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Diagnose seit dem 19 Juni.Bin einfach überfordert

Fine83
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01 Juli 2016 20:18 #101541 von Fine83
Hallo,
ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin ann -Kristin aus der Lüneburger Heide!
Am 19 Juni bekam meine Tochter (7Jahre jung ) die Diagnose Diabetes Typ 1 :(
Wir waren jetzt 2 Wochen in der Klinik und wurden geschult...

Nun sind wir seit gestern zu Hause und ich fühle mich einfach überfordert!
3 mal wurde sie schon zittrig auf Grund eines niedrigen Blz Wertes und ich frage mich was ich falsch mache...Ich mache und rechne alles genau nach Anweisung der Klinik aus und das spritzen funktioniert gut..
Ich habe Angst um meine Tochte rund ich weiß nicht was werden soll...
Momentan sind Ferien und wir haben Ruhe und Zeit aber ich werde in 2 Wochen wieder arbeiten müssen und irgendwann geht die Schule auch wieder los..

Ich mache mir Sorgen, dem nicht gewachsen zu sein! Was ist wenn die Schule dauernd anruft? Was wird aus ihrem Schwimmunterricht? Wird sie überhaupt bis 13:30Uhr mit dem Mittagsessen aushalten können?

Trotz Frühstück und Zwischenmahlzeit war sie um 12:30 Uhr unterzuckert ( 62 ) und es kann doch auch nicht richtig sein ständig etwas schnelles vor den Hauptmahlzeiten zu zu führen?
Wie ihr lesen könnt bin ich wirklich noch aufgewühlt.
Ich weiß es gibt viiieeelll schlimmere Krankheiten, trotz allem frag ich mich wie wir in Zukunft alle damit leben werden

Vielleicht sollte ich noch erwähnen , dass sie jetzt für ca 1 Jahr mit Pen spritzen muss und dann erst auf eine Pumpe umsteigen wird/kann

LG

Ann-Kristin

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Cheffchen
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01 Juli 2016 21:34 - 01 Juli 2016 21:35 #101544 von Cheffchen
Hallo hier im Forum,

also "is ja nur Diabetes" ist natürlich quatsch und lass dir das nicht einreden, klar gibts schlimmeres als Arm ab, nämlich zwei Arme ab, trotzdem macht das ein Arm ab, nicht besser :woohoo: .
Aber Ihr werden damit gut umgehen und Leben können, genau wie deine Tochter und sie wird auch uralt werden.

Ich sag mal so, bei uns hat das ca 3 Monate angehalten, etwas falsch zu machen aber das ist normal und dauert bei jeden anders lang und in der regel macht man nichts falsch.
Für Schule gibts da Hilfe ausser Pflegedienst zum Essen, so wie Schulhelfer, da fähren jetzt Ferien ja fast praktisch etwas zu Organisieren.
Das mit den Mahlzeiten in der Schule pegelt sich noch ein wenn ihr besser eingestellt seit, versucht ruhig schon mal die Zeiten, das ist mit Pen natürlich etwas unflexibler aber geht natürlich auch.
Seit ihr auf der Bult? und wie so so lange Pen 1/4 Jahr kommt leider oft vor aber ein ganzes Jahr ist natürlich nicht schön, da ohne sinn und von nicht kann, kann da keine rede sein.

Cheffchen

Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout
Letzte Änderung: 01 Juli 2016 21:35 von Cheffchen.

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Wenke
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01 Juli 2016 21:36 #101545 von Wenke
Hallo liebe Ann-Kristin,

erstmal herzlich willkommen!

Du machst mit Sicherheit gar nichts falsch. Immer mal wieder Unterzucker gehört leider einfach dazu. Manche Kinder zittern dabei, andere werden blass, schwitzen etc. Unser Sohn hat keine äußeren Symptome, er fühlt sich nur schlapp.

Wahrscheinlich werdet ihr in nächster Zeit die Insulindosis wiederholt verringern müssen, weil die insulinproduzierenden Zellen sich etwas erholt haben und wieder besser arbeiten. Wende dich möglichst bald an den behandelnden Arzt. Der sollte auch sehen, was man tun kann, damit es mit dem Vormittag besser klappt und sich die Therapie in den Schulalltag integrieren lässt.

Dass man eine Insulinpumpe erst nach einem Jahr bekommen kann, dürfte eine persönliche Ansicht des Arztes sein. Wenn ihr schneller eine wollt, würde ich ihm das nochmal deutlich sagen und wenn er nicht mitspielt, gegebenenfalls einen anderen Diabetologen aufsuchen.

Unser Sohn (jetzt 11 3/4) war bei der Diagnose 6 und uns hat die erste Ärztin gesagt, dass es bei ihr überhaupt keine Pumpe gibt. Daraufhin haben wir ziemlich bald gewechselt. 3 Monate nach dem Wechsel hatte unser Sohn seine Pumpe.

