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THEMA: Vorstellung und Frage zu Antikörpern

Vorstellung und Frage zu Antikörpern 10 Mai 2017 12:34 #105203

  • Katta
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    Neuling
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Hallo!
Ich bin Katta aus Berlin und habe eine 15-jährige Tochter mit Down Syndrom.
Meine Tochter hat eine Insulinresistenz und wird seit 2 Monaten mit Metformin behandelt. Nun haben wir gestern eine Mail von unserem Arzt bekommen, dass er für Montag ein Bett in einer Klinik bestellt hat, damit mit einer Insulintherapie begonnen werden kann ("Er sieht die Gefahr eines Typ-1-Diabetes .... und empfiehlt die Insulintherapie zu beginnen). Dies alles ohne eine vorherige Beratung oder überhaupt für uns einen erkennbaren Hinweis darauf, warum dies nötig ist. Leider ist der Arzt heute nicht zu erreichen und wir sind wie vor den Kopf geschlagen. Seine Sprechstundenhilfe konnte uns auch nicht so richtig helfen und ich habe nun die Hoffnung, dass uns hier jemand weiterhelfen kann.
Aila (so heißt meine Tochter) hatte im November 16 und im März 17 jeweils einen HbA1c % von 4,3 (Norm 4,2-6). Es ist der Antikörper GAD IgG) stark erhöht (Nov 16 mit 1984,70 und im März 17 mit 1315,20 bei Norm 0-5). Alle anderen Antikörper sind unauffällig. Die genetische Untersuchung hat ergeben, dass keine Modifikationen vorliegen.
Meine Fragen sind nun:
1. Muss man wirklich mit einer Insulintherapie beginnen, obwohl der Langzeitzucker im unteren Normbereich liegt?
2. Wenn der Wert des Antikörpers gesunken ist, kann es dann ein Hinweis darauf sein, dass es besser wird? Kann das überhaupt besser werden/wieder verschwinden?
3. Wie akut ist diese ganze Sache denn wirklich? Wir haben Mitte März das Blut untersuchen lassen und bereits mit der Metformingabe begonnen. Seit 3 Wochen haben wir dem Arzt hinterher telefoniert und plötzlich (also 2 Monate später) ist es so akut, dass wir sofort ins Krankenhaus sollen?!
Wir sind gerade ziemlich ratlos. Mein Gefühl sagt mir, dass es gerade nur um Statistik geht, also z.B. "Kinder mit Down Syndrom haben ein erhöhtes Risiko an Typ-1-Diabetes zu erkranken". Ich würde aber ungern mit einer Insulingabe aus reiner Prophylaxe beginnen.
Vielleicht kann hier jemand ein wenig Licht ins Dunkel bringen?
Liebe Grüße
Katta

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Vorstellung und Frage zu Antikörpern 10 Mai 2017 20:08 #105207

  • mibi74
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  • Beiträge: 752

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  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Katta!

Das ist recht speziell. Kinder mit Down Syndrom haben noch andere Schwerpunkte. Nicht nur das Risiko einen Diabetes zu entwickeln.

Metaformin ist meines Wissens nur für den Typ 2 Diabetes und somit für den Typ 1 Diabetes ungeeignet.

Insulin ist wie ein Schlüssel. Es schließt die Türen auf, damit der Zucker in die Zellen kommen kann. Sonst schwimmt die Energie im Blut herum und der Körper kann keine Energie daraus gewinnen.
Das erkennst du nur wenn der Blutzucker zu hoch ist. Messt ihr den bereits?

Außerdem würde dein Kind an Gewicht verlieren, weil der Körper Raubbau betreibt, um zu überleben. Er nimmt dafür Eiweiß und Fett.
Du kannst das an den Ketonen erkennen, die messbar im Blut und im Urin sind.
Großer Durst und ständig auf das Klo müssen ist auch ein untrügliches Anzeichen.

Soviel mal zu der Symptomatik von Typ 1 Diabetes. Wenn der wirklich vorhanden ist, dann ist das wie ein Brand im Kellergeschoß. Der hört nicht auf, breitet sich rasant aus und ist nur mit Insulin in den Griff zu bekommen.
Das Hormon Insulin gibt man nicht prophylaktisch. Ein Insulinmangel ist auf Dauer nicht mit dem Leben zu vereinbarn.

Was ich jetzt in deiner Situation machen würde, mich dorthin begeben und auf ein Gespräch bestehen, mich auch nicht abwimmeln lassen. Der behandelnde Arzt muss dich aufklären. Er oder sie müssen deine Fragen beantworten. Und zwar alle.
Ich würde mein Kind auch nicht in die Klink bringen, wenn ich nicht genau weiß warum und was die machen wollen. Vor allem musst du dein Kind auch darauf vorbereiten können. Menschen mit Down Syndrom brauchen meist etwas länger, um mit Veränderungen klar zu kommen.
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Letzte Änderung: von mibi74.

