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Wechselnder Bedarf - ich werde verrückt 23 Jan 2021 19:43 #115279

  • Marion85
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  • Geburtsjahr: 2014
  • Therapieform: CT (Konventionelle Therapie 2-4 Spritzen am Tag)
Liebe Dia-Eltern,

wir sind seit 05.2020 manifestiert - Entlassen mit ICT im Herbst haben wir die Tslim bekommen.
Ihre Werte hatte ich gut im Griff. Sie hatte einen niedrigen Bedarf (5-6 IE ). Es war zwar oft blöd wegen den 0,5 Schritten aber es ging schon.Meine Tochter (6) hat den Dexcom und wollte nicht mehr spritzen, überlegte ob sie essen soll und hat es wenn es dann ums spritzen ging lieber gelassen. Wir haben die Tslim im Sommer dann rezeptiert und im September dann bekommen.
Die Miserie nahm ihren Lauf

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Ich hatte mich so gefreut, hab viel gelsen und war in Facebook unterwegs.
Basal wurde dann pi mal Daumen eingestellt...bis Dezember Vollkatastrophe wegen Vollremission. 0,1 (kleinst Einheit war oft zu viel) habe dann so gut es geht zirkadian verteilt... Im Dezember dann der Umbruch...hohe Werte Nachts, Tagsüber alles angehoben, endlich eine gut Verteilung möglich und nun seit Tagen alles rückläufig. ständig bimmelt dieser scheiß Alarm und die Pumpe stoppt dauernd das Basal... Jackpot.
Ich bin so frustriert - ich habe nicht einen Faktor...ich bemühe mich so sehr aber ich bin nur am einstellen und umstellen.
Ich schlafe schlecht, bin oft wach, auch wenn der Dex nicht alamiert wache ich auf.
Ich glaube ich bin bald reif für die Klapse.
Diese Krankheit raubt mir meinen letzten Nerv.
Ich gebe es nur ungern zu aber bin echt am Ende mit Arbeit, Homeschooling, Coronamaßnahmen, Haushalt und Co.
Ich weiß es gibt schlimmeres im Leben .Bitte seht es mir nach aber ich weiß gerade nicht wohin mit mir.

Grüße Marion

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Wechselnder Bedarf - ich werde verrückt 23 Jan 2021 20:12 #115280

  • mibi74
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  • Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Hallo Marion, 
solche Phasen gibg es immer mal wieder und immer wieder gibt es Tiefschläge. Kopf hoch, durchatmen und ein Ventil suchen!
Eine Runde spazieren gehen, joggen, einen Boxsack besorgen und den verprügeln, eine Freundin anrufen oder mit der Nachbarin ein Glas Sekt trinken  ...  oder mit der Freundin ein Gläschen trinken. 

Ja es ist anstrengend und manchmal denkt man, dass man keinen Schritt mehr gehen kann, nur weinen oder vor Wut alles kurz und klein schlagen. 
So ist das mit dem Diabetes. Dein Kind ist 6 Jahre und dir ist bestimmt klar, was für große Sprünge es jetzt macht. Das entwickelt sich gerade in mega Schritten und das macht sich auch an der Einstellung bemerkbar. 

Den Diabetes kann man nicht an einer Zahlentabelle und Schemas in den Griff bekommen, sich nur so gut wie möglich annähern. Mal liegt man goldrichtig und mal will es nicht hinhauen, weil im Körper etwas verborgen abgeht. So ist das und so wird es bleiben.

Aufstehen, schütteln und weitermachen. Du schaffst das!


 

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Wechselnder Bedarf - ich werde verrückt 23 Jan 2021 20:51 #115282

  • SimmchenRockt
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  • Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Ach Marion,

du schreibst mir heute voll aus dem Herzen. Wir sind genauso kurz dabei. Monate u Nächte habe ich Gehirnschmalz in diesen ganzen Mist gesteckt. Mein Knirps ist jetzt 2. Wir haben die medtronic. Die macht feinere Schritte als die tslim. Aber auch 0,025 IE  entscheiden hier schon manchmal über eine starke Hypo. Und grade  wenn man denkt man hats halbwegs, gibts wieder die Verkettung dämlicher Therapieunfälle und schwupp misst man nachts Ketone, u BZ-Werte, weil natürlich wieder mal Sensorfehler...

ob es iwann leichter wird? Ob man iwann wieder mehr Nächte schläft als wacht und  ob man nach halbwegs durchgeschlafenen Nächten nicht mit dieser elendigen Panik hochschreckt? I don't know. 

Ich schick dir Kraft, Kopf hoch!
Aus Pdm, *11/18, Manifestation 04/20, minimed670g + Dexcom G6
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Wechselnder Bedarf - ich werde verrückt 23 Jan 2021 21:21 #115284

