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Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...

diabeti500
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02 März 2016 00:18 #99629 von diabeti500
Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker... wurde erstellt von diabeti500
Hallo zusammen,

Tag 5 nach der...
Ach Shice doch der Hund drauf!
Kinders, heute habe ich mich richtig aufgeregt. Das hat mich sehr gefreut, denn ich konnte mich wieder aufregen.
Die Pumpe, die zur Disposition steht und die (es fällt mir noch sehr schwer das zu sagen!) heute an unser Kind befestigt wurde, ist die Medtronic Minimed 640 G.
Ja, es ist eine Pumpe, die ich nicht wollte und es ist noch mehr eine mit Schlauch, die ich noch viel weniger wollte. Aber unsere Ärztin hat sich (was ich total super finde) sogar extra nochmals mit Omnipod in Verbindung gesetzt. Sogar die sollen davon abgeraten haben, das Gerät bei einem Unter- Einjährigen einzusetzen.
Pen scheidet ganz aus, das wissen wir inzwischen. Kack- Dosierschritte halt!
OK, nützt nichts. NÜTZT NICHTS!!!
Es muss dann die Medtronic sein, WENN wir sie nehmen! Sie ist zwar im Moment dran, ja, aber auch, damit das KH- Personal es damit so einfach wie möglich hat. Die einzige Alternative dazu sind die klassischen Spritzen. Eigentlich sind die gedanklich schon raus. Aber wenn ich dann die RIESIGE Pumpe an dem kleinen schmächtigen Bub sehe, dann sind die noch lange nicht raus!!
Heute wurde sie halt angelegt. Die kleine Hose mit ihrem dünnen Hosenbund ist viel zu schwach, um die Pumpe zu halten. Also musste eine andere Idee her. Der Arzt hat dann so ein Geschirr geholt. Damit tragen wir als Eltern normalerweise ein Baby auf dem Bauch.
Nun ist es aber Tim, der eine Pumpe am Bauch trägt. Dennoch: der Größenvergleich Baby zum Erwachsenen am Bauch passt in etwa wie Pumpe an Babys Bauch!!!
Der kleine hat dann ein paar Versuche unternommen zu krabbeln.
Kinders, ich war froh, die Happymaker vom Arzt verschrieben bekommen zu haben. An die Störung in der Entwicklung der Motorik usw. denkt wohl keiner bei solchen Pumpen, oder?
Es war herzzerreissend zu sehen, wie er sich sichtlich abmühte und das Teil schwer an seinem Oberkörper zog. Natürlich wollten wir sie vorher auf den Rücken schnallen.
Aber noch Minuten zuvor hat er eben auf diesem geschlafen! Geht auch nicht!
Das Bein scheidet ganz aus, viel zu dünn.

Jetzt kann man natürlich sagen: "Das ist leider so! Irgendwo muss der Vorratsbehälter und auch ein Pumpenwerk sowie eine Batterie ja hin.
Und das der Insulinbehälter nach Berechnung des Bedarfs für die nächsten zwei Tage bis zum Katheterwechsel schon bei Einschalten rot blinkte (nur noch wenig Vorrat), OK, drauf geschiss... Ihr wisst schon. Die Pumpe ist halt nicht für Kleinstmengen ausgelegt, wir können froh sein, dass sie überhaupt Kleinstmengen abgeben kann. Auch, wenn es irritiert dass eine frisch befüllte Pumpe "Insulinvorrat niedrig" anzeigt.

Anyway: Das ist alles eben der Sache zuzuschreiben. Der Aufreger kommt aber jetzt. Diese super- tolle Minimed 640 G ist eigentlich eine Maximed!
Denn ich habe heute, als die Pumpe vorgestellt wurde, darum gebeten diese auch einmal zu bekommen. Einfach damit ich weiß, was das eigentlich bedeutet so ein Teil zu tragen. Und das haben die im KH auch spontan gemacht! Fand ich super! Ich habe zwar Sorgen wegen der Nacht gleich, aber hilft ja nix. Tom muss die ja später auch in der Nacht tragen.
Ich hab mir auch sofort und ohne Hilfe das Teil ins Fleisch gerammt. Also diesen Katheter. Kostet beim ersten Mal schon einen Moment Überwindung, aber was beim Kind sein muss, kann ich mir doch kaum verweigern.
Nun hatten sie aber nicht die Minimed 640G nochmals da. Ist klar, wurde ja extra bestellt. Wohl aber das Vorgängermodell konnten sie als Ausprobierpumpe. Die heißt einfach nur Medtronic Minimed.
Ja und was soll ich sagen: Die supertolle Minimed 640G ist GRÖSSER als die alte Minimed!
Was nützt mir ein ach so tolles mehrfarbiges Display, wenn dadurch das Gehäuse größer wird? Und schwerer! Denn es tut ja nun nicht mehr eine AAA- Batterie (wie im normalen Mini- Med), sondern es muss nun schon eine AA sein.
Mag sein, dass die paar Gramm und paar mm dickeres Gehäuse (dies aber in alle Richtungen) für den Normdiabetiker nicht viel ausmachen. Aber an einem 10 Monate alten Baby, wo die Pumpe gleichermaßen am Bauch wie am Rücken unglücklich platziert ist, sieht die Sache anders aus! da zählt, gerade wenn das Teil beim Krabbeln runter hängt und nach unten "zieht", doch jedes Gramm!

