Baby mit Diabetes

Hallo Meike,

momentan gibt es wohl kaum tröstende Worte. Das ist eine wirklich schwere Krise, die ihr jetzt bewältigen müsst. Das geht nicht von heute auf morgen.

Bei uns war es damals ähnlich. Ich bin ständig zum Arzt gerannt und nach drei Wochen kam dann das Fiasko. Ich habe Monate gebraucht, um zu verarbeiten, dass der Gevatter Tod an die Kinderzimmertür geklopft hat. Ich machte mir solche Vorwürfe, warum mir das nur entgehen konnte, dass mein Kind ernsthaft, richtig ernsthaft krank war und ich es nicht bemerkte.
Diabetes bei so kleinen Würmchen ist ein 24 Stundenjob. Zum Glück gibt es heute mehr technische Raffinessen, mit denen es leichter fällt, die Kinder zu überwachen. Das gab es vor 10 Jahren noch nicht.
Auch die Pumpen waren damals noch nicht so gut an die Kleinsten angepasst. Das ist heute anders. Trotzdem werden die nächsten Wochen anstrengend werden, weil so viel zu lernen, zu beachten ist und du ja noch ein Kind hast, das dich braucht.

Wir sind übrigens von Anfang in der Rems-Murr-Klinik gewesen. Früher Waiblingen. Jetzt Winnenden. Die Oberärztin von der Kinderstation ist die Diabetologin und hat unseren Sohn von der ersten Stunde an betreut. Ich habe mich dort immer sehr gut aufgehoben gefühlt, weil sie auch bei den tagtäglichen Kampf, immer ein offenes Ohr für mich hatte.

In deinem Ort, wo du wohnst, ist der alte Kinderarzt ja leider in Rente gegangen. Der hat sich in Sachen Typ 1 auch sehr gut ausgekannt. Wie es jetzt mit dem Neuen ist, weiß ich noch nicht, ich muss ja nur noch Rezepte und Überweisungen holen. (Und ab und zu meinen Sohn von der Schule, wenn er mal wieder seinen Bus verpasst hat.) Mit der doofen Umleitung, ist das ja eine kleine Weltreise. :blink:

Ich kann mich austria nur anschließen und sagen, dass das alles viel besser wird. Es wird seine Zeit brauchen und es wird zwar nicht mehr so werden wie früher, aber ... das fühlt sich dann gar nicht mehr so schlimm an, wie jetzt in diesem Moment. Und irgendwann ist es ganz normal und gehört zu euer Familie mit dazu.
Es ist mit Anstrengungen verbunden und ganz viel lernen, doch auch das fällt dir mit der Zeit immer leichter.

Eins darfst du nicht vergessen: die Zeit ist unser Verbündeter! Mit jedem Monat der vergeht wird es besser! Mit jeder Kerze, die auf dem Geburtstagskuchen steckt, wird es einfacher!


LG Michaela

Hallo,

Unsere Tochter war 17 Monate als sie Diabetes bekam, jetzt ist sie zwei Jahre.
Mit der Betreuung hatten wir nie Probleme, der Kindergarten hat sich sofort mit beteiligt.
Es läuft alles super und gibt keineProbleme.
Wir sind alle ein super Team.

Wenn ihr Fragen habt, ich helfe gerne...

Ganz liebe Grüße
Claudia

Hallo,
Mario war 11 Monate und auch bei uns war es keine Manifestation mit Blinkzeichen. Mehrmals beim Arzt, in der Rettungsstelle gewesen. Zweimal auf die gleich Ärztin getroffen und NIE werde ich das herablassende "Na dann nehmen wir halt mal Blut" vergessen, wo dann 465mg und ein ganz übler base excess raus kam.
Aber nachdem eure Welt so wie bei uns allen hier nun krachend eingestürzt ist, baut man sie zwangsläufig stückchenweise wieder auf. Unsere Kinder haben alle laufen gelernt, können sprechen, sind in die Tagesbetreuung gekommen (mit mehr oder weniger Schwierigkeiten), auch in Schulen und die Familien leben wie andere auch. Nur vielleicht mit etwas mehr nachdenken. Ihr werdet es schaffen. Dieses Forum hat uns immer wieder geholfen, bei Heulkrämpfen, unverständlichem und allgemeinen Mutlosigkeiten.

