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THEMA: Vorstellung

Vorstellung 06 Jan 2018 21:40 #107412

  • Nofi
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 3

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

ich möchte uns nur mal kurz Vorstellen. Wir sind eine fünf köpfige Familie wo unsere jüngste Töchter Diabetikerin Typ 1 ist, in Verbindung mit Zöliakie. Festgestellt wurde das ganze vor sechs Jahren, wobei die Zöliakie einhalbes Jahr später hinzukam. Mittlerweile ist unsere Tochter 8 Jahre und wir haben auch unsere Erfahrungen mit dem Kindergarten und der Grundschule gemacht :-). Wir sind gespannt was wir noch an Erfahrung dazu gewinnen werden in dieser Richtung. :-)
Die Lebensumstände in der ganzen Familie ( Oma & Opa ), mussten von heute auf morgen umgestellt werden, was sehr nerven aufreibend war und für unsere kleine Tochter damals mit vielen Tränen begleitet wurde. ( Zöliakie sie durfte ihre Lieblingsmahlzeiten nicht mehr essen und u.s.w). Mittlerweile ist Routine eingetreten dennoch begleiten uns Ängste in Bezug auf ihre Diabetes. Wir hoffen hier in diesem Forum Antworten auf unsere Ängste zubekommen und nette Menschen kennen zulernen die ähnliche Erfahrungen machen wie wir.

liebe Grüße
Nofi

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Vorstellung 07 Jan 2018 11:39 #107414

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 844

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Guten Morgen!

Willkommen bei Diabetes-Kids! Ihr habt also schon reichlich Erfahrungen, auch in Verbindung mit der Zölliakie, sammeln können. Kindergarten und Diabetes, ist die erste Stufe, Grundschule die nächste Hürde. Wie ist es denn in den ersten Schuljahren gelaufen? Sie müsste bald, Euer Kind ist so alt wie meine Tochter, in die 4 Klasse kommen oder?

Ängste? Hm. Um was geht es denn genau?
Ich bin mir nicht sicher, ob es eine Routine mit den Kindern gibt. Es ist doch immer eine Katastrophe in Sichtweite. Die hat das gesagt und der das gemacht. Sie blickt die 8er Reihe nicht vom 1x1. Er steht auf Kriegsfuß mit Bruchrechnen.
Sie stirbt, weil sie keinen zum Spielen hat. Er weil er keinen zum Spielen hat. Beide, weil keiner telefonisch erreichbar ist. :blink: Und wenn beide Freunde mitbringen, ist oft Mädchen gegen Jungs angesagt. In den Ferien tummeln sich hier schon mal gerne 4 bis 6 Kinder im Haus. Wie muss das erst bei 3 eigenen Kindern sein?
Mein Großer(12), ist in Sachen Diabetes ganz schön gewachsen, seit er in die 5. Klasse geht. Das ist aus meiner Sicht noch gar nicht so lange her, dennoch liegen Welten dazwischen. Inzwischen habe ich nur noch eine beratende Funktion, wenn es um Diabetes-Angelegenheiten geht.

In diesem Sinne wünsche ich noch einen schönen Sonntag und ein gutes neues Jahr darf man ja auch noch wünschen!

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Vorstellung 08 Jan 2018 22:24 #107435

  • IngaMarie
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 129

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Nofi,
bei uns kam die Zöilakie-Diagnose gleich als Anhängsel zum Diabetes hinzu. Wir hatten die bereits vorhandenen ersten, leichten Symptome gar nicht bemerkt oder ignoriert, weil wir Zöliakie gar nicht kannten, wie viele ander auch.
Auch bei uns sind die Daten ähnlich: Inga war dreieinhalb und es ist genau sieben Jahre her.
Es ist und bleibt spannend: Mal ärgert man sich (& Kind erst recht) über den DM und hält die Zöliakie für das harmlosere Problem, dann wieder umgekehrt. Momentan ärgern wir uns gerade, weil der Esensanbieter ab der 5.Klasse ein anderer ist als in Kita und Grundschule. Der kennzeichnet zwar immer brav alle Allergene, aber so ist trotz Wahlessens nur etwa ein mal wöchentlich ein glutenfreies Esssen im Angebot, Salat ausgenommen. Heute lief es mal wieder so: Kartoffeln, Möhrengemüse, Bratwurst - natürlich mit dem Hinweis auf Glutengehalt. Telefonische Nachfrage ergibt wie erhofft: Nur die Möhren sind angedickt, Wurst und Kartoffeln kann sie essen. Eigentlich ist das ja schon komfortabel und ein Fortschritt gegenüber Zeiten vor 10 Jahren, wo solche Informatinen gar nicht zu bekommen gewesen wären...
Dafür war der BZ bis auf ein Zwischentief zumeist bei 13-15 mmol/l, erst jetzt kommt sie so langsam herunter.
Kennt Ihr alles? Willkommen im Club, alte Hasen!

