Kleiner Junge, 14 Monate, Diabetes

Hallo, nachdem ich hier schon fleißig mitgelesen habe, wird es Zeit, dass wir uns auch mal vorstellen.
Seit ca. einem Monat ist bei unserem Jüngsten ein Diabetes bekannt. Nach gefuehlt nur ca. 5 Tagen auffälligen Trink-und Pinkelverhalten, dann den Morgen schlapp und Kurzatmigkeit, sind wir mit einer Ketoazidose auf der ITS im UKE gelandet. Dort verbrachten wir dann einen wirklich furchtbaren Tag, um dann glücklicherweise ins Kinderkrankenhaus Altona verlegt zu werden.
Dort wurden dann gleich alle Zugänge und Infusionen entfernt und er bekam eine Pumpe mit Sensor.
Der kleine Mann macht alles ganz toll mit, nur wir Grossen haben noch ganz schön dran zu knabsen.
Nun sind wir seit zwei Wochen zu Hause und versuchen unser Bestes zu geben. Aber kein Tag ist wie der andere. Zwei Infekte hat er in dieser Zeit schon gehabt.
Ich versuche irgendwie Regelmäßigkeiten zu erkennen, manchmal denke ich es müsste die Basalrate runter, zwei Tage später müsste sie wieder hoch. Entweder geht es tagsüber gut und Nachts mies, dann wieder andersrum.
Nun ist es auch mit einem Baby oder Kleinstkind ja auch nicht ganz einfach mit dem Essen. Eigentlich snackt er sich ja so über den Tag, aber das soll ja wohl nicht so sein. Und dann wird er auch noch gestillt, was ja auch so ein Faktor X ist.
Manchmal isst er nur Nudeln, um am nächsten Tag nur Fleisch zu essen.
Vor paar Tagen hat er ein ganzen Hühnerbein verschlungen. Und nichts dazu. Die ganze Nacht waren die Werte hoch und kamen auch nicht richtig runter.
Habe dann natürlich auch über FPEs gelesen. Aber wenn man das auch noch alles berechne und bedenken soll!!! Ich werde verrückt....
Habe schon gelesen, dass es mit Baby nicht ganz einfach ist. Aber immer solche Achterbahnfahrten?
Ich würde mich freuen, wenn es hier jemanden gibt, der auch ein Kind in diesem Alter hat oder hatte, als es mit dem Diabetes losging. Und wenn irgendjemand gute Tipps hat. Auch was Essen betrifft ohne Kohlenhydrate. Momentan steht er gefuehlt den ganzen Tag vor dem Kühlschrank und will was essen. Zu den Mahlzeiten isst er nur wenig, das haelt dann nicht lange vor.
Mit Gurken und Paprika muss ich ihm nicht kommen ( kriegt er natürlich auch, aber das macht dann auch nicht satt)
Also futtert er Schinken, Oliven Rühreier... Aber so stell ich mir eine ausgewogene Ernährung auch nicht vor.
Ja, ich wäre über Erfahrungen von anderen sehr glücklich...
Also soweit erstmal! Schön, dass es diese Seite und dieses Forum gibt!

