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THEMA: Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo...

Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo... 25 Feb 2016 13:14 #99470

  • diabeti500
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Hallo zusammen,

noch gestern Abend und Nacht habe ich viele schlaflose Stunden im Internet verbracht und bin dabei auf das Forum gestoßen. Ich hab mich gleich mit dem Admin hier in Verbindung gesetzt und ihn um einen Account gebeten, was er auch kurzfristig umgesetzt hat. Dafür erstmal vielen Dank.

Tja, Tag 1.
Gestern ging unseren beiden Kindern nach 2, 3 Tagen Magen-Darm- Infekt nicht gut. Sicherheitshalber hat meine Frau einen Termin beim Kinderarzt gemacht, weil es beiden einfach nicht besser ging.
Der Kinderarzt hat dann wegen der anhaltenden Dehydrierung eine Überweisung ins Krankenhaus ausgestellt.
Dort angekommen haben wir zunächst 2 Stunden in der Notaufnahme gewartet. Mein gro0er, Erik, 4 Jahre, hat auf meinem Arm geschlafen. Der kleine, Tom, jetzt 10 Monate alt, lag auf dem Arm meiner Frau.
Während Erik ruhig schlief, ging es Tom immer schlechter. Er atmete sehrt heftig, tief und schnell, war dabei aschfahl, hatte blaue Lippen und eingefallene Augen, oft sahen wir das Weiße in seinen Augen.
Als dann endlich ein Kinderarzt kam, machte dieser sofort einen Blutschnelltest. Innerhalb von Sekunden war unser Kind, Tom, 10 Monate, auf dem Weg zur Intensivstation. Auf dem Weg nach oben hörten wir nur „Insulin, sofort“ und was von „Blutzucker“.
Tom hatte, das hörten wir ebenfalls raus, einen Wert von über 500. Wir ahnten, dass das viel sein muss, denn die hektische Betriebsamkeit, die plötzlich einsetze, machte uns sehr große Angst.

Mal ein bisschen zur Vorgeschichte:
Tom war bis dahin ein sehr unauffälliges Kind. Er war offen, entdeckerisch, konnte bereits mit 8 Monaten krabbeln und zog sich sogar schon am Tisch hoch. Stehen konnte er auch schon einige Sekunden, bevor er auf seinen Pöppes fiel. Quicklebendig eigentlich.
Tom wird noch immer gestillt, wobei er zunehmen feste Nahrung probieren will. Mal ein Brötchen, eine Scheibe Wurst, ein paar Nudeln, alles probierte er neugierig. Nie gab es danach Grund für Auffälligkeiten.
Wir waren so froh darüber!
Der große, Erik, war nach seinem ersten Geburtstag oft krank, viele Infekte. Das er an einer Katzenhaarallergie litt, erfuhren wir erst viel später.
Nun, Erik war oft krank, er bildete dann eine obstruktive Bronchities heraus. Viele Medikamente wurden probiert, Salbutamol, Kortison, alles nah an den Dosierungsgrenzen.
Oft war er im Krankenhaus, wenn die Sauerstoffsättigung unter 95, 93, 90 fiel. Oft mit Sauerstoffgabe.
Aber dann, toi, toi, toi, das letzte halbe Jahr ging es ihm deutlich besser! Keine Anfälle mehr! Er bekommt zwar noch immer Kortison, aber die Dosis ist halbiert und wir hoffen zum Frühling damit ganz aufhören zu können.
Stattdessen soll es das Meer wieder richten, wir leben etwa 300km von der holländischen Küste entfernt und sind letztes Jahr so oft wie möglich für Erik an der frischen Nordseeluft gewesen. Hierfür haben wir dort einen alten Wohnwagen auf einem kleinen günstigen Campingplatz stehen. Wir freuten uns auf den Frühling, in 4 Wochen sollte die Taufe der Kinder sein.
Alles hinfällig

Zurück zum gestrigen Tag:
Meine Frau begleitete unseren jüngsten Tom mit auf die Intensivstation, ich blieb bei Erik zurück. Erik wurde stationär aufgenommen wegen des Infekts und ihm wurde Flüssigkeit gegeben. Aber ohne akute Gefahr.
Tom hingegen wurde sofort an allerlei Schläuche angeschlossen.
Es tut unglaublich weh, ein noch halbes Baby mit seinen 10 Monaten hilflos schnappatmend zu sehen und wie um ihn herum jede Menge Elektronik piepst, klickt, tönt und werkt.