"Heul nicht, dann nimm doch die andere Pumpe!" ?
Ja können vor lachen! Die alte normale Minimed darf nicht mehr verwendet werden! Zulassung ist wohl ausgelaufen, wird nicht erneuert (da ja neueres Modell vorhanden), die werden jetzt nach und nach alle ausgetauscht. So hat man es uns heute gesagt.
Also übermorgen kommt die Medtronic- Tante. Das darf ich ihr ruhig mal als "Kundenfeedback" mitgeben, oder was meint ihr?
Ich meine das ist doch kein iphone wo es um Design geht. Zweckmäßigkeit muss doch oben stehen! Aber ich ahne es, hier haben sich Techniker ausgetobt, die keine Ahnung von der Materie haben.

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Sheila
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02 März 2016 08:24 #99634 von Sheila
Hallo,

schön, dass es Euch einigermaßen besser geht und der Kleine schon das Krabbeln übt.
Ich glaube nicht, dass er motorische Einschränkungen durch die Pumpe haben wird. Kinder gewöhnen sich so schnell und passen sich an. Er lernt eben krabbeln mit Pumpe.
Dass das Insulin schon wieder leer ist, liegt sicher daran, dass das Reservoir gar nicht erst komplett befüllt wurde.
Sicher kannst Du das der Metronic-Dame sagen, dass Du die Pumpe nicht schön und zu groß findest. Vielleicht wird die nächste schöner und kleiner. ;)
Dennoch glaube ich, dass da mit dieser Pumpe eine sehr gute Wahl getroffen wurde. Die Ärzte kennen sich schon aus und haben euch dass neueste und meiner Meinung nach auch das beste an Pumpe gegeben, was momentan verfügbar ist. Omnipod ist keine Alternative und die AccuCheck Insight sicher auch nicht (die hat auch einen Schlauch). Sicher haben die Ärzte auch schon ein CGM im Blick.
Jetzt verwende all Deine Kraft auf und kämpfe um das CGM. Das kriegt ihr auch noch. Gerade die Medtronic 640G ist toll im Zusammenhang mit Hypowarnung und -Vermeidung.
Wenkes Sohn hat diese Pumpe, glaube ich auch, zusammen mit CGM und ich erinnere mich, dass sie letztens geschrieben hat, dass sie schon sehr lange keine nächtlichen Hypos mehr hatten. Sie meldet sich bestimmt noch.

Du hast meinen Respekt, dass Du Dir den Katheter selbst gesetzt hast.
Ich glaube, ihr seid auf dem richtigen Weg.

Zur Einstellung: Die richtige Insulinmenge ist schwierig zu finden und ändert sich auch immer mal wieder. Das sollte dir bewußt sein, aber keine Angst machen. Vielleicht schreibt Lena noch etwas dazu.
Alles Gute erst mal von Kirsten

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Sonnenblume
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02 März 2016 09:13 #99638 von Sonnenblume
Sonnenblume antwortete auf Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...
Ach Mensch, sieh doch nicht immer alles gleich so negativ :(

Sei doch einfach mal froh, dass es heutzutage die Möglichkeit gibt, mit Insulimpumpen zu behandeln. Damit ersparst du deinem Kind jeden Tag etliche Piekser mit dem Pen oder der Spritze und ihr habt deutlich mehr Lebensqualität. Das ist doch toll! Sich wegen den paar mm so aufzuregen, ist es doch nicht wert ;) Die ändern nämlich auch nichts an deiner negativen Einstellung zur Pumpe.

