befindet, ganz zu schweigen von der Pubertät mit all den Hormonschwankungen. Das macht es alles nicht leichter. Wir sind übrigens seit über zwei Jahren in der Remissionsphase und kommen dank der BZ-Kurve über den Libre sehr gut klar. Unsere Hypo-Statistik liegt bei weniger als 1%.
Mir hat es sehr geholfen, hier die ganzen Erfahrungen zu lesen. Mal hilft es mit der eigenen Verzweiflung zurecht zu kommen, mal bekommt man Tipps, mal kann man aber auch einfach seinen Frust loswerden. Ihr seid nicht allein!
Liebe Grüße und alles Gute,
Kirsten