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THEMA: BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen?

BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen? 10 Mär 2016 22:55 #99958

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Oh Mann. Nach einem Tag wie heute ist es schwierig zu sagen, dass man den Diabetes im Griff hat. Eher ist es so, dass der Diabetes uns vollständig im Griff hat und einem den kompletten Tag versaut. Dabei hatte der Tag so gut angefangen. Doch der Reihe nach:

Das Genehmigungsverfahren für den Sensor zu unserer Medtronic- Pumpe läuft. Nichts desto trotz hatten wir heute Gelegenheit, einen Sensor testweise ausprobieren zu dürfen. Eine feine Sache übrigens, die uns vielleicht gleich am ersten Tag vor einem Unterzucker- Schock bewahrt hat.
Das Problem ist nun, dass wir uns auf die Werte vom heutigen Tage (und damit meine ich nicht die Sensor- Werte) einfach keinen Reim machen können und wir stehen vor einer Wand, die wir vom Verständnis her nicht auf die Reihe bekommen. Natürlich werden wir morgen mit der Ärztin und der Diabetes- Schwester das Gespräch über den heutigen Tag suchen, um Ursachenforschung zu betreiben. Nichts desto trotz würde ich gerne die heutige Achterbahnfahrt mal mit euch teilen und würde mich sehr freuen, wenn ihr eine Meinung hierzu hättet.

Die Werte der Nacht waren wie folgt:
02:00 Uhr: 255
03:00 Uhr: 168
05:00 Uhr: 230 es wurde eine Korrektur von 0,5 gegeben (da meine Frau auch gestillt hat)
07:00 Uhr: 146
08:30 Uhr: 145 Tom hat um 08:30 Uhr ein Frühstück gegessen. Insgesamt 2,79 KE, es wurde mit 1,4 korrigiert. Gegen 10 Uhr haben wir dann den Katheter gewechselt, die 2 Tage waren wieder rum. Das hat heute etwas besser geklappt als beim letzten Mal und wir waren eigentlich zuversichtlich wie zufrieden.

10:53 Uhr: 67 – Wir hätten aufgrund des niedrigen Wertes nun gerne was zu Essen gegeben. Aber um 11 Uhr wurde der Sensor angelegt und dafür sollte Tom sollte möglichst nüchtern sein UND auch die nächsten 2 Stunden war dann die Kalibrierungszeit für den Sensor, wo er auch nichts essen sollte, was den BZ beeinflussen könnte.
OK, muss er halt dann mal durch.

12:30 Uhr: 72. Soweit gut, Kalibrierung läuft.

13:15 Uhr: 55 Nun wurden wir etwas skeptisch. Der Wert war zu niedrig, um nichts zu essen. Aber wir sollten die 2 Stunden auf jeden Fall versuchen voll zu bekommen. Für den Sensor. OK.

13:30: 73. Nun haben wir Tom endlich was zu Essen geben können, die Kalibrierung war abgeschlossen und das Display zeigte erstmals die BZ- Werte.
Tom aß Kartoffelpüree und einen Schokomousse als Nachtisch. Mengenmäßig wurde beides mit je 1 KE von der Küche vorgeben. Mir kam das gerade für die Schale Mousse etwas wenig vor. Ich habe extra nachgefragt und zur Antwort bekommen, dass das Mousse von der Küche her selbst hergestellt wird und die darauf achten, dass die Portion 1 KE hat. Also hab ich das so übernommen.
Für 2 KE hätten wir nun 0,5 Einheiten geben sollen (Mittagsmultiplikator 0,25). Da aber der Ausgangswert so niedrig vor dem Essen war (73), haben wir uns mit der Schwester auf 0,3 geeinigt.

14:00 Uhr: Wert auf 243! Ich gefragt, ob wir vielleicht doch noch eine Korrektur geben. Nein, warten war die Antwort.

15:40 Uhr: 292! Nun haben wir laut Tabelle eine Korrektur gegeben. 0,5 Einheiten.

17:30 Uhr: 304! Tom hatte inzwischen einen so großen Hunger, dass wir ihm etwas zu essen geben mussten. Wir sollten das Essen dann berechnen und zusammen mit dem Essen auch eine Korrektur für den hohen Wert geben. Gegessen hat etwa 1,05 KE, was mit dem Abendmultiplikator von 0,5 einen Wert von eben 0,5 ergeben hätte. Für den hohen BZ- Ausgangswert sollten ebenfalls 0,5 gegeben werden. Zusammen also 1,0. OK, haben wir als Bolus abgegeben.