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Vorstellung 11 Jan 2018 09:37 #107466

  • Nofi
  • Mitglied
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 3

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Guten morgen mini74,
ja dieses Chaos kennen wir nur zu gute!
Gut wird es immer dann wenn einer meiner Töchter dann jemand erreicht und sich treffen möchte mit ihrer Freundin. Ha dann geht es los, dann ist die eine doof und die andere nicht mehr ihre Schwester!!! Und ich wünschte ich könnte mich weg Zaubern. :) In dieser Hinsicht wird nie Routine einkehren. Gottseidank, ansonsten wäre das Leben ja Langweilig :laugh:, oder auch entspannt :blink:

Unsere Erfahrungen waren nicht sehr prickelnd mit Kita und auch Einschulung. die Erzieher haben sich erst mal geweigert das piksen zu übernehmen ok haben wir verstanden. Das hat sie dann auch selber übernommen. Als nächsten war es der Zeitaufwand das wäre nicht machbar. Das sich immer einer aus der Atmosphäre zieht nur um für ein Kind da zu sein, ach und so weiter. Zum Schluss haben die Versucht über meine Tochter ein I- Kraft zu bekommen. Was völliger Quatsch ist denn es besteht ja keine Behinderung in dem Sinne. Da hieß es dann von der Leitung wenn wir uns nicht darum kümmern, wäre die Betreuung für unsere Tochter nicht mehr gewährleistet. Dafür hat sich die Leitung später entschuldigt, weil ich die schöne Formulierung richtig ausgesprochen habe. Und sich das nicht mehr so schön angehört hat! Ach ja, da sind ja noch die Gluten, das Mittagessen haben wir mit gebracht. Das ging ja nun wirklich nicht das für ein einzelnes Kind auch noch anders gekocht wird. :-)
Tja es blieb denn aber nicht anderes übrig als meine Tochter aufzunehmen, den der Vertrag war schon unterschrieben.
Beim Schulwechsel war es auch nicht einfach. Die Leitung wollte das wir eine I- Kraft besorgen, wir gleich gesagt wir bekommen keine, zwei Jahre versucht! Damit sie Unterstützung bekommt wurden wir zu einem runden Tisch eingeladen mit Kita und einem Berater aus der eks-langen,Schule für körperliche und motorische Entwicklung.
Das Gespräch verlief gut uns wurde versichert das unsere Tochter auf die normale Grundschule kommt. Und das dieser Berater nur dabei ist um zuschauen wo es eventuell Unterstützung geben könnte. Tja wir nichts Ahnend vertraut und unterschrieben. Auch beim Kreuzten setzten haben wir Vertraut, weil uns mündlich immer wieder versichert wurde das sie auf die Grundschule kommt und nicht auf die eks-langen. Tja, Wochen später fliegt uns der Vertrag in Haus und da stand dann auf einmal drin, das die Hanna nur auf der Grundschule angenommen wird wenn sie eine I Kraft oder eine andere Unterstützung halb tags bekommen. Bei uns sind alle Alarmglocken an gesprungen. Wir den Vertrag Rückgängig gemacht, die Schulbehörde mit unserem Anliegen angeschrieben und gebeten das wieder Rückgängig zu machen. Das wurde Gottseidank genehmigt und die Leitung war total entrüstet. Weil wir so gehandelt haben. Und wir sollen uns um eine Unterstützung kümmern und und und.
Wir hatten dann zwei Jahre von einem Pflegeteam Unterstützung, wow gell!!! Nur dann von heute auf morgen hieß es dann, wir machen das nicht mehr unser Personal ist zu wenig. :ohmy:
Jetzt hat sie ein Handy und siehe da es geht auch so. Natürlich sind die Werte nicht immer toll aber das waren sie vorher mit Unterstützung und auch im Kindergarten nicht immer. Aber sie kommt zurecht versteht die Zahlen mit Komma und versteht auch wann sie zu hoch ist.
Sorgen mache ich mir wegen den Folgeschäden die Entstehen können vor allem in Verbindung mit Gluten. Es ist ja so das dennoch Schwankungen vorhanden sind ( Blutzucker). Das bleibt nicht aus, sie ist ein Kind.
Ich habe gerade auf die Uhr geschaut sry muss abbrechen muss zur Arbeit

