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Will sie nicht Wenigstens keine mit Schlauch! Aber

SandrineBlue



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27 Feb. 2016 13:38 #99535 von SandrineBlue
Entschuldigung, aber ich liebe meine 90cm Schlauchlänge! Und ich bin nicht der Hulk soweit ich mir dessen bewusst bin -.- Läuft viel besser mit langem Schlauch, endlich mehr Optionen zum verstauen.
Jeder mag halt was anderes gerne... ich sage aber deshalb doch auch nicht, dass nur Babys einen 20cm Schlauch brauchen....

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Cheffchen
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27 Feb. 2016 14:30 #99536 von Cheffchen
Bist du dir da zur jeder Zeit gewiß, auch wenn ganz wütend bist? (^_-)
Und hat ja nur 90, das ist mehr eiskonigen Länge (^_-)
Welt bloß sagen das es mehr als 1 lange gibt, so wie er brauch.

Cheffchen

Nächstes Treffen 20.04.2024, Berlin Marzahn/Ahrensfelde

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Suche aus/in/um Berlin Kids bzw. Eltern für vielleicht mal auf eine Diät Cola ;O).
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Sheila
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27 Feb. 2016 14:38 #99537 von Sheila
Mein Kind hat heute fast 2 Stunden auf dem Fußboden mit seinem Bruder rumgetobt, Robbe und schwimmen gespielt und zwischendrin immer wieder mit dem Bruder gerauft.
Die Pumpe hat keineswegs eingeschränkt und auch der Schlauch nicht. Wir überkleben den Katheter mit einem Pflaster, rausgerissen ist der Katheter noch nie. Am Schlauch ist auch noch nie jemand hängen geblieben.
Die Pumpe gehört zu ihm, sie wird nur zum Schwimmen abgelegt.
Er selbst hat auch nicht das Gefühl, dass ihn die Pumpe einschränkt, allerdings versteckt er sie draußen doch gerne unter seinem T-Shirt, aber das ist ok.
Ich mochte selbst Krankenhäuser nicht, Spritzen, Blut und Katheter und Schläuche und alles. Beim ersten Anblick des Katheters wird einem schon komisch zumute. Aber das wird alltäglich, richtig alltäglich, wie das Zähne putzen. Die Pumpe gehört dazu und ich bin so dankbar, dass wir die Pumpe haben. Das ist bereits eine tolle Errungenschaft in der Diabetes-Therapie.
Das Libre ist erst für Kinder ab 4 Jahren zugelassen, deswegen wird eine Kostenübernahme der Krankenkassen bis dahin sicher schwierig.
Auch wenn ein CGM (wie das Libre ja auch) ein weiteres Gerät am Körper ist, denke ich, dass ihr das sicher bald zu schätzen wisst. Was sagt Eure Ärztin dazu?
Jetzt muss mein großer, kleiner Diabetiker zum Kindergeburtstag. Auch mit Diabetes geht alles!
Weiterhin alles Gute.

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SandrineBlue



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27 Feb. 2016 18:19 #99540 von SandrineBlue
Na gut, dann will ich das mal ausnahmsweise gelten lassen ;)

