Kleines Mädchen aus Essen

Hallo zusammen,
gerne möchte ich uns heute mal vorstellen: Wir sind Nina (fast 28 Monate), Mama (36 und derzeit in der 14. Woche schwanger) und Papa (36). Seit 5 Wochen haben wir die Diagnose DM Typ 1 für Nina, seit ein paar Tagen die Nachricht, dass sich der Zöliakie-Verdacht bestätigt hat. Da Nina außerdem eine Milcheiweiß- und Hühnereiweiß-Allergie hat, weiß ich kaum noch, was ich ihr zu essen geben soll. Alles, was sie bisher gerne gegessen hat, ist außer Rohkost und Obst, raus. Besonders schlimm ist das bei ihrer geliebten Hafermilch. Am Wochenende hat sie fast gar nichts getrunken und alle Alternativen verweigert.

Sie ist ein fröhliches und sehr aufgewecktes Mädchen, das gestern beim Katheterwechsel das erste Mal nicht geweint, sondern nur gezappelt hat. Wenn ich sie so in ihrem Bett sehe mit der Pumpe oder nackig mit dem Schlauch und dem Sensor, krieg ich's Heulen, schluck es runter, um sie nicht so zu belasten. Ich mach mir große Sorgen, wie sie es wegstecken wird, anders zu sein. Sie teilte bisher gerne ihr Essen und bediente sich entsprechend in anderen Dosen. Das ist jetzt vorbei.
Sie fragt auch schon : "Mama/Papa keine Pumpe? " und seit dem KKH-Aufenthalt spielt sie fast nur noch Ärztin.
Nächtliches Messen brauchen wir nur noch im Ausnahmefall, da Nina seit letzter Woche nachts kein Insulin bekommt und sie dann wohl nicht klinisch unterzuckern könnte, sobald keib Insulin mehr aktiv ist. Durchschlafen tu ich deshalb trotzdem nicht. Seit dem KKH ist unser Rhythmus noch sehr durcheinander. Madame schläft selten vor 22:30 und mittags schon lang nicht mehr.
Da Nina nach den Ferien in den KiGa kommt, beschäftigen mich natürlich auch Formulare, Formulare, Formulare, weil wir uns ein i-kraft wünschen, was unsere Klinik für aussichtslos hält.

Oh je, jetzt ist es mehr ein Jammer-Post geworden. Würde mich jedenfalls sehr freuen, jmd aus unserer Gegend zu finden, dessen Kind im ahnlichem Alter ist, dann wären die Kids nicht so allein- und wir Eltern auch nicht.
LG Daniela

Hallo hier,

ach is kein Jammer-Post geworden ).

Wegen I-Kraft sollte eigentlich Diadic unterstützen da man da schnell was falschen rein schreiben kann aber wenn der schon mit aussichtslos ankommt, komisch?
Schreiben §53/54 hast ja von Doc bekommen, denn daruf beziehst dich ja bei deinem i-Antrag ja.

Cheffchen

Hallo Daniela,
ich kann dich sehr gut verstehen. Auch bei uns stand der Zölliakie-Verdacht im Raum. Wurde Gott sei Dank nicht bestätigt. Ich war zu der Zeit auch schwanger.
Ich habe damals im Internet nach glutenfreien Rezepten gesucht und es gibt soo viele davon. Nun weiss ich nicht wie es mit den anderen Allergien ist. Es gibt bei uns im Kaufland ganz viele vegane und glutenfreie Produkte.
Ich weiss es ist alles nicht einfach...wir müssen jetzt für unsere Kleinen stark sein.
Ich drück dich aus der Ferne...

