Oft gelesen, erst jetzt angemeldet, hallo zusammen

Liebe Alle!
Beginne meinen Gruppenbeitritt damit, uns mal ein bisschen vorzustellen. Dabei bin ich ja eigentlich schon länger, bis jetzt allerdings nur als passive und oft sehr interessierte Leserin diverser Forenbeiträge. Mein jüngster Sohn ist vor über einem Jahr an Diabetes erkrankt, da war er grad mal 9 Monate. Dass die erste Zeit recht anstrengend war, brauch ich Euch ja sicher nicht erzählen und all jene, deren Kinder auch so jung erkrankt sind, wissen, wie schwierig eine halbwegs vernünftige Stoffwechseleinstellung in diesem Alter ist. Mittlerweile ist er 2 geworden und wenn er nicht grad wieder einen Entwicklungs-, Wachstums- oder sonstigen Schub hat, er keine neuen Zähne bekommt, nicht verkühlt ist (was zwischen Oktober und Mai so gut wie nie vorkommt), funktioniert dank Pumpe alles wirklich gut. Da er ja sozusagen kein anderes Leben kennt, als mit Diabetes, macht er es uns auch nicht schwer, ein wirklich ganz normales Leben zu führen. Es erstaunt uns oft zu sehen, wie selbstverständlich er jetzt schon mit seiner "Krankheit" umgeht - wenn alle Kinder schreien: "einen Saft", bestellt er sich ein Wasser; er sitzt seelenruhig während andere Kuchen essen und verdrückt einen Teller Gurken (das muss er nur, wenn seine Werte nicht auch eine kleine "Ausnahme" zulassen, kommt aber leider vor) ... ich bin jedenfalls sehr froh, dass es wirklich gut läuft und hoffe sehr, dass das mal mindestens bis zur Pubertät anhält!

Natürlich gibt's nach wie vor noch eine anstrengende Seite der Medaille: Jedes Mal, wenn wir die Basalraten wieder anpassen müssen, dauert es besonders nachts eine gewisse Zeit, bis wir wieder halbwegs an durchschlafen denken können - darunter leide ich am meisten, das geht schon ganz schön an die Substanz. Aber ich denke, auch davon können die meisten von Euch ein Lied singen! Und die zweite Sache, die wir sehr anstrengend finden: immer muss einer von uns zu Hause sein, wir freuen uns schon auf die Zeit, wenn wir mal wieder alleine (ohne Kinder) gemeinsam etwas unternehmen, oder am Abend mal ausgehen können - aber alles ja nur eine Frage der Zeit!

Ich freu mich jedenfalls, in Eurem Forum dabei zu sein, und erhoffe mir ein wenig Austausch mit Gleichgesinnten - bei uns, wir leben in Wien, eine Großstadt möchte man meinen, aber eben nicht was Diabetes betrifft, da sind zahlenmäßig nicht so viele Kinder betroffen und da jemanden zu finden, wo auch das Alter der Kinder halbwegs passt, ist wirklich schwierig, weil es österreichweit auch kaum Privatinitiativen an Vernetzungen gibt. Ich weiche also für Informationen und diverse Dinge, die uns den Alltag erleichtern, immer nach Deutschland aus, und freue mich sehr, dass ihr da so gut organisiert seid! Vielleicht finde ich ja auch über dieses Forum Menschen, die in meiner Nähe wohnen, wäre super, freu mich natürlich auch über jeden anderen Austausch!

Noch einen wunderschönen Tag, ich verbringe meinen heute ohne Diabetes, mit anderen Kindern, meinen Schülern - ist aber mindestens genauso anstrengend alles Liebe, Sabine

Danke für Deinen Beitrag, liebe Sabine!
Den sollte man ja gleich mit Sternchen versehen, weil das aus meiner Sicht ein wunderbarer Willkommensartikel für Eltern mit kleinsten Diabetikern ist. Ich wünsche Euch viel Freude im Forum und bin auf die nächsten Meldungen gespannt. In Österreich läuft wohl in Bezug auf DM bei Kindern manches etwas anders, das war hier schon öfter zu lesen. In Wien wird es sicherlich schon noch einige Eltern mit DM-Kindern im gleichen Alter geben.