Nachdem ich Erik einigermaßen beruhigt hatte, habe ich ihn auf der Station lassen können und konnte endlich ebenfalls in die Intensiv.
Ich lernte in kurzer Zeit 3 verschiedene Ärzte kennen und auch den Oberarzt.
Alle sprachen mir Mut zu und begannen stets mit: „Ihr Kind kann ein normales Leben führen, wenn Sie einige Dinge beachten“.
Diagnose: Typ I Diabetes.

Das war wie ein Schlag in die Magengrube! Ich konnte an diesem Abend nicht mehr essen und musste mich zwingen, heute früh ein Brötchen rein zu würgen.
Ich dachte immer, dass es nie mehr, NIE MEHR so sein würde. Einfach ein Brötchen essen. Für meinen kleinen Tom wird das immer mit Medikamten verbunden sein.
Ich machte Gott verantwortlich für das, was er uns angetan hatte.
Ich dankte Gott dafür, dass unser Kind noch da war.
Wir alle fuhren in diesen Stunden Achterbahn.

Aktuell ist es so, dass Tom stabil ist. Noch immer ist er auf der Intensiv, sein Blutzucker ist auf 320 runter. Mir geht das fast zu langsam und ich verstehe nicht, was da so lange dauert.
Ich meine, es ging ja auch rasend schnell rauf!
Warum helfen sie dem Kind dann nicht schnell?

Aber das sind noch gar nicht die dringensten Fragen.
Es fallen inzwischen Begriffe wie Pumpe, Insulin geben, nie mehr nachts durchschlafen können, immer das Kind stechen, piecksen, mehrmalsam Tag und in der Nacht. Immer zählen, was man essen darf, umrechnen, Schulungen und noch mindestens 3 Wochen Krankenhaus.

Ich machte Gott dafür verantwortlich, was er uns aufgebürdet hatte und dankte ihm erneut, dass Tom überhaupt noch lebt.

So, nach dieser langen Einleitung möchte ich so schnell wie möglich alles darüber wissen.
Besonders möchte ich vermeiden, dass ich möglicherweise Fehler mache, die andere schon vor mit gemacht haben. Weil sie es nicht besser wussten!
Besonders die Behandlung selbst, die in diesen Stunden und in den nächsten Tagen passiert, möchte ich natürlich auch hinterfragen können.
Dabei hoffe ich ein wenig auf die Erfahrung von Leidensgenossen.

Das erste ist natürlich, dass mir das alles, was hier passiert, viel zu endgültig ist!!!!
Warum zeichnen alle Ärzte eigentlich dieses grausame Schicksal schon vor!
Vielleicht hängt es doch irgendwie mit der Vireninfektion zusammen! Ich habe beim Surfen im Netz gelesen, dass eine Virusinfektion die körpereigenen Abwehrzellen animieren kann, die eigenen Insulinproduzenten in der Bauchspeicheldrüse zu bekämpfen. Der Effekt muss doch umkehrbar sein!
Ich meine, was ist, wenn nur durch die Virusinfektion das Immunsystem geschwächt war und nach dem Auskurieren wieder alles gut ist? Oder nur in verminderter Form. Wenn noch Insulin produziert wird? Hat jemand hiermit schonmal Erfahrungen gehabt? Also so, dass es bei einer schweren Infektion schlimmer ist, aber ansonsten das Leben auch ohne Pumpe, Spritze und Co. verlaufen kann?

Dann natürlich die Frage, wie das Leben dann weitergehen soll?
Was genau bedeutet einstellen, wovon die Ärzte immer sprechen und wofür wir 3 Wochen im Krankenhaus verbringen sollen?
Dann habe ich viele andere Fragen, die mir gestern aufs kleine Handydisplay gekommen sind.
Angefangen vom Schwerbehinderung. Ist Diabetes eine Behinderung? Was bedeutet das genau? Was ist damit verbunden? Wo muss ich was beantragen? Welche Vorteile, aber welche Nachteile bestehen?

Natürlich haut uns die Diagnose auch komplett beruflich in die Magengegend. Wir gehen beide arbeiten, keine Frau hat aktuell nur Elternzeit. Ich wollte nun auch Elternzeit nehmen, Monate 13 und 14. Dann kann die Frau wieder in den Job finden, Tom sollte anschließend in die KiTa wie sein Bruder. Den Platz haben wir sogar schon.
Wenn ich lese, wie oft ein Diabetes- Kind am Tage untersucht werden muss, das kann doch kein Dritter leisten! Da muss doch einer von uns zuhause bleiben!
Zumal wir auch so arbeiten, dass wir beide nicht unter 1 Stunde Fahrtzeit von der Arbeit in der KiTa am Wohnort wären, wenn etwas passiert.
Himmel, ich weiß ja noch nicht einmal, ob die KiTa überhaupt ein Diabetes –Kind akzeptiert!

