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Hallo zusammen!

IngaMarie
Mitglied


Gold Schreiber
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Beiträge: 183

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2007
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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15 Nov. 2017 20:36 #106951 von IngaMarie
IngaMarie antwortete auf Hallo zusammen!
Danke, HausDrache, für die Antwort. Bin zu bewegt für eine vernünftige Reaktion.
LG Ralf

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Pinguin117
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Senior Schreiber
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Beiträge: 66

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2012
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
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16 Nov. 2017 20:16 #106971 von Pinguin117
Pinguin117 antwortete auf Hallo zusammen!
Hallo!
Ich finde es auch schwierig. Als ich mit unserem zweiten Sohn schwanger war, haben wir auch drüber nachgedacht, auf das Risikogen und Antikörper testen zu lassen. Unser Kinderdiabetologe riet uns damals davon ab. Wir hatten uns eigentlich auch dagegen entschieden, weil man ja eh nichts hätte machen können und wir beim zweiten Kind sowieso eher einfach mal gemessen hätten. Hatten es ja eigentlich schon geahnt. Dann haben wir von der Fr1da-Studie gehört und die Meinung geändert. Hätte er das Gen und keine Antikörper gehabt, hätte er ja an der Studie teilnehmen könnne, so dass man ja tatsächlich evtl die Chance gehabt hätte, es herauszuzögern oder vielleicht sogar zu verhindern...
Wir hatten estmal Glück gehabt... Aber man weiß ja trotzdem nicht, was noch kommt... Ich meine irgendwie, dass Janno auch kein Risikogen hatte... Aber ich weiß es nciht mehr...

Schöne Grüße!!!

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Kosima
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Senior Schreiber
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Beiträge: 90

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2007
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
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18 Nov. 2017 17:19 #107009 von Kosima
Kosima antwortete auf Hallo zusammen!
Hallo,

also ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen, ich hätte es wirklich gerne vorher gewusst. Unser Sohn hat längere Zeit vor der eigentlichen Manifestation schon Symptone entwickelt, wie z.B. übersteigerte Reizbarkeit, Lustlosigkeit, Schlafprobleme, Stimmungsschwankungen und starke Aggressivität, die sich schleichend entwickelten und immer mehr verstärkten. Da wir absolut nicht mit einer organischen Ursache gerechnet haben (Arztcheck war gerade erst ein paar Wochen her gewesen), dachten wir, er wäre verhaltensauffällig oder würde eine psychische Erkrankung entwickeln. Da er so unberechenbar wurde und wir damit auch eine Gefahr für seine kleinen Geschwister sahen, waren wir drauf und dran ihn einweisen zu lassen. Dann kam das viele trinken, die Einweisung und das Insulin. Und das Kind war wie ausgewechselt. Er ist zwar immer noch mitunter impulsiv, aber das ist kein Vergleich. Ich könnte heute noch heulen, wenn ich an diese schlimmen Wochen denke. Hätten wir vorher etwas gewusst, wäre uns einiges erspart geblieben!
Susanne

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N.A1984



Neuling
Neuling

Beiträge: 1

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2014
Therapieform: Andere
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20 Juni 2021 23:13 #116163 von N.A1984
N.A1984 antwortete auf Hallo zusammen!
Hallo
Wir sind auch aus Erlangen und haben an der Fr1de Früherkennung teilgenommen. 
Ergebnisse positiv 
Die Mia ist jetzt 7 und wir sitzen seit ca 1 Jahr auf der Wartebank und warten auf den Ausbruch oder Symptome Der BZ Schwank immer wieder der höchste Wert bis jetzt 290  hbA1c 6.1
Es geht dann immer wieder von alleine runter.
Ich würde gerne wissen ab welchen Wert ihr eine Insulin Einstellung bekommen habt.
Vielen Dank und schöne Grüße aus Erlangen 

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Cheffchen
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Diamant Schreiber
Diamant Schreiber

Beiträge: 3606

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2009
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
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21 Juni 2021 14:58 #116165 von Cheffchen
Cheffchen antwortete auf Hallo zusammen!
Hallo @N.A1984,

wilkommen im Club, auch wenn eigentlich ja noch nicht so richtig.
Die Therapie fängt an wenn dauerhaft hoch bleibt, also über 120mg oder Wenn erkennba ist das nach Essen immer viel zu hoch geht, was man ja auch am HbA1c sehen kann.

Ich hoffe mal das ihr die Wartebank Sinnhaft nutzt, mit schon mal kleinen Schulungen für euch und Kind und vielleicht schon mal mit den Technischen möglichen hilfsmittel beschäftigt, denn es wäre ja fatal, den gewonnenen vorlauf verstreichen zu lassen, den ja nicht viel haben.

Cheffchen

Nächstes Treffen 27.01.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout

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HausDrache
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Junior Schreiber
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Beiträge: 6

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Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2010
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
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21 Juni 2021 22:11 #116166 von HausDrache
HausDrache antwortete auf Hallo zusammen!
Hallo @ N.A1984
als wir Insulin-Therapie angefangen haben, war Adrians HbA1c bei 7,9 und und er hatte immer wieder Werte über 250, manchmal ging es aber auch ziemlich hoch: Richtung 400-Bereich, nach bestimmtem Essen, wie Dampfnudeln oder Pizza - was wir uns damals nicht erklären konnten

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Er hatte aber immer noch keine Diabetes-Symptome - wir wussten nur wegen diesem Antikörper-Test, dass es mal erkranken wird. Der betreunde Arzt von Fr1da-Studie (vom Kinderklinik Nürnberg) hat sich seine Werte angeschaut und entschieden, dass wir mit Insulin anfangen sollen. Er wollte uns gleich stationär in Nürnberg anmelden, aber wir haben gefragt, ob es möglich wäre in Erlangen behandelt zu werden. Er hatte nichts dagegen und hat gleich einen Kinder-Diabetologen (den er offensichtlich sehr gut kannte)  in Erlanger Kinderklinik angerufen, ob er ein Bett für uns hätte. So sind wir in Erlanger Diabetes Ambulanz für Kinder gelandet und können bis heute nur sehr gutes von diesem Team berichten :) 
Du kannst mir gerne private Nachricht schreiben - vielleicht gibt es Themen, die dir wichtig wären und ich dir mit meiner Erfahrung helfen kann.

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Viele Grüße!

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