THEMA:

Liebe Gruppe,
unser Sohn Ole hat gerade seit 4 Monaten die Ypsopumpe mit FreeStyleLibre 3 Sensor zur Erprobung und nun steht die Entscheidung an.

Wegen Problemen mit Kathetern, Lieferschwierigkeiten und nicht nachvollziehbaren Algorithmusentwicklungen (z.B. tägliche Unterzuckerung gegen 11 Uhr, nachts gegen 2 Uhr Werte über 250) sind wir einfach nicht überzeugt.

Deswegen fragen wir uns nach möglichen Alternativen.
Vorher hatten wir die Minimed 640G - als Nachfolger käme da die 740G in Frage, da Ole mit 4 Jahren leider zu jung für die 780G ist.
Dann gibt es ja jetzt den Omnipod und wohl auch eine Patchpumpe von AccuCheck. Über die wissen wir sehr wenig und fragen uns, ob die bei einem wilden kleinen Jungen überhaupt gut halten kann.

Wir fragen uns auch grundsätzlich, ob ein Loopsystem überhaupt etwas für so kleine Kinder ist, weil wir einfach ständig das Gefühl haben, das der Algorithmus nicht hinterher kommt.

Es wäre toll, wenn ihr berichten könntet was eure Kinder um die 4 Jahren für Systeme haben oder ob es vielleicht auch noch Alternativen gibt von denen wir gar nichts wissen.

Schon mal Danke im voraus und lieben Grüße! 

Hallo @OleMama,

also zuerst ist die neu Patchpumpe von AccuCheck völlig veraltet und nicht neu, die gibts seit glaube 5 Jahren, die ist wie 640G oder alter Omnipod, dumm.
Der Omnipod5 Arbeitet sehr ähnlich wie die Ypso, deswegen würde ein Wechsel wohl wenig Sinn machen, wo die frage natürlich ist, ob überhaupt wechseln könnt, denn die Probezeit ist für KK, wegen der Übernahme und nicht ob ihr damit klar kommt, das solltest vielleicht mit KK noch mal klären, ob überhaupt die Option habt.
Halten würde der Omnipod5, ist halt nicht gerade klein für ein jähriges Kind. .

Das es nicht nachvollziehbaren Algorithmusentwicklungen gibt, ist unwahrscheinlich. normal liegt das an falsch hinterlegten Faktoren, die natürlich nicht einfach aus der alten 640G übernommen werden können, sondern angepasst werden müssen.
Dazu kommt, das jeder Loop nur so gut Arbeitet, wie gut SEA eingehalten wird, bei Ypso zb den sicheren teil vorher und rest nach/beim essen oder über Snack Funktion.
Das Problem, wenn die hinterlegt Faktoren nicht passen, versucht die Ypso mit gewallt damit zu Arbeiten und verhaut andere Sachen die passen würden, da die davon ausgeht, das Faktoren 100% stimmen und das kann im Chaos enden, da hilft dann nur, alles zu resten und neu anfangen.

Offiziell gibts nur Omnipod5 und Ypso in dem alter, tslim und 780 sind ab 7 Jahre, es ist zwar möglich auch diese zu nutzen, das muss halt der Doc unterstützen.

Cheffchen

Vielen Dank für die Antwort Cheffchen!

Heißt das, dass die Bezeichnung Erprobung dann eigentlich total irreführend ist und wir vielleicht gesagt bekommen, dass wir jetzt mit der Ypsopumpe zurecht kommen müssen?

Kann man denn wenigstens zur Alten zurück? Das wäre dann vielleicht die Minimed 740G, weil es die 640G ja nicht mehr gibt. Die könnte man  durch ein Update wohl irgendwann zur 780G machen, wenn sich die Ärzte die wir haben vielleicht doch dazu durchringen können oder wir am Ende den Arzt wechseln.

Bei Faktoren, Zielwert und  SEA haben wir viel versucht aber dass wir mal gedacht haben, so läuft das super, war leider nie der Fall.

Zusätzlich haben wir im Kindergarten durch die vielen Hypoalarme noch mehr Probleme als vorher.
Sekbst die Kinder sagen im Morgenkreis schon immer, dass Ole sicher gleich wieder piepst...alle wissen das nur leider schafft das der Algorithmus nicht...

Wir hatten so viele Hoffnungen und Erwartungen die leider nicht erfolgt sind und fragen uns was für Ole am besten ist...

Hallo @OleMama,

Ja möglich, die Pumpe hat ja keine Probezeit, sondern eventuell Ihr, das ist ja auch nicht immer.
Und wenn 640h hattet, das dann deswegen 740 bekommt, ist wohl etwas abwegig.

Zur ypso, im Detail kann nicht viel sagen, da ich das lernen eh nicht gut finde aber grundsätzlich klinkt das so das irgendwas anpassen bei euch nicht mehr reicht, sondern ganz neu starten musst, also mit neuen Konto oder mal extrem anderes Gewicht eintragen, nur was extrem ist, kann ich nicht sagen.