Ich wollte da mal fragen, ob schonmal einer von euch Elternzeit dann für 14 Monate bekommen hat. Normal sind ja nur 12 pro Elternteil. Aber wir können uns, wenn meine Frau wirklich bei Tom bleibt, die Elternzeit für mich schlichtweg nicht mehr leisten! Es fehlt ja das Gehalt meiner Frau!

Gibt es neben der Elternzeit vielleicht eine finanzielle Hilfe vom Staat in einem solchen Fall?
Pflegestufe hab ich vereinzelt gelesen. Ist da was machbar? Wo kann ich mich dazu informieren, wer hat Erfahrungsberichte?
Versteht mich nicht falsch, ich will eigentlich nur, dass es meinem Sohn besser geht!! Ich muss mir aber schon jetzt diese Gedanken machen, weil wir finanziell auch nicht so aufgestellt sind, als könnten wir uns eine lange Krankheit leisten und den dauerhaften Ausfall eines Gehalts.
Was ich auch tun muss, ich muss es jetzt einleiten!
Auch da möchte ich natürlich keinen Fehler machen.
Wäre toll, wenn auch hier jemand Erfahrung hätte und sie mit mir teilen würde.

Dann die Behandlung selber, die jetzt die nächsten Tage kommen wird.
Neben der Hoffnung, dass das alles nur ein böser Traum ist! Das die Ärzte morgen sagen, dass Tom wieder ganz gesund wird! Das es doch nur der Virusinfekt ist und dann, wenn dieser durchstanden ist, Toms Insulin wieder normal funktioniert.

Aber wenn nicht, ich meine man muss ja mit dem schlimmsten rechnen, worauf soll ich achten?
Welche Behandlungsmethode?
Und warum sprechen alle immer von einer dauerhaften Pumpe? Aus meinem Inneren heraus lehne ich das sowas von ab! Ich steche mein Kind lieber 10x am Tag, als das ich ihm zumute, mit so einem Batteriekasten dauerhaft am Körper herum zu laufen. Nicht ohne fremde Blicke planschen gehen zu können. Oder im Sommer mal das Hemdchen ausziehen. Sollen da immer Schläuche aus meinem Kind hängen? Das KANN doch keine Lösung sein?!

Ich frage mich auch, wie man als Familie mit dem Druck klar kommt. Wie das Kind selbst, wie sein Bruder? Wie erkläre ich seinem Bruder, dass er sich möglicherweise künftig die Gummibärchen verkneift, ohne dass er seinen Bruder anfängt zu hassen?
Welche Konflikte kommen da auf uns zu?

Warum hat das Gott das getan?

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Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo... 25 Feb 2016 16:56 #99474

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Hallo,

unsere Tochter Lillith bekam letzten November die Diagnose Diabetes Typ 1, da war sie 15 Monate alt.
Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich gerade fühlen musst - es ist noch nicht allzu lange her, da ging es mir genauso.
Die gute Nachricht zuerst: Ihr werdet euch bald weniger hilflos, ohnmächtig, ängstlich, wütend, traurig, verzweifelt und ratlos fühlen. All die Fragen die du gepostet hast werden eure Ärzte dir beantworten (und natürlich auch alle hier im Forum, welches mir eine riesige Hilfe war und noch immer ist. Danke an alle hier die sich austauschen und sich gegenseitig beistehen). Vielleicht postest du sie mal einzeln ;), dann kann man besser antworten.

