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THEMA: kleine Vorstellung

kleine Vorstellung 08 Jan 2018 13:02 #107429

  • Lissi
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Hallo,
ich bin die Mama von drei wunderbaren Kindern. Die Große ist jetzt 12 und unser Zwillingspärchen ist jetzt 8.
Im letzten Jahr ist mein Mann quasi im Burn- Out ins Krankenhaus gekommen. Die Vorstufe des TIAs hat sich Gott- sei- dank nicht bestätigt. Aber übrig geblieben ist eine angebliche Diabetes Typ 2.
Mein Mann war zu der Zeit sehr schlank. Er bekam dann Metformin und nahm im letzten halben Jahr unfreiwillig bis zur Untergewichtsgrenze ab. Er hat sehr viele Blutzuckermessungen gemacht und wir merken, dass alles irgendwie nicht passt.

Wir sind an eine sehr kompetente und nette Diabetesärztin geraten. In der Zwischenzeit kamen dann die Infos zusammen, dass ganz viele Leute seiner Familie "etwas Zucker" haben. Die findige Ärztin hat dann flux einen Test auf Mody machen lassen.

Seit letzter Woche haben wir die Gewissheit: Er hat Mody 2.

In der Zwischenzeit haben wir unsere Kids unter großem Protest den Nüchternwert genommen. Die Twins haben einen erhöhten Nüchternwert, so um 120. Die Große ist grenzwertig. Aber es passen einfach andere Dinge.

Nächste Woche fahren wir mit den Kids zur Diabetolgogin. Dort werden sie untersucht und es soll ein OGGT gemacht werden.

Wir haben viele Fragen zu dieser Art der Erkrankung und deshalb habe ich mich hier angemeldet. Ich hoffe, das war o.k. Ich habe im Netz sonst kaum Infos zu der Erkrankung gefunden, die über drei Sätze hinausgehen.

Liebe Grüße
Lissi

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kleine Vorstellung 08 Jan 2018 21:30 #107431

  • IngaMarie
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Hallo Lissi,
herzlich willkommen!
Ich hoffe, dass Du hier zumindest ein paar der Informationen findest, die Du suchst.
Und viel mehr noch hoffe ich, dass sich Deine Befürchtungen bezüglich der Kinder nicht bestätigen und sich harmlose Erklärungen finden. Allerdings kriegt man im Leben nicht immer, was man sich (nicht) wünscht...
Alles Gute wünscht Euch
Ralf

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kleine Vorstellung 09 Jan 2018 14:51 #107441

  • Juli
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Erst mal super, dass man bei deinem Mann dann doch noch drauf kam, dass es kein Typ 2 ist.
Zum Mody wirst du hier nur ganz wenig finden; in der Regel haben die Kids hier einen Typ 1 ... und davon sind deine ja (evtl. auch nur noch) nicht betroffen. Ich drück die Daumen, dass es auch so bleibt.
Wobei ... die Angehörigen mit "bissel Zucker", die würde ich gern mal kennen lernen. Was ist denn ein bisschen Zucker? ;)

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kleine Vorstellung 09 Jan 2018 15:14 #107442

  • Lissi
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Danke Ralf, für den netten Empfang hier :)

Hallo Juli,

leider weiß ich, dass sich hier nicht viele Modys versammeln. Sie sind kaum zu finden und vor allem kaum Erfahrungsberichte.
Nachdem mein Mann die Diagnose DM Typ 2 bekam, und die Wirkung des Metformins nicht passte, erzählte ich das bei nem Kaffetrinken bei Schwiegereltern. Da kam dann heraus, dass ein paar Verwandte "ein bischen Zucker" hätten. Ich bin ja schon dankbar für den Hinweis, denn alle Personen sind schlank.
Hier wird bei den Hausärzten bei so etwas meistens nur gesagt, dass man das im Auge halten soll. Vielleicht noch Metformin verschrieben.

Sobald wir den Termin am Montag erledigt haben, wird mein Mann seinen Verwandten ect. Bescheid sagen.

