Vor 3 Tagen...

Hallo allerseits,
vor drei Tagen kam für uns die niederschmetternde Diagnose: Typ 1 Diabetes bei unserer 2,5 Jährigen. Nach einer unglaublichen Achterbahnfahrt von Schock, Unglauben, Selbstzweifel und Vorwürfen beginnen wir ganz langsam klarer zu sehen. Die Lernkurve ist steil, die Sorgenkurve ebenfalls.
Wir haben uns schon Einiges "an-gegooglet" aber gerade plagt uns eine Frage: wie sehr beeinflusst Aufregung den BZ?
Unsere Kleine hatte bei uns wenige Regeln, was das Essen betrifft. Mal hier ein bisschen, mal da ne Kleinigkeit. Beim Abendessen, mal schnell weglaufen und ne halbe Stunde später noch was futtern - das Rächt sich jetzt. Sie isst zu den Essenszeiten so ein bisschen und nachdem sie ihre Spritze bekommen hat, will sie mehr und dann geht das Geschrei los. Nicht Meckern und Jammern, sondern ne Stunde schreien bis zum Umfallen. Die beste Ablenkung hilft nicht. Jetzt könnten wir ihr KH-arme Kost anbieten, aber dann hat sie zur nächsten Maglzeit keinen Hunger, auf das was sie essen soll.
Wir werden wohl unseren Rhythmus finden aber 36 Std. nach der Erstdiagnose sind wir schon etwas (sehr) verzweifelt.
Die Frage, die wir eigentlich stellen wollten: wie stark beeinflusst das Ausfluppen den BZ?

Lieben Dank

Maria & Anna & Jörg

(Die Neuen aus Berlin)

Herzlich willkommen!

Darf ich mir eine Frage erlauben? Ihr sprecht von Spritze, gebt aber "Insulinpumpentherapie" an. Was von beidem macht ihr denn?

Ich frage das, weil es für eure Probleme nicht irrelevant ist. Mit Pumpe ist das Nachnehmen ja eigentlich kein Problem, mit Pen/Spritze dagegen nur dann nicht, wenn das Kind eine weitere Injektion toleriert.

LG Heike

Hallo und noch herzlich Willkommen!

Also ich kann nur bestätigen, dass der BZ bei Aufregung, Wut, rumtoben etc. in die Höhe schnellt! Zumindest ist es bei unserer Zuckermaus (4 Jahre alt) so.
Hatten dazu auch mal unseren Diabetologen befragt - leider konnte er nur mit den Schultern zucken, er kennt sich mit Kleinkindern nicht so gut aus :dry:

Alles Gute und bei Fragen bist du hier immer gut aufgehoben!

Hallo zusammen,

ich weisst nicht, wo wir die Pumpenterapie angegeben haben. Vielleicht bei der Anmeldung? 3 Tage nach der Erstdiagnose bekommt man noch keine Pumpe. Die Pumpe soll es mal werden.

Dass der BZ ansteigt, das haben wir vermutet - aber ist es relevant? Wieviel? Ca?

Ansonsten kann ich (Papa) nur sagen: willkommen in der Hölle. Ich bewundere meine Frau, wie sie das schafft. Für mich ist jeder Tag so gewesen, als hätte jemand gleich nach dem Aufstehen meinen inneren Akku kurzgeschlossen. All meine Energie versinkt in einem Loch. Aber ich weiß, es wird besser. Mit dieser Aussicht schleppe ich mich weiter!

MariaAnnaJoerg schrieb: Hallo zusammen,

ich weisst nicht, wo wir die Pumpenterapie angegeben haben. Vielleicht bei der Anmeldung? 3 Tage nach der Erstdiagnose bekommt man noch keine Pumpe. Die Pumpe soll es mal werden.

Dass der BZ ansteigt, das haben wir vermutet - aber ist es relevant? Wieviel? Ca?

