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THEMA: Hallo zusammen!

Hallo zusammen! 06 Nov 2017 11:55 #106836

  • HausDrache
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo zusammen :)
Nachdem ich seit paar Wochen fleißig bei euch mitlese, ist jetzt die Zeit für eine kleine Vorstellung: ich bin Emilia und mein Sohn Adrian, geb. 2010, hat seit 11.09.2017 Typ 1 Diabetes. Wir wohnen in Erlangen (Bayern).
Bei uns war es bei der Diagnose wahrscheinlich nicht so hart, wie bei meisten von euch – Adrian ist vor ca. 2 Jahren bei der Fr1da-Studie positiv getestet worden. Es wurden bei ihm die Antikörper festgestellt und wurde uns gesagt, er wird mal Diabetes bekommen. Seitdem war er quasi unter Beobachtung: HbA1c zweimal im Jahr und BZ ab und zu daheim. In den letzten Sommerferien hatte er hin und wieder etwas höhere BZ-Werte. Nach dem Urlaub ging es gleich zum Arzt und dann die Diagnose bei HbA1c 7,9. Wir waren dann 8 Tage stationär zur Einstellung. Wir spritzen nur Bolus-Insulin: Actrapid oder NovoRapid. Basal-Insulin braucht er im Moment noch nicht, weil sein Körper immer noch selber etwas an Insulin produziert. Bei letztem Arzttermin war HbA1c bei 6,8.
Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt… mit diesen allen Infos und Möglichkeiten die Erfahrungen auszutauschen… :) Da hat man das Gefühl, man steht doch nicht alleine mit allen diesen Fragen, die man zu Diabetes hat…
Liebe Grüße:)

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Hallo zusammen! 06 Nov 2017 13:00 #106839

  • SuSanne36
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  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Emilia,
herzlich willkommen.

Wie du selber schon sagst, ist diese Forum so wichtig, um sich auszutauschen und auf viele Fragen eine Antwort zu finden.

Sicherlich war der Diabetes auch für Euch trotzdem erstmal ein Schock, aber genau so, wie man es aus deinen Schilderungen entnehmen kann, sollte es bei solchen Studien sein.
Den Familien wird die Angst genommen und man bekommt Zeit, sich auf diese Krankheit vor zubereiten. Die Erfahrung, das dass eigene Kind in meinem lebensbedrohlichen Zustand ins Krankenhaus kommt entfällt.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße Susanne

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Letzte Änderung: von SuSanne36.

Hallo zusammen! 06 Nov 2017 14:49 #106841

  • mibi74
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  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallöchen ... HausDrache :P !

Ich dachte der Name sei für die ungeliebten Schwiegermütter reserviert. :lol:

Ich schätze, dass Familien wie Ihr, wo der Verlauf durch die Studie abgemildert wurde, jetzt öfter zu lesen wird, einfach aus dem Grund, weil es die Studie gibt und noch andere Programme, die eine Früherkennung möglich machen.
Das ist schon mal ein Erfolg, finde ich, weil es den Familien zwar nicht den Schock erspart, aber viel Elend und Kummer.

Also willkommen bei uns und wie sagt Maybritt Illner hin und wieder: Viel Spass beim Vermehren der gewonnenen Einsichten.

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Hallo zusammen! 07 Nov 2017 12:57 #106853

  • IngaMarie
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  • Beiträge: 105

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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Hausdrache!

Mich würde es sehr interessieren, wie Du diese Fr1da-Studie gesehen hast, als Du mit Deinem Kind "nur" Teilnehmer warst, wie es sich danach angefühlt hat und wie Du nun, nach der Diagnose, darüber denkst.
Es gibt ja oft die Frage, ob man präventative Diagnostik betreiben soll oder ob man besser nicht die Leute verunsichert. Nun gibt es keine pauschale Antwort, weil jeder Fall anders ist, aber Deine Meinung ist real statt fiktiv.
Coole ID übrigens.