Die realisitsche Nachricht: Das geht nicht wieder weg, dass wird nicht weniger, und solange keine Heilung gefunden ist heißt das: Leben mit Insulinpumpe, Messungen und sehr vielen Änderungen im Alltag. Auch wenn ich verstehen kann, dass der Gedanke an eine Pumpe dich schockiert - wir sind jeden tag dankbar, dass es diese Pumpe gibt, da sie für Lillith einen wahnsinnigen Gewinn darstellt. Allein schon weil die winzigen Dosen Insulin, die sie über den Tag verteilt bekommt (Basalinsulin) mit einem Pen gar nicht dosiert werden könnten.
Die Messungen werden weniger werden, nachts durchschlafen ist tatsächlich nicht mehr drin (aber es ist erstaunlich, wie sehr man sich daran gewöhnen kann). Lillith hat ihre "Pumpi" mittlerweile völlig akzeptiert, die Messungen lässt sie seelenruhig über sich ergehen (nachts verschläft sie sie meistens) und ansonsten geht es ihr einfach gut. Die Einstellung in diesem Alter ist sehr schwierig - jeder Zahn, jeder kleine Infekt, jeder Wachstumsschub bringt den Blutzucker zum Durchdrehen - aber bitte lass dir gesagt sein: In drei Monaten seit ihr Experten für den Diabetes eures Kleinen und schon viel ruhiger und gelassener. Es wird alles einfacher; die erste Zeit in der Klinik war die schlimmste. Jeder Tag bringt mehr Sicherheit, und irgendwann ist der Diabetes "Nebensache" (daran arbeiten wir gerade ;)).

Nur Mut! Ihr schafft das alles ganz bestimmt!
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Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo... 25 Feb 2016 17:33 #99475

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Hallo Diabeti500,

ich sehe gerade, ihr kommt aus Kerpen. Wir sind aus Hürth.

Willkommen bei Diabetes-Kids!

Zu so kleinen Kindern mit Diabetes kann ich persönlich nicht viel sagen. Unser Sohn war bei der Diagnose immerhin schon 6.

Ich versuche mal ein paar deiner Fragen zu beantworten:

Thema Pumpe: zugegeben, an einem Kleinkind sieht so eine Pumpe immer noch riesig aus. Sie hat aber eine Menge Vorteile. Und das mit der Größe relativiert sich mit jedem cm, den Tom wächst.

Unser Großer (wir haben noch zwei kleiner Kinder) musste die ersten 6 Monate spritzen und fand das gar nicht lustig. Seit benahe 5 Jahren hat er eine Pumpe und kann es sich längst nicht mehr anders vorstellen.
Wenn er mal ein anderes Kind mit Diabetes kennenlernt, das keine Pumpe will bzw. sich nicht sicher ist, ob es eine will, sagt er immer, dass er das überhaupt nicht verstehen kann.
Die Pumpe hat sicher ein paar Nachteile (immer so ein Ding am Körper), aber die Vorteile überwiegen. Vor allem kann man mit der Pumpe viel feiner dosieren. Der Insulinbedarf bei Kleinkindern ist meist so gering, dass die Dosierung ohne Pumpe ganz schön schwierig ist.
Auf den ersten Blick mag so eine Pumpe "ganz schön krank" aussehen, aberr auf den zweiten Blick bietet sie sehr viel mehr Lebensqualität für das Kind und die ganze Familie.
Nur ein Beispiel: dein Kind will essen, der Blutzucker ist aber bereits vorher zu hoch. Da du nicht weißt, wie viel der Kleine wirklich essen wird, müsstest du ihn jetzt gleich zweimal spritzen: vorher zur Korrektur und vielleicht einen Teil der Nahrung und hinterher für das, was er tatsächlich gegessen hat. Mit Pumpe drückst du einfach zweimal aufs Knöpfchen, oder dreimal, oder viermal... ganz wie es am besten passt.

Denkt einfach darüber nach, ihr müsst euch nicht gleich für eine Pumpe entscheiden. Wenn ihr lieber erstmal spritzen wollt, könnt ihr auch später eine Pumpe bekommen. Bei so kleinen Kindern ist da kein Problem und die Krankenkasse genehmigt die Pumpe in ungefähr 100% der Fälle.

Natürlich könnt ihr auch mit einem Diabetes-Kind nach Holland fahren und taufen lassen könnt ihr die Kinder auch.

Zum Thema Endgültigkeit: ja, Typ-1-Diabetes ist endgültig und nach dem augenblicklichen Stand der Wissenschaft auch immer noch unheilbar. Alles andere sind leider flasche Hoffnungen. Haltet euch bitte fern von Kurpfuschern und Scharlatanen, die euch vielleicht anderes versprechen (ich weiß, man klammert sich an jeden Strohhalm). Es gibt keinen seriösen Fall, indem ein Typ-1-Diabetes wirklich und auf Dauer geheilt wurde.
Es gibt einige Kinder, die kommen eine Zeit lang ohne Insulin aus, weil sich ihre Bauchspeicheldrüse so weit erholt hat, dass sie den Eigenbedarf wieder decken kann. Das ist aber nur temporär. Die Autoimmunreaktion schreitet fort und wird nach und nach auch die restlichen insulinproduzierenden Zellen zerstören. Früher oder später brauchen auch diese Kinder wieder Insulin.