Liebe IngaMarie, ich glaub viel anders läufts bei uns eh nicht wirklich, aber in Österreich gibts halt auf Grund unserer Landes- und Bevölkerungsgröße zahlenmäßig viel weniger betroffene Kinder; die Betreuung und Beratung und Aufklärung funktioniert ohnehin super, da sind alle top, aber viele Dinge sind bei uns halt einfach nicht möglich, weil sichs nicht rechnet - mal so ein paar kleine Beispiele: unsere Pumpenbänder und Shirts kommen alle aus Deutschland; einige für ganz kleine wirklich praktische, gesunde und blutzuckerfreundliche Nahrungsmittel für unterwegs lassen wir uns aus Deutschland schicken, usw, dafür ist bei uns einfach der Markt zu klein. Na ja, und jemanden in der Nähe zu finden, wo das Alter der Kinder und die Chemie passt ist fast wie ein Lottosechser, aber ich glaub das wird auch "besser", oder einfacher, wenn die Kinder ein wenig älter sind, so ganz Kleine gibts ja wirklich nicht so viele. Danke für deine Antwort, bis bald, sabine

Hallo Sabine,
herzlich Willkommen und schön, dass du dabei bist.
Ich freue mich, dass du ein bisschen was über eure Situation geschrieben hast! Schau, unser Bub ist mit 11 Monaten an Diabetes erkrankt. Das ist jetzt gerade mal 3 Monate und ein paar Tage her. Wir fangen erst ganz langsam mit dem an, was du so selbstverständlich schreibst. Z.B. die Basalrate anzupassen. Das haben wir uns erst vor wenigen Tagen das erste Mal richtig getraut. Und ja, natürlich ist es eine schwierige Zeit. Besonders die Nächte, können wir sehr gut nachvollziehen. Aktuell haben wir noch immer die ärztliche Weisung (und das ist bei den Schwankungen auch leider nötig), des Nachts alle 2 Stunden zu kontrollieren. Das ist wirklich die größte Belastung in dieser Sache. Zum Glück haben wir zu unserer Pumpe zwischenzeitlich ein CGM für einen begrenzten Zeitraum bekommen. Das macht die Sache insoweit leichter, dass wir uns keinen Wecker mehr nachts stellen müssen. Nicht, dass wir deswegen durchschlafen könnten! Aber der Alarm geht nur noch dann los, wenn wirklich Handlungsbedarf besteht (z.B. zu niedrig oder zu hoch).
Tja und was das Leben mit dem Diabetes angeht: Da habe ich schon große Sorge wie es sein wird für unseren Bub. Natürlich sagt unsere Ärztin, dass der Bub alles essen darf! Wir müssen nur das passende Insulin dafür geben. Klappt natürlich in der Theorie auch total suuuuper! Über die Praxis kannst du sicherlich dank deiner Erfahrung sowieso mehr dazu berichten.
Ich würde mich jedenfalls freuen, in Zukunft hier und da mehr von dir und euch zu lesen. Denn ihr seid quasi mit dem gleichen Schicksal (also extrem jung bei Manifestation) geschlagen wie wir, nur eben mindestens ein Jahr voraus.
Gruß
Björn

