Skip to main content

Werde unser Facebook Fan

Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...

Wenke
Mitglied


Moderator
Moderator

Beiträge: 3839

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2004
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
02 März 2016 15:09 #99652 von Wenke

diabeti500 schrieb: Danke Denke für die Erklärung. Das ist natürlich sehr schade. Da werde ich auch mal ein Brief schreiben.
btw: Wie versorgst du dich eigentlich mit solchen Informationen? Gibt es da ein Fachmagazin oder so? Oder nur aus dem Forum bzw Newsletter?


Ich habe die Gebrauchsanweisung gelesen. ;)

Geschult wurden wir natürlich auch mal. (Bei der Veo 2011 trotz 1-wöchigen Krankenhausaufenthaltes zur Einstellung, der eigentlich ausreichend Zeit für Schulungen geboten hätte, eher sehr knapp. Bei der 640G im Oktober 2015 kam eine Mitarbeiterin von Medtronic zu uns nach Hause. Die Schulung hat so an die 90 min gedauert. Da ich 1. die Gebrauchsanweisung schon halb durchgelesen und die Grundeinstellungen an der Pumpe anhand dieser schon vorher vorgenommen hatte und wir 2. ja schon länger "im Geschäft" sind, reichte das. Sonst hätten sie auch länger erklärt.)

Und natürlich habe ich in der ersten Zeit gaaaanz viele Fragen an andere Eltern hier im Forum gestellt.

Fachmagazine gibt es natürlich. Aber ich lese keins davon regelmäßig (nur, wenn ich mal irgendwo eins geschenkt bekomme). Sie sind alle eher teuer. Es ist in vielen viel Typ-2-Diabetes drin und generell richten sie sich natürlich hauptsächlich an Erwachsene. Speziell für Eltern mit Diabetes-Kindern ist das "Diabetes Eltern Journal".
Die Zeitschrift ist ganz nett, aber nicht bahnbrechend.

Die kleinste Pumpe ist soviel ich weiß, die Dana www.diaexpert.de/insulinpumpen-zubehoer/...care-r-insulinpumpe/

Es gibt da allerdings relativ wenige Benutzer, sodass man in Foren aller Art auch wenig Ratschläge zu dieser Pumpe bekommt. Und die allerwenigsten Kliniken arbeiten mit dieser Pumpe (genau genommen kenne ich gar keine Klinik, die sie anbietet).
In wie weit sie für Kinder in Toms Alter geeignet ist, wage ich nicht zu beurteilen. Für etwas größere Kinder, die die Pumpe schon selbst bedienen, aber noch nicht sicher lesen können, wurde sie mal wegen der vielen Piktogramme anstelle von Text angepriesen.

Diese ganzen technischen Vergleiche haben ich vor Lars' erster Pumpe auch gelesen (da man uns ein halbes Jahr hat warten lassen, hatte ich dazu sehr viel Zeit) und musste doch feststellen, dass man vorher sowieso nicht weiß, was man später braucht und was nur gut klingt aber im Alltag überflüssig ist.
Vieles ist auch Gewohnheitssache. Wir vermissen z.B. eine Fernbedienung nicht, würden das aber vermutlich, wären wir an eine Pumpe mit Fernbedienung gewöhnt.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Folgende Benutzer bedankten sich: diabeti500

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

diabeti500
Mitglied


Platinum Schreiber
Platinum Schreiber

Beiträge: 287

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2015
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
02 März 2016 17:14 #99653 von diabeti500
diabeti500 antwortete auf Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...
Danke Wenke und entschuldige bitte das mein Handy deinen Namen autokorrigiert hat und ich es nicht bemerkt habe. Ich habe mir gleich die von dir verlinkte Pumpe angeschaut. Das Grössenverhältnis unterscheidet sich, ja, liegt aber so bei 10% grob über den Daumen. Das lohnt wohl allein deswegen nicht. Aber Sie wiegt nur die Hälfte! Und wenn ich sehe, wie sie aktuell herab hängt, das ist schon nicht schön. Ich werde unsere Ärztin drauf ansprechen. Leider war sie heute nicht bei der Visite dabei, obwohl sie im Haus war. Wo ich doch wieder so viele Fragen habe. Also morgen.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