Klar ist das erstmal ungewohnt. Und bei einem Baby sicher auch nicht so einfach wie bei einem größeren Kind, was die Pumpe einfach an den Hosenbund steckt. Aber Tom wird sich ganz schnell dran gewöhnen. Und in ein paar Monaten kann er laufen, dann ist die Befestigung sicher einfacher. Ich könnte mir vorstellen, dass dieser Mini-Rucksack für Kleinkinder praktisch ist. Meinst du den mit "Geschirr"? Für die Nacht gibt es übrigens von Medtronik den Lenny. Kennt ihr den schon? Das ist ein Stofftier-Löwe mit Reißverschlussfach für die Pumpe. Den hat meine Tochter heute noch im Bett.

Du könntest z. B. auch einen Thread aufmachen mit der einfachen Frage: Suche Tipps zur Befestigung einer Pumpe bei Baby.
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JarisMama
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02 März 2016 10:24 #99640 von JarisMama

Vielleicht schreibt Lena noch etwas dazu.

Hm, irgendwie habe ich keine so rechte Lust. Ohne Dir - diabeti500 - nahetreten zu wollen, mir sind die Beiträge einfach viel zu emotional und kritisierend. Vielleicht könntest Du daran etwas ändern? Dann ist es auch einfacher zu antworten/helfen.
Ich habe volles Verständnis für die Anfangssituation, halte einen Typ 1 Diabetes weder für "harmlos" noch bin ich der Meinung, dass das Leben einfach so weiter geht und ihr die Nächte in den nächsten Jahren durchschlafen könnt. Aber trotzdem: nun gilt es sich mit den vorhandenen! Möglichkeiten zu beschäftigen und das "am wenigsten Schlimmste" zu wählen. Es bringt einfach nichts seine Energie damit zu verschwenden, sich über vorhandene (unpassende) oder nicht vorhandene Möglichkeiten aufzuregen.
Ich habe Dir ja schon geschrieben, dass meine Wahl ganz klar auf eine Spirit Combo Insulinpumpe mit Dexcom CGMS fallen würde. Da die Insight für mich aber derzeit überhaupt nicht in Frage kommt, wäre Medtronic eben die zweite Wahl, der SmartGuard käme für mich aber definitiv nicht in Frage.
Der Omnipod hat übrigens auch nur eine Teflon-Nadel, nur dass Du da keine falsche Vorstellung hast.
Ja, die Entwicklungen auf dem Pumpenmarkt sind nicht ideal, teiweise werden sicherlich auch falsche Prioritäten gesetzt, aber der Pumpenmarkt ist relativ klein - und der Anteil der ganz kleinen Kinder darunter, ist eben noch kleiner.
Zu den Tragemöglichkeiten haben schon sehr viele etwas geschrieben, auch zur Kohlenhydratgabe nachts.
Das was Kirsten meint, ist wahrscheinlich das Betreiben der Pumpe mit Normalinsulin, statt dem sonst üblichen Analoginsulin bzw. der Anpassung an up- und downregulation.
Hierzu gibt es ja schon viele Beiträge hier im Forum. Ich bin nach wie vor der Meinung, dass dies die deutlich bessere Option für kleine Kinder ist. Zusammen mit einer guten Schulung ist es so auch bei kleinen Kindern möglich einen HbA1c im gesunden Referenzbereich zu erzielen (nicht nur in der Remissionsphase). Leider polarisiert dieses Thema so stark, dass derzeit kaum mehr Eltern, die es nutzen bzw. die Schulung gemacht haben, hier schreiben wollen. Selbst Joa schreibt derzeit nichts mehr :(
Aber ich denke wer möchte, findet einige Beiträge dazu, entweder über mein Profil oder über die Suche nach "Teupe".
Gruss, Lena

Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)
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Wenke
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02 März 2016 10:43 - 02 März 2016 10:46 #99642 von Wenke

Sheila schrieb:
Wenkes Sohn hat diese Pumpe, glaube ich auch, zusammen mit CGM und ich erinnere mich, dass sie letztens geschrieben hat, dass sie schon sehr lange keine nächtlichen Hypos mehr hatten. Sie meldet sich bestimmt noch.


Hier bin ich. :)

Unser Sohn war zwar bei der Diagnose schon 6, aber schon immer ein "schwieriger Nachtkandidat", was den Blutzucker anbetrifft. Er hatte regelmäßig 1/2 der Nächte zu hoch bis viel zu hoch, 1/4 war perfekt und das letzte 1/4 zu niedrig. Es ist noch keinem Arzt gelungen, daran ernsthaft etwas zu ändern.
Außerdem bemerkt unser Sohn im Schlaf Unterzuckerungen zu genau 0%. In 5 Jahren und 4 Monaten hat er noch nie eine nächtliche Unterzuckerung bemerkt.