Hallo Björn, kann mich noch gut erinnern, wie es so vor einem Jahr war ... anders als bei Euch, hat uns allerdings unsere behandelnde Diabetesärztin völlig freie Hand bei der Behandlung und Anpassung der Therapie gelassen - anstrengend, aber gut wars! Wir haben folgendes gelernt und festgestellt: eine stabile Einstellung ist nur über eine optimal passende Basalrate möglich und diese muss man in diesem Alter halt sehr oft anpassen und nachadjustieren (wir führen ein Basalratenbuch mit allen Veränderungen); ich glaube, wir haben gut ein halbes Jahr gebraucht, bis endlich alles gepasst hat, weil sich ja auch ständig alles verändert. Belohnt wurden wir dann mit einer sehr stabilen Phase über den letzten Sommer. Im Herbst/Winter haben wir gelernt, dass unser bester Freund die "temporale Basalrate" ist, weil es zu diesen Jahreszeiten auf Grund ständiger Verkühlungen überhaupt keinen Sinn macht, die Basalrate zu ändern oder anzupassen. Diese haben wir erst jetzt im Frühjahr wieder grundlegend nachadjustiert - und darin werden wir nun auch immer schneller, weil geübt
Du hast es auch angesprochen: Ein großer Lernprozess ist: was sind geeignete Lebensmittel - auch dieses Prozedere ist nicht ganz einfach - es ist richtitg, die Kleinen können alles essen, aber eben jeder was anderes! Wir haben herausgefunden (mit Versuch und Irrtum), welche Lebensmittel sich günstig in die Therapie einfügen und welche nicht; es gibt Lebensmittel, da ist es wurscht, wieviel und wann und wie wir Insulin abgeben, da gibts immer schlechte Werte, die lassen wir einfach weg ... und die meisten Sachen machen ohnehin keine Probleme. Und natürlich, ein halbes Jahr später kann in diesem Alter alles wieder ganz anders sein - auch das haben wir in dieser doch kurzen Zeit schon herausgefunden. Das einzige, worauf wir konsequent schauen, möglichst wenig Zucker, mit Obst und einer geringen Menge von dem, was Kinder so gerne essen (Zuckerl, Schoki) und das auch nicht jeden Tag, fahren wir super. Und das schöne daran: unser Kleiner freut sich so richtig, wenn er mal eine Packung PEZ oder ein Eis bekommt, das kann er dann richtig genießen, und wir haben nicht den Eindruck, dass ihm da was verlorengeht.
Ich bewundere dich, wenn ihr alle 2 Stunden in der Nacht messt, ich glaube nicht, dass wir das lange durchgehalten hätten. Ich habe allerdings schon im Spital in den ersten Nächten gemerkt, dass unser Kleiner immer von selbst aufwacht, wenn seine Werte nicht passen (egal ob zu niedrig oder zu hoch). War am Anfang nicht leicht, aber wir haben seiner guten Wahrnehmung vertraut und bis jetzt hat es eigentlich fast immer gepasst, nur ganz, ganz selten wacht er auf, weil er halt nur schlecht geträumt hat oder was auch immer. Wir haben auch untertags versucht an seinem Verhalten abzulesen, wann seine Werte nicht passen - war nicht ganz so leicht: seit einiger Zeit wissen wir, dass er paradoxerweise viel trinken will, wenn er sehr niedrig ist und nach Essen verlangt, wenn er sehr hoch ist (das findet man wohl auch in keinem Lehrbuch) - aber jedes Kind ist eben einzigartig.
Die Sorge bezüglich der Zukunft deines Sohnes kann ich auch gut verstehen, aber die wird weniger, wenn du siehst, wie gut es ihnen eigentlich geht - ich sehe keine Unterschiede zu anderen Kindern in seinem Alter und wir für uns sind uns sicher, wenn wir alles "locker" nehmen, wird auch unser Kleiner nicht den Eindruck haben, dass er irgendwie benachteiligt oder gehandicapt ist - vielleicht kann man es ja auch so sehen: diese "Krankheit" zeigt vielleicht den Weg für ein gesünderes Leben, das man sonst nicht führen würde: gesundes Essen, viel Sport - wollen alle, aber die wenigsten machen es auch ... und für eine gute Zukunft eines Kindes gibt es ohnehin keine Garantie - aber hier haben wir die Möglichkeit, bis zum Erwachsenwerden einen möglichst optimalen Weg vorzuleben.
bis bald, sabine

Hallo austria!

