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THEMA: Hallo

Hallo 24 Mär 2018 14:37 #108300

  • Papa von Philip
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Mein Name ist Oliver.
Ich bin Vater eines, inzwischen 15jährigen Typ 1-Diabetikers. Wir kämpfen seit 2011. Mein Sohn trägt eine Accu-Chek Aviva Inside. Die Pumpe macht den Alltag leichter, das Alter meines Sohnes viele Bemühungen zunichte. Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch, Tipps und Hilfe.

Grüße aus Halle (Saale)
Papa von Philip

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Hallo 24 Mär 2018 16:11 #108301

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 875

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Willkommen im Forum Oliver!

Mit den kurzen Worten hast Du die Lebensphase recht treffend umschrieben. Typisch für das Alter.
Das ist jeden Tag immer wieder aufs Neue eine Überraschung. Läuft's oder läuft's nicht so optimal. :P
Mein Großer wird bald 13 und das Pubertier ist erwacht. Manchmal könnte ich ihn mit Wattebällchen bewerfen, bis er blutet. :silly:

LG Michaela

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Hallo 24 Mär 2018 16:34 #108302

  • Papa von Philip
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
ja, das Pubertier! Es ist erwacht. Das Denken Setztb aus, Hormonschwankungen, Wachstum. Alles potentielle Störer.
Aber es läuft seit einiger Zeit nicht richtig. Die Diabetologin ist ständig der Meinung, der Basalbedarf sei zu hoch, bzw. die Basalrate ist zu hoch für sein Alter. Lösungen gibt es aber keine. Unsere Basalratentests ergaben ca. 28 IE/d. Das war dem Krankenhaus zu viel und so nahmen sie ihn mal wieder stationär auf. Das Ergebnis war eine Basalte in der Pumpe von 27,5 IE/d, in der Dokumentation stehen allerdings 25,2 IE/d. Beides funktioniert nicht. War beim letzten mal ähnlich. Was nun? Den Glauben an die Kompetenz der Uniklinik habe ich verloren. Also, Osterferien nutzen um Kind zu quälen.
Hat jemand Erfahrungen mit der Basalte in diesem Alter? Das Lebendgewicht liegt bei runden 60 Kg. Der Blutzuckerberlauf gleicht momentan eher einer Sinuskurve :unsure:

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Hallo 24 Mär 2018 20:31 #108305

  • Luca03
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    Neuling
  • Beiträge: 3

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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo ,
Unser 15jähriger durchlebt z.Zt. das Gleiche.
Er wurde mit 25IE/d Basal aus dem Krankenhaus entlassen.
M.E. ist sein Problem, das daran 'Denken' Insulin abzugeben. Irgendwie muss man ihn ständig an alles erinnern, ist wohl normal in dem Alter, aber bei Dia enorm hinderlich.
Wir üben uns in Geduld. Denn in der Nacht läuft alles perfekt. Die Schulzeit ist eher das Problem, wo ihn keiner 'erinnert'.
VG

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Hallo 24 Mär 2018 20:31 #108306

  • Luca03
  • Mitglied
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    Neuling
  • Beiträge: 3

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2003
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo ,
Unser 15jähriger durchlebt z.Zt. das Gleiche.
Er wurde mit 25IE/d Basal aus dem Krankenhaus entlassen.
M.E. ist sein Problem, das daran 'Denken' Insulin abzugeben. Irgendwie muss man ihn ständig an alles erinnern, ist wohl normal in dem Alter, aber bei Dia enorm hinderlich.
Wir üben uns in Geduld. Denn in der Nacht läuft alles perfekt. Die Schulzeit ist eher das Problem, wo ihn keiner 'erinnert'.
VG

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Hallo 25 Mär 2018 15:58 #108310

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 875

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Oliver,

Vom Gewicht liegt mein Sohn noch 10 kg drunter, bei knapp 1,60 m. Das wird sicher in 2 Jahren ganz anders sein. Auch der Insulinbedarf. Der ist im letzten halben Jahr extrem angestiegen und wird das auch weiterhin tun. Die Jungs bekommen mehr Muskeln und die Figur ändert sich.
Ich lass mich nicht sonderlich von Richtlinien beeindrucken. Sicherlich haben die ganzen Normwerte ihre Berechtigung, nur ist man besonders in der Medizin dazu verführt, alles zu katalogisieren, einzuordnen und bei kleinsten Abweichungen gleich einen Katalog an Gegenmaßnahmen durchzuführen. Durch das QM (Quallitasmangement) und den ganzen anderen Behördenkram, kann es auch durchaus sein, dass das KH verpflichtet war, das Kind über die Ferien dazubehalten. Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie zu viele Betten frei hatten.
Was ja nicht ausgeschlossen ist, dass die Basalrate wirklich nicht stimmt und die viele Snaks sich mit druntergemogelt hatten.
Mein Sohn schafft es momentan kaum noch 2 Stunden ohne Essen auszuhalten. Hunger ist irgendwie ein Dauerzustand. Er ist wie unsere Meerschweinchen, immer am Kauen. :lol:

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Hallo 27 Mär 2018 00:56 #108321

  • Cheffchen
  • Mitglied
  • Diamant Schreiber
    Diamant Schreiber
  • Beiträge: 1492

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo @Papa von Philip,
mit 15J und 60kg sind wohl 26.5 U die Norm bei 50% Basal, da bist ja nicht so weit von entfernt, wenn man natürlich bloss auf alter schaut wird das natürlich nichts, da mir 15J ist 55 kg schnitt ist und damit viel weniger insulin. Das ist halt Norm und nicht Soll linie, bei Norm muss es ja welche über und drunter geben.

Das ding mit der Sinus kurve ist doch auch vorbildlich, sollte ja so sein :o).
Wie es sich so liest, machst doch so wie so alles selber, also las die nicht ärgern.

Cheffchen

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Nächstes Treffen 10.03.18 Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / CareLinkPro 4.0C

Hallo 27 Mär 2018 14:17 #108324

  • Papa von Philip
  • Mitglied
  • Junior Schreiber
    Junior Schreiber
  • Beiträge: 7

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2002
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
vielen Dank für die vielen Antworten!
Es hilft scon eoin wenig, wenn man sieht, dass man nicht allein ist.
Das mit der Sinuskurve war etwas missverständlich. Es ist eher so, das der höchste Ausschlag am Nachmittag bei 25 mmol/l liegt. Die Nacht liegt meist zwischen "verdammt hoch" und "langsam ansteigend". Leider verbeist sich die Schulmedizin in Statistiken und reagiert nicht auf das echte Leben. Schade. jetzt muss der arme kerl seine Osterferien für Basalratentests opfern und das knapp vier Wochen nach der Basaleinstellung im Krankenhaus. Langsam kommen wir aber wieder auf einen grünen Zweig.

@Cheffchen: ja, wir managen fast alles selbst. Ich beschäftige mich sozusagen tag und nacht mit dem Problem. Aber manchmal tut ein wenig Hilfe doch ganz gut!
Diabetes wäre ja gar nicht so schlecht, würde das leben nicht immer dazwischen funken ;)

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Letzte Änderung: von Papa von Philip.

Hallo 01 Apr 2018 00:09 #108353

  • sonne37
  • Mitglied
  • Schreiber
    Schreiber
  • Beiträge: 35

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2004
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
ein späteres herzlich willkommen. Unsere Tochter ist 14 Jahre und hat eine Basalrate von 41 Einheiten , unser Diabetologe erklärte uns das daran nichts unnormal ist. Wir haben die selbe Pumpe wie ihr.
Liebe Grüße

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Hallo 08 Apr 2018 14:54 #108396

  • Juli
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 1035

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1998
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hmmm ... Basalrate mit 41 IE finde ich jetzt schon nicht wirklich "normal"! :blush:
27 bei einem 15jährigen Jungen dagegen aber völlig! In dem Alter essen die doch irgendwie nicht teller- sondern kühlschrankweise Zeugs in sich hinein und das am besten noch Tag und Nacht! Insofern ... ist das alles im grünen Bereich.
Was mir bei deinem Bericht nicht so gefällt: Nach 4 Wochen schon wieder einen Basalratentest in den Osterferien? Das tut zum einen jetzt so gar nix für die Akzeptanz der Krankheit beim 15-jährigen; zum anderen ... das wird sich jetzt - so kurz nach Diagnose und mitten in der Pubertät - ständig ändern. Soll er dann laufend Basalratentests durchführen? Da muss man schon einfach auch auf "das Leben" reagieren, wie du so schön schreibst.

Und Tag und Nacht damit beschäftigen ... ist für dich nicht so gesund! ;) In dem Stadium, in dem ihr seid, lass´ ich das aber noch gelten. :laugh: Bitte glaube nicht, dass ihr eine Einstellung hin bekommt, in der ihr immer im grünen Bereich seid. Es wird immer Ausreißer nach oben geben und davon auch viele, die du einfach nicht erklären kannst. Das ist Typ 1 ... willkommen in unserer Welt! :silly:

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