Seit 2/2014 hatten wir zusätzlich zusätzlich zur Medtronic Veo auch das CGM von Medtronic. Das erleichterte enorm die richtigen Anpassungen bei der Einstellung vorzunehmen. Aber an den katastrophalen Nächten änderte es wenig. Anstatt mir nachts öfter den Wecker zu stellen, weckte uns jetzt häufiger der Alarm. (Sehr laut ist es nicht, aber ich höre ihn , obwohl wir in einem anderen Stockwerk schlafen als unsere 3 Kinder. Habe allerdings auch einen sehr leichten Schlaf. Es soll auch Leute geben, die den Wecker überhören...).

Im Mai 2015 wurde Lars' Veo 4 Jahre alt und deshalb schlug die Ärztin im letzten Sommer vor, die 640G bei der Krankenkasse zu beantragen.
Als ich das Gerät Anfang 2015 zum ersten mal sah (auf Bildern), war ich auch enttäuscht. Ich fand, sie sähe aus wie eine Kreuzung aus einem Walkie-Talkie und einer After-Shave-Flasche und als ich dann auch noch las, dass sie größer ist als die Veo...

Aber, was soll ich sagen: mein Sohn liebt sie heißt und innig. Und ich finde das "After-Shave-Walkie-Talkie" inzwischen auch recht hübsch bzw. eben einfach normal.
Und in Verbindung mit dem CGM ist endlich die Zahl der Unterzuckerungen stark zurück gegangen und gleichzeitig auch die Spitzen nach oben. Durch die Abschaltfunktion können wir mit einer etwas höheren Basalrate arbeiten.
Nächtliche Alarme sind die ganz große Ausnahme geworden. Ich bin schon ewig nicht mehr nachts in die Küche getappt um Traubenzucker in Wasser aufzulösen.
Und die riesigen Mengen Dextro, die ich letztes Jahr gekauft habe, als Aldi sie als Sonderware angeboten hat (ich habe fast den ganzen Bestand unseres Hürther Aldis allein aufgekauft und dachte trotzdem, dass er wohl kaum bis Ostern reichen wird), liegt jetzt hier in einer Kiste und wird langsam alt.
3,5 Wochen vor Ostern sind noch an die 200 Plättchen übrig...

Und trotz der stark sinkenden Zahl von Unterzuckerungen ist der HbA1c-Wert um 0,6 Prozentpunkte gesunken und damit trotz Pubertät wieder unter 7.

Ich konnte es vorher kaum glauben, aber das System funktioniert wirklich.

Groß bleibt die Pumpe trotzdem. Aber ganz ehrlich, gemessen an einem so kleinen Kind, ist auch der Omnipod ein ziemlicher Brummer.

Und glaub mir, Tom gewöhnt sich im Handumdrehen daran. Jeder, der mal eine Zahnspange, einem Gipsverband oder ähnliches tragen musste, dachte die ersten Tage auch, daran würde er sich nie gewöhnen. Und nach 2-3 Tagen gehörte "das Ding" schon zum Körper dazu.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
Letzte Änderung: 02 März 2016 10:46 von Wenke.
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CelinaTypF
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02 März 2016 11:52 #99646 von CelinaTypF
CelinaTypF antwortete auf Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...
Hallo!

Was habt ihr denn gegen die Insight? Meine Kids haben sie beide und wir sind super zufrieden damit! Mein großer hatte vorher die Spirit Combo. Hat die neue minimed auch so ein Blutzuckermessgerät/ Fernbedienung wie die Akku Check? Die finde ich grade für Kinder am aller Besten! Damit kann man die Pumpe sonstewo unter der Kleidung verstauen, und brauch nicht andauernd ran!
Zum CGM: wir nutzen das Dexcom G4 für beide Kinder. Unser Vertreter von Nintamed war so freundlich, das er uns direkt bei der Diagnose unserer Kleinen ein Leihgerät gegeben hat, was wir die erste Zeit nutzen konnten!
Vielleicht gibt es bei euch auch da eine Möglichleit?

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JarisMama
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02 März 2016 12:46 #99648 von JarisMama

Was habt ihr denn gegen die Insight?