Ja, ihr habt Pumpentherapie im Profil angegeben.
Und doch, viele Kleinkinder bekommen sofort eine Pumpe. Ich kenne Kinder, die wurden keinen einzigen Tag gespritzt. Wir sind leider damals an eine Klinik geraten, die die Pumpentherapie komplett ablehnte (O-Ton: "Das machen wir gar nicht!") und haben deshalb gezwungenermaßen 6 Monate gespritzt.

Bei eurem Problem mit dem Essen solltet auf jeden Fall möglichst bald auf eine Pumpe drängen. Wir hatten ähnliche Probleme. Unser Sohn war "schon" 6 und ist nicht ganz so ausgeflippt. Aber er konnte natürlich auch nicht vor dem Essen einschätzen, wie viel er letztendlich essen wollte (das weiß man ja auch als Erwachsener oft nicht). Und dann wollte er z.B. ein weiteres Brot und stand vor der Alternative "weitere Injektion oder Verzicht". Miese Stimmung, Tränen und auch mal Wutanfälle waren da vorprogrammiert.
Seit er 5/2011 eine Pumpe bekommen hat, ist das alles kein Thema mehr: vorher gibt's Insulin für den Teil des Essens, den er sicher essen wird und hinterher - falls er mehr gegessen hat - für den Rest.

Wie sehr der BZ bei Aufregung, Wut etc. ansteigt, kann man beim besten Willen nicht sagen. Das kann mal so und mal so sein und er kann ebenso gut fallen. Unser Sohn schafft es immer mal wieder sich in den Unterzucker aufzuregen. Es ist dann oft auch schwer einzuschätzen: flippt er jetzt aus, weil sein Blutzucker in den Keller rast oder rast der Zucker in den Keller, weil unser Sohn ausflippt.

LG Heike

Hallo im Club,
der anstig ist gar nicht mal das problem, das ja durch adrenalin kommt, der kann locker +7mmol (+125mg) sein, das problem ist eher der abfall, der genau so schnell kommt, das da die werte nicht im keller landen.

Wie selber sagst ist die lernkurve steil, nach 2 Wochen dürft ihr bestimmt Urlaub zuhause machen oder werdet gleich ganz entlassen und dann 2 Wochen, dann ist das schlimmst geschaft.

Cheffchen

Herzlich willkommen!

MariaAnnaJoerg schrieb: Unsere Kleine hatte bei uns wenige Regeln, was das Essen betrifft. Mal hier ein bisschen, mal da ne Kleinigkeit. Beim Abendessen, mal schnell weglaufen und ne halbe Stunde später noch was futtern - das Rächt sich jetzt. Sie isst zu den Essenszeiten so ein bisschen und nachdem sie ihre Spritze bekommen hat, will sie mehr und dann geht das Geschrei los. Nicht Meckern und Jammern, sondern ne Stunde schreien bis zum Umfallen.

Das ist bei stoffwechselgesunden Kindern auch problematisch und ein schönes Machtspiel, allerdings ohne Auswirkungen wie ihr sie dann vermutlich im BZ habt.

Ich habe damals meine Tochter als Kleinkind auch immer mümmeln lassen, da war der DM noch nicht da. Ich hab dann aber gemerkt, dass sie oft zu den Essenszeiten keinen Hunger hatte und Terror gemacht hat. Als dann gar keine Essenszeit war, hat sie wieder was haben wollen. Dieses Spielchen hab ich nicht lange mitgemacht. Es gab feste Essenszeiten, weil ich wollte, dass sie sich daran gewöhnt, mit uns am Tisch zu essen. Sobald sie aufgestanden ist, kam das Essen weg. Ween sie rumgesaut hat, kam das Essen weg. Dann musste sie bis zur nächsten Mahlzeit warten. Natürlich hat sie gebrüllt, geschrien, die schönsten Psychospiele betrieben. Da mussten wir verdammt hart sein. Aber es hat sich gelohnt: Sie hat sich nach und nach nach unserem Familienalltag gerichtet und mit uns gegessen. Natürlich gab es zwischendurch einen Apfel oder mal einen Keks, aber eben nicht dauernd, vorher war sie so ein Dauermümmler. Unser später geborener Sohn ist in diese festen Essenzeiten reingewachsen und mit ihm gab es nie zwischendurch mal mümmeln. Das hab ich als sehr angenehm, weil kampflos, empfunden.