Vorstellung und Frage zu Antikörpern 10 Mai 2017 21:17 #105208

  • marielaurin
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  • Beiträge: 921

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Mädchen
  • Geburtsjahr: 1999
  • Therapieform: ICT (Intensivierte konventionelle Therapie Mehr als 4 Spritzen am Tag)
Hallo Katta,

ich sehe das wie mibi, bestehe auf ein Gespräch und Aufklärung vorher! Zur Not holst du dir eine Zweitmeinung, bevor du dein Kind ins Krankenhaus bringst.

Ich bin medizinischer Halblaie, sagen wir mal so. Mein Verständnis hört aber dort auf, wenn man bei einem HbA1c von 4,3 Insulin geben will, weil Antikörper hoch sind. Wo soll es denn hin mit dem Blutzucker, der eh schon niedrig zu sein scheint, sonst wäre so ein HbA1c gar nicht möglich. Jetzt noch Insulin reinzupumpen erschließt sich mir nicht.

Hohe Antikörper können heißen: Da ist ein Diabetes im Anmarsch. Aber er ist noch nicht da.

Dann ist die Frage was für ein Diabetes und ob überhaupt ein beginnender Diabetes. Ein Typ 1 kommt irgendwann mit Getöse und dann hat man keinen 4er HbA1c ... ein Typ 2 entwickelt sich sehr langsam- und auch hier hat man keinen 4er HbA1c. Die Antikörper sind aber nicht bei einem beginnenden Typ 2 erhöht. Das passt nur auf einen Typ 1. Oder LADA, eine andere Variante. LADA wird oft erst mit Typ 2 "verwechselt" und es werden Tabletten gegeben. Dann merkt man aber nach kurzer Zeit, dass die Tabletten nichts nützen (Blutzucker steigt, HbA1c steigt) und die Inselzellantikörper sind auch hoch. Bei einem LADA weiß ich aber nicht wie schnell es geht dass der HbA1c steigen würde und es dem Kind zusehend schlechter geht wie bei einem Typ 1, wie mibi beschrieben hat.

Wie hat man denn die Insulinresistenz festgestellt? Gab es einen oralen Glukoseblelastungstest? Waren die Triglyceride hoch? Hat man den HOMA-Index bestimmt? Misst dein Kind regelmäßig seinen Blutzucker wenn es Metformin nimmt?

Ich glaube ich an deiner Stelle würde eine Zweitmeinung bei einem Kinderdiabetologen haben wollen. Welcher Arzt betreut euch denn? Ist das eine Ambulanz in einem Kinderkrankenhaus? Ist das ein niedergelassener Diabetologe für Erwachsene? Ein Kinderarzt?

Wie gehts deiner Tochter denn? Alles ganz normal wie immer oder irgendwelche Auffälligkeiten? Irgendwas das sich verändert und das dir Sorge macht?
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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid
Letzte Änderung: von marielaurin.

Vorstellung und Frage zu Antikörpern 11 Mai 2017 13:25 #105212

  • Katta
  • Neuling
    Neuling
  • Beiträge: 2

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  • Therapieform:
Vielen Dank für Eure Antworten! Wir waren heute beim Arzt (Kinderendokrinologe im Berliner Endokrinologikum) und er hat sich zum Glück für uns Zeit genommen, nachdem wir ja Dienstag Abend komplett vom Glauben abgefallen waren.
Unseren Termin in der Klinik haben wir jetzt abgesagt und müssen jetzt erst einmal einen Beratungstermin dort vereinbaren. Bisher haben wir noch überhaupt keinen Blutzucker gemessen, außer beim oralen Glukosebelastungstest und dann noch bei Blutabnahmen im November und im März. Deshalb werden wir jetzt erst einmal eine Zeit den Blutzucker messen. Ich werde versuchen, die Krankenkasse davon zu überzeugen, die Kosten für ein Freestyle libre zu übernehmen. Falls dies nicht gelingt, werden wir es wohl selbst kaufen, da es mir die einzige Chance scheint, wirklich einen Überblick zu erhalten. Aila hat extreme Angst vor Spritzen und Nadeln. Jede Blutabnahme ist ein großer Kampf. Mehrmals am Tag Blutzucker im Finger zu messen, ist daher im Moment noch nicht vorstellbar.
Unser Arzt sagt nun, dass es sich bei Aila wohl um eine Mischform handelt. Sie hat bereits die Typ-2-Diabetes und die Antikörper (GAD fast 2000). Es ist also sehr wahrscheinlich, dass die Typ-1-Diabetes bald kommt. Wie lange dieses bald dauern kann, weiß er eben auch nicht. Dass man schon vorher mit der Insulintherapie startet, war für mich auch völlig unverständlich. Er meint nun, dass man damit große Spitzen vermeiden will. Ich möchte aber erst einmal wissen, ob es überhaupt große Spitzen gibt.

