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THEMA: Nun möchte ich mich auch vorstellen

Nun möchte ich mich auch vorstellen 26 Apr 2018 15:48 #108521

  • Romacel
  • Mitglied
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo,
mein Name ist Veronica, ich bin verheiratet und wir haben vier Kinder. Drei Große, 19, 17 und 14 und eine kleine, 6 Jahre alt. Sie hat es leider am 14.4.18 mit der Diagnose Diabetes Typ 1 erwischt.

Ich bin aus den Latschen gekippt, habe mit allem gehadert, habe geheult, war wütend und dann gedacht, dass bringt ja jetzt alles nichts, wir müssen uns damit abfinden und das beste draus machen. Ich selbst bin Typ 2 Diabetiker, meine Mutter und mein Bruder auch, beide Omas und ein Onkel, der ist Typ 1. Wir sind nicht übergewichtig, man vermutet einen MODY bei uns in der Familie....

Dadurch, dass ich Insulin spritze, findet meine Tochter das ganze irgendwie gar nicht so schlimm. Sie schimpft zwar hin und wieder aber ist sehr tapfer.

Kopfzerbrechen bereitet mir der Schulbeginn dieses Jahr. Ich weiß irgendwie gar nicht, wie das funktionieren soll. Ihr BZ schwankt sehr, ich passe sämtliche Raten und Faktoren ständig neu an und messe auch sehr oft.

Ende Mai fahren wir 4 Wochen zur Reha nach Bad Kösen. Ich freue mich sehr, dass es so kurzfristig noch geklappt hat, sie soll dort eine Pumpe ausprobieren.

Im Moment wühle ich mich noch durch die ganzen Informationen zur Technik, die es so gibt und bin völlig erschlagen davon:ohmy: .

Ich finde das Forum hier ganz toll und bin schon ein bisschen entspannter geworden beim lesen. Ich habe panische Angst vor hohen Werten, mehr als vor zu tiefen. Deswegen messe ich nachts auch teilweise stündlich, weil die Werte so sehr schwanken, krieche inzwischen aber ziemlich auf dem Zahnfleisch...

Ganz liebe Grüße
veronica

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Nun möchte ich mich auch vorstellen 26 Apr 2018 15:59 #108522

  • Cheffchen
  • Mitglied
  • Beiträge: 1513

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo @Romacel,

für Schule ist Schulbegleiter eine Option, das jemand ein Auge drauf hat so das es nicht ganz aus dem ruder läuft.
Das sollte aber schnell gehen da es etwas dauert, am besten redest zuerst kurz mit dein DiaDoc denn es gibt regionale unterschiede, die entscheident sind.

Ansonsten, vielleicht gibts etwas ruhe in der Reha.

Cheffchen
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Nächstes Treffen 30.06.18 Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / CareLinkPro 4.0C

Nun möchte ich mich auch vorstellen 26 Apr 2018 16:51 #108523

  • ankinicki
  • Mitglied
  • Beiträge: 19

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Veronica,

ich kann gut nachvollziehen, wie es dir jetzt geht :(
Unsere Maus hat im März letzten Jahres die Diagnose bekommen, was uns (überhaupt kein Diabetes in der Familie) total aus der Bahn geworfen hat. Aber inzwischen haben wir unsere Bahn wiedergefunden ;)

Die Schule war zu Anfang bei uns auch ein riesen Thema und hat mir wirklich Sorgen bereitet, aber auch das hat sich inzwischen richtig gut eingespielt. Auch wenn es natürlich immer irgendwie besser laufen könnte.

Lieder bin ich gerade auf dem Sprung, aber ich will dir noch kurz ein paar "Schul-Tipps" geben:

- Der Freestyle Libre ist eine große Hilfe! Man muss nicht mehr so häufig blutig messen/ Das Auslesen ist wesentlich diskreter, denn in der Schule werden die anderen Kids sicherlich neugierig sein / Die Daten werden gespeichert, so dass du eine Kurve erhältst und so die Schwankungen deutlich besser sehen und erklären kannst / Das Auslesen ist kinderleicht und auch für Erstklässler alleine machbar...

- Unsere Tochter hat ein Handy (auch wenn ich das nie so früh wollte), mit dem sie mich IMMER erreichen kann. Zu Anfang habe ich das Handy während der Arbeit sogar mit auf die Toilette genommen...