Hallo und willkommen,
mein Sohn ist jetzt 2,5 Jahre und wir sind nun schon seit bald 2 Jahren diese "Achterbahnfahrten" gewohnt. Im ersten halben Jahr hatten wir auch nur das Gefühl, egal wie wir es anstellen, es passt nie, aber du wirst sehen, es wird irgendwie dann leichter, weil man auf so viele Sachen draufkommt, die einfach Zeit zum Beobachten brauchen, und die vielen, vielen Kleinigkeiten, die es bei so winzigen Menschen zu berücksichtigen gibt. Und bei uns zumindest war (bzw. ist es noch immer so): es gibt kaum Phasen, in denen wir nicht ständig an Basalraten und Essensboli herumtüfteln, weil es nie für lange Zeit passt. Das Stillen hab ich so gehandhabt: vorsichtige, gefühlsmäßige Boli - hat nach kurzer Zeit super funktioniert; hab nur ganz am Anfang die mühsame Prozedur des vorher und nachher abwiegens gemacht, schon allein deshalb, weil unsere "Hauswaage" mit diesen Minimengen überfordert gewesen wäre ; was wir aber von Anfang an sehr konsequent durchgezogen haben: Essen (KH) gibt's nur mit mind. 2 Stunden Abstand, dazwischen eben Gemüse od. zB Nüsse oder wie er noch kleiner war, mageres, gekochtes Puten- oder Hühnerfleisch; er hat sich dann ziemlich bald dran gewöhnt, zu den Essenszeiten wirklich ordentlich zu essen. Wundere dich nicht, wenn du 5 mal exakt das gleiche machst und jedes Mal ein anderes Ergebnis (in Form von BZ-Werten) erhältst, das war bei uns ständig so, und ist es teilweise noch immer, das muss man bei den Kleinen einfach hinnehmen; anpassen tun wir dann, wenn sich eine offensichtliche Regelmäßigkeit über einige Tage erkennen lässt: zB immer nach dem Mittagessen zu hoch über etwa 1 Woche - dann tüfteln wir an neuer Basalrate bzw. Essensbolus. Ein Hinweis vielleicht noch: als er noch so klein war, wie deiner, war es SEHR relevant, was er gegessen hat: bei manchen Lebensmitteln gab es immer ganz, ganz schlechte Werte nachher ohne erkennbaren Grund, das könntest du beobachten, das hat sich bei uns zB bald mal in Luft aufgelöst (ich spreche jetzt hier nicht von Junkfood, sondern es war zB so, dass Bananen sich blutzuckertechnisch extrem niedergeschlagen haben, jetzt ist es total umgekehrt; oder Kornspitz war immer eine Katastrophe, jetzt ist es genau umgekehrt, usw.) Und dann noch ein Tipp, der am Anfang für uns sehr hart war, aber stoffwechseltechnisch zumindest für unseren Kleinen die "große" Wende gebracht hat, halbwegs vernünftige Werte zu haben: Nach dem Spiatalscrashkurs hat man uns gesagt, es ist in Ordnung bei Werten unter 250 KH zu essen, das heißt, wir haben zB gegessen, wenn er bei 160, 180, 200, ... war. Bin dann bald draufgekommen, dass selbst mit passender Korrektur die Werte dann nur immer noch höher wurden, also haben wir angefangen zu warten, bis seine Werte immer möglichst um die 100 waren, ab da ist dann die Gesamtlage deutlich besser und stabiler geworden (ist halt mal eine Zeitlang ein bisschen zäh und du brauchst einige kh-freie Lebensmittel, die gerne gegessen werden, aber vielleicht funktioniert das auch bei deinem Kleinen (bei vielen anderen ist es egal, die können auch mit höheren Werten essen und mit passender Korrektur stimmen dann die Werte wieder).
Was am Anfang auch schwierig war: was geben wir so alles an "Zwischenmahlzeit", ohne Zuckerzusatz, was mal was anderes als Obst oder Gemüse oder Naturjoghurt ist: da sind wir auf folgendes gestoßen: "Freche Freunde", das gibt's zB beim DM, bzw. wir habens übers Internet bestellt in größeren Mengen: Vorteil: gesunde Zutaten aus Obst u. Gemüse mal bisschen anders aufbereitet, viele Dinge mit sehr wenig KH, aber für kleine Menschen relativ große Menge zum satt werden; alles abgepackt mit KH-Angaben.
So, vielleicht gibt es das eine oder andere, was Euch weiterhilft, bei Fragen jederzeit gerne, alles Liebe
Sabine

Hallo Maracuja ,
Habt ihr die 640 G mit dem Enlite ??
Um dich ein wenig zu beruhigen, es ist gerade am Anfang sehr schwer Regelmäßigkeit in zu entdecken, Erklärungen zu finden oder zu denken ich mache dies und dann passiert das.
Weil wirklich jeder Tag anders ist. Bei einem Kind in diesem Alter würde ich nach dem Essen Bolen.
Frage: welche Bolusschrittgröße habt ihr eingestellt bekommen ?
0,025 / 0,050 / 0,100 ??

Zum Thema FPE kann ich die aus unserer Erfahrung sagen,
Das ist auf jeden Fall ein Thema das beim Bohlen berücksichtigt werden möchte, aber auch hier gilt der Faktor für ist individuell wie der KE Faktor beim Kind .
Hier ein Beispiel: Meine Tochter ist zum Frühstück ein gekochtes Ei, dann Bowle ich 0,5 KE auf 3 Stunden für dieses Ei .
Für die FPE
berechne ich allerdings nichts mehr ich mache dieses heute nach Gefühl .
Hast du ein iPhone? Dann könnte ich dir eine Verfügung stellen ?
Es dient aber lediglich zur Orientierung, weil wie schon gesagt es immer individuell ist .

Und gerade wenn der kleine nur Fleisch ist braucht es auf jeden Fall einen Bolus für FPE weil sonst, wie du selber schon festgestellt hast hast du später nur hohe Werte .

Grüße Susanne

Hallo.

Unser Sohn war auch so alt. Essen ist Erziehungssache und nur wenig, sind die eigenen Vorlieben. Meine Tochter ist beim Essen um einiges wählerischer, doch das nützt ihr nix. Entweder essen oder lassen. Das ist meine Devise und war auch ganz gut mit dem Diabetes unseres Sohne zu vereinbaren.
Natürlich haben sie Phasen, da brauch sie einfach mehr und dann wieder weniger. Das wird noch schlimmer, wenn sie älter werden.
Meiner hat sehr gerne gekochte Möhrchen gegessen. Möhren habe ich locker 2 Kilo pro Woche verbraucht. Damit habe ich Soßen eingedickt, Fleischküchle gestreckt, Als Beilage zum Mittagessen. Karottensuppe schmeckt übrigens auch sehr lecker. (Da war ich auch sehr erstaunt darüber.)
Was bei uns auch üblich war. Es lag nirgends etwas herum. Keine Obstschale oder dergleichen. Aus dem Auge aus dem Sinn. Aus dem Sinn des Kindes, weniger Stress für dich. Die Obstschale habe ich erst viele Jahre später wieder eingeführt. Und jetzt klappt das ganz gut.
Hängt er vor dem Kühlschrank, versuch es mit Ablenkung. Ich bin meist morgens 2 Stunden spazieren gewesen, so dass wir zum Mittagessen wieder daheim waren. Dann hat er Mittagseschlaf gemacht und danach gab es ja schon die lecker Zwischenmahlzeit. (Obst usw.) dann ging es wieder raus in den Garten, im Sand buddeln und um 18 Uhr Abendessen und ab ins Bett.

Da jedes Kind anders ist, wirst du ganz viel ausprobieren müssen. Was klappt, behälst du bei und was nicht, das änderst du. So funktioniert das mit allem. Nennt sich auch Erziehung .

Hallo und Guten Abend,
vielen Dank für eure Antworten! Ich komme jetzt erst zum Antworten. Die Tage sind noch sehr anstrengend.
Da waren viele interessante Sachen bei. Besonders einleuchtend, austria, fand ich, erst bei niedrigen BZ-Werten essen. Das hat uns so keiner gesagt. Und ich habe schon gemerkt, dass man dann den ganzen Tag hoch ist und nicht richtig runter kommt.
Das mit dem Stillen handhabe ich jetzt auch so, je nach Gefühl ob er viel oder wenig getrunken hat. Manchmal wenn die Werte eher niedrig sind, geb ich gar keinen Bolus.
Als Pumpe haben wir die 640g mit den Enlite Sensor. Toll, dass es sowas gibt. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das ohne gelaufen ist.
Wir bolen auch nach dem Essen , oder während de Essens in Einzelportionen, wenn ich sehe, dass schon ne halbe KE weg ist. Die Bolusschrittgröße ist bei 0,025.
An die FPEs muss ich mich wohl erst mal ran tasten. Ich wäre froh, wenn ich erst mal eine einigermaßen passende Basalrate raus hätte. Ich glaube da läuft es noch nicht so rund. Manchmal steigt der BZ einfach plötzlich so an, obwohl Essen schon lange durch. Naja, das bedarf wohl noch viel Erfahrung. Aber ich bin ganz zuversichtlich. Die letzten Tage läuft es etwas besser und das hebt gleich die Stimmung und die Zuversicht.
Danke nochmal für die aufmunternden Antworten. Ich werde sicher noch mehr Fragen haben im Laufe der Zeit.
Jetzt bin ich gerade nur hundemüde und falle gleich ins Bett.
Grüße Iris

Das war übrigens gleich unser Möhren-Zwischensnack....

Hallo Mracuja,

unser Sohn (11 Monate) hat auch grosse Schwankungen, Wobei die auch mal ganz niedrig sein können.
Es gibt Tage wo ich ihn die ganze Zeit was geben muss (bzw Baslarate ganz niedrig stelle) und heute z.B ist er wieder sehr hoch.
Und das obwohl er ziemlich das gleiche gegessen hat wie gestern.
Noch eine Frage : Wo lernt man das , wie man die angeblich freien KHs anrechnet (Wurst, Käse), bzw stehen da die KHEs nicht auch auf der Packung ?

Guten Morgen zusammen, hier zwei interessante Links zum Thema FPE.
Wie aber schon gesagt, ist das ganze auch individuell, nicht jeder reagiert gleich. Wir machen inzwischen vieles nach Gefühl, immer entspannt und gemütlich bei der Diabetes sich in unser Leben integrieren muss und wir nicht ständig das Leben danach ausrichten wollen . Aber ich erinnere mich auch gut an unsere ersten Wochen zu Hause. Irgendwann wird es leichter und es passiert vieles nebenbei.

www.vdd.de/fileadmin/downloads/VDD_Downl..._Gisela_Hogenaar.pdf

diabetesinfo.de/homepage/infos-und-news/...otein-einheiten.html

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Vielleicht auch noch interessant, einfach erst mal zum einlesen das Thema gute Nacht Bolus/ ein Schlafinsulin oder auch ein Schlafbolud genannt .
Hängt mit den Wachstumshormon zusammen.
Aber da gibt es hier im Forum auch viele interessante Beiträge zum Lesen.

Ich denke das reicht erst mal. Grüße Susanne

Cool, vielen Dank hab ich mir gleich ausgedruckt.

Was ich noch mitgehen kann aus unserer Erfahrung und was ihr auch hier im Forum sicherlich bald merken werdet, dass wir Eltern oder auch später die kleinen Patienten richtige Profis sind und mehr wissen und können als sie die DB die Praxis. Es wird sicherlich vieles leichter werden aber trotzdem bleibt vieles eine Herausforderung .
Wie oben schon mal angesprochen machen wir vieles entspannt und gemütlich. Heute wird unterwegs nur geschätzt, denn bei uns gilt: etwas zu bolen ist besser als gar nix zu bolen.
So sehr daneben liegt man oft gar nicht und das Ergebnis ist im schlimmsten Fall ein wenig zu tief oder ein wenig zu hoch, aber beides kann ich in den Griff bekommen. Zu Hause wird erst geschätzt und dann Kontroll gewogen .
Wie gesagt das Leben steht an erster Stelle nicht der Diabetes.

Ach und selbstverständlich ist SEA (Spritz Ess Abstand ) auch bei der Pumpe wichtig, wird aber oft anderes geschult.
Hier zu sollte man das Wirkrofil seines Insulins kennen. Auf einen BZ von 4,2 mmol kann man nicht sofort bolen, selten.
Aber ihr seid auf dem richtigen Weg, und jeden Tag gewinnt man ein Stück Normalität (Alltag) zurück.
Susanne