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Hallo zusammen! 07 Nov 2017 23:02 #106873

  • HausDrache
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  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2010
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Heute sag ich: Gott sei Dank, dass wir es früher gewusst hatten… Aber die 2 Jahre seit Antikörper-Feststellung waren nicht einfach, für uns Eltern...
Wir haben bei der U-Untersuchung der Teilnahme an Fr1da zugestimmt und uns nichts dabei gedacht – wir waren unserer Meinung nach nicht in der „Risiko-Gruppe“ – keine Diabetes-Fälle in den Familien. Wir haben über Typ 1-Diabetes ganz wenig gewusst… Und als das Ergebnis kam, wollten wir es einfach nicht akzeptieren. Wir haben nach Infos gesucht, recherchiert – ob diese Studie überhaupt was taugt/ glaubwürdig ist… Es kam natürlich auch mehrmals der Gedanke: hätten wir ihn doch nicht testen lassen… Die Belastung war auf jeden Fall groß – ständig mit diesem Wissen, dass unser Kind irgendwann (wann??? – konnte keiner sagen…) erkrankt und wir können nichts dagegen tun… Wir haben auch damals entschieden, dem Adrian noch nichts großartig zu erklären. Nach der Kontrolluntersuchung im Februar dieses Jahres war HbA1c um 0,1 über Normbereich. Dann haben wir ein BZ-Messgerät mit nach Hause gekriegt und sollten messen – zu unterschiedlichen Mahlzeiten und Uhrzeiten, jede Woche - paar Mal. Da ist die ganze Situation noch angespannter geworden – Adrian hat angefangen öfter Fragen zu stellen und dieses Piksen und Messen… na ja… einfach nur ätzend…

Wie ich am Anfang geschrieben habe – bei der Diagnose war unser Sohn eigentlich in einem Top-Zustand… Unser Diabetologe hat gesagt – so was kommt extrem selten vor. Hätten wir ihn nicht beobachtet/ getestet, hätte es wahrscheinlich noch mehrere Wochen gedauert, bis zu echten „sichtbaren“ Anzeichen.

Und HausDrache wurde ich mal von meiner lieben Familie :P genannt, als ich zu viel gemeckert (wegen Chaos/ Unordnung u.Ä zu Hause) habe...
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Hallo zusammen! 08 Nov 2017 08:11 #106875

  • SuSanne36
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    Gold Schreiber
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  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Das ist der berühmte Blick in die Zukunft, wenn man weiß etwas wird passieren, aber wann?

Ich denke so oder so ist es natürlich keine schöne Situation,dass man im Vorfeld schon weiß, das eigene Kind wird irgendwann an Diabetes erkranken.

Auf der einen Seite nimmt es einem im ersten Augenblick das unbeschwerte Leben, weil natürlich keiner von uns davon ausgeht irgendwann ein krankes Kind zu haben, auf der anderen Seite mildert es den Schock ab, den viele von uns in diesem einen Augenblick erlebt haben, als unser Kind ins Krankenhaus eingeliefert worden ist, teilweise mit mehr oder weniger bedrohlichen Zuständen.

Das wissen und der Blick in die Zukunft bringt immer zwei Seiten mit sich.

Ich selber habe mich anfangs auch dabei ertappt, dass ich an Situationen vor unserer Manifestation gedacht habe. An eine Feier auf der wir waren, und wo das Kind natürlich nachweislich schon Diabetes hatte, ohne dass wir selber etwas davon wussten.

In der Anfangszeit habe ich oft an solche Situationen gedacht.
Teilweise auch:
oh mein Gott was hätte alles passieren können, oder man hat versucht darüber nach zudenken an welchem Punkt hätte ich es aufhalten können.

Es ist also schwer zu sagen, ob der Blick in die Zukunft immer etwas gutes ist. :dry:

In diesem Zusammenhang vielleicht schon, weil sich daraus auch Chancen ergeben und die Kindern vor lebensbedrohlichen Zuständen bewahrt.

Grüße Susanne

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Letzte Änderung: von SuSanne36.

Hallo zusammen! 08 Nov 2017 09:28 #106876

  • mibi74
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo zusammen!

Was wäre wenn? Die Frage stellt sich und auch wieder nicht, denn wenn wir es anders gehabt hätten, könnte man den Unterschied, egal wie, ja gar nicht wissen. Richtig gesehen habe ich erst, was mir genommen wurde, als wir unser zweites Kind bekamen. Erst da wurde mir bewusst, was ich vorher nie hatte. Hätte ich nur diese eine Kind, dann hätte ich die Erfahrung gar nicht machen können und somit gar nicht darüber nachdenken können.
Hätte, hätte, Fahrradkette, sagt man hier.

Wir , die wir es nicht vorher erfahren haben, wissen wie dramatisch die ersten Stunden waren und auf den Satz: Noch ein Tag länger und wir hätten nichts mehr für Ihr Kind tun können, DAS WILL ich NIE WIEDER hören! Zwei Mal reicht! Und ich will auch nicht, dass irgendeine andere Mutter, diesen Satz nur wegen dem Diabetes hören muss. Das ist nicht notwendig und wäre zu verhindern, wenn diese Studie für alle Kinder möglich wäre, so wie die Impfung.