- Sie misst in jeder Pause und ruft mich dann an (inzwischen nur noch wenn der Wert nicht gut ist). Zum einen bin ich dann beruhigt und zum anderen gibt es ihr Sicherheit. Man könnte auch die entsprechende LibreApp nutzen und die Daten auf mein Handy schicken, aber das Handy meiner Tochter kann den Sensor nicht auslesen. Außerdem ist der telefonische Kontakt auch schön ;)

- Ganz wichtig: Das Gespräch mit der Schule/Klassenlehrer suchen!
Wir haben das Glück, dass die Schule schon Erfahrung hat und die Klassenlehrerin sehr aufgeschlossen ist und sich da sehr engagiert. Unsere Diabetesberaterin aus dem Krankenhaus hätte aber auch Schulungen für die Lehrer angeboten. Auch für die Lehrer ist es sehr beruhigend, dass ich immer per Handy erreichbar bin. Wichtig ist daher auch mit der Schule zu klären, dass es eine Ausnahmeregelung fürs Essen/Trinken/Handy gibt. Das muss alles IMMER ohne Nachfragen erlaubt sein.

- Die ersten zwei Wochen habe ich in der Schule hospitiert. In der ersten Woche war ich die komplette Schulzeit da. In der zweiten Woche dann zu Anfang nur in den Pausen und dann den letzten Tag haben wir die telefonische Probe gemacht... Ich wär vor Aufregung/Anspannung fast gestorben...

...

Ich muss jetzt leider los. Die Schule ist schon eine echte Herausforderung für das Dia-Management!
Es hängt viel vom Kind ab (wie zuverlässig es schon ist und ob es mitmachen will) und auch von der Schule. Ich denke, da gibt es nicht das eine Patentrezept.
Wir für uns haben einen guten Weg gefunden, in dem wir alles fernmündlich per Handy regeln. Das klappt für alle Beteiligten (Kind/Eltern/Lehrer) sehr gut :) Vielleicht ist es ja auch ein Weg für euch?

LG und freut euch auf die Reha! Die wird euch da sicherlich auch im Hinblick auf die Schule mehr Sicherheit geben.

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Nun möchte ich mich auch vorstellen 26 Apr 2018 17:14 #108524

  • Romacel
  • Mitglied
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Ankinicki,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ihr macht es ja so ähnlich, wie ich es mir vorgestellt habe. Das mit dem Handy. Meine Tochter soll auch eins bekommen, damit wir das alles abstimmen können. Auch den Libre möchte ich haben. Unsere Diabetologin meinte aber, es wäre für sie noch zu früh, weil der Libre so verzögert misst. Ich werde nochmal mit ihr reden. Wenn ich hier so im Forum lese, ist der ja auch für die nacht sehr hilfreich.

Deine Tochter spritzt sich mit dem Pen, möchte sie keine Pumpe? ich bin recht unsicher. Wir kommen mit dem Pen eigentlich gut klar, allerdings benötigt sie manchmal kleinere Eineiten als 0,5 und das ist ja mit dem Pen nicht möglich. Ich kann mir irgendwie gar nicht vorstellen, wie es, vor allem im Sommer, mit der Pumpe und dem Schlauch und so gehen soll. Naja, wir werden das in der reha ausprobieren.

Ich werde demnächst einen Termin mit der Schule machen und das ganze dort besprechen. Ich habe ein bisschen Angst davor, da in einer benachbarten Grundschule ein Kind mit Diabetes gar nicht angenommen wurde. ich glaube aber, dass es bei unserer nicht so ist. Ich hatte auch was den Kindergarten betrifft große Bedenken. Aber ich muss sagen, sie machen das dort recht prima. Meine Tochter ist aber nur vormittags zwischen Frühstück und Mittag da, sie müssen also nicht spritzen. Passen aber immer schön auf den Zucker auf.

Ja, ich bin gespannt auf die Reha, ich will soooo viel wissen...

LG

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Nun möchte ich mich auch vorstellen 26 Apr 2018 19:36 #108526

  • Kwisi
  • Mitglied
  • Beiträge: 2

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Veronica,

ich bin sicher, ihr kriegt das zusammen hin!!!!

Ich versteh genau, wie du dich fühlst. Mein großer Junge hat auch vor zwei Monaten die Diagnose Typ 1 gekriegt. Ich bin selbst Typ 1 und es hat mich trotzdem völlig aus der Bahn geworfen, auch wenn ich natürlich für ihn funktionieren musste. Allein meine "Schuldgefühle" haben mich verrückt gemacht.

Die Schule war auch meine größte Sorge, und der Hort. Aber die Kids schaffen das. Wirklich!