Liebe Michaela,
danke für die aufbauenden Worte.
Wir werden uns Mittwoch in Winnenden vortsellen.
Wir waren in Aalen, weil man uns in Mutlangen dahin verlegt hat.

Jetz haben wir den Snesor genehmigt bekommen, ging anstandslos.
Das würden wir gerne in Winnenden machen.

Wir waren beim "alten" Kinderarzt und beim "neuen" und in Urbach bei der Urlaubsetrtretung.
Es hat halt keiner ersnt genommen, obwohl ich gesagt habe das Söhnchen viel trinkt und pinkelt. Das hat mich halt geärgert.
Es ist halt gerade bei uns etwas schwiierig, weil mein Mann und ich beide eine neue Arbeit angefangen haben und wir keine Verwandschaft vor Ort haben.
Die ganzen Hilfsangebote laufen jetzt aber so langsam an.
LG Meike

Hallo .
Mein Sohn Maxim hat mit 22 Monaten deabetis bekommen .
Wir leben mit Deabetis seit 9 Jahren. Klar Kindergarten,Schule ist alles nicht einfach aber man lebt sich herein. Maxim lebt fast wie alle andere Kinder spielt Badminton, macht Jujutsu und Spielt Klavier.
Das einzige gute das er mit Deabetis aufgewachsen und kennt es nicht anders.
Ich bin bereit zu helfen wenn jemand in der Nähe Hilfe braucht da ich leider wegen Deabetis meines Kindes nicht arbeiten kann.
Sie sind nicht alleine und zusammen trotz Deabetis unsere Kinder sind wir stark.

Huhu, ich habe Typ 1 mit 19 Jahren bekommen. Mein Sohn im Mai 2015 mit 18 Monaten. Heute hatte er seinen ersten Tag im Kindergarten

Hallo und wie war erster Tag im Kindergarten?

Hallo Meike!

Den Diabetes bei Babys festzustellenden ist wirklich schwierig, weil die Syptome sich mit so vielen Dingen decken.
Meiner hatte erst Soor, und dann einen eitrigen Windelausschlag am Po, der nicht abheilen wollte. Er konnte sich gar nicht mehr hinsetzen und in den Maxicosi setzen ging gar nicht. Es war August und richtig heiß, da fiel auch das viele Trinken gar nicht auf.
Ich bin deswegen nicht mal zum Kinderarzt, sondern hier im Ort beim normalen Arzt gewesen, weil er wie gesagt auch nicht mehr sitzen konnte. Dieser Hausarzt hat selbst 5 Kinder und im richtigen Moment das Richtige getan, sonst hätte es mein Sohn vermutlich nicht geschafft.

Es gibt zwar jetzt mehr Kinder in dem Alter, die an Diabetes erkranken. Trotzdem gehören unsere Kinder, die um 1 Jahr alt sind, immer noch einer Minderheit an. Da rechnet einfach keiner damit, weil es so mega selten ist. Ab 2 bis 3 fällt es schon schneller auf. Sie laufen schon, gehen aufs Töpfchen, können sich schon mit einzelnen Worten verständigen. Das ist ein RIESEN UNTERSCHIED zu unter einem Jahr. Das ist, als würde man Tomaten mit Bananen vergleichen.

Wie war's eigentlich in Winnenden? Alles zufriedenstellend verlaufen? Ach übrigens. In der Klinik gibt es die Schule für chronisch kranke Kinder und Jugendliche.
Falls du für die Kinderbetreuung Schulungen und Anträge für Integration stellen möchtest oder musst, die Frau C. hilft dabei. Die ist von Beruf Kinderpsychologin und hat bei uns sämtliche Anträge gestellt, die ich benötigte.
Sie hat das Kindergartenpersonal und später die Lehrer geschult. Aktuell die in der weiterführenden Schule. Eine ganz arg nette Person, die sehr engagiert ist.

LG Michaela

Hallo
....selbst bei uns,einem Kleinkind im Alter von 2 Jahren,hat mich unser Kinderarzt nicht ernst genommen!!!
Ich hab ihn sogar mit meiner Befürchtung "Diabetes" konfrontiert. Er meinte dann....dass auch viele Infekte aktuell umher gehen!
Als ich quasi wieder heumsollte, bestand ich auf einen Blutzuckertest- und siehe da....Alarmstufe Rot!!!!!!
Man muss heute als Kinderarzt sofort die Eltern "ernst" nehmen und darf gewisse Krankheitsbild nicht erst ab einem gewissen Alter in Betracht ziehen!!