lillithsmamma
Mitglied


Schreiber
Schreiber

Beiträge: 20

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2014
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
02 März 2016 19:07 - 02 März 2016 19:22 #99657 von lillithsmamma
lillithsmamma antwortete auf Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...
Hallo Diabeti500,
Lillith (1,5 Jahre alt) hat die Accucheck Insight (mit der wir auch sehr zufrieden sind). Wegen dem Befestigungsproblem:
Es gibt sogenannte Pumpengürtel bzw. Bauchbänder, die sind extra dafür angefertigt, du kannst sogar den genauen Bauchumfang deines Kleinen angeben, dann wird der Gürtel speziell angefertigt. Kostet 25 Euro das Stück, wir haben drei und kommen damit super zurecht. Sind sogar ganz süß extra aus Stoff für Kinder, mit Autos, Sternen, Dinos etc. Hier der Link : de.dawanda.com/shop/handmadebysweete
Außerdem super: Sondenbodys (gibt es auch auf dawanda.de / bei jako-o.de): die haben links eine Öffnung, da kommt der Pumpenschlauch durch und hängt nicht so blöde unten aus dem Body raus. Ist eigentlich für Kinder mit Magensonden gedacht (Man sieht mal wieder: Diabetes ist bei weitem nicht die schlimmste Diagnose, die man bekommen kann), kommt uns aber auch entgegen.

Einschränkungen der motorischen Entwicklung waren bei Lillith keineswegs zu beobachten, ganz im Gegenteil: als ihr Diabtetes endlich entdeckt war & sie ihre Pumpe bekommen hat, hat sie einen riesigen Entwicklungssprung gemacht und uns ist erstmal bewußt geworden, WIE geschwächt und krank sie vorher so lange war.

Zu deiner Frage bezüglich einer Übersicht über verfügbare Pumpen mit technischen Daten usw.: Unsere "Bibel" momentan ist das Buch "CGM- und Insulinpumpenfibel. Das ABC der Insulinpumpentherapie (CSII) und der kontinuierlichen Glukosemessung (CGM)" von Ulrike Thurm, Bernhard Gehr. Dort findest du alle Infos, und es hilft uns ungemein bei den ständige nötigen Umstellungen an der Basalrate und bei allen auftauchenden Fragen. Kann ich nur empfehlen.
Was die "Kundenzufriedenheit" betrifft, denke ich, du erwartest ein bisschen zu viel. Jedes Kind ist anders, hat andere Bedürfnisse, (wie in den vroigen Antworten schon ersichtlich). Es gibt nicht DIE Pumpe. Es gibt bestimmt die richtige Pumpe für euch, und wer sagt dir, dass eure Ärzte hier nicht richtig entscheiden? Hab Vertrauen.

Liebe Grüße!
Letzte Änderung: 02 März 2016 19:22 von lillithsmamma.
Folgende Benutzer bedankten sich: diabeti500

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Sheila
Mitglied


Diamant Schreiber
Diamant Schreiber

Beiträge: 480

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2009
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
02 März 2016 21:20 #99660 von Sheila
@ alle mit AccuCheck Insight und Dexcom:
Ist es so, dass die AccuCheck Pumpe nur Blutzuckerwerte gemessen vom dazugehörigen Blutzuckermessgerät für eine Bolusabgabe akzeptiert? Sendet der Dexcom direkt an die AccuCheck-Pumpe oder muss zusätzlich mit Blut gemessen werden?
Ich persönlich liebe unsere Medtronic-Pumpe dafür, dass sie eine Bolusabgabe mittels "extern" gemessenen Zuckerwerten akzeptiert und eine blutige Messung nicht nötig ist (wir nutzen immer mal wieder das Freestyle libre und schonen dann die Fingerspitzen).
Gerade für ein so kleines Kind finde ich die Smartguard-Funktion der Medtronic 640G schon hilfreich.
Abgesehen davon, verlegen wir auch ständig etwas und da wir keine Fernbedienung haben, können wir sie auch nicht verlegen.
Ausserdem sind wir mit unseren Sure-T-Kathetern auch zufrieden.
Eine Pumpenentscheidung sollte wohl immer individuell entschieden werden. Einen Dexcom hätte ich aber auch gerne.
Folgende Benutzer bedankten sich: diabeti500

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Cheffchen
Mitglied


Diamant Schreiber
Diamant Schreiber

Beiträge: 3606

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2009
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
Private Nachricht
02 März 2016 21:30 #99661 von Cheffchen
Pumpen im Überblick: www.pumpencafe.de/
Da fehlen natürlich / leider die negativ Punkte im vergleich deswegen finde ich die Seite eher la la aber für ein Überlick geht die.