Und wegen des Pens mit den kleineren Einheiten. Mein Sohn hat einen "Pendiq" im Krankenhaus gekriegt. Der kann die Einheiten in Zehntelschritten einstellen. Das kann viel helfen. Den Pendiq gibt es noch nicht lange auf dem Markt, erst seit Jahresanfang. Also würde ich dir empfehlen, euren Arzt/eure Ärztin drauf anzusprechen. Der sieht erst mal bisschen schwierig aus, ist es aber gar nicht. Mein Junge kommt gut damit zurecht.

Ansonsten Ohren steif halten, auch wenn es manchmal schwer ist.

LG.
Christiane

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Nun möchte ich mich auch vorstellen 27 Apr 2018 08:08 #108527

  • Ullne
  • Mitglied
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Hallo Veronica,

bei uns war die Diagnosestellung 4 Wochen vor der ersten Einschulung im Juli letzten Jahres. Ich konnte mir nicht vorstellen wie das alles klappen soll. Leider habe ich in den Ferien niemanden in der Schule erreicht und konnte tatsächlich erst am 1. Schultag mit der Klassenlehrerin sprechen. Für mich war das eine Katastrophe - aber es hat gut geklappt. Und er ist von Anfang an direkt alleine geblieben.
Seit Januar trägt er dem Dexcom G5 und hat ein Handy, dass er mit zur Schule nimmt. Die Werte sind sehr genau und weichen nur minimal zur blutigen Messung ab, zudem wird alle 5 Minuten der Wert ermittelt. Mein Mann und ich sind Follower und beobachten die Werte zwischendurch. Das ist sehr beruhigend.
Ich muss sagen es läuft gut, wir sind zufrieden. Auch die Lehrerin ist von dem Dexcom begeistert und kann frühzeitig reagiren wenn das Handy Alarm schlägt.
Eine Pumpe hat unser Sohn auch nicht, da auch wir und er sich nicht mit dem Schlauch , gerade jetzt im sommer anfreunden können. Und es läuft trotzdem gut!
Es hat auch bei uns gedauert bis sich alles eingespielt hat.
Wenn Du Fargen hast dann melde Dich doch einfach mal direkt bei mir.

LIebe Grüße, Uli mit Peer

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Nun möchte ich mich auch vorstellen 27 Apr 2018 10:03 #108529

  • Romacel
  • Mitglied
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Christiane,

lieben Dank für deine Antwort.

Klappt das mit dem Pendiq? Ich habe mal danach gesucht, klingt ja gut aber die Erfahrungsberichte waren nicht so gut. Wie funktioniert das denn bei euch? Hattet ihr auch höhere Werte?

Schuldgefühle hatte ich auch, wir haben so viel Diabetes in der Familie. Aber was wäre denn die Alternative gewesen, keine Kinder zu bekommen? Ich denke mal, das habe ich hinter mir gelassen. Hoffe nur, dass die drei Großen verschont bleiben.

LG
Veronica

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Nun möchte ich mich auch vorstellen 27 Apr 2018 12:05 #108530

  • Taina
  • Mitglied
  • Beiträge: 141

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo
Ich habe eine 4jährige Tochter und auch wir benötigen kleine Insulindosen ( hauptsächlich zur Korrektur)
Somit hatte ich mir vor einiger Zeit den Pendiq zugelegt....man darf allerdings nicht vergessen, dass dieser zwar in 0.1er Schritten Insulin abgeben kann, aber erst ab 0.5 iE.
Er kann also 0.6....0.7...0.8 etc abgeben- aber keine Dosierung unter 0.5 iE.
Bei uns liegt er im Schrank und wird nicht benutzt....sehr unzuverlässig was die Insulinabgabe betrifft.

Zu Korrekturen ab 0.05 ie!!!spritze ich verdünntes Insulin!
Mega genial!!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Tina

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Nun möchte ich mich auch vorstellen 27 Apr 2018 12:10 #108531

  • Taina
  • Mitglied
  • Beiträge: 141

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Noch ein kleiner Zusatz....
Auch wir tragen den Dexcom ....ohne diesen könnte ich mein Kind nicht beruhigt in den Kindergarten gehen lassen.

Für euch sicherlich eine super Sache für die Schule!!

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Nun möchte ich mich auch vorstellen 27 Apr 2018 12:57 #108532

  • Romacel
  • Mitglied
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2011
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Tina,

gibt es große Probleme, diesen Dexcom zu bekommen? Und wie bekommt man denn verdünntes Insulin? ich habe erst am 14.5. wieder Termin beim Diabetologen, drum muss ich hier mal ein bisschen nerven :whistle:

LG Veronica

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