Euer Kind hat Anspruch auf einen Schwerbehinderten-Ausweis. Üblich sind GdB 50 und Kennzeichen H.
Das müsst ihr aber nicht jetzt entscheiden. Denkt irgendwann in den nächsten Monaten darüber nach.
Ob Diabetes eine Behinderung ist, darüber wird regelmäßig gestritten. Das ist vor allem Ansichtsache. Eine klare Antwort gibt es nicht. Man sollte sich aber vor Augen führen, dass es neben "Rollstuhl", blind, taub und geistig behindert noch viele andere Behinderungen gibt, die man den Menschen im Alltag meist nicht ansieht.

Beim Thema Kindergarten würde ich sehr bald anfangen mich umzuhören. Rein theoretisch könnte euer Sohn eine Begleitung bekommen, die beim Sozialamt beantragt werden muss. Leider sind unsere Erfahrungen im Rhein-Erftkreis da nicht sehr gut (also ich meine, was das Entgegenkommen der zuständigen Ämter anbetrifft).

Auf was ihr auf jeden Fall Anspruch habt, ist ein Pflegedienst, der zum Messen und Spritzen mehrmals am Tag in den Kindergarten kommt. Leider ist der hier auch nicht ganz einfach zu finden. Aber vielleicht habt ihr ja mehr Glück.

So, jetzt muss ich mal aufhören und hoffe, dass ich dir zumindest ein bisschen weiterhelfen kann.

LG Heike
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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo... 25 Feb 2016 18:01 #99476

  • Kalusho
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Hallo,
zunächst einmal wünsche ich euch, dass es den beiden Jungs bald besser geht und zumindest der Große bald wieder aus der Klinik kommt!
Uns wurde damals in der Klinik quasi ein "Internet-Verbot" erteilt und ich muss ehrlich sagen, dass das gut so war. Klar, es stürzt total viel auf einen ein und mal will sofort Antworten auf alle Fragen, die sich da in der näheren und weiteren Zukunft stellen und so sinnvoll diese Forum hier ist und natürlich auch vieles andere, solltet ihr euch da - glaube ich - erst einmal zurückhalten.
"Alles, was sie jetzt zuerst wissen müssen, erfahren sie von uns" - das war die Aussage der Ärzte in der Klinik und da hatten sie wirklich recht. Ich weiß nicht, wie das bei euch ist, aber solange Janus in der Klinik war, hatte er selber Schulungen (er war damals schon 13), aber auch wir Eltern und sein großer Bruder (wenn er wollte und konnte)hatten diese Schulungen (10 Termine), bei denen wir ganz viel gelernt haben. Ich hoffe, dass das bei euch auch so ist und glaube mir, das reicht erst einmal! Bei mir war es so, dass ich von den vielen Infomaterialien zuerst nur das Kinderbuch gelesen habe. Viele Infos kann man nämlich ohne eine gewisse Therapie- und Krankheitserfahrung überhaupt nicht einschätzen.
Natürlich wird nichts mehr so sein wie vorher, aber es ist ja nun wirklich nicht so, dass das Leben mit Diabetes immer nur schrecklich ist. Das wird irgendwann zu eurem Alltag gehören und natürlich auch zum dem eures Sohnes. Und dann wird es genauso viele tolle und schöne Momente geben wie es eben aber auch Situationen gibt, die kein Mensch wirklich braucht.
So interessant die Frage nach dem "warum" auch sein mag (auch ich habe sie mir gestellt, denn unser Sohn war vor der Diagnose nie wirklich krank, hatte kein Übergewicht oder andere Risikofaktoren usw.) - es bringt nichts, sie immer wieder zu stellen und da viel Energie reinzustecken. Eure Energie braucht ihr jetzt für ganz andere Dinge und letztendlich ist das "warum" völlig egal. Euer Sohn hat Diabetes und der geht nicht mehr weg - das ist leider die Realität und was nützt es denn, zu wissen warum, wenn man daran nichts ändern kann.
Jeder hier im Forum weiß, vor welchem Berg ihr jetzt gerade steht, jeder von uns kennt dieses Gefühl der Ohnmacht und hat sich mehr als einmal die Frage gestellt: warum mein Kind????? Aber den Berg kommt ihr nur hinauf, wenn ihr kleine Schritte macht. Und irgendwann wird ganz vieles dann ganz normal für euch sein und die Krankheit wird immer wieder etwas von ihrem Schrecken verlieren.
Versucht doch auch mal, das Ganze etwas positiv zu sehen (ich weiß, dass das jetzt doof klingt): euer Sohn wächst mit der Krankheit auf, d.h. sie wird für ihn "normal" sein, er kennt es nicht anders. Er wird bestimmt ein viel besseres Gefühl für seinen Körper haben und viel mehr auf sich achten als andere Kids.
Der Therapiefortschritt ist in den letzten paar Jahren enorm gewesen und geht bestimmt auch weiter. Unser Sohn misst seinen Blutzucker inzwischen mit einem System, bei dem er so gut wie gar nicht mehr in den Finger stechen muss (werdet ihr auch noch kennenlernen) - auch wenn er dafür einen Sensor am Arm kleben hat, fühlt er sich keinesfalls wie ein Zombie! Auch Insulinpumpen gibt es inzwischen ohne Schlauch, die sieht man fast gar nicht und damit kann auch ins Schwimmbad gehen.
Uns haben sie damals in der Klinik gesagt, dass man als Familie so ungefähr 6 Monate braucht, bis man wieder ein "normales Leben" führt - und in unserem Fall hat das ganz gut gepasst. Nach dieser Zeit hatten wir alle eine gewisse Routine, auch wenn es immer mal wieder "Rückschläge" gibt.