Wenn nun noch der DM dazu kommt, ist Dauermümmeln einfach Mist.
Aber auch ohne DM sind feste Essenszeiten am Tisch mit Mama und/oder Papa und eventuellen Geschwistern toll. Durch die Gegend rennen und sich zwischendurch was reinschieben läuft so nebenher und hat nix mit Essensaufnahme zu tun. Am Tisch zusammen essen hat ja auch was soziales und kommunikatives. Das finde ich heute noch so toll bei uns, auch mit fast erwachsenen Kindern.

Es ist sicherlich ganz übel, wenn zu einem neu manifestierten DM noch eine Essenszeitänderung oder überhaupt eine geregelte Essensaufnahme durchgesetzt werden soll, aber wenn ihr jetzt durchgreift und konsequent seid, werdet ihr es euch später danken, Grenzen setzen wird nicht einfacher, je länger man sie hinausschiebt.
Und wenn sie schreit und tobt, na und? Das sind Machtspiele, nichts weiter. Nur je öfter sie gewinnt, je schwerer, lauter, ausdauernder und länger wird die Toberei.

Zum Adrenalin: Aufregung schüttet Adrenalin aus, leider haben wir keine Messlatte für Adrenalin am Kind eingebaut. Es kann sein, dass ihr Aufregung im BZ merkt (wir haben früher bei unserer größeren Tochter Adrenalin bei Achterbahnfahrten und im Hochseilgarten deutlich gemerkt), da muss man dann laut Korrekturschema entsprechend korrigieren, das euch sicherlich während des Krankenhausaufenthalts noch näher gebracht und erklärt wird.

Welche Therapie macht ihr denn genau? Wenn es keine Pumpe ist, gibt es noch zwei:

CT: eine feste Menge IE spritzen, eine bestimmte Menge an KH zu bestimmten Zeiten essen müssen
ICT: entweder vor oder nach (je nach Insulinart) dem Essen die Menge an Insulin spritzen die man für die Menge an KH aus dem Essen braucht, bzw. was errechnet wurde wie viel euer Kind braucht

Spritzt ihr mit Spritzen oder mit Pen? Warum habt ihr keine Pumpe? Was sagt das KH dazu?

Gute Nerven für alles,
Tanja

Hallo Jörg,

das ist jetzt auch für mich eine kleine Premiere, denn das ist mein erstes Posting FÜR jemanden und nicht für MICH.
Schau, wir sind Leidensbrüder! Ich bin Papa von einem kleinen Bub. Sein Name ist Tom, er ist gerade mal 10 Monate alt und lernte vor dem schrecklichen Mittwoch letzter Woche gerade laufen. Und er hat letzte Woche Mittwoch seine Manifestation bekommen. Das klingt so shice, wie es ist!
Ich sitze selbst in einem tiefen Loch, auch wir leben von Stunde zu Stunde.
Die ersten Nächte konnte ich gar nicht schlafen. Hab das Netz durchforstet nach Ursachen, Heilmethoden, Ideen abseits des Mainstreams.
Diabetes! Das klingt doch schon nach einer Krankheit, die nur alte Leute bekommen!
Aber doch nicht mein Kind, es ist doch noch ein Baby!
Psychologen kommen. Und gehen. Ich bekomme Tabletten, bunte Psychopharmaka.
Meine Frau verbringt die Nächte im KH bei Tom, ich die Tage. Bin krank geschrieben.
Allein 5 Tage waren wir nach dem ketonischen Schock mit Tom auf der Intensivstation. Es war knapp, er lag fast 2 Tage im Koma, bevor er erstmals wieder die Augen von alleine aufschlug.