Cheffchen

Nächstes Treffen 27.01.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout
Folgende Benutzer bedankten sich: diabeti500

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

diabeti500
Mitglied


Platinum Schreiber
Platinum Schreiber

Beiträge: 287

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2015
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
02 März 2016 22:07 - 02 März 2016 22:20 #99663 von diabeti500
diabeti500 antwortete auf Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...
"hab Vertrauen"
Ja. Das fällt noch sehr schwer lillithsmamma.
Aber ich glaub, das haben wir schon. Ich habe ja noch immer das Vorgängermodell an mir getackert und spiele schon die ganze Zeit damit herum. Also an mir versteht sich. Mit dem Ding komme ich intuitiv sofort gut zurecht glaube ich! Mit der Minimed die mein Sohn jetzt hat ist es ungleich schwerer.
Fängt schon mit der Tastensperre an. Da drückst du, dann zeigt dir im Display an, welchen Richtungspfeil der vier Pfeile du für die Entsperrung drücken sollst.
Das war´s.
Entschuldigung, aber das durchschaut und knackt mein Vierjähriger in weniger als 3 Sekunden! Was, wenn der da anfängt seinen Bruder zu pumpen? Wir werden abnorm aufpassen müssen, soviel steht fest.
Ich glaube aber schon, dass die Medtronic eine grundsätzlich ordentliche Pumpe ist. Ich habe mich heute, als Tom in meinem Arm geschlafen hat, mal ein wenig durch die Menüs geklickt. Vorsichtig zwar, aber ich traue mich dran.
Auch durften wir unter Aufsicht der Schwester schon eine Insulingabe damit absetzen. Das hab ich dann gemacht.
Es gibt so viele Funktionen dafür (auch das Handbuch habe ich angefangen zu lesen, schau Wenke ;) ) sodass ich denke, dass man da schon einiges mit machen können wird.
Aber was ich noch immer nicht verstanden hab ist der Vorteil der AccuCheck Pumpe gegenüber der Medtronic? Lena hatte das beschrieben, aber ich gebe zu, es nicht richtig verstanden zu haben.
:S
Ich muss aber auch sagen, dass wir noch mindestens einen weiteren Karton mit einem elektronischen Gerät haben, den wir aber noch in Betrieb nehmen sollen. Ein CGM ist es nicht, das sollte klar sein. Aber es soll ein Gerät sein, was den gemessenen Blutzucker an die Pumpe überträgt?! Aber wohl nur, damit dieser im Display der Pumpe angezeigt wird? Da hab ich den Sinn noch nicht ganz verstanden.
Ich hätte gerne unsere Ärztin heute dazu befragt. Leider hat sie nicht an der Visite teilgenommen und war heute auch nicht da.
Ich hoffe, sie ist morgen wieder dabei. Sonst muss ich fragen. Denn NUR IHR vertraue ich im Moment!
Wenn sie mir genau erklärt, warum die Pumpe, die wir jetzt haben, aus ihrer Sicht die richtige ist, dann (einmal ganz GANZ feste durchatmen...), ... ja, ... dann nehmen wir sie.
Wir bekommen zwar ab morgen das Spritzen gezeigt und auch den Spritzenball zum üben (das möchte ich ausdrücklich lernen!), aber das Ding ist schon komfortabel.
Ein zwar noch immer total komisches Gefühl. Aber es hilft ja nix. Ich wäre nur froh, wenn das Krankenhaus endlich absehbar zu Ende gehen würde. Zumindest als Lichststreif am Horizont!!
Aber damit das passiert, müsste es bei den Schulungen ja mal weitergehen. Wir hatten bis jetzt nur eine Schulung bei der Ärztin (Thema ganz von vorn: Was ist Diabetes? Ohweh...) und einen bei der Sozialberatung, die uns über die gesetzlichen Möglichkeiten aufgeklärt hat. Es fehlt aber noch Ernährungsberatung und natürlich auch Diabetes selber. Und die Geräteschulung und und und schätze ich mal.
Auch wissen wir noch immer nicht, was Ketone sind! Und warum man diese messen muss. Ich frag danach und bekomme nur "kommt Zeit, kommen Ketone" dann als Antwort. Grrrr! Ich will doch Wissen!
Aber dann ein Tag wie heute, wo du einen Arzt (leider nicht unsere Ärztin wie ich sagte) für 5 min im Zimmer während der Visite hast und das war´s. Das ist schon frustrierend.
Den ganzen Tag einfach nur da gesessen, ohne das es weitergegangen wäre. Das war schlimm. Dieses Nichtstun war schlimm. Gut, dass ich das Handbuch hatte. Da konnte ich mich zu unserer Pumpe einlesen.