Mein Rat an euch wäre jetzt: seid zu allererst für euren Sohn da, hört euch an, was sie euch in der Klinik mit auf den Weg geben und versucht, nicht allzu viel zu googeln...

Ich wünsche euch viel Kraft und Mut für die nächsten Tage und Wochen
Astrid

P.S. Gott gibt einem nur so viel zu tragen, wie man auch tragen kann !
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Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo... 25 Feb 2016 18:05 #99477

  • Kalusho
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Sorry, hatte irgendwie gelesen, dass es zwei Jungs sind - warum auch immer....

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Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo... 25 Feb 2016 18:48 #99479

  • Lili
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Hallo,

ich verstehe Dich. Es ist erst einmal ein Schock.

Meine Tochter war 21 Monate alt, als die Diagnose gestellt wurde.

Und im Nachhinein war ich dankbar dafür, dass es "nur" das ist, dass sie eigentlich recht gut damit leben kann.

Pumpe war damals noch kein Thema. Die Klinik lehnte das für Kinder ab. Leider.

Meine Tochter hat im Laufe der Jahre eine Spritzenphobie entwickelt. Sie ließ sich auch nur von mir spritzen, von niemandem sonst.

Vor 2 Jahren bekam sie die Omnipod. Keine Schläuche, die wollte sie auch nicht. Damit ist sie flexibel, kann essen wann und so viel sie mag.

LG Lili
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Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo... 25 Feb 2016 19:51 #99481

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Erstmal Herzlich Willkommen im Forum!

Ich erinnere mich lebhaft, wie gern ich seinerzeit auf diesen Willkommensgruß verzichtet hätte - ich war auch das heulende Elend, tagelang. Ähnlich wie du hab ich kaum einen Bissen runtergebracht, die Ungerechtigkeit der Welt verflucht und mir nicht vorstellen können, das meine Tochter jemals ein halbwegs normales leben führen könnte.

Am Anfang prasselt so viel auf einen ein - man muss lernen die BEs zu berechnen, das Insulin, was man macht wenn es nicht passt - für all das sind die am Anfang endlos scheinenden Wochen im Krankenhaus sehr gut. Mir persönlich hat es die Chance gegeben ein wenig in der neuen Situation anzukommen und ein Bild davon zu bekommen, wie alles funktionieren könnte.

Meine Tochter wurde zunächst konventionell eingestellt - sprich feste BEs zu festen Zeiten. Sie war deutlich älter als eure Tochter (7 Jahre), aber brauchte viel zu wenig Insulin, als dass sie schnell wirksames Insulin hätte spritzen könnten - da ging nur konventionell. Mit einem 10-monate alten Kind praktisch nicht machbar, darum wird immer von der Pumpe gesprochen.

Ich sage dir: Pumpen sind super! Ich fand die Vorstellung auch grauenhaft, dass mein Kind mit Kasten und Schlauch am Körper läuft und dann ständig diese Nadel im Körper. Nachdem ich einen Katheter probe getragen hatte verschwand die Angst vor der Nadel (weil es schlicht nicht weh tut) und als ich dann merkte, dass sich das Leben wunderbar normal anfühlt und es meiner Tochter gut damit geht.