Das mal kurz zum Hintergrund.
Und genau wie du versuche ich im Moment in möglichst kurzer Zeit wieder auf die Beine zu kommen. Den Schock zu überwinden. Es gelingt mir freilich noch nicht so gut. Aber was du beschreibst kann selbst in meinen Augen, und ich bin erst seit 10 Tagen Diabetiker- Papa, nicht der richtige Weg sein!
Ich hasse diese Pumpe, die meinem Kind das Leben rettet. Nichts desto trotz muss ich anerkennen, dass sie die derzeit beste Variante ist, die es auf dem Markt gibt!
Leider gibt es noch immer Krankenhäuser und Diabetologen, die nach dem klassischen Spritzensystem arbeiten. Vielleicht auch, weil halt eine dauerhaft am Körper zu tragende Pumpe einfach ein Makel ist, den man gerne verstecken möchte. Ich auch.
Nichts desto trotz würde ich dir dringend raten eine Diabetes- Betreuung aufzusuchen, die euch zumindest die Wahl der Therapie lässt und euch mal die Lösungen vorstellt!
Ja, ich weiß. "Therapie" klingt ebenso shice. Denn es suggeriert, dass man "therapiert", also irgendwann mal geheilt wird. Ich glaube daran, fest sogar, aber im Moment ist dies nunmal noch keine Option.
Um so mehr ist es wichtig, sich ein engagiertes Diabetes- Team zu suchen, welches einen betreut. Besonders auf den nun folgenden Schritten. Klärt ab, ob die Stelle, wo ihr jetzt seid, überhaupt diese Möglichkeit erwägt.
Schaut mal die Karte hier im Forum: www.diabetes-kids.de/adresskarte
und dann schau, welche Betreuungsmöglichkeiten in eurer Nähe gegeben sind.
Uns wurde z.B. sofort eine Pumpe zugesprochen und bestellt. So schnell sogar, dass mir das ZU schnell ging und ich erst einmal alles und jeden einbremsen musste. Immerhin wollte ich diesen vorgezeichneten Weg gar nicht gehen!
Es hat ein paar Tage gedauert, bis ich sie akzeptieren konnte - für den Moment. Und dieser Moment ist jeder Tag, wo sie ihre Arbeit leistet. Anfangs war ich fest überzeugt, dass nur Spritzen die richtige Lösung sein konnte. Diabetes? Ja, OK, aber dann bitte nur für den kurzen Moment des Messens und Spritzens, danach wäre dann bitte wieder alles "normal".
Wir hatten aber jetzt schon 2 Arztschulungen sowie Anleitung unter der Diabetes- Schwester, Ernährungsberatung, Sozialdienst. Alles in unserer Klinik organisiert. Sogar die Psychologin kommt aus dem Haus! Und ich habe gelernt, was eine Pumpe doch für Vorteile liefert. Die Scham und die Traurigkeit mein Kind mit Pumpe zu sehen (ja, die habe ich noch immer!), darüber muss man einfach hinweg sehen.
Schlimmer wäre es aber, wenn ich über die Vorteile und Wahlmöglichkeiten nicht aufgeklärt worden wäre. Denn das hätte ich im Nachgang dann erfahren und würde mich, das weiß ich heute, sehr schlecht beraten fühlen. Das ist mal sicher.
Und noch was: Nimm Hilfe an! Gehe notfalls zu deinem Hausarzt und schildere die Belastung! Ich habe, obwohl man das als Mann ja nicht macht, nächtelang geweint, konnte nicht schlafen. Ergo fehlte mir die Energie am Tage, um fit für den weiteren Weg zu sein. Du schreibst selbst, dass du deine Frau bewunderst. Das tue ich ebenso!
Also meine Frau bewundern versteht sich
Keine Ahnung wie sie das machen. Aber das schwache Geschlecht scheint in solchen Momenten einfach die buchstäbliche "Löwenmutter" zu werden. Respekt hierfür.
Lass dir helfen, das kann ich dir nur empfehlen! Es frisst dich sonst auf.