Es gibt zwei Dinge die mich an der Insight im Vergleich zur Combo stören: der proprietäre Anschluss und das kleinere Reservoir.
Warum sie aber für mich gar nicht in Frage kommt: wir nutzen Stahlkatheter und Normalinsulin. Und an beidem möchte ich nichts ändern ;)
Deshalb ist für mich die Spirit Combo die ideale Kleinkinderpumpe. Feine Basalratenschrittweite und Fernbedienung (möchte ich nicht missen) sind hier ja auch gegeben.
LG, Lena

Lena mit Jari (*11/2009, Diabetes seit 04/2013, CSII seit 08/2013, seit 06/2014 mit Insuman Infusat)

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02 März 2016 13:00 - 02 März 2016 13:08 #99649 von CelinaTypF
CelinaTypF antwortete auf Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...
Ok, mein Sohn hat nach ein paar Monaten bereits die Stahlkatheder verweigert, da sie ihn immer beim Toben pieksten! Er ist jetzt 8 und das Reservoir hält eine gute Woche, was ok ist, finde ich. Durch den neuen Anschluss (habe mich auch aufgeregt was das denn nun soll) haben wir aber keine Blasen mehr im Schlauch! Das Ampullenwechseln geht jetzt viel einfacher als bei der Combo! (Letztens hat mein Sohn einfach allein eine neue Ampulle eingesetzt, als ich mal einmal shoppen gehen durfte, 'weil Papa das ja eh nicht kann'...
Mit dem Insulin stimmt, aber wir hatten eh schon das NovoRapid... Irgendwann kommt doch da auch noch die Möglichkeit die Ampullen selbst zu befüllen.
Danke für die Info! In das Thema 'Normalinsulin' muss ich mich noch reinarbeiten!! ;0)
Letzte Änderung: 02 März 2016 13:08 von CelinaTypF. Begründung: Text fehlte!

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Wenke
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02 März 2016 13:56 #99650 von Wenke

diabeti500 schrieb:
Auch, wenn es irritiert dass eine frisch befüllte Pumpe "Insulinvorrat niedrig" anzeigt.


Ich glaube, diese "Frage" hat noch keiner beantwortet. Ich nehme mal an, die Ärzte/Schwestern in der Klinik haben es euch erklärt? Für den Fall dass nicht: die früheren Medtronic-Modelle gab es in 2 Größen: für die 1,8ml und für die 3 ml-Reservoire. Für die 640G war ursprünglich auch ein kleines Modell angekündigt worden. Im Laufe des Jahres 2015 wurde dann aber verkündet, dass es dieses nicht geben wird. (Der Grund dürfte das von JarisMama genannte Problem sein: die Nachfrage nach kleinen Pumpen ist leider nicht so groß und lohnt sich wohl für die Anbieter nicht).
Die 1,8 ml-Reservoire passen in die "große Pumpe" (was übrigens bei den Vorgängermodellen auch ging, nur andersrum logischerweise nicht). Da die Pumpe aber nur ein volles 3 ml-Reservoir als voll erkennt, zeigt sie bei einem vollen 1,8 ml-Reservoir sofort "halb leer" und bei einem nur halb gefüllten 1,8 ml-Reservoir "fast leer".
Wir finden das auch immer noch etwas irritierend.

Heike mit Lars (*9/2004, DM seit 11/2010, Minimed 640G, Humalog)
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02 März 2016 14:40 #99651 von diabeti500
diabeti500 antwortete auf Medtronic, oder: Wenn Nicht- Diabetiker...
Danke Denke für die Erklärung. Das ist natürlich sehr schade. Da werde ich auch mal ein Brief schreiben.
btw: Wie versorgst du dich eigentlich mit solchen Informationen? Gibt es da ein Fachmagazin oder so? Oder nur aus dem Forum bzw Newsletter?

Ich habe versucht, in den letzten Stunden die technischen Daten der verfügbaren Pumpen zu vergleichen. Fast kaum möglich, da der eine mal mit, mal ohne Reservoir und mal mit/ohne Batterie angibt.
Deswegen frage ich mal, ob jemand vielleicht eine extrem kleine Pumpe kennt. Also eine die sich deutlich von der medtronic unterscheidet. Oder wer halt den Vergleich nicht hat, dennoch den Eindruck hat eine extrem kleine Pumpe zu haben. Das wäre vielleicht allgemein eine gute Idee. So eine Tabelle mit allen Daten in Kombination mit der Zufriedenheit als Bewertung der Nutzer. Die Umfrage hab ich gesehen, aber der sachliche Gerätevergleich fehlt. Oder gibt es das doch schon und ich bin zu blöd das zu finden?

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