Und ständig das Damoklesschwert im Nacken zu haben, wann der Diabetes ausbricht, ist aus meiner Sicht genauso unerfreulich. Trotzdem, mit meinen Erfahrungen, hört sich das nach Zuckerguss an. Wäre mir lieber gewesen, als das was ich erleben musste.
Folgende Benutzer bedankten sich: IngaMarie, diabeti500

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Letzte Änderung: von mibi74.

Hallo zusammen! 10 Nov 2017 12:23 #106887

  • HausDrache
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mibi74 schrieb: Hätte, hätte, Fahrradkette, sagt man hier.

:Like

Es sind halt immer diese zwei Seiten…
Ich kann nur aus unserer Sicht berichten. Es war überhaupt nicht schön früher zu wissen (so das Herz) aber durchaus sinnvoll und vernünftig (so der Kopf). Und es ist immer jedermanns individuelle Sache, was man möchte und was man für richtig hält. Obwohl sich dieses Wissen so schlimm angefühlt hat, haben wir nach der Antikörper-Feststellung bei dem Großen auch unsere Kleine testen lassen. Sie war damals negativ – dieses Ergebnis ist aber nicht „für immer“.
Was ich auf jeden Fall in unserem Umfeld (v.a. damalige Kindergartenfreunde von den Großen) beobachtet habe, wenn ich mich mit den Müttern über diese Studie unterhalten habe, von MEISTEN hat man gehört: Oh Gott, ich würde so was NIE vorher wissen wollen…

Für uns war es gut, früher zu erfahren, aber entscheiden muss schließlich jeder für sich (für sein Kind) alleine. Es wäre gut, finde ich, wenn man die Möglichkeit hätte, zu wählen. (Ist die Fr1da eigentlich nur in Bayern möglich?)

Liebe Grüße,
Emilia
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Hallo zusammen! 10 Nov 2017 12:56 #106890

  • mibi74
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  • Geschlecht: Junge
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hi!

Ich glaube, dass ist eine Gretchenfrage, denn man muss hier wirklich blankziehen und seine innere Überzeugung offen aussprechen. Wenn ich es vor dem ersten Kind gewusst hätte, was da auf mich zukommt, wir reden hier von jahrelanger intensiven Betreuung, hätte ich dieses Kind nie bekommen!

Zum Glück habe ich es nicht gewusst, weil ein Kind zu haben, etwas ist, was alles Unglück der Welt aufwiegt, auch wenn es nicht so ganz gesund ist. Es hat nur Zeit gebraucht, bis ich das verstanden habe.

Als unser zweites Kind unterwegs war, haben wir uns genauso sehr darüber gefreut, zwar Ängste gehabt, doch ich dachte, den Teufel den du kennst, der schreckt dich nicht. Da wusste ich GANZ GENAU, was auf mich zukommen könnte und ich wusste: Ich schaff das und alle Schrecknisse und schlaflosen Nächte werden irgendwann einmal ein Ende haben. Diese Gewissheit hat mir gelangt, weil ich ja gesehen habe, dass der Diabetes gar nicht so dramatisch und thematisiert werden muss, wie es anfangs war und dass es doch ein normales Leben gibt.

Was ich damit sagen will, wann wäre denn der richtige Zeitpunkt gewesen sich anders zu entscheiden? Das wissen wir doch erst, wenn der Punkt überschritten ist und wir schon ein paar Schritte weiter gegangen sind, um zu sehen, was hinter der Ecke lauert. An diesem Punkt ist eine Umkehr nicht mehr möglich oder nur noch schwer möglich.

Aus meine heutigen Sicht, weiß ich, dass es richtig war und sich ganz und gar nicht falsch anfühlt. Ich bin dankbar für beide Kinder und sogar dem Diabetes gegenüber. Ich habe menschlich dadurch mehr gelernt, als jede Schulung oder Bildungsreise mir hätte beibringen können.
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Letzte Änderung: von mibi74.

Hallo zusammen! 10 Nov 2017 13:23 #106891

  • SuSanne36
  • Mitglied
  • Gold Schreiber
    Gold Schreiber
  • Beiträge: 190

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Hallo Hausdrache,

in Niedersachsen gibt es die gleiche Studie,
heißt aber Friedolin .

Ich meine in Dresden wird der Test sogar für Neugeborene angeboten.

Susanne
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