18:00 Uhr: 372! Übrigens sind dies alles keine Sensorwerte! Sondern das, was wir manuell gemessen haben. Der Sensor war den Werten immer so 15-30 Zähler hinterher in einem Abstand von 15 Minuten. Um 18:00 Uhr zeigte der Sensor also z.B. 340, um 18:15 Uhr dann auch die 370. Wichtig war hierbei, dass die beiden Trendpfeile aber weiter voll nach oben ausschlugen. Hier fingen wir nun erstmals an uns Sorgen zu machen und teilten diese auch mit. Weisung weiter warten, das Insulin soll erst wirken

19:00 Uhr: Die Pfeile stramm nach oben auf dem Display. Also manuell gemessen und siehe da: 493!! Jetzt war klar, dass etwas nicht stimmen konnte und auch die Schwester war unserer Meinung. Sie vermutete ein Problem mit dem Katheter, den wir ja um 10 Uhr gewechselt hatten. Die Schwester kam dann zu uns und meinte, dass wir diesen nochmal wechseln sollten. Könnte sein, dass er verstopft sei. Da war ich gleich etwas besorgt, denn das wäre nun schon unser 2ter verstopfter Katheter innerhalb von 3 Tagen!! SO macht die Pumpe wirklich keinen Sinn, wenn man sich auf die Funktion nicht verlassen kann!
Aber OK, wir üben ja noch und haben zusammen mit der Schwester genauestens geschaut, ob wir vielleicht eine Ursache erkennen können. Dann hätten wir zumindest was dabei gelernt. Zuerst haben wir am Koppelstück (Sicherheitsschlaufe) die Verbindung zum Katheter getrennt. Hierbei haben wir uns den Schlauch genau angeschaut, der aus der Pumpe kam. Am Nadelstück (der Schlauch von der Pumpe kommend) haben wir deutlich einen Insulintropfen gesehen. Bis zum Koppelstück ist also Insulin angekommen. Die Störung konnte nur ab Koppelstück bis Katheter- Ende bzw. in der Haut vorliegen.
Wir haben dann den alten Katheter aus der Haut gezogen und ihn uns gemeinsam mit der Schwester angeschaut. Wir konnten alle drei keine Auffälligkeiten entdecken. Wohl aber hat die Einstichstelle, wo der Katheter drin war, heute wieder relativ stark nach dem Rausziehen geblutet! Das war beim ersten Mal auch schon so und es hieß, dass das „schonmal“ sein kann, aber nicht schlimm sei.
Schonmal ist bei 4x wechseln und 2x davon geblutet für mich allerdings nicht "schonmal". Naja. Egal.
Wir also das Koppelstück mit dem neuen Katheter verbunden und Einheiten zum Schlauchfüllen in den Katheter geschickt, bis an der Katheternadel der Insulintropfen dann auch wieder heraus kam. Ganzes Konstrukt von der Schwester absegnen lassen und dann haben wir den neuen Katheter gesetzt.
Dann haben wir den hohen Wert von 493 korrigiert, indem wir eine Einheit (1,0 lt. Tabelle) abgegeben haben. Schon nach etwa einer Viertelstunde zeigte dann der Trendpfeil erstmals nach unten. Endlich!

20:13 Uhr: Die Pumpe schlägt Alarm! Sie meldet, dass sie die Zufuhr von Insulin vollständig aufgrund Unterzucker abgeschaltet hätte. Der Sensor haben weniger als 70 gemessen. OK, meine Frau sofort mit dem BZ Gerät nachgemessen: 38!!!!!
Wir sind aus allen Wolken gefallen! Sofort Bescheid gesagt und die Schwester die Notfallspritze vorbereitet. Er sollte sofort flüssige Glukose nehmen, diese wurde in seinen Mund getropft. Eine Viertelstunde später kam er dann hoch auf 76. Alter Falter! So wenig hatten wir noch nie! Und auch noch nie so nah an der Spritze!

Ihr könnt euch nach dem Tag vorstellen, wie schwierig es erscheint, diesen Diabetes jemals in den Griff zu bekommen. Sofern der Diabetes- Arzt noch versucht für uns die richtigen Einstellungen zu finden, können wir den heutigen Tag hierfür getrost in die Tonne kloppen. Wir sind meilenweit von einer Entlassung aus dem KH entfernt.