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rosa14
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27 Feb. 2016 21:03 #99548 von rosa14
Hallo,
auch unser Sohn war bei Diagnosestellung schon 5 Jahre alt aber ich glaube das gerade für so ein kleines Kind wie euer Sohn eine Pumpe die erste Wahl sein sollte eben weil man so fein und individuell dosieren kann. Ja früher ging es auch ohne Pumpe aber die Therapie ist dank Pumpe einfach optimiert, die Kinder haben bewiesenemaßen weniger Hypoglykämien und man muss nicht ständig stechen. Ich hatte auch zunächst den Gedanken mit Pen sei alles diskreter aber irgendwann machte es bei mir "klick" und ich dachte warum alles verstecken? Für unseren Maximilian ist ein offensichtlicher Umgang mit Diabetes der richtige Weg. Ich sage ihm auch immer er sei nicht krank, er hätte eine Stoffwechselstörung so ein bischen wie seine Freunde die zum Teil eine schwere Lebensmittelallergie haben. Denn die Kinder wollen ja nur eins, ganz normal sein. Und ich glaube je normaler wir mit allem umgehen desto selbstverständlicher wird es auch für die Kinder. Verstehen kann ich dich aber gut. Ich ahtte ähnliche Gedanken als wir unserem "Schieren" Kind zum ersten Mal den Freestyle lbre gesetzt hatten. Da heißt ich konnte das auch gar nicht, ich habe immer ur gedacht oh nein, jetzt auch noch was am Arm. Aber nach ein paar Tagen... Maximilian ist begeistert und er fühlt sich nicht gestört durch die Geräte, er macht Sport und tobt una alles immer mit Pumpe. Ihn stört gewaltig das er nich einfach so drauf los essen kann wie seine Freunde, aber er findet nicht das er auf etwas verzichten muss. Das beruhigt mich, für den Moment, die Stimmung kann sich ja auch schnell mal ändern...
Unserer Familie hat übrigens der Alltag in der Familie nach dem Krankenhaus gut getan. Wir haben auch och zwei weitere Kinder und zu Hause haben wir dann gemerkt das Diabetes im Alltag zwar eine Rolle spielt, aber es noch viel wichtigeres gibt...
Viel Kraft wünsche ich euch, aber ihr schafft , alles wird wieder gut und auch unbeschwert werden.../gerade das hätte ich am Anfang nicht für möglich gehalten...
Viele Grüße
Svenja
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Sheila
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27 Feb. 2016 23:39 #99553 von Sheila
Ach, jetzt ist mein Beitrag verloren gegangen :(
Was ich schreiben wollte:
Das tolle, dass eine Pumpe kann, ist das Nachbolen. Das kann ein Pen nicht.
Mit Pumpe ist man flexibler. So hat mein Kind heute morgen noch spontan ein zweites Brötchen essen wollen, kein Problem, eben schnell nachgebolt.
Abends wird ein Toast gegessen und danach noch eins und dann noch ein Knäckebrot. Das war vorher nicht absehbar. Aber mit Pumpe können wir ganz einfach Insulin nachgeben.
Gerade bei einem so kleinen Kind weiß man oft nicht, welche Mengen es auch (auf-) essen wird. Dann kann man eine kleine Menge Insulin für die Mahlzeit abgeben, die es auf alle Fälle essen wird und bei Bedarf noch etwas nachgeben. Wenn man vorher zu viel gibt und dann die Mahlzeit nicht aufgegessen wird, muss man schauen, wie man noch Kohlenhydrate für die restliche Insulinmenge ins Kind bekommt.
Jedes Nachbolen geht per Knopfdruck ohne Piksen. Mit Pen (Pen ist für mich auch Spritzen) wäre es ein Piks. Mein Kind würde sich so einiges verkneifen und wäre sehr eingeschränkt, wenn er jedes Mal spritzen müsste, wenn er noch etwas nachnehmen will.
Manchmal haben wir 10 Boli am Tag (inkl. Korrekturen und Nachbolen), teilweise sogar mehr. Wenn ich mir vorstelle, dass wir ihn 10x am Tag spritzen müssten.
Mit Pumpenschlauch sieht man vielleicht kränker aus, mit Pen fällt man nicht so auf. (Wir wurden noch nie angesprochen auf den Pumpenschlauch, na und wenn schon.)
Euer Kind braucht Insulin zum Leben, und das geht nur mit Spritzen oder mit Pumpe.
Für Kinder untereinander ist der Pumpenschlauch sowieso kein Problem. Bis zu einem gewissen Alter wird das Umfeld sowieso wissen müssen, dass Euer Kind an Diabetes erkrankt ist. Das braucht man nicht zu verstecken oder zu verheimlichen. Das geht auch mit Pen nicht.
Keiner braucht sich dafür zu schämen, dass er Diabetes hat oder ein Kind mit Diabetes!
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27 Feb. 2016 23:48 #99554 von diabeti500
Ich danke dir sehr für diese sehr ausführliche Darstellung der Systeme Lena.
Ich habe mir hierzu einige Notizen gemacht und nehme diese mit in das erste Gespräch am Montag.
Eine ganz wichtige Sache nehme ich aber auch mit: Genau, wie unsere Ärztin im KH, hast du nochmals auf die absolute Wichtigkeit der Dauer- Lösung hingewiesen. Ich habe es so verstanden, wie wichtig ein dauerhaft guter Wert für die allgemeine Gesundheit des Kindes ist. Langzeitig gedacht. Das ist aus Ärztesicht auch mit Sicherheit absolut verständlich.
Aber die klinisch-medizinisch beste Lösung hat einen entscheidenden Faktor nunmal nicht immer berücksichtigt. Den menschlichen Faktor! Ich mag, aus deiner Sicht, vielleicht einen plumpen Vergleich bringen. Aber es gibt Menschen mit z.B. nur einem Bein. Diesen wird eine Prothese angeboten. Sie passt wunderbar, der Patient kann wieder laufen. Dennoch will er sie nicht. Er "fühlt" sich damit unglücklich! Der Mediziner schüttelt den Kopf. Aber ER muss das Ding ja nicht tragen!
Ich bitte dich daher mit Respekt (siehe deine Antwort im Pen- Thread), es in dieser Sache einfach auch aus menschlicher Sichtweise zu sehen. Gerade, weil du ja als betroffene Mutter das ja auch nachvollziehen kannst. Ich glaube dir 100%, dass du mit der Pumpenlösung so zufrieden bist, dass du sie nicht nur weiterempfiehlst, sondern sogar verteidigst. Ist ja das beste für das Kind. Wie gesagt, aus rein medizinisch- klinischer Lösung und vielleicht bei euch individuell auch persönlich die beste Lösung.