Gib der Sache Zeit, es wird mit jedem Tag der vergeht besser, einfacher und normaler. Hier macht sich heute keiner mehr groß Gedanken. Klar läuft es mit den Werten auch mal mies - besonders wenn so viele Hormone aktiv werden. Aber man handelt das alles immer sicherer und unverkrampfter.

Wenn meine Tochter unterzucker hat isst sie eben Traubenzucker und wenn sie zu hoch liegt gibt sie Korrektur ab.

Klar - sie ist älter und wir machen das schon viele Jahre, das will ich nicht abstreiten und nicht schönreden, dass ich speziell die ersten Monate extrem kraftraubend fand. Ständig die Angst, dass dem Kind etwas passiert, dieser Druck gute Werte hinzubekommen, die Betreuung wollte das Kind plötzlich nicht mehr ... schlussendlich hat sich alles gefunden. Ich hab in Bezug auf die chronischen Krankheiten meiner Kinder schon mehrfach erlebt, dass ich dachte verzweifeln zu müssen und das es nicht weiter geht - dann ging doch irgendwo eine Tür auf und es hat sich ein Weg gefunden.

Bleibt beharrlich, lasst euch nicht abschütteln und guckt euch um. Es wird sich eine Möglichkeit finden lassen eure Tochter betreuen zu lassen.

Oft gibt es auch Selbsthilfe-Gruppen für chronisch kranke und deren Angehörige - bei uns bietet z.B. die Krankenkasse sowas an. Vielleicht ist das was für euch - oder fragt im KH, ob euch ein Kontakt zu einer Familie mit Baby und Diabetes vermittelt werden kann, die schon länger dabei sind.

Ich fand es seinerzeit sehr beruhigend die älteren Kinder mit Diabetes zu erleben und wie unverkrampft sie mit ihrer Erkrankung umgehen.

Und zu den Gummibärchen: die lösen sich ja nicht in Luft auf, bloß weil der Körper kein Insulin produziert.
Klar vermeidet meine Tochter Süßigkeiten die sofort in Blut schießen mitten drin zu essen. Aber nach einem Mittag, dass ja auch Fett enthält und die Aufnahme verzögert ist das kein Thema, Schokolade jagt ja ohnehin nicht ins Blut und Kuchen ... ach da gibt es viel zu entdecken in der nahen Zukunft (und bei einem Baby deutlich allmählicher als mit einer 7jährigen, die als erstes wusste, das ein Kinderriegel genau 1 BE hat ;))

Wie lebt ein Kind mit Diabetes? Gut behaupte ich - mit manchmal anderen Höhen und Tiefen als Kinder, die eben ein anderes Päckchen zu tragen haben - aber ebenso glücklich, spannend und ausgelassen.

Im Sommerurlaub

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Beim Rodeln

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Und hier auch mal mit sichtbarem Katheter (Pumpe ist abgekoppelt)

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Re:Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo... 25 Feb 2016 20:27 #99482

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Herzlich willkommen auch von uns.

Max ist schon 6 und hat Diabetes schon 2Jahre.
Ich möchte jetzt gar nicht viel wiederholen was meine vorredner schon alles gesagt haben. Ich fühle mit euch. Jetzt nach 2 Jahren und kita hinter uns und jetzt schule muss ich sagen wir hätten es mit den erziehern Ärzten und Lehrer nicht besser treffen können. Als max auch für 3 Wochen ins kh kam haben wir sofort mit unserem kiga kontakt aufgenommen. Alle waren bereit sich von der klinik schulen zu lassen. Alle haben gesagt wir schaffen es zusammen. Und so war es auch. Wir haben immer telefonieren können alles war bestens vorbereitet. Jetzt ist max in der schule bis 4. Wir sind beide vollzeit am arbeiten. 2tage vor beginn haben wir eine Schulung fes ogata personals und der lehrer angeboten. Wir haben es selber gemacht denn du wirst von Woche zu woche mehr profi. Es kamen 25 Leute. Wir waren so gerührt. Alle wollten uns und speziell max helfen. Es läuft auch hier alles perfekt. Gut bis auf das momentane heimlich essen aber das wird auch besser.
Vielleicht habt ihr auch so ein unfassbares Glück und due kiga macht mit. Fragen kostet nichts.
Wie ihr seht, wir schaffen es auch beide gehen arbeiten und max ist bestens umsorgt und alle seine schulkameraden sind eingeweiht und helfen wo sie können. Ihr seid nicht alleine. Am Anfang denk man es aber glaubt mir es werden Menschen in euer Leben treten die helfen so gerne.