Was uns aber den Kopf zermartert: Was um alles in der Welt ist falsch gelaufen?
Schaut euch die wirklich geringen Mengen an, die der Bub gegessen hat. Kaum was! Schaut euch die geringen Korrekturgaben dazu an. Und dennoch fahren die Werte so unglaublich Achterbahn?!
Nach dem Katheterwechsel und dem stundenlangen Warten auf die Werte (man macht in der Zeit nichts anderes irgendwie. Man denkt nur daran, macht sich verrückt :-( ) hatten wir kurz gedacht, dass nun endlich wieder alles in Ordnung sei. Besonders weil die Schwester auch nach genauester Beobachtung des Katheters sagte, dass sie keinen Fehler entdecken könnte. Also etwas, was wir vielleicht hätten falsch gemacht haben können.

Derzeit können wir uns diesen Einbruch von knapp 500 auf 38 nur so erklären, dass die Korrektur von 15:40 Uhr (0,5) und von 17:30 Uhr (1,0) noch irgendwie im Schlauch „festgesteckt“ haben könnten. Und als wir den Katheter gewechselt haben, diese 1,5 Einheiten doch noch irgendwie in den Körper gekommen sind, kurz bevor wir die Nadel draußen hatten.
Dann haben wir ja noch 1,0 nach dem Katheterwechsel noch dazu getan, was dann den Absturz verursacht haben könnte. So unsere Laienmeinung. Ob das stimmen könnte, wissen wir nicht. Müssen wir morgen die Ärztin fragen.
Dann wundert uns noch immer, dass die Setzstellen des Katheters so stark geblutet haben! Schon das zweite Mal! Ich bin fast der Meinung, dass der Stahlkatheter vielleicht doch zu lang ist und bis ins Muskelgewebe reichen könnte. Ist ja nichts dran an dem kleinen Kind! Könnte doch ein Teflon- Katheter die bessere Variante sein?

Wir sind sehr ratlos und stochern natürlich im Nebel. Ihr könnt euch aber sicher vorstellen, dass gerade diese Ratlosigkeit schwer zur Resignation beiträgt. Gerade nach einem solchen Tag mit Daueranspannung. Einzig positiv ist wirklich der Umstand, dass die Pumpe am Abend dank des Sensors zuverlässig abgeschaltet hat und somit wenigstens das wohl funktioniert. Wer weiß, ob der Unterzucker nicht noch schlimmer ausgefallen wäre, wenn die Pumpe weiter das Basalinsulin gegeben hätte.
Ich überlege, ob ich das mal zusammen mit einem Bild des BZ- Tagebuchs mit diesen Achterbahnwerten unserer KK schicke. Einfach damit sie sehen, wie wichtig dieser CGM bei diesen Kleinstmengen und diesen enormen Auswirkungen für uns ist.
Macht das Sinn?

Tja ansonsten würde ich mich über ein paar Ideen, Tipps oder einfach nur aufmunternde Worte freuen.
Danke.

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BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen? 10 Mär 2016 23:08 #99959

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Übrigens, ein kleiner Nachtrag. SO sieht die Kurve dank des CGM aus. Man sieht recht gut denke ich, wie die Kurve innerhalb von nur 30 Minuten regelrecht in den Keller rauscht!
Hätte die Pumpe nicht Alarm geschlagen, meine Frau hätte zu diesem frühen Zeitpunkt nicht gemessen! An die Folgen hieraus möchten wir noch nicht einmal denken.
:(
Schwierig ist es halt, dass man auch weder bei den extremen Hochwerten wie 493 oder eben dem Wert von 38 kaum eine Wirkung am Kind erkennt. Darauf achten wir seit Tagen sensibel um zu versuchen ein Anzeichen zu erkennen. Das einzige ist, dass er sowohl bei Überzucker wie Unterzucker weinerlich zu werden scheint, ja. Aber das ist er auch so, wenn er z.B. seinen Willen nicht bekommt, ein Pups quer sitzt, was weiß ich. Nur aufgrund Weinerlichkeit Über- oder Unterzucker abzuleiten, das wäre kaum möglich.
Tja wie gesagt: Wir sitzen vor einer Wand der Resignation.

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BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen? 11 Mär 2016 10:40 #99964

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Der Diabetologe hat kurz drüber geschaut und gemeint wir hätten vielleicht falsch gemessen. Und das, obwohl wir bei den o.g. Werten über unsere manuell gemessenen Werte sprechen, die ja zusätzlich durch das unabhängige CGM bestätigt werden!
Hab ich eine Wut im Bauch.
Wenn er keine Erklärung hat, dann soll er doch ehrlich sein und das sagen! Dann könnten wir wenigstens aufhören den Fehler zu suchen.