Ich bin, was unsere Pen- Idee angeht, wird man uns diese sicherlich in den nächsten 2 Wochen auch mal ausprobieren lassen. Vielleicht ändern wir unsere Meinung, wenn es so ist, wie du schreibst.
Ich habe mich aber auch im Laufe des Tages mit mehr als einem Diabetiker unterhalten. Erwachsene zwar, aber immerhin. Diese berichten mir einstimmig, dass die Insulingabe selbst gar nicht so sehr das Problem sei! Das Problem sei eher das ständige Stechen!
Beide sagten mir, dass sie mit dem Spritzen kein Problem hätten. Eine Pumpe, Dauerzustand, wollten sie gar nicht. Würden aber einen Dauerzustand akzeptieren, wenn dafür dieses lästige Messen wegfallen würde. Dieser Stich sei für beide (übrigens unabhängig voneinander!) der größere Makel.
Ich würde z.B. ein System wie Freestyle libre, wenn es funktioniert, an Tom ausprobieren.
Und ich mag auch einer Pumpe den Vorzug geben, damit ich z.B. als Person nicht "der böse" bin, der ihn immer stechen muss! Passt das dann sogar mit einem Freestyle, wäre das Picken nicht mit uns als Person verbunden. Oder nur rudimentär. Das halte ich schon für einen WESENTLICHEN Vorteil des Pumpensystems. Glaub mal!
Besonders der Omnipod würde sich dann anbieten, weil der nicht nur einen Tag länger verwendet werden kann, sondern weil er eben automatisch sticht! Die negativen Begleiterscheinungen klammere ich dabei sogar aus bzw. akzeptiere die Teflon- Nadel mit ihren Nachteilen (hab gelesen mit dem schneiden bzw. reißen des Gewebes).
Wir reden über einen 10 Monate alten Jungen! Wenn seine Eltern ihn das nächste Jahr in seiner frühkindlichen Entwicklung täglich mehrfach zerstechen,. piecken, quälen, das kann für die Psyche auch nicht toll sein!!
Keine Frage nimmt mir dies die Pumpe ab!
Aber nochmals: Ich lasse mich nicht überfahren, indem man schon was für uns "ausgesucht" hat! Entweder wir sind in diesem Prozess dabei, darauf haben wir als Eltern ein Recht, oder wir suchen uns ein Haus, wo das geht! Das mag jetzt hart klingen, aber es ist mein Kind.
Da vertraue ich nunmal nicht blind darauf, dass aus medizinisch- klinischer Sicht die beste Entscheidung getroffen wurde.
Aber wie gesagt: Ich bedanke mich bei dir ausdrücklich dafür, dass du dir die Zeit genommen hast einige Systeme mit Vor- und Nachteilen vorzustellen. Das hilft mir und uns bei der Bewertung unglaublich weiter!