Kopf hoch ihr schafft das auch wie wir das auch alle schaffen.

Lg lakkie

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Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo... 25 Feb 2016 21:56 #99485

  • Sheila
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Hallo,

herzlich Willkommen hier.
Unser Kind war bei der Diagnose schon 5,3 Jahre alt, aber es war dennoch ein Schock. Wir kannten uns mit der Krankheit gar nicht aus.
Es war das erste Mal im Leben, dass ich tatsächlich das Gefühl hatte, der Boden wird mir unter den Füssen weggerissen.
Auch ich hatte viel, viel gelesen in den Nächten und dennoch gehofft, dass nach dem Ausheilen der Erkrankung (mein Sohn hatte kurz vorher Borreliose) der Diabetes auch wieder weggeht. Ich habe eben geglaubt, dass das bei UNSEREM Kind, wieder weggeht und wenn er einfach der erste Fall in der Medizingeschichte wäre.
Ok, es ist nicht wieder weggegangen. Er lebt immer noch damit. Eine Heilung ist nicht in Sicht.

Übrigens braucht es auch eine gewisse Zeit bis der Blutzucker gesenkt ist. Ich bin keine Ärztin, aber soweit ich weiß, ist es in solchen Fällen (Erstdiagnose) auch nicht gut, wenn der Blutzucker zu schnell gesenkt wird. Hat bei meinem Sohn auch ein paar Tage gedauert.

Auch ich war im ersten Moment skeptisch der Pumpe ggü. eingestellt. Aber bei uns im Krankenhaus haben sie gar nicht richtig beraten. Sie haben gesagt, dass er eine Pumpe bekommt und fertig.
Wir haben nie gespritzt - ich bin so dankbar, dass es diese Pumpe gibt! Jeder mit Typ 1 Diabetes, der eine möchte, sollte eine bekommen können. Die Pumpe ist toll (wir haben die Medtronic Veo 554).
Zusammen mit dem Freestyle libre erhöht es die Lebensqualität enorm.
Vielleicht wäre irgendwann auch ein CGM für Euer Kind etwas?

Wir hatten im Kindergarten gar keine Probleme. Auch in unserer Krippe ist mittlerweile ein weiteres Kleinkind mit Typ1. Das klappt auch (ohne Integrationshilfe oder Pflegedienst). Auch wenn es oftmals schwer ist mit der Betreuung, muss es nicht unbedingt so sein. Nur Mut!

Bei uns im Krankenhaus gab es auch Betreuung vom Sozialdienst. Die haben uns bezüglich aller weiteren Sachen, z.B. Behindertenausweis, Vor-und Nachteile, etc. beraten. Ausserdem gehörte es dazu, dass wir mit einer Psychologin über die Diagnose sprechen konnten. Vielleicht gibt es bei Euch so etwas ähnliches.

Die ersten Tage sind besonders schwer. Die ersten Wochen werden es wohl auch bleiben. Aber irgendwann wird es besser. Ganz bestimmt, habe ich auch nicht geglaubt. ;)

LG Kirsten
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Letzte Änderung: von Sheila.

Tag 1 nach der schrecklichen Diagnose – Hallo... 25 Feb 2016 23:24 #99486

  • diabeti500
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Entschuldigung für die späte Rückmeldung. Ich bin ganz überrascht über so viel Rückmeldung. Danke für eure Zeit.
Heute, Tag 2 ist rum, ist nichts besser irgendwie. Der Zucker geht runter und dann geben sie ihm Zucker und Insulin gleichzeitig. Ich weiss noch weniger wie vorher. Was auch am schlafmangel liegt denke ich. Der Psychologe sollte kommen, ich brauche Hilfe. Er kam aber nicht. Naja, vielleicht morgen. Jetzt ist meine Frau bei Tom und wacht die Nacht bei ihm. Ich muss sehen das der Grosse jetzt schläft, er weint viel. Ich musste ihn mitnehmen auf die Intensivstation, ich hatte niemand anderen. Das war wohl etwas zu viel.
Bevor ich aber jetzt den Großen und mich ins bett bringe wollte ich noch schnell was klar stellen. Ich hab wie in der Beschreibung steht 2 Jungs. Ich hab bei der Registrierung wohl einen Fehler gemacht. Tut mir leid die Verwirrung.

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Letzte Änderung: von diabeti500. Begründung: vertippt
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