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BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen? 11 Mär 2016 10:58 #99965

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Hallo ,
erst mal Kopf hoch, so schlimm und unerklärlich ist das alles doch gar nicht. Es ist gut, dass Ihr solche Situationen im KH erlebt und meistern lernt. Da muss man erst mal ein paar Mal durch, um die Panik zu verlieren.
Erst mal die gute Nachricht. Die Basalrate am Vormittag scheint perfekt. Gleichbleibender BZ-Wert über mehrere Stunden, was will man mehr ? :)
Werte von 67 usw. sind eigentlich auch keine Hypo und bei einem gesunden Menschen total normal. Erst ab unter 50 mg/dl spricht man von einer Hypo. Nun müssen wir bei unseren Kids bei diesen Werten über 50 mg/dl natürlich schon reagieren, weil sie anderenfalls schnell in den Unterzucker abrutschen können. Hast ja gesehen, wie rasant es geht.
Der Anstieg nach dem Essen um 14.00 ist total normal. Wenn du ohne Spritz-Ess-Abstand bolst, braucht das Insulin (auch Analoginsulin) erst mal einige Zeit um wirken und die aufgenommenen KEs treiben den BZ in die Höhe. Ich hätte den Wert eine halbe Stunde nach dem Essen auch nicht korrigiert.
Dann weiterer Anstieg. Na ja vielleicht waren es doch etwas mehr KE im Schokomousse, oder die Basalrate stimmt nachmittags nicht oder dein Kind hat sich weniger als sonst bewegt.
Also Korrektur ok. Wie sieht überhaupt eure Korrekturtabelle aus? Um wieviel mg/dl senken denn 0,5 IE?

17.30 - Korrektur ist nicht angeschlagen. Mhm vielleicht wäre der BZ ohne die Korrektur aufgrund zu viel KE am Mittag noch höher. Keine Ahnung.

Aber nun Essen und Korrektur alles ok.
Um 18.00 steigender Wert, zwar erschreckend hoch, aber nicht ungewöhnlich wegen Essen und Wirkzeit Insulin.
Keine Korrektur völlig richtig.
Bis 19.00 Uhr Anstieg.
Nun wird es schwierig, was macht man? Egal was, ob es richtig war, sieht man immer erst hinterher.
Die Wirkdauer des Insulins ist noch nicht durch. Ihr zweifelt, wechselt den Katheter und korrigiert und Absturz...
Na ja ich tippe mal der Katheter war nicht verstopft. Das Insulin hätte auch ohne Korrektur noch angeschlagen, vielleicht nicht bis in den Normbereich aber wenigstens runter. Die 2. Korrektur war zu viel.
Das ist nichts Ungewöhnliches. Bei einem Baby ist wegen der Kleinstmengen aber alles so schwer zu berechnen. Jede Abweichung wirkt sich viel stärker aus als bei einem älteren Kind oder gar einem Erwachsenen.

Wir haben die ersten Jahre oft eine 4 vorn gesehen. Man muss lernen, nicht panisch zu werden. Das CGM wird euch helfen.

Noch was. Ihr benutzt Analoginsulin (Humalog) in der Pumpe. Das ist absoluter Standard. Der Diabetologe Teupe (leider im Ruhestand) hat aus verschiedenen Gründen auf Normalinsulin auch in der Pumpentherapie gesetzt. Einige hier im Forum machen das auch und schwören drauf. Jaris Mama z.B. , die selbst Ärztin ist, hat hier des öfteren erklärt, das ihrer Meinung nach gerade bei sehr kleinen Kindern aufgrund des Stoffwechsels eine vernünftige Therapie nur mit Normalinsulin und nicht mit Analoginsulin in der Pumpe möglich ist. Vielleicht suchst du mal nach ihren Beiträgen. Aber beschäftige dich erst ausführlich mit dem Thema, ehe du an deine Ärzte herantrittst. Der medizinische Standard ist wie gesagt Analoginsulin in der Pumpe.

Ihr macht das schon super. ;) Und nicht vergessen: Nach dem Messen ist vor dem Messen. :laugh:

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Liebe Grüße

Tonja

mit Theodor, Jg.2004, DM seit 4/2011, omnipod, Humalog

BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen? 11 Mär 2016 11:21 #99966

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diabeti500 schrieb: Der Diabetologe hat kurz drüber geschaut und gemeint wir hätten vielleicht falsch gemessen.


Ich denke eher, dass die Korrektur der 493 ein bisschen ZU gut gewirkt hat. Das passiert schon mal, besonders wenn man sehr hohe Werte korrigieren muss. Jeder Korrekturfaktor ist ja nur ein "Ca.-Wert", der mal mehr mal weniger passt. Eine Insulinmenge, die den BZ immer um genau soundsoviel mg/dl senkt, gibt es leider nicht - bei Kindern schon gar nicht.