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27 Feb. 2016 23:54 #99555 von diabeti500
Vielen Dank sheila!
Das ist etwas, was wir so noch gar nicht auf dem Schirm hatten. Das mit der Nachgabe, individuell nach Verbrauch, für das jeweils gegessene Essen.
Sicherlich ein wichtiger Pro- Punkt für die Pumpe.
Aber ich frage dich mal, vielleicht kannst du mir da ja was zu sagen: Wenn dein Kind jetzt wirklich ein zweites Brötchen essen möchte und du hast vorher für ein Brötchen gegeben.
Wie genau würde sich dies nun auf den Haushalt auswirken? Ich meine es wird doch nicht so sein, dass das Kind nur wegen des zweiten Brötchen in eine kritische Situation kommen kann. Oder doch?
Ich frage das mal allgemein, ich weiß es nämlich wirklich nicht.
Oder ist es eher so, dass du durch das Nachregulieren stets im bestmöglichen (oder nahe dran) Insulinhaushalt stehst. Also immer möglichst optimal.
Was würde das zweite Brötchen hieran ändern, wie wären die Folgen, wenn man dies eben nicht auf das Brötchen genau beiregulieren kann?

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Sheila
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28 Feb. 2016 00:15 #99558 von Sheila
Hallo,
ein Brötchen hat bei uns 3 bis 3,5 KE. Aber das ist eigentlich auch ganz egal, wieviel es hat. Es macht einen sehr großen Unterschied, wenn wir dieses nicht bolen würden.
Wir bolen auch Kleinstmengen und ich denke, nicht nur wir, sondern alle Diabetiker. Bei meinem Kind erhöht 1 KE den Blutzucker ungefähr um 100mg/dl. Das ist u.a. aber auch vom Körpergewicht abhängig und sehr individuell. Dementsprechend kann ein Brötchen von 3 KE den Blutzucker meines Kindes nochmals um 300 mg/dl ungebolt nach oben gehen lassen.

Bereits ein vergessenes Knäckebrot von 0,5 KE kann bedeuten, dass die Werte danach aus dem Ruder laufen und zu hoch sind. Dann muss wieder korrigiert werden, das reguliert sich leider nicht von selbst.
Wie schon geschrieben, es ist sehr wichtig für die lang- und auch kurzfristige Gesundheit, einen ausgeglichenen Stoffwechsel zu erreichen, ohne allzu große Schwankungen. Das ist manchmal sehr schwer und auch nicht immer zu erreichen. Aber das ist das theoretische Ziel, das wir hier alle verfolgen, das ist das beste für jeden Diabetiker, da es dann einem gesunden Stoffwechsel am nähesten kommt.
Einfach nicht zu bolen und darauf zu hoffen, dass der Körper das selbst reguliert, funktioniert leider nicht (vielleicht noch in der Remissionsphase, aber danach ganz sicher nicht mehr).

Das ist für uns auch der falsche Ansatz. Wir geben unserem Kind auch alles Essen, was es möchte inkl. Süßigkeiten (in Maßen natürlich wie bei stoffwechselgesunden