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wir stellen uns vor

Hockeystar
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25 Apr. 2016 09:36 #100697 von Hockeystar
wir stellen uns vor wurde erstellt von Hockeystar
Hallo,

ich bin Laura und Mutter von drei Soehnen (6,3,6 Monate). Wir sind Deutsche, wohnen aber in Amsterdam und sind auch hier versichert. Bei unserem aeltesten Sohn (6) wurde am 22.2. Diabetes festgestellt. Zuerst dachte ich, etwas liefe in der Schule schief, denn mein Sohn war schnell muede und hatte am Nachmittag zu nichts mehr Lust. Da die Schule hier in Holland ganztags ist, ist uns anfangs gar nicht aufgefallen, wie viel er trinkt und wie oft er zur Toilette muss. Erst als wir dann ein Wochenende unterwegs waren und ihn genau beobachteten, haben wir gemerkt, dass er mehr als 1,5 Liter am Tag trank. Montags sind wir sofort zum Arzt und wurden gleich weiter verwiesen an das zustaendige Krankenhaus. Hier scheint es etwas anders zu laufen als in Deutschland. Bei einer neuen Diagnose geht man zu einem speziellen Diabeteszentrum fuer Kinder im Krankenhaus, wird aber nicht zwangslaeufig eingewiesen. Wir konnten so nach einem ersten Informationsgespraech und der ersten Dosis Insulin wieder nach Hause und mussten "nur" in den ersten zwei Wochen recht haeufig ins Krankenhaus. Ich habe das Gefuehl, dass die Einstellung mit Insulin und Kohlehydraten/Zucker hier sehr eigenverantwortlich vorgenommen wird. In vielen Momenten fuehle ich mich deshalb stark auf mich gestellt. Natuerlich kann man 24/7 anrufen, aber macht man das denn? Als mein Sohn vor drei Wochen seine erste Erkaeltung mit Diabetes bekam und die Werte nicht zu kontrollieren waren, war ich kurz am Verzweifeln... Die meiste Zeit laeuft es allerdings ganz gut und wir halten seine Werte im Normalbereich. Meine groesste Sorge im Moment ist, dass es noch etwas gibt, das die Aerzte mir nicht erzaehlt haben, um mich in der Anfangsphase nicht zu stark zu belasten.

Ich freue mich, dass es dieses Forum hier fuer Familien gibt, da fuehlt man sich doch irgendwo aufgehoben.
LG!

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Sheila
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25 Apr. 2016 11:03 #100698 von Sheila
Sheila antwortete auf wir stellen uns vor
Hallo Laura,
herzlich Willkommen hier.
Wir können alle nachvollziehen, wie man sich nach einer solchen Diagnose fühlt.
Am Anfang ist alles neu und man ist schnell überwältigt. Das wird aber besser mit der Zeit, bzw. man lernt damit umzugehen.
Das ist ein tolles Forum hier, in der jede Frage (und auch jedes Ausweinen :silly: ) willkommen ist.
Ich finde es sehr interessant, auch mal von der Diabetestherapie in anderen Ländern zu lesen.
LG Kirsten

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Hockeystar
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25 Apr. 2016 11:15 #100699 von Hockeystar
Hockeystar antwortete auf wir stellen uns vor
eine Frage haette ich auch schon. Wieso schreiben hier so viele, dass sie keine Nacht mehr durchschlafen, seit ihr Kind Diabetes hat? Uebersehe ich da etwas in unserer Therapie? Wir spritzen mit Pen Levemir und Novorapid. Die Aerzte bei uns meinten, dass es nachts bei Kindern eigentlich nie zu extremen Hypos kaeme, da die Kinder vorher aufwachen wuerden. Ist es leichtsinnig, in der Nacht nicht zu messen?

Danke fuer die Antworten schonmal,
Laura

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Cheffchen
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25 Apr. 2016 11:31 #100700 von Cheffchen
Cheffchen antwortete auf wir stellen uns vor
Hallo,
aus Niederlande, hört man recht wenig hier, ich sehe ihr Spritzt noch, Niederlande sind doch recht weit mit der Pumpentherapie, habt ihr euch bewusst dagen entschieden?

Einiges was am anfang untergeht durch den Zeitmangel könnte sein:
- Keton und deren behandlung.
- Erbrechen und Durchfall was muss man machen bzw zuhause haben.
- Infekte, hast nun schon durch ;O)

Aber das bringt auch die Zeit.