Wir haben mit unseren Kindern schon einen langen Leidensweg hinter uns. Und ich befürchte, dass die eventuelle Mody 2 eine Erklärung sein könnte für ihr extremes Untergewicht.
Zusätzlich haben zwei unsere Kids auch noch eine Fruktoseunverträglichkeit, die lange nicht erkannt wurde. Wir mussten erst den ... Kinderarzt wechseln, bis wir Diagnosen bekamen.
Unsere Große wog mit 11 nur 24 kg und der fand das ok. Sie war ein SGA Baby mit 2450 g und sie wäre immer auf der Percentile gewesen. Erst nach fruktosekarent nahm sie 6 kg in 1,5 Jahren zu und wiegt jetzt 32 kg bei 150 cm.
Die Twins sind bei 22 kg und sie werden bald 9. Beide mit nem BMI von 13.

Es bleibt weiter spannend...

und jetzt gehe ich den Button für die Smilies suchen


Liebe Grüße
Lissi

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Letzte Änderung: von Lissi. Begründung: zuviele pers. Infos

kleine Vorstellung 21 Jan 2018 18:19 #107591

  • Lissi
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Kleines Update,

eines der Kids durfte den OGtt nicht machen. Der NBZ war schon einiges zu hoch.
Zwei haben ihn durchgezogen, auch da war nicht alles in der Norm.

Genetik läuft nun und sollte nicht so lange dauern, weil sie ja wissen, was sie suchen müssen.

LG

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kleine Vorstellung 16 Feb 2018 14:10 #107887

  • Lissi
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Hi,

die Ergebnisse sind da. Wie ich befürchtet hatte wurde es an alle vererbt.

Ich habe einige Fragen bzgl. der Ernährung der Kids. Soll ich das hier im Bereich machen? Oder gibt es dafür einen besseren Platz?

LG

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kleine Vorstellung 16 Feb 2018 21:06 #107892

  • IngaMarie
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Fragen zur Ernährung: Schwer zu sagen, wo es die größte Aufmerksamkeit und die hilfreichsten Infos gibt.
Allgemein gilt: Je konkreter das Problem beschrieben wird, desto genauer fällt oft die Antwort aus.
Du kannst ja erst mal in ähnlichen Foren lesen, manchmal bietet sich dann eine ergänzende Frage an - oder Du startest einen neuen Thread.

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kleine Vorstellung 16 Feb 2018 21:24 #107893

  • Cheffchen
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Hallo,
kannst ja mal auf suche gehen ob es extra Foren für Mody2 gibt, auch wenn sehr speziel.
MODY 2 ist doch relativ entspannt für Kinder wenn ich das noch richtig auf dem schirm habe da wenige bis kaum einschrenkungen, oder?

Cheffchen

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Nächstes Treffen 24.11.18 Berlin Marzahn/Ahrensfelde mit Marshmallow verkostung ;o)

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Suche aus/in Ost-Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre / CareLinkPro 4.0C

kleine Vorstellung 27 Feb 2018 11:37 #107960

  • Lissi
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ich noch einmal ;)

die Damen am Telefon hat sich verguckt, die Zettel sahen ja sehr gleich aus. Jetzt sind sie per Post gekommen.
Es haben doch nur zwei von drei Kindern die Mody 2. Obwohl das übrig gebliebene Kind auch mit dem NBZ höher ist. Aber der HBA1c ist da in Ordnung.

Ich habe einen Kinderdiabetologen gefunden, bei dem wir nächste Woche einen Termin haben. Der ist auch nicht so weit weg von uns.

Cheffchen, genau so einen Seite für Mody 2 Patienten gibt es ja einfach nicht.
Ich habe in den letzten Monaten nix anderes gemacht, als Infos im Net zu suchen.

Die Ernährungsberaterin hat sich auch nicht mehr gemeldet. Keine Ahnung ob ich sie verschreckt habe oder ob sie uns vergessen hat.

LG

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