Aila selbst geht es gerade sehr gut. Sie verträgt das Metformin sehr gut, ist nicht mehr so hungrig, schläft viel besser und macht einen viel ausgeglicheneren Eindruck.
Wir hoffen nun, dass uns die Blutzuckermessungen Klarheit bringen.
Vielen Dank noch einmal!
Katta

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Letzte Änderung: von Katta.

Vorstellung und Frage zu Antikörpern 11 Mai 2017 13:53 #105213

  • paul42195
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    Neuling
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  • Therapieform:
Man versucht ja jetzt so früh wie möglich die eigene Insulinproduktion aufrechtzuerhalten indem man vor der manifestierten Typ1 Diagnose Insulin spritzt. Google mal nach FR1DA.
Wenn Ihr übrigens überhaupt keinen BZ gemessen habt, warum wollt ihr dann den Libre? Auch das Setzen des Libres ist nicht schmerzfrei (und ich muss mich zwingen nicht dem Juckreiz auf dem 2 Wochen-Pflaster nachzugeben). Ich will Euch da keine Angst machen, aber ich würde vor dem Libre zumindest einmal BZ über Ohrläpchen oder Fingerkuppe messen (lassen). Wenn da nichts an Hyperwerten herauskommt, dann würde ich aich kein Libre setzen.

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Vorstellung und Frage zu Antikörpern 11 Mai 2017 14:51 #105215

  • mibi74
  • Mitglied
  • Moderator
    Moderator
  • Beiträge: 752

  • Daten zum Kind:
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  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Katta,

Versuch es mal in der Diabetes-Ambulanz vor Ort. Dort haben sie eventuell noch Karten, wo du kostenlos 2 Sensoren und ein Messgerät von Freestyle Libre bekommst. Die füllst du aus, mit Stempel vom Kinderdiabetologen. Wenn das klappt hättest du 180 Euro gespart und hättest ein Monat an Blutzuckerwerten zur Übersicht.
Aber das wird mindestens 2 Wochen dauern, von der Karte wegschicken, bis zum Erhalt.

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Vorstellung und Frage zu Antikörpern 11 Mai 2017 15:34 #105216

  • mibi74
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  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2005
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Katta, das habe ich noch vergessen, wegen dem Messen allgemein.
Ich weiß, dass Menschen mit Downsyndrom ganz schön stur sein können. Sie haben ihren Tagesplan und eine Vorstellung, wie ein Situation abzulaufen hat.
Das Blutzuckermessen an den Fingerkuppen tut nicht wirklich weh. Das lassen sogar die ganz kleinen Windelracker ohne Murren über sich ergehen. Es gilt nur die Angstschwelle zu überwinden und das kann wirklich eine Nervensache werden. Vielleicht kannst du es deinen Kind mit einer Belohnung schmackhaft machen oder mit Ablenkung, so dass sie es nicht merkt.
Ich arbeite ja beim Zahnarzt und eins kann ich sagen, wenn man etwas im Gesichtsbereich tut, was Menschen mit Behinderungen nicht einordnen oder zuordnen können, dann ist Rom offen. (Man muss reden, reden, reden und ganz viel erklären.) Ich weiß nicht, ob das am Ohrläppchen so sinnvoll wäre. Dafür spräche, dass sie das Blut nicht sehen würde.
Es gibt sehr viele Stechhilfen. Auch da hilft die Kinderdiabetesambulanz. Es gibt Softklix Stechhilfen. Die heißen nicht nur so, sondern tun auch so. Das kannst du selbst ausprobieren.
Im Internet bei #dedoc spielen sie jeden Mittwochabend Blutzuckerbingo. Vielleicht wäre das ja was für sie.

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Vorstellung und Frage zu Antikörpern 11 Mai 2017 15:52 #105217

  • Sheila
  • Mitglied
  • Platinum Schreiber
    Platinum Schreiber
  • Beiträge: 343

  • Daten zum Kind:
  • Geschlecht: Junge
  • Geburtsjahr: 2009
  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo,

hier kann man das Libre kostenlos probieren, dann brauchst Du nicht erst zum Arzt laufen.

Die "schmerzärmste" Stechhilfe (wer auch immer das beurteilt) soll die Terumo Finetouch sein.

Vielleicht "hilft" ja auch erst einmal nachts heimlich zu messen, falls Deine Tochter davon nicht aufwacht, z. B. morgens vor dem Aufwachen und Aufstehen.
Übrigens setzen wir das Libre auch nachts, wenn mein Kind schläft. Wenn wir es schnell machen, wacht er davon gar nicht mal auf.

Alles Gute für Euch.

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