LG
Anita

Hey Nina und Mama,

Dein Post ist sehr ergreifend, unser Sohn hat mit 14 Monaten DM bekommen, nun ist er 6. Und was soll ich sagen, mir ging es anfänglich wie dir totzdem Luca "nur" DM hat. Man lernt damit zu leben unsere Kleinen müssen es ja auch, Luca hasst seine Krankheit und auch das Katheterwechsel ist Horror, alle steigern sich rein. Und mir stehen auch noch oft die Tränen in den Augen wenn ich meinen Nackedei mit Katheter sehe... wir würden ihm das gern abnehmen!
Wir müssen unsere Kinder in ihrem Selbstbewusstsein bestärken .
Ich bin froh das die Medizin heut schon so weit ist und ein Leben mit "DM" erleichtert. Wir haben einen tollen Kunderdiabetologen.
Ich hoffe ihr findet gute Lösungen für Nina's Allergien! Ich drück von weitem die Daumen!
Lg

Hallo Daniela,
erst einmal herzlich Willkommen hier.
Ich kann sehr gut nachfühlen, dass das momentan ein großer Berg ist, den ihr da vor Euch seht.
Unser Nachbarkind hat auch eine Hühner- und Milcheiweiß- und Weizenallergie, allerdings keine Zöliakie und keinen Diabetes, das alles zusammen ist ganz schön schwer.
Hier darf man sich auch mal ausjammern und schreiben, dass man traurig ist. Ich bin selbst manchmal auch noch traurig. Ich denke, diese Gefühle sind legitim. Wir wollen doch alle das beste für unsere Kinder und manchmal ist dieses Schicksal das ganz schön schwer zu tragen.
Liebe Grüße,
Kirsten

Hallo Daniela,

gerade habe ich deine Zeilen gelesen & immer wenn ich "Neuvorstellungen" lese, kommen die Gefühle zurück & die Erinnerungen an die schlimme & verzweifelte, hilflose erste Zeit hoch!

Meine Tochter Mila hat vor ihrem 2. Geburtstag DM bekommen.
Die Katheterwechsel waren am Anfang waren auch bei uns der Horror.
Das Schlimmste war eigentlich immer das Ablösen des Alten.
Ich möchte dir ein paar Tipps geben, womit du es der kleinen Maus vielleicht etwas erleichtern kannst.

• es gibt Zuckerfreie Gummibären in der Apotheke, "Bärengarten Fruchtsaftbären" (vorsicht wirken Abführend bei übermäßigem Verzehr, aber 2-3 pro Tag gehen und lassen sich sehr gut für solche Zwecke einsetzen!)

• Babyöl von Penaten (anderes verklebt noch mehr) kann man super in eine Glassprühflasche aus der Apo (ca. 1 €) umfüllen & auf den alten Katheter sprühen, anschließend noch in die Badewanne & das Kleberondell lässt sich sehr leicht lösen!

• Badewanne haben wir anfangs immer gemacht, mit verschiedenen Zusätzen, Knisterbad, bunte Farbtabletten etc. das fand Mila toll.

• Fernseher! Das bringt Ablenkung beim Setzen. Oder auch n kleines Filmchen auf dem Handy.

Mila ist mitlerweile 5 Jahre alt und macht überhaupt kein Theater mehr beim Wechsel.
Anfangs war es sehr schwer, ich war unsicher und das Kind hat gestrampelt wie verrückt! Habe dann in aller Ruhe an meinem eigenen Bauch etwas geübt um sicherer zu werden. Aber jeder 2. Tag war eben ein Katheterwechseltag und war geprägt von eben dieser Aktion. Aber es wird mit der Zeit besser, auch wenn man sich das in dem Moment nicht vorstellen kann. Es wird besser.

Besonders schwer habt ihr es durch die Doppel bzw. dreifachbelastung der weiterern Lebensmitteleinschränkungen.
Der Sohn meiner Freundin hat seit kurzem auch die Diagnose der Glutenunverträglichkeit. So habe ich sehr nah mitbekommen, was das für einen Stress bedeutet.
Ich glaube es dauert einfach seine Zeit bis man sich mit all dem auseinandergesetzt hat und neue Wege gefunden hat. Dass du auch noch schwanger bist, macht es nicht einfacher. Ganz schön viel auf einmal!

Im Krankenhaus hat die damalige Schwester, mit der wir viel Kontakt hatten, Mila ganz oft die Pumpe leicht an den Bauch gedrückt und gesagt "das is deine, das is deine..!"
Ich habe das damals komisch gefunden und nicht verstanden, aber ich glaube das ist ein Grund mit, dass sie nie wollte, dass ich die Pumpe abmache. Verstehst du?

