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THEMA: Vorstellung

Vorstellung 06 Jun 2018 22:01 #108800

  • Cikar
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 4

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2013
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Aila,
dass hört sich nicht gut an. Schön erst einmal das ihr einen Pflegedienst gefunden habt und dieser auch Nachmittags in die Kita kommt. Unser ja leider nicht und so gibt es nur unberechnete Speisen zur Vesper.
Ich schlage Dir vor das Vesper Essen zu Hause zurecht zu wiegen und die KE´s darauf zu schreiben. So muss der Pflegedienst diese nur in die Pumpe eingeben bzw. was die Kleine nicht isst, abrechnen.
Ich weiß nicht wie wählerisch Deine Tochter ist, aber Orlando lebt seit knapp einem Jahr mit Wiener, Pferdiwürstchen, Salamistick, Käse und Gemüse . Wenn ich ihn dann abhole darf er zu Hause auch was süßes essen, wenn er mag.
Ne Möglichkeit ist, auch ein paar Heidelbeeren oder Himbeeren dazuzugeben, die haben so wenig KE´s dass es nicht viel aus macht.

Wenn im Kindergarten Geburtstagsfeier ist und alle Kuchen und andere Leckereien mampfen , mache ich Orlando sein herkömmliches ungerechnetes Essen ganz besonders anschaulich, in Form von kleinen Spießen (gibt es z.B mit Fähnchen von Elefant und Maus, dann stecke ich Käsewürfel , Blaubeere, Wurst, Physalis drauf.....die anderen Kinder sind dann ganz neidisch ;-)
Also ich lass mir immer was einfallen, das es nicht zu eintönig ist und Orlando zu hause dennoch auch besondere Naschereien bekommt. Ich denke da er dies weiß, kommt er momentan auch gut damit zurecht.

Nachmittags hole ich Orlando leider auch oft mit sehr hohen Werten ab - alle 3 Monate wenn wir beim Arzt sind wird neu das Basisinsulin korrigiert - aber optimal läuft es nie. Jeder Tag ist anders und bei Krankheit ist es immer ne absolute Katastrophe. Und die Nächte wie bei nem Baby ....ständig piept die Pumpe - zu tief, zu hoch....grummel.

Anfänglich waren wir sehr oft beim Pflegedienst. Es kommen immer verschiedene Leute, das war zu Beginn ein Chaos und ich war manchmal echt ärgerlich. Mein Mann gibt alle 8-12 Wochen ne Schulung (zur Auffrischung und Optimierung) und wir haben alles schriftlich festgehalten, sogar mit Bildern , welcher Knopf wann wie und wo zu Bedienen ist...also wirklich ganz einfach ..trotzdem , es brauchte wirklich Zeit .

Diese werdet ihr Euch wohl oder übel nehmen müssen und dabei Geduld bewahren.

Ist beim Zöliakie Test schon was raus gekommen? Ich hoffe der kleinen bleibt dies erspart.
Wir haben auch erhöhte Blutwerte, aber ich hoffe es bildet sich nix draus.

Liebe Grüße Cindy

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Vorstellung 07 Jun 2018 14:08 #108807

  • Aila
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 4

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Cindy,

wir haben am Dienstag mit dem Pflegedienst nochmal eine Krisenkonferenz abgehalten nachdem am Montag zum Mittag alles falsch lief und das obwohl ich selbst gekocht und die KEs draufgeschrieben habe und mein Mann am Telefon die Pflegekraft dirigiert hat. Ich bin bald wahnsinnig geworden!
Jetzt wurde uns erstmal zugesichert, dass die kompetenten Pflegekräfte kommen (es lief ja schon mal gut!) und nochmal eine Schulung durch die Uniklinik in Dresden stattfindet.
Ich hoffe es wird besser!

Wir waren gestern zur Magenspiegelung und die Zöliakie wurde bestätigt! Die Uniklinik macht das seit Jahren und die Spiegelungsschwestern meinten, sie brauchten gar nicht mehr unters Mikroskop schauen... Es war eindeutig. Leider! Wir nehmen es mit Fassung. Wir müssen keine Magenspiegelung mehr machen, sonst hätte ihr das noch mehrfach bevorbestanden. Und vom Prinzip wissen wir durch mich, wie es läuft. Dennoch ist es Mist.

Liebe Grüße,
Aila

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