  • MomosMum
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Hallo Marion,

natürlich gibt es schlimmeres im Leben. Aber trotzdem ist es für einen selber schlimm und man darf nicht außer Acht lassen, was diese Krankheit mit unseren Kids, uns selber und unseren Nerven  macht. Wenn man in einer schwierigen Phase steckt, ist es härter mit allem umzugehen. Dann darf man mal wütend werden oder zornig, laut, traurig, müde, entmutigt, erschöpft, ratlos oder einfach mal heulend wie ein Häufchen Elend auf der Couch liegen. Also zumindest bei mir ist das so. ;-) Aaaaaaber man muss sich dann wieder einen Tritt verpassen, aufstehen und einen Weg finden, wie man diese schlechte Phase überbrückt. Ob alleine, mit der Familie, dem Partner oder Freunden. 
Wir hatten im September unser 1-jähriges Dia-Jubiläum, mein Sohn wird im April 3. Im Dezember hatten wir, also bzw er, einen super Hba1c. Ein Hochgefühl für mich. Seit 2 Wochen nun schwanken seine Werte wieder so extrem, dass sogar unsere Dia-Ambulanz im ersten Moment ratlos war. Und heute, ganz ohne zutun, war's wieder stabiler.
Wenn ich an die Zukunft denke, was noch alles auf uns zukommen wird, wird mir ganz anders. Aber auch das werden wir dann überstehen. Genauso wie die jetzige schwierige Phase. Einen Tag nach dem anderen!
Kopf hoch, Du schaffst das! Für unsere Kinder wachsen wir über uns hinaus.
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Wechselnder Bedarf - ich werde verrückt 23 Jan 2021 23:00 #115286

  • Cheffchen
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Hallo @Marion85,

die tslim ist ja nicht ohne grund erst ab 4J, mit basal um 4 IE kannst da ja kaum ein normale Basal Einstellen und wenn dann noch 4-5IE hast und auf Pumpe umstellst, wo ja jeder weis, das da basal weniger brauchst und dann noch die normal schwankungen gerade das erste Jahr, da bist natürlich 1 2 3 an der grenze der Pumpe. Da kannst dann halt jetzt auch nicht mehr viel machen, ausser dies hinnehmen.
Vorallem bringt in dem bereich die Abschaltung ja auch nichts, auch wenn die bei der tslim extrem super ist.

Ich denke, dir hilft nur eine direkte übertragung der Werte, so das einfach den verlauf im Überblick hast und so viel früher eingreifen kannst, so wird das dann auch viel ruhiger.
Hast ja Dexcom, brauchst ja nur ein passendes Handy um die werte Online zu bekommen.

Cheffchen
Nächstes Treffen 07.11.20, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
Paradigm Veo 554 / CONTOUR NEXT LINK / Freestyle Libre2 / Bubble / xDrip / Nightscout
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Wechselnder Bedarf - ich werde verrückt 24 Jan 2021 08:46 #115288

  • Marion85
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Danke dir - ich weiß es gab schon oft solche Momente aber wenn man einfach die Hoffnung hatte das sich nun endlich was tut, endlich einstellen kann, es berechnbarer wird dann ist man einfach enttäuscht...

Natürlich kommt eines Tages der Moment - bis dahin murkse ich eben weiter...Grüße Marion

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Wechselnder Bedarf - ich werde verrückt 24 Jan 2021 08:48 #115289

  • Marion85
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Ich danke dir... ich habe keine Ahnung...ich bin viel im Austausch mit anderen Dia Eltern und ich denke es wird einfach nur anders.
Leichter /besser denke ich nicht...vielleicht routinierter...
Hoffen wir einfach mal. Ich drücke dir die Daumen für deinen kleinen Knirps.

Grüße Marion

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Wechselnder Bedarf - ich werde verrückt 24 Jan 2021 08:53 #115290

  • Marion85
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Danke dir , naja ich weiß die Tslim ist ab 6 LJ. ich habe ja bei der Praxis extra gefragt zwecks dem geringen Bedarf.
Ich denke man hätte uns dahingegehend auch anders beraten können.
Es ist wie es ist da hast du vollkommen Recht. Trotzdem hatte man Hoffnung das nun die Pumpe endlich zu ihrem richtigen Einsatz kommt. Das wird sie auf alle Fälle in den nächsten 4 Jahren tun.
Die Followfunktion nutzen wir - das hilft nur nichts wenn der Körper selbstständig nicht mehr zur Ruhe kommt.

Grüße Marion

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Wechselnder Bedarf - ich werde verrückt 21 Feb 2021 21:40 #115479

  • Steffi.Maya
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Ich kenne das Gefühl... verzweifelt den Infulinbedarf bestimmen.  Maya hat seit 1 Jahr Diabetes und wir hatten nur Achterbahn. Hin und her, rauf und runter. Jetzt endlich ist sie aus der Remmision raus und es ist viel ruhiger geworden.  Der Bedarf wechselt zwar noch, lässt sich aber leichter berechnen. Schwierigkeiten hatten wir auch bei Einbeziehung von Bewegung.Ich bin nicht verrückt geworden, aber gefühlt kurz davor. Immerhin blicke ich jetzt optimistisch in die Zukunft. Wir haben das alles gut hinbekommen ohne größere gesundheitliche Probleme. Ich glaube der Kipppunkt war bei uns auch da, als wir den Diabetes annehmen konnten, das hat so ein halbes Jahr gedauert. 

Ich möchte Mut machen, du schaffst das und eines Tages wird es ruhiger werden, wenn kein eigenes Insulin mehr da ist.

 

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Letzte Änderung: von Steffi.Maya.

Wechselnder Bedarf - ich werde verrückt 22 Feb 2021 11:30 #115483

  • Marion85
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Vielen Dank für deine Nachricht. Ich freue mich auf das Ende der Remission und ich hoffe es dauert nicht mehr lange. Ich habe schon oft gehört dass dadurch etwas Ruhe und Berechenbarkeit rein kam.
 Bislang haben wir auch keine gesundheitlichen Folgen. Das soll auch bitte so bleiben. Hier ist Sport auch noch eine Herausforderung ... ;)
es kann nur besser werden. Im Moment ist die Tendenz wieder steigend also wir werden sehen.
 Allzulang kann ja die Remission nicht mehr gehen. 
Grüße Marion 

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