Ach ja. Ich habe mir fest vorgenommen, auch mal etwas Gutes zu berichten.
Einfach, weil ich ja wirklich in letzter Zeit oft öffentlich "geweint" hab.
ENDLICH sind die Testergebnisse da. Gibt wohl Probleme im Labor.
Es fehlt zwar noch die Bestätigung für den Diabetes selbst. Aber sie konnten uns dafür etwas anderes sagen: Der Test des Immunsystems hat ergeben, dass es keine Antikörper gegen die Schilddrüse oder gegen diese Zölikalie gibt, worunter doch auch viele von euch bzw. euren Kindern leiden müssen und wohl häufig vorkommt. Besonders dieses Zölikalie mit der Glutenunverträglichkeit. Das ist doch schonmal eine gute Nachricht. Oder?

Einen Frustmoment gab es aber dann doch, von dem ich bitte ebenfalls berichten möchte.
Wir haben halt bei den Schwestern nachgefragt, dass es uns zum Nichtstun verdammt, wenn wir nicht wissen, wann wir etwas machen müssten. Z.B. halt ein Fahrplan für das Messen! Wir haben nichts! Auch das würde uns helfen. Keine Frage. Einfach etwas in der Sache zu tun bekommen!
Wir bekamen dann auch ein Heftchen, wo wir Werte eintragen können, wenn gemessen wird. Ist doch schonmal was. Man fühlte sich natürlich gleich angespornt, hier möglichst alles richtig zu machen. "Fleiß und Betragen vorbildlich". Sowas halt.
Dabei wurde mir aber klar: Egal, wie sehr wir uns auch anstrengen. Wie gewissenhaft wir messen, Insulin geben, das Heftchen pflegen. Es gibt keine guten Noten dafür. Und am Ende steht auch kein Schulabschluss und man ist "fertig".
Das Heftchen wird später mal, egal wie die Werte darin aussehen, in der hinteren Ecke verstauben und dann irgendwann weggeworfen. Der Diabetes wird dann aber noch immer da sein.
Man kann sich noch so anstrengen!
Obwohl es noch Jahre in der Zukunft liegen wird habe ich schon jetzt Angst vor dem Moment, wo dieser Gedanke der Aussichtslosigkeit meinen Sohn treffen wird.
Früher oder später wird das passieren.
Ich werde (z.B. durch die Erfahrungsberichte hier bei euch) versuchen hierauf vorzubereiten wenn es soweit ist. Es ist nur so "endgültig" irgendwie.

So, jetzt schnell wieder was gutes.
Heute habe ich Tom gebadet. Meine Frau und ich haben zusammen den Clip abgemacht und ein Duschpflaster drüber geklebt zusammen mit der Schwester. Dann durfte Tom im Planschbecken eine halbe Stunde planschen. War schön zu sehen wie er dies unbeschwert tat. Schade, dass im Handbuch steht die Pumpe darf maximal für eine Stunde abgenommen werden. Ich stelle mir einen Strandtag im Sommer mit nur einem Mützchen und einer Badehose extrem schwierig vor. Die Blicke der anderen Gäste, vielleicht hänselnde Sprüche anderer Kinder. Und am Ende hängt "Sand" im Getriebe der Pumpe. Das wäre noch der Gipfel.
Puh.
Letzte Änderung: 02 März 2016 22:20 von diabeti500.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

diabeti500
Mitglied


Platinum Schreiber
Platinum Schreiber

Beiträge: 287

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2015
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
02 März 2016 22:29 #99664 von diabeti500
diabeti500 antwortete auf Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...
vielen vielen Dank Cheffchen!
Die dort enthaltene Übersicht als pdf ist wirklich genau das, was ich gesucht habe! Die drucke ich mir gleich aus und nehme sie morgen mit.
Dann frage ich die Ärztin, warum sie nicht die kleinere und deutlich (!) leichtere DANA Diabecare genommen hat. Das wird sie ja sicherlich begründen können.
Den einzigen Grund, den ich auf den ersten Blick sehe, ist eine etwas feinere Dosierungsmöglichkeit (0,025 gegen 0,05 bei der DANA). Aber wir reden über 0,05! Nicht 0,5 wie beim Pen als kleinste Einheit. Die kleinste Einheit, die Tom derzeit im Tagesinsulin bekommt, ist 0,05.
Nun, wir werden fragen.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Sonnenblume
Mitglied


Diamant Schreiber
Diamant Schreiber

Beiträge: 422

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2003
Therapieform: CSII (Insulinpumpentherapie)
Private Nachricht
02 März 2016 22:37 #99665 von Sonnenblume
Sonnenblume antwortete auf Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...

diabeti500 schrieb: Schade, dass im Handbuch steht die Pumpe darf maximal für eine Stunde abgenommen werden.