LG Heike

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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milka
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01 Juli 2016 22:19 #101549 von milka
Hallo und willkommen,
Lea hat vor 1,5Jahren mit 5Jahren Diabetes bekommen. Wir mussten leider auch die Erfahrung machen , dass es Diadocs gibt die Pens IMMER bevorzugen. Aussagen wie:"Pumpe? Dafür ist ist der Insulinbedarf noch viiiieeeel zu gering!" mussten wir uns anhören. Im Nachhinein und mit Abstand betrachtet war es genau das falsche und total sinnlos. Gerade bei niedrigem Insulinbedarf ist eine Pumpe sinnvoll. Wir haben nach 8Monaten gewechselt und hatten dann bald darauf die Pumpe.
Sein Handwerk aber erst einmal zu erlernen ist auch nicht verkehrt. Ihr werdet noch ein bisschen feilen müssen. Evtl Vollkorn in der Schule zur Brotzeit oder andere Insulindosis, Diabetes bedeutet leider auch ausprobieren. Es gibt nicht die Standarteinstellung. Du wirst bald ein Gefühl dafür haben.
Ich wünsch euch alles Gute!
Alex

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Mutter von Mil
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01 Juli 2016 22:44 #101550 von Mutter von Mil
Liebe Ann Kristin,
herzlich willkommen. Ich vermutte, dass ALLE Eltern die hier mitlesen Deinen Zustand perfekt nachvollziehen können. Wir sind alle durch tiefste Tiefen und gute Höhen gegangen bis die meisten von uns eine gewisse Gelassenheit im Umgang mit DT1 entwickelt haben. Das braucht Zeit. Ihr müsst viele Situationen erst einmal einüben, Eure Umwelt muss sich auf Euch einstellen und IHR müsst die Umwelt schulen und sehr offensiv und selbstbewusst mit dem Thema umgehen.
Bei Unterzucker (egal ob vor oder nach dem Essen: Zucker geben - Gummibärchen oä - nicht zuviel, aber grade so, dass ihr über 85 kommt, andernfalls gibt es eine überschießende Reaktion nach oben)
Ich bin leicht entsetzt zu lesen, dass es heute noch Ärzte gibt, die Kindern immer noch "für ein Jahr Pen" verordnen.
Ich kann Dir nur raten: versuch so schnell wie möglich eine Pumpe für dein Kind zu bekommen. Der Verlust der Leichtigkeit in der Kindheit kann etwas durch die Pumpe abgemildert werden.
Ich wünsch Dir alles Gute. Und stelle alle Fragen, die Dir einfallen, hier ins Forum. Es gibt hier fantastisch kompetente Eltern und Profis.
Wir haben übrigens über dieses Forum den tollsten Kindergarten der Welt für unsere Tochter gefunden, nachdem wir aus dem evangelischen Kiga rausgeflogen sind nach der Diagnose.

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Sheila
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01 Juli 2016 22:52 #101551 von Sheila
Hallo,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Der Anfang ist schlimm, das ist normal. Ich hatte auch das Gefühl, in ein Loch zu stürzen.
Man kann mit Diabetes leben, aber man muss ihn aktiv managen und das ist einfach eine tägliche Aufgabe.
Am Anfang ist das viel auf einmal, später lernt dazu und auch mit den Auf und Abs umzugehen. Man kann das leider nicht immer vermeiden. Es wird bessere und schlechtere Tage geben.

Es ist vielleicht nicht schön, vor den Hauptmahlzeiten noch Traubenzucker zu füttern, aber manchmal ist das eben so. Es werden auch noch Tage kommen, da sind die Werte zu hoch und man kann nicht sofort mit dem Essen loslegen.

Habt ihr einen guten Kontakt zu der Lehrerin? Ist es möglich, sie in den Schulferien zu erreichen und vorzubereiten? Bietet Eure Diabetesambulanz oder Arzt oder Beraterin eine Schulung an, die dann vielleicht gleich nach Schulbeginn für das Lehrer- und Betreuerkollegium stattfinden kann?
Es besteht z.B. auch die Möglichkeit, einen ambulanten Pflegedienst zu bestimmten Zeiten in die Schule zu bestellen, um beim Messen und Spritzen bzw. Essen abwiegen zu unterstützen.

Unsere Diabetesambulanz (Bult in Hannover) hat uns damals auch gesagt, dass ab einem Alter von 6 Jahren erst 1 Jahr mit Pen gespritzt werden muss, bevor eine Pumpe beantragt werden kann. Unser Kind hat mit 5 Jahren Diabetes bekommen und wurde sofort auf eine Pumpe eingestellt.

Alles Gute fürs Erste und ihr schafft das schon.

LG Kirsten

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Fine83
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02 Juli 2016 08:04 #101553 von Fine83
Vielen Dank für eure Antworten,
es beruhigt mich zu hören, dass es scheinbar allen so ergangen ist...

Kommenden Mittwoch haben wir wieder einen Termin in der Ambulanz und ich schreibe mir alle Fragen auf die bis dahin aufkommen.