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)

BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen? 11 Mär 2016 11:35 #99967

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Danke erstmal für eure Antworten. Ich hab gerade nur das Handy an der Hand, aber eine Sache ist sicher wichtig. Wir haben kein Humalog, sondern ein gentechnischer Insulin, was schneller wirken soll. NOVORAPID heisst unser Insulin. Angeblich nach 15 min verfügbar.

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BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen? 11 Mär 2016 11:52 #99968

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Humalog oder Novorapid ist beides die gleich Kategorie.

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Liebe Grüße

Tonja

mit Theodor, Jg.2004, DM seit 4/2011, omnipod, Humalog

BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen? 11 Mär 2016 11:56 #99969

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@ Wenke
Du hast natürlich recht mit deiner Anmerkung ;)
Ich hätte besser fragen sollen: Um wie viel mg/dl sollen 0,5 IE senken?

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Tonja

mit Theodor, Jg.2004, DM seit 4/2011, omnipod, Humalog

BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen? 11 Mär 2016 13:07 #99970

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diabeti500 schrieb: NOVORAPID heisst unser Insulin. Angeblich nach 15 min verfügbar.


Jein.
Novorapid fängt nach zirka 15 Minuten an zu wirken, ist aber erst nach grob 2-3 Stunden komplett durch, heißt: erst nach dieser Zeit müsste man entweder korrigieren, wenn der Zielwert nicht erreicht wurde oder es ist alles gut berechnet und der Zielwert ist erreicht.

Ich müsste jetzt nachschauen, aber ich glaube, dass im Beipackzettel sogar was von 2-5 Stunden steht. Bei meiner Tochter sind die 2 Stunden passend, d.h. ziemlich genau 2 Stunden nach dem Spritzen müssen wir entweder korrigieren oder hatten Glück.

Wo nun der "Fehler" lag, keine Ahnung, entweder, wie Tonja schrieb, waren die Angaben aus der Küche falsch oder es liegt an was anderem. Ich trau es mich fast gar nicht zu schreiben, aber wäre Fett z.B. aus so ner Schokomousse als Verursacher denkbar, wenn man das nicht einberechnet - und in so ner Mousse steckt viel Fett... Ich weiß auch ehrlich gesagt nicht warum man einem 10-monatigen frisch manifestierten Diabeteskind ne Schokomousse gibt ... Vielleicht wissen Tonja oder Jaris Mama dazu ja mehr. Allerdings wäre ne FPE-Berechnung (Fett-Protein-Einheit) in eurer Situation sicherlich noch nicht passend, dennoch könnte das eine Erklärung für gestern sein. Um FPE könnt ihr euch später mal kümmern, wenn der Rest soweit geregelt ist und ihr wieder Aufnahmekapazität habt.

Ihr habt innerhalb von knapp 4 Stunden in denen auch noch gegessen wurde 2IE korrigiert plus das Mahlzeiteninsulin. Im Endeffekt waren weder das Korrekturinsulin noch das Mahlzeiteninsulin von 17.30 um 19.00 Uhr durch. Dann kamen nochmal 1IE rein. Natürlich sind 493 erstmal puh, aber warum wurde nicht gewartet bis das Insulin durch ist, also bis zirka 19.30 Uhr? Ihr habt gedacht, es wäre nichts reingekommen, ich versteh schon. Bei uns macht Novorapid oft keine gerade Kurve, sondern legt in der letzten Viertelstunde nochmal kräftig zu und drückt den BZ mehr als in den eineinhalb Stunden davor.

Manchmal sind so Sachen nicht nachvollziehbar. Kopf hoch, nächster Versuch, neuer Tag. Irgendwann wisst ihr, wie euer Sohn worauf wie reagiert.

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Sina *1999, DM seit 12/2010, ICT mit Levemir und Novorapid

BZ- Achterbahnfahrt, wer hat Tipps, Ideen? 11 Mär 2016 13:17 #99971

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In dem Zusammenhang fällt mir ein: benutzt ihr den BolusExpert?

Der ist zwar nicht perfekt, weil er 1. keine Kurve berechnet, sondern aktives Insulin nur gleichmäßig "runterzählt" und 2. auch nicht berücksichtigt, das die Insulinwirkzeit immer dosisabhängig ist (1IE wirkt definitiv länger als 0,1IE, von 10 IE wollen wir mal gar nicht reden), aber ich finde ihn trotzdem sehr hilfreich.

Manche Ärzte mögen es nicht, wenn man Bolusrechner benutzt, aber ich finde eindeutig: ohne Bolusrechner macht die Pumpentherapie nur halb soviel Spaß.

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Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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