Auch das wird die Erfahrung zeigen. Da dürfte noch etwas Luft nach oben sein ;) Außerdem heisst max. 1 Stunde nicht 1 Stunde am Tag. Nach Ankoppeln und Bolus geben, darf man auch nochmal eine Stunde nachlegen.

Das weitere Gerät wird einfach ein Messgerät sein, was mit der Pumpe kommunizieren kann. Im Moment gebt ihr den Wert manuell ein, oder? Das kann man sich dann sparen, das Gerät überträgt die gemessenen Werte an die Pumpe. Auch die, wo man nicht mit der Pumpe aktiv werden muss, weil eine Mahlzeit ansteht oder eine Korrektur abgegeben werden muss.
Folgende Benutzer bedankten sich: diabeti500

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

CelinaTypF
Mitglied


Schreiber
Schreiber

Beiträge: 31

Daten zum Kind:
Geschlecht: Junge
Geburtsjahr: 2007
Therapieform: CSII + CGM (Insulinpumpentherapie mit Glukosesensor)
Private Nachricht
02 März 2016 23:07 - 02 März 2016 23:08 #99666 von CelinaTypF
CelinaTypF antwortete auf Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...
Der 'Lohn' für ein gut gepflegtes Tagebuchheftchen ist der, dass ihr darin mit einiger Übung ablesen könnt, wie und wann ihr die Insulingaben anpassen müsst! Und wenn alles gut läuft, bekommt ihr am Ende eines Quartals dann gute Hba1C Werte! Dann habt ihr schwarz auf weiß, wie gut Euer Sohn die letzten Monate eingestellt war!
Also immer fleißig Daten sammeln!! (Aber kleiner Tipp - später braucht ihr dann nur noch die Daten aus eurer Pumpe auslesen und könnt das alles am Conputer durcharbeiten!!
Letzte Änderung: 02 März 2016 23:08 von CelinaTypF.
Folgende Benutzer bedankten sich: diabeti500

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Cheffchen
Mitglied


Diamant Schreiber
Diamant Schreiber

Beiträge: 3606

Daten zum Kind:
Geschlecht: Mädchen
Geburtsjahr: 2009
Therapieform: CSII + CGM (Zugelassenes Closed Loop Insulinpumpensystem mit Glukosesensor)
Private Nachricht
02 März 2016 23:10 #99667 von Cheffchen
Hallo,
so versuch es wieder kurz :O)
- "Tastensperre" ist nicht Funktionssperre die sollte Pflicht sein bei Kinder. Tastensperre ist für Erwachsene.
Schulungen kommen alle, am ende hast 3 Verschiedene am Tag und Keton ist im Krankenhaus aktuell kein Thema, deswegen gibts jetzt wichtigeres.
- klar gibts "Es gibt keine guten Noten" für das heft, in dem der Doc alles rauslesen kann und damit die Therapie richtig anpassen kann, (Sport, aufregung, krank, gegessen,) und KK möchte das auch gerne wenn es um CGM oder neue Pumpe geht, also nicht "weggeworfen"
- nein, "Aber wohl nur, damit dieser im Display der Pumpe angezeigt wird?", das wird ein Next BZ messgerät sein. Das ist wichtig für Doc und euch, denn mit der richtigen Software kannst das auslesen und anzeigen lassen und da siehst nach etwas übung wo was nicht passt zb. (die 2 ausschlage waren Hände nicht Sauber ;O) )
Dieses Bild ist für Gäste verborgen.
Bitte anmelden oder registrieren um das Bild zu sehen.

- Zölikalie, kann leider immer kommen, wird Jährlich getestet
@Sonnenblume hat ja einiges geschrieben, so wird meins auch kürzer ;O)

Cheffchen

Nächstes Treffen 27.01.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

---
Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
tslim x2 CIQ / Dexcom BYODA / xDrip / Nightscout

Dieser Beitrag enthält einen Bildanhang.
Bitte anmelden (oder registrieren) um ihn zu sehen.

Folgende Benutzer bedankten sich: diabeti500

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Moderatoren: WebAdminEgonManholdmibi74Wenkemarielaurin
Ladezeit der Seite: 0.524 Sekunden