Laut Ärzten muss sie ein Jahr die Pens nutzen, da sie mit 7 Jahren "zu alt" ist um sofort eine Pumpe verschrieben zu bekommen...Ich nehm das jetzt einfach mal so hin.
Ihre Klassenlehrerin ist sehr engagiert und wir werden uns vor Schulbeginn zusammen setzen.

Wünsche allen ein schönes Wochenende

Ann-Kristin

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tiwo
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02 Juli 2016 12:11 #101556 von tiwo
Ich verstehe das echt nicht, ein Jahr noch mit pen. Unser zweiter Sohn bekam die Diagnose mit 8 Jahren . Einstellung konnten wir ambulant machen. Unser doc hatte für unseren Sohn am zweiten Tag eine leihpumpe und schon einen Antrag für die Krankenkasse fertig .Ich finde es für Kinder viel einfacher in der Schule zu bolen statt zu spritzen. Drücke für euch die Daumen , das es da eine schnelle Lösung gibt. Und Kopf hoch es dauert ein bisschen , bis sich alles ein wenig eingespielt hat . Lg Andrea

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Wenke
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02 Juli 2016 16:37 #101558 von Wenke

Fine83 schrieb: Laut Ärzten muss sie ein Jahr die Pens nutzen, da sie mit 7 Jahren "zu alt" ist um sofort eine Pumpe verschrieben zu bekommen...Ich nehm das jetzt einfach mal so hin.


Uns wurde das vom 2. Arzt (nach der dem Wechsel weg von der Ärztin, die uns gesagt hatte, dass wir bei ihr nie eine Pumpe bekämen) so ähnlich gesagt, nur nicht mit 7 sondern mit 6. Allerdings sagte er mehr, dass unser Sohn zu alt wäre um ohne weitere Gründe eine Pumpe zu bekommen.

Wie lange man vorher gespritzt hat, ist eigentlich nie entscheidend . Entscheidend ist die medizinische Notwendigkeit. Ein Alter unter 6, unter 7, unter 8... (gibt da verschiedene Ansichten) wird meist an sich schon als medizinische Notwendigkeit angesehen. Etwa ab 7 oder 8 braucht man noch andere Gründe. Und um die glaubhaft vorbringen zu können, erwartet die Krankenkasse logischerweise, dass man es zumindest eine Zeit lang mit dem Spritzen versucht hat.
Gleich ein ganzes Jahr muss das aber nicht sein. 3-6 Monate sollten auf jeden Fall reichen.

Da euer Arzt nicht grundsätzlich gegen die Pumpe ist, dürfte es für eine Beschleunigung (falls ihr die wünscht!) reichen, immer wieder eindringlich darum zu bitten..

LG Heike

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

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stinjani
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02 Juli 2016 22:15 #101562 von stinjani
Liebe Ann-Kristin,
ich kann dich total gut verstehen!
Ich weiß noch, wie ich mich nach 10 Tagen im Krankenhaus gefühlt habe. Wir haben 10 Tage lang jeden Tag Schulungen bekommen, aber als wir mit unserem damals gerade 2-jährigen entlassen wurden, dachten wir, wir haben keine Ahnung von nix.

Wir fühlten uns, als hätten wir von nun an ein “Porzellankind“. Viele Fragen kamen jeden Tag dazu, aber auch Antworten. Wir fragten uns, wie wir das mit insgesamt drei Kindern hinbekommen werden, mein Mann ist den ganzen Tag arbeiten, ich war also eigentlich alleine mit der Verantwortung. Bei unserem 2-jährigen hatten wir damals Angst, dass wir Hypos oder Überzuckerungen nicht schnell genug bemerken. Aber, und das wird bei deiner Tochter bestimmt genauso sein, sie selbst kann bald ganz schnell erkennen, wenn was aus dem Ruder läuft.

Unser Sohn hat sehr schnell verstanden, dass er bei Hypos Süßigkeiten braucht, das hat er dann auch gesagt. Heute ist er fast vier und er kommt zu mir und sagt: Mama, ich bin unterzuckert.

Du wirst auch sehr schnell sensibel für gewisse Verhaltensweisen deiner Tochter und kannst daraus schlussfolgern, was sie gerade braucht. Bastian wird z.B. bei Überzuckerungen aggressiv.
Unterschätze deine Tochter nicht, und dich auch nicht. Du wirst schneller da reinwachsen, als du denkst.

Wenn du unsicher bist, miss lieber einmal mehr, dann hast du eine gewisse Kontrolle und Sicherheit.

Ich muss mich aber auch den anderen Müttern anschließen, was die Pumpe angeht. Ich würde auch so schnell wie möglich versuchen, eine zu bekommen. Sie gibt deiner Tochter, aber auch dir mehr Freiheiten und Möglichkeiten. Wenn Bastian nachts unterzuckert ist, muss ich ihn bei Werten ab 60 aufwärts nicht wecken und ihm Traubenzucker geben, sondern ich verringere einfach per Fernbedienung das Basalinsulin und er geht alleine wieder hoch. Dies ist nur ein Bespiel von Vielen.

Alles , alles Gute wünsche ich euch, ihr schafft das auch!

Lg, Manuela
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