Entwicklungsschübe. Wachstum. Zahndurchbrüche. Husten, Schnupfen und Heißerkeit. Ich kann das so alles bestätigen, wie du es anfangs geschrieben hast! Es war auch für uns sehr anstrengend bis zum 2. Lebensjahr zu kommen, und zum 3. war infektemäßig auch noch einmal eine Herausforderung.
Aller zwei Stunden messen war für mich jahrelanger Alltag. Egal ob Tag oder Nacht. Länger schlafen, also mehr wie 4 Stunden, konnte ich erst, seit unser Sohn ins Schulalter kam. Er hat einen ganz schön ansrengenden Stoffwechsel!
Auch unser Kind war die ersten Jahre sehr angepasst und hat uns keinen Kummer gemacht. (Das hat er dann später reichlich aufgeholt.)
Erst mit den Kindergarten ging's los mit: “Warum bin ich anders?“
Die erste Frage meines Sohnes war damals, als er versuchte seinen Diabetes zu erklären war: “Kevins Bauch Batterie leer?“

Na ja , jetzt ist er 11 geworden und hat es faustdick hinter den Ohren. Immer für eine Überraschung bereit.

mibi74 schrieb: Die erste Frage meines Sohnes war damals, als er versuchte seinen Diabetes zu erklären war: “Kevins Bauch Batterie leer?“

Shice, vor der Frage habe ich jetzt schon am meisten Angst! Durch den Sensor wird seine "Pümpi" nun interaktiv. Sie piept! Manchmal lustig, manchmal mahnend, doch immer anders. Piept das Teil dann, wird unser Sohnemann schon ganz nervös und weiß, dass da jetzt was zu tun ist. Inzwischen fummelt er die Pumpe aus der Tasche dann hervor und drückt wild auf den Tasten herum! Da kann man gar nicht schnell genug sein! Vergreifschutz und Funktionssperre ist natürlich drin! Aber es dürfte nur eine Frage der Zeit sein, bis er raus hat, wie man diese umgeht.
Na jedenfalls merkt er inzwischen, dass es nur bei ihm piept. Und sonst bei niemanden. Er kann außer "Ma-Ma" noch nichts wirklich sagen, aber seine Blicke sprechen Bände!!
Er merkt, dass er anders ist. Schon jetzt. Und ich Dösbaddel gebe ihm auch noch Vorschub, indem ich ihn dann immer mitleidig anschaue wenn das dumme Teil piept. Sollte ich nicht! Weiß ich auch. Ist aber schwer. Kinder merken schnell, wenn man sich verstellt denke ich.

Ansonsten freue ich mich natürlich mit dir Sabine, dass ihr Glück habt und euer Nachwuchs euch (wenn auch quer) Anzeichen anzeigt. Das tut unser Bub leider nicht. OK, wir haben gemerkt, dass er bei einer Hyper schnell quengelig wird und eben (richtigerweise) Durst bekommt. Dies aber auch erst dann, wenn er über 350 und mehr liegt. Eigentlich viel zu spät. Hypos zeigt er gar nicht an! Es ist noch nicht lange her, da hatte er seinen Rekord- Tiefstwert von bislang 27. Und hat einfach auf dem Boden gesessen und war in sein Spiel vertieft! Maximal etwas ruhiger als sonst. Mehr so in sich gekehrt. Aber wenn wir das nicht zufällig gesehen hätten, er hätte von sich aus kein Signal gesendet. Das macht uns die meisten Sorgen und wir versuchen durch technische Lösungen (wie z.B. die Einrichtung von Nightscout) dem entgegen zu wirken.

Jedes Alter hat seine Herausforderung. Mit der Zeit lernt man die medizinischen Details zu beherrschen. Kann die Auswirkung der Nahrungsmittel im Schlaf herunter beten. Ganz anders ist das mit Psyche. Und auf Fragen antworten zu müssen, die einen selbst sehr belasten, macht es auch nicht gerade einfacher.
Diabetes bei Kindern ist nicht nur anspruchsvoll, weil man sich so wahnsinnig gut auskennen muss, sondern weil man auch den Spagat zwischen "normal" und "anders" hinbekommen muss.