Mir ist es sehr schwer gefallen das alles zu akzeptieren, war ständig den Tränen nahe und habe mich immer erschrocken, wenn ich Mila in den Arm genommen habe, oder gestreichelt habe & dann an die Pumpe gekommen bin. Wie ein Fremdkörper, den ich nicht akzeptieren wollte. Es hat lange gedauert, bis ich die Hand nicht zurückgezogen habe.

Kinder sind sehr sensibel und es hilft deiner Kleinen bestimmt, wenn du die Pumpe besser annehmen kannst.
Ich hoffe, du verstehst mich richtig.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, es wird besser, jeden Tag ein bisschen.

Liebe Grüße, Amelie

was mir gerade noch einfällt, in Herdecke gibt es eine Diabetesambulanz für Kinder (is ja in eurer Nähe) da findet einmal im Jahr eine Schulung statt extra für Kinder. Habe letztes Jahr dran teil genommen. Für Mila war das sehr schön. Sie hat gemerkt, dass sie nicht allein ist, alle Kinder hatten eine Pumpe, so wie sie & sie durfte bei ihrer Zimmernachbarin beim Katheterwechsel zuschauen, Zuschauerin zu sein, das war neu und tat ihr sehr gut. Auch die Gespräche im Sitzkreis fand sie interessant "wie fühlt ihr euch, wenn ihr unterzuckert sein?"..

Hallo und herzlich Willkommen!

Fünf Wochen sind nicht wirkliche viel Zeit, um das alles zu verarbeiten, vor allem wenn du dazu noch schwanger bist. Da wird man von den Hormonen noch zusätzlich in Aufruhr versetzt und ich kann mir gut vorstellen, dass dich da ganz viele Ängste plagen. Das ging mit auch so! Als ich mit meinem zweiten Kind schwanger war, da hatte unser Sohn zwar schon drei Jahre Diabetes und wir waren bereits etwas geübter, doch die heutige Gelassenheit hatte ich bei Weitem noch nicht.
Der Kindergarten war für uns eine große Herausforderung. Formulare mussten wir keine ausfüllen und eine Integration hat er da auch noch nicht gehabt. Erst in der Schule wurde darauf bestanden und war in den ersten Jahren durchaus sinnvoll und gut für seine Entwicklung.
Ich bin übrigens vor jedem großen Lebensabschnitt mit meinem Sohn zur Kur gefahren. Vor dem Kindergarten, vor der Schule und jetzt vor der weiterführenden Schule. Uns hat das immer weitergebracht!
Beim ersten Mal ging mehr um mich, aber ich konnte schon mal üben, wie das sein würde und worauf ich bei der Kommunikation mit den Kindergärtnerinnen achten musste. Da haben sie mir in Bad Gaissach ganz tolle Tipps gegeben, die ich heute noch bei der Tagesbuchführung mit der Schule anwende.
Vor der Schule waren wir noch einmal in Bad Gaissach, doch da ging es schon in Richtung: Diabetesakzeptanz und erste Schulungen. Er konnte durch den Diabetes bereits zweistellige Zahlen zuverlässig lesen und mit der zweiten Klasse schon dreistellige interpretieren. Natürlich noch nicht so ganz zuverlässig.
Unsere letzte Kur und das ist jetzt für dich noch ferne Zukunftsmusik, ging es darum wie er allein mit seinem Diabetes zurechtkommt. Tja und beim nächsten Mal wird er ohne mich und seine nervige Schwester fahren. Das wird für ihn der nächste Meilenstein.

Ja, die lieben Katheterwechsel, was haben wir da schon für Odysseen hinter uns. Vorher in die Badewanne. Oder eine Betäubungssalbe auftragen. Mit "Popoklatschern" auf die Stelle wo der Katheter rein sollte. Dabei musste ich z. B. 10 Mal leicht auf die Stelle, also nicht schlagen, sondern wie man dem Kind im Spaß auf dem Po tätschelt und dann schnell den Katheter rein. Mit jedem Alter hatten wir eine bestimmte Prozedur.
Aber die ersten Monate war es nur ein Kampf mit Geschrei und Gezeter.