liebe grüße
Nofi

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Vorstellung 11 Jan 2018 19:21 #107472

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 844

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Nofi!

Ihr habt schon eine ganz schöne holprige Strecke zurückgelegt.
Mein Sohn hatte im Kindergarten keine I-Kraft gehabt. Das hatten die Erzieher von ersten Kindergartentag an machen wollen.
In der Grundschule hatte ich sehr gute Erfahrungen mit der I-Kraft gemacht.

Es gibt genügend Gründe, sich Sorgen zu machen. Mir fallen ganz andere Sachen ein über die ich mir Sorgen mache, als über Spätfolgen. Eine gewisse Anspannung herrscht beim jährlichen Augentüv. Wir gehen dieses Jahr ins 12. Jahr mit Diabetes und wider besseres Wissens, hat man es im Hinterkopf.

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Letzte Änderung: von mibi74.

Vorstellung 12 Jan 2018 19:39 #107499

  • Nofi
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  • Beiträge: 3

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo IngaMarie,

ja das mit dem Essen ist echt eine nervige Sache. In der nachmittagsbetreuung haben wir das Essen für unsere Tochter auch mitgegeben. So konnten wir 100% sicher sein das da nichts dran ist. Es brauch nur ein Spritzer zu sein und schon hat der Darm ein kleines Problem. Und die nächste Vernarbung hat statt gefunden.
Angerufen wurden trotz Pflegedienst wegen jeder Kleinigkeit. Mittlerweile hat meine Tochter eine Lehrerin die auch Diabetes hat Typ 1. Und siehe da sie spritz sich auch. Das war eine echte Erleichterung für uns. Für unsere Tochter war es super sie wurde viel selbstsicherer dadurch. Und die Anrufe erfolgten nur noch nach dem Frühstück um den Bonus durchgesagt zu bekommen den sie sich geben soll.
Letztes Jahr waren wir in Italien, dort sind wir das erste mal mit unsere Tochter in einem Restaurant essen gegangen. Dort gab es nur Glutenfreie Lebensmittel und der Laden war voll. :-))
In Supermärkten waren die Lebensmittel immer gut gekennzeichnet. Wenn die Kinder zwischen durch ein Eis wollten war es auch kein Problem, auf den Plakaten waren die Glutenfreien Eissorten gekennzeichnet.
In Italien erschien mir es einfacher mit Gluten zu leben :-)

lg
Nofi

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Vorstellung 19 Jan 2018 17:11 #107566

  • IngaMarie
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 129

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2007
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Nofi,
la dolce vita möchten wir auch mal besuchen, aber bisher passte es leider noch nicht.
Auch, weil der große Bruder nicht fliegen möchte und Bella Italia von der Ostseee ganz schön weit weg ist.

Dafür gehen wir in unserem Dorf mit Uni relativ regelmäßig in diverse Gaststätten. Meist gibt es dort aber Pommes oder ähnliche Teile eines Menüs. Pizza gab es aber bisher nur bei Vapiano. Nichts gegen dieses -aus meiner Sicht- qualitativ hochwertige Schnellrestaurant, aber ich träume auch gern davon, beim Italiener um die Ecke gf zu essen.
Ralf (IngaMaries Papa)

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