Cheffchen

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Hockeystar
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25 Apr. 2016 11:45 #100701 von Hockeystar
Hockeystar antwortete auf wir stellen uns vor
Hallo! Die Pumpe haben sie uns jetzt nach 2 Monaten angeboten. Bei meinem Sohn klappt es aber mit dem Spritzen ganz gut, wir muessen fuer ihn ausrechnen, wie viele Einheiten er benoetigt aber dann spritzt er sich selbst (ausser das Levemir). Nachdem das so gut klappt, haben wir das Angebot der Pumpe noch nicht angenommen. Nachteil am Spritzen ist: Ich muss jetzt jeden Mittag mit den beiden anderen Kids in die Schule, um ihn dort zu spritzen bzw. neuerdings ihm beim Spritzen zuzusehen. Auf Dauer werden wir wohl zur Pumpentherapie uebergehen, aber es sind so viele Sachen, die zu lernen sind und zu bedenken, da wollte ich nicht schon wieder was Neues.

Was muss ich denn fuer Erbrechen und Durchfall zu Hause haben?
Von Ketonen haben sie uns hier gar nichts erzaehlt! Da muss ich noch einmal nachfragen!!!

Laura

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Sheila
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25 Apr. 2016 11:52 - 25 Apr. 2016 12:57 #100702 von Sheila
Sheila antwortete auf wir stellen uns vor
Hallo Laura,

unser Kind bemerkt niedrige Werte tagsüber - meistens jedenfalls, auch nicht immer.
In der Nacht bemerkt er sie gar nicht, er schläft einfach weiter. Es gibt auch Kinder und erwachsene Diabetiker, die nachts aufwachen von einer Hypo. Unsers leider nicht.
Sofern unser Kind mit einem guten, stabilen Wert ins Bett geht, haben wir meistens auch eine ruhige Nacht. Mein Mann steht nachts aber eh auf (für den Toilettengang B) und misst dann gleich mit.
Manchmal sind die Werte aber auch schwankend, dann kann es auch sein, dass wir nachts zweimal messen wollen/ dürfen/ müssen / sollen / möchten.
Das muss jede Familie für sich schauen, wie es geht und wie es passt, bzw. ob das Kind aufwacht oder nicht. Ich bin meinem Mann jedenfalls sehr dankbar.
LG Kirsten
Letzte Änderung: 25 Apr. 2016 12:57 von Sheila.

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Cheffchen
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25 Apr. 2016 21:13 #100708 von Cheffchen
Cheffchen antwortete auf wir stellen uns vor
Hallo @Hockeystar,

Keton ist schon wichtig gerade auch bei infekten und co.
Was man so zu hause habe könnte ist zb Vomex, Paracetamol, uzara saft, jubin.
Aber hat man ja in der regel so wie so schon.
Erbrechen und durchfall ist halt bei DM besonders blöd wenn lange keine KH rein bekommst und dann vielleicht langzeit insulin schon gespritzt.

Cheffchen

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Juli
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26 Apr. 2016 16:20 #100714 von Juli
Juli antwortete auf wir stellen uns vor
Hallo Laura,
ich find´s auch spannend, zu hören, wie es in änderen Ländern so abläuft; wobei ich von Holland zu wissen glaube, dass es dort sehr ähnlich wie in D ist. Auch hier gibt´s durchaus die Möglichkeit einer "ambulanten Erstmanifestationen" ... nur können Arztpraxen diesen Aufwand einfach so gut wie gar nicht abrechnen; das ist für die völlig unwirtschaftlich und wird deshalb nur von einigen, ganz engagierten Docs durchgeführt.
Schade für die Kid´s, denn ich finde, das hätte durchaus etwas. ;)
Letztlich läuft das aber stationär auch nicht anders: Du wirst aus dem KH mit einer Einstellung entlassen ... die meistens im normalen Alltag nicht wirklich passt. Also musst du auch hier anfangen an den Rädchen zu drehen. Da wächst man mit der Zeit rein und wichtig ist, dass ihr jemanden habt, den ihr fragen könnt.

Das nächtliche Messen ist (leider) sehr verbreitet. Wir hatten das letztens erst wieder in unserer Gruppe diskutiert: Wie oft korrigiert man denn wirklich sehr extreme Werte nachts?
Aber man muss hier auch klar zwischen Pumpen- und ICT-Therapie unterscheiden. Bei der ICT bist du immer über das Langszeitinsulin mit Insulin abgedeckt - deshalb spielen da m. M. nach auch Ketone nur eine sehr, sehr untergeordnete Rolle. Bei der Pumpentherapie ist das anders. Wenn da mal der Katheter abknickt oder aus versehen rausrutscht oder sonst was doofes passiert (was bei Kindern halt immer mal passieren kann), dann macht das 1 - 2 Stunden nix ... aber danach wird´s richtig blöd, denn das Kind ist dann komplett ohne Insulin. Und da gibt´s dann ganz schnell Ketone und ein anderes Korrekturschema.

Ob deine Schulbesuche mit Pumpe anders würden, wäre mal noch herauszufinden. Denn auch das Bolen, also das Bedienen der Pumpe, übernehmen die meisten Lehrer nicht. Aber das dauert allerhöchstens noch 1 1/2 - 2 Jahre, dann hat der Kurze das sowieso alleine drauf! ;-)

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