Es muss für dich wirklich ganz schön anstrengend sein, wenn sie erst so spät einschläft! Das würde mich vollkommen fertig machen und ich wäre bestimmt schon vor ihr im Traumland. Was macht sie denn die ganze Zeit? singt sie Lieder in ihrem Bettchen? Oder turnt sie durch die Wohnung? Meine Tochter hatte kurzzeitig so eine Phase und ist nachts mit meinen Stöckelschuhen durch die Wohnung gelaufen.

Hallo Daniela!
Mein Sohn ist auch im Alter deiner Tochter, leider wohnen wir so gar nicht in Eurer Nähe Als wir die Diagnose bekamen, war er grad mal 9 Monate alt, wir haben also schon die ersten 1,5 Jahre hinter uns gebracht. Ich kann mich aber noch sehr gut erinnern, dass ich es auch immer sehr traurig fand, seinen kleinen Körper an allen möglichen und unmöglichen Stellen stechen zu müssen. Aber mittlerweile gehört die Pumpe halt schon zu seinem/unserem Leben - wir sind sehr froh, dass wir sie haben und dass er ein ganz normales Leben führen kann - mit ein bisschen mehr Konsequenz halt in so einigen Dingen, aber auch das habe ich gelernt, irgendwann mal positiv zu sehen. Meine Erfahrung, die ich gerne teile: Als ich für mich alles akzeptiert und angenommen hatte und für mich die positiven Seiten gesucht habe, war selbst Kathederstechen für den Kleinen kein Problem mehr (und das konnte ich mir im Spital so wirklich gar nicht vorstellen - hysterische Brüllerei - zwei Leute mussten ihn festhalten und ich habe unter Schweißausbrüchen Katheder gesetzt). Mittlerweile lassen wir ihn so weit es geht auch mithelfen, da ist er dann wahnsinnig wichtig - ich glaub, wenn er könnte, würde er sich seinen Katheder am liebsten schon selbst setzen. Auch das lästige Zuckermessen hat er sich oft schon selbst hergerichtet und wollte das ganz alleine machen - da mussten wir immer recht schnell sein, denn mitunter hatte er schon alles hergerichtet, ohne dass überhaupt eine Notwendigkeit zu messen bestand. Auch die Sache mit dem Essen teilen und von anderen nehmen hat mir am Anfang so wie dir Sorgen bereitet, war aber bis jetzt nie ein Problem, weil in unserem Umfeld alle Bescheid wissen und schon bis zu einem gewissen Grad Rücksicht nehmen, außerdem weiß der Kleine mittlerweile selbst, dass er nur Gemüse von anderen nehmen darf ohne zu fragen (mal schaun, wie lange das noch hält Ich drück dir die Daumen, dass du auch bald wieder positiv in die Zukunft schauen wirst, und der Diabetes zur, zugegeben manchmal lästigen, Nebensache wird. Und wer weiß, was uns die Technik in ein paar Jahren Neues bringt, wenn ich denke, dass wir zu Beginn noch so oft Fingerstechen mussten, dass ich mir überhaupt nicht vorstellen konnte, wie seine kleinen Finger das ein ganzes Leben lang aushalten sollen ... jetzt haben wir seit kurzem den Libre und messen nur noch in der Früh und vor dem Schlafengehen blutig (oder falls die Werte uns seltsam erscheinen). Ich wünsche Euch alles Gute und schade, dass wir so weit auseinander wohnen.
Sabine

Hallo zusammen,
habt vielen lieben Dank für Eure Antworten, Tipps und Erfahrungen- auch als PN. Es tut gut, nicht so allein zu sein.
Mittlerweile ist Katheterwechseln recht unproblematisch, Nina darf dabei Biene Maja gucken. Selbst Sensor wechseln geht, ist aber schwieriger. Wir lassen sie auch möglichst viel helfen. Sehr problematisch ist es nur, wenn der Katheter in blöden Situationen verstopft bzw. es dann auffällt: in der Umkleide der Turnhalle oder in der Bücherei oder beim Spiel mit anderen Kindern. Dann ist das Wechseln ihr doppelt lästig. ..
Wegen der Zöliakie haben wir jetzt einige gf Produkte getestet und sind auch fündig geworden. Wenn sich der Alltag beruhigt, werde ich mich auch ans selber machen geben. Ist sonst einfach zu teuer. Gestern haben Nina und ich Kuchen gebacken "richtig lecker" war der Kommentar meiner Tochter.