Cheffchen

Hallo Cheffchen,

auf den Gedanken mit der 740 kam ich, weil ein Sachbearbeiter von der Krankenkasse sowas in die Richtung gesagt hat.

Bei den ganzen Einstellungen lassen wir uns sehr von der Klinik beraten, die hatten jetzt noch nichts von einem kompletten Neustart gesagt aber ich werde das mal ansprechen.

Per Email wurde uns gerade der Omnipod mit Dexcom vorgeschlagen.
Was hältst du oder auch andere von diesem System im Vergleich zu der Ypsopumpe mit FreeStyleLibre?

Viele Grüße und vielen Dank für die tolle Rückmeldung!

Hallo @OleMama,

mal so unter uns Ordensschwestern.
Libre ist super auch jahrelang genutzt, würde aber nie auf die Idee kommen, den zum Steuern einer Pumpe zu nutzen.
Wie schon geschrieben, nehmen sich gerade die beiden nicht so richtig viel von der Arbeitsweise. Du kannst bei beiden nur Eckpunkte festlegen und der Rest wird vorgegeben und dann durch die Zeit angepasst.
Das finde ich persönlich bei Kinder eher kritisch, alleine Wochenende / Ferien / Kita / Schule /Krankheit / Wachstumsschub, bis die Pumpe geschnallt hat das Einstellungen angepasst werden müssen, hat sich das erledigt und dann dauert es wieder bis es zurück stellt.

Es gibt 2 große unterschiede, bei ypso halt schlauchpumpe und das andere Patch angeklebt, die ja ihren platz für immer finden muss. Bei Ypso ist Handy Pflicht da Gehirn, bei Omnipod gibts ein Steuergerät was aber nur zum Essen abgeben benötigt wird und Alarme sind wohl eher rudimentär.

Die frage wäre ja, was sich Klink davon verspricht, was da jetzt groß anders ist, ein besser gibts da ja nicht.
Die frage wäre auch, kommt ihr sonst mit der Bedienung klar, dann würde ich eher noch mal probieren, wenn so alles ein krampf ist, dann vielleicht doch eher wechsel, wenn Klink das unterstützt.

Cheffchen

Was mich beim Omnipod abschreckt ist die Überwachungsmöglichkeit für die Eltern:

Hier ist es nämlich notwendig, dass das Kind zusätzlich zum Steuergerät für die Bolusabgabe auch noch ein Handy mit Dexcom App für die Follower Funktion mit sich rum schleppt. Finde ich persönlich nicht so praktikabel.

Kommt natürlich auch auf das Alter des Kindes an und wie man mit Diabetes umgeht (soll heißen, ob man die Wert darauf legt die Werte aus der Ferne zu überwachen). Aber ich würde mir wünschen, dass da die Hersteller doch etwas genauer drüber nachdenken. Vor allem wenn man schon ein Steuergerät mitgibt, dass eigentlich ein Android Handy ist und sogar ein SIM Karten Slot hat...

@pmc: Das würde ja dann sogar ein Gerät mehr heißen?!  
Das Schlauchlose beim Omnipod ist natürlich  sehr verführerisch aber die Größe ist für einen 4 jährigen auch sehr groß und Ole ist so wuselig und bleibt mit seinem Katheter ja schon überall hängen.

@Cheffchen:
Dein Satz, dass du die ständigen Abweichungen bei Kindern in Zusammenhang mit einem automatischen System kritisch siehst trifft genau meine Gedanken und  Gefühle.
So kann doch der Algorithmus gar nicht richtig lernen, schon gar nicht wenn der Kindergarten nicht dazu geschult wird Unterzuckerungen und Snacks ins System einzugeben und die völlig unterm Radar laufen.

Deswegen komme ich immer wieder zu dem Gedanke, dass eine "dumme" Pumpe, wie die 740G vielleicht doch die beste Lösung ist, bis Ole älter ist...



 

@pmc,
was meinst mit "etwas genauer drüber nachdenken" der denkt mehr als genug drüber nach, gibt ja eine App zu, nur wie bei vielen anderen Systemen, ist diese auch weit von einer Zulassung entfernt, deswegen das Steuerteil als Notlösung, glaube wo anders gibts das gar nicht, so ein EU ding.

@OleMama deswegen vernünftiger Sensor Dexcom G6 Sensor, der bei bedarf auch mal kalibriert werden kann, was aber fast nie nötig ist.

Aber was würde ein anderer Sensor am System an sich ändern?

Das einzige womit wir zufrieden sind ist eigentlich der FreeStyleLibre 3.
Er ist bei einem stabilen Blutzucker sehr genau. Bei einem schnell sinkend oder steigenden messen wir nach und es kommt tu den Abweichungen, die man so kennt.
Kannten vorher aber auch nur den Enlite.