Wieso wird der Blutzucker nicht prinzipiell bei den U- Untersuchungen durchgeführt??.... Ein kleiner Pieks,der sooooo viele Extremsituationen verhindern könnte!!!
Wir waren nämlich 8 Wo vorher bei der U 7......Das hätte uns zwar geschockt....aber auch diese Lebensbedrohliche Situation erspart!

Gruß Tina

Auch ich melde mich mal nach längerer Zeit gerne zu Wort.
Im Februar war unser kleiner Bub an der Reihe. Er war zum Zeitpunkt der Manifestation gerade 10 Monate alt!
Es folgten 5 Wochen Krankenhausaufenthalt, die mit einer Woche Intensivstation begonnen wurden. Auch bei uns war es knapp und ich erinnere mich noch gut daran, wie die Ärzte heftig diskutiert haben (Notfallarzt wollte intubieren und die Atmung regulieren, Ärztin mit Diabetes- Erfahrung aber nicht weil sie der Ansicht war, dass der Junge diese Schnellatmung für die Entgiftung braucht!), um nicht zu sagen gestritten haben. 2 volle Tage lag der Bub ohne Bewusstsein auf der Intensiv. Zugänge und Schläuche überall, mangels brauchbarer Venen sogar am Kopf. Da wirst du einfach ganz klein und demütig.
Auch im Nachgang dazu kamen weitere Aufenthalte dazu, weil wir den BZ trotz aller Mühen nicht immer in den Griff bekommen haben, besonders bei zusätzlichen Infekten.
Fast noch schlimmer ist aber die Lauferei! Man muss wirklich allem hinterher laufen und oft viel Überzeugungsarbeit leisten, oft betteln und hoffen. Oft ist man von fremder Hilfe und Goodwill abhängig. Sei es Kindergarten, sei es Pflegedienst, sei es Arbeitgeber, sei es Krankenkasse oder was auch immer.
Ich habe in den letzten Monaten seit Februar viele Briefe geschrieben. Ich habe mich versucht für die CGM- Sensoren einzusetzen, habe Filmteams beschäftigt, die bei uns zuhause über unser Schicksal berichtet haben. Und dem Umstand, dass seinerzeit (das war vor der Entscheidung des BGA, dass CGM- Sensoren zu übernehmen sind!) die Sensoren noch auf der Kippe standen, möglichst positiv zu beeinflussen!
Das war auch nicht so leicht, weil man ja "die ganze Welt" zu sich nach Hause holt und wir unser Kind, unseren kleinen schützenswerten Bub, ins Rampenlicht gerückt haben.
Ich frage mich noch immer, wo gerade die Energie für diese Sachen am Anfang hergekommen ist.
Auch erinnere ich mich noch sehr gut an die Wochen im Februar und März. Wir haben 2 Söhne, der größere (ist jetzt 4) hat ebenfalls sehr darunter gelitten. Noch heute hat er einen stark ausgeprägten Beschützerinstinkt für seinen Bruder, dass die Erzieherinnen im Kindergarten ihn zur Ordnung rufen müssen. Das kommt vor.
In der Zeit damals waren wir dem Bruch echt nahe! Tabletten habe ich genommen. Welche von denen ich vorher gesagt habe, dass ich NIEMALS so ein Zeug nehmen würde! Aber nur so kamen die Geister und Dämonen zur Ruhe. Es war eine schwere Zeit damals. Und auch heute ist es nicht leicht!
Vor ein paar Tagen, als wieder mal Katheterwechsel anstand und ich den alten in den Mülleimer warf, hab ich so zu meiner Frau gesagt:
"Stell dir mal vor wir können jetzt sagen "Das war der letzte, endlich fertig!!" Das wäre sooo toll!"
Leider war es nicht der letzte. Und wird nicht der letzte sein.
Ein Glück, dass heute die Technik doch gut unterstützt. Zum Beispiel mit dem CGM und einem "halben" closed Loop. Und betrachtet man die Entwicklung der neuen Minimed 670 (die hat jetzt in den Tagen ihre erste Zulassung in den USA erhalten), die komplett selbstständig das Basal- Management übernehmen soll und vom Nutzer nur noch die Bolus- Eingaben erwartet, dann sind wir technisch schon ein gutes Stück weiter denke ich. Oder Nightscout! Ich arbeite am Computer und gleich nebenan läuft auf dem Tablet der BZ vom Bub mit. So können wir wenigstens mal entspannt am Abend auch einen Film gucken und haben dennoch alle wichtigen Daten immer im Blick. Notfalls mit Alarm, wenn es sein muss.
Das ist eine ganz große wichtige Sache, die ihr jetzt leider auch lernen, diese Hürde nehmen müsst! Man muss sich echt reinknien in das Thema!
Das zweite Problem ist wirklich die Bewältigung des Alltags. Aktuell läuft es bei uns z.B. einigermaßen im Kindergarten. Auch, wenn die Erzieherinnen zwar bei UZ mit Saft und Snack gegensteuern, aber nicht bei einer Hyper! Das macht nur der Pflegedienst. Und ist der am Tag schon durch, tja, dann müssen wir eben kommen. Die Pumpe wollen sie halt noch nicht bedienen. Auch nicht nach Haftungsfreigabe und telefonischer Rücksprache mit uns. Gott sei Dank (und das schreibe ich nicht nur so daher!) hat sowohl der Arbeitgeber meiner Frau wie auch meiner ein Einsehen und ermöglicht uns Heimarbeit, sodass wir im Fall der Fälle schnell auch untertätgig in die KiTa können. Alles andere würde auch nicht funktionieren.
Es ist trotzdem, und da bin ich ehrlich, absolut ein FULL- TIME Job sich zu kümmern! KE ausrechnen, multiplizieren, aufpassen was der Bub wann isst, ihm möglichst dennoch nichts zu verweigern und ihn so normal wie möglich aufwachsen zu lassen.
Letztes sah er seinen Bruder nach dem Badewannenbesuch genau an. Er musterte ihn förmlich. Da zeigt er auf ihn und fragt uns nur "Pumpa?!"
Da fängst du einfach an zu heulen!
"Pumpa" ist übrigens das vierte Wort, welches er nach "Mama", "Papa" und "heiß" gelernt hat. Das ist schon irgendwo traurig! Es macht zutiefst betrübt und auch heute noch würde ich (selbst wenn es mich meine Seele kosten würde!) Gott am liebsten in den Ars** treten für das, was er einem kleinen noch nichtmal Einjährigen Kind angetan, mindestens aber zugelassen hat!
Inzwischen danke ich ihm aber auch dafür, dass wir in Deutschland leben, wo die medizinische Versorgung ja nicht schlecht ist! Ja, man muss diskutieren, dran bleiben, Widersprüche verfassen, kämpfen. Aber man kann gewinnen! Man hat eine Chance! In vielen Ländern der Welt ist das nicht so!
Lange Rede kurzer Sinn: Die Wahrheit ist, auf euch kommt jetzt ECHT was zu!
Es ist eine harte Belastung für alle in der Familie. Geschwister, Eltern, die Beziehung.
Viele schreiben euch, dass es auch wieder "Licht am Ende des Tunnels" geben wird.
Nun, das hat man mir damals auch geschrieben. Dabei ist "damals" gerade mal 7 Monate her!
Heute ist es nicht so, als würde ich den Vorschreibern uneingeschränkt Recht geben! Aber ich kann vermelden, dass wir im Sommer z.B. eine zweiwöchige Tour mit dem Wohnmobil durch Südengland gemacht haben! Das hätte ich bei Manifestation nicht für möglich gehalten! Ich war absolut überzeugt davon, dass wir uns aus einem 50km Radius um unsere Klinik mit Diabetes- Ambulanz nicht mehr weg bewegen würden, bis der Junge 21 ist...
Und dennoch: Schaue ich ihn so an, wie er spielt und auf seine kindliche Art mit dem "ding" im Pumpentäschchen rumhantiert, dann bricht es mir noch immer das Herz.
Lange Rede kurzer Sinn: Als Betroffene können wir natürlich nachvollziehen, wie es such geht. Wenn es mal gar nicht mehr geht, ihr nicht mehr weiter wisst oder Fragen habt, gerne stehen wir zur Verfügung. Unsere Kontaktdaten tauschen wir gerne per Nachricht aus wenn Bedarf besteht.

Gruß
B.

P.S: Anbei mal ein Bild, wie das bei uns mit dem Nightscout aussieht. Ich surfe am Laptop im Internet und am Tablet daneben habe ich den BZ vom Bub immer im Blick. Ja, er ist was niedrig, ich weiß. Basal ist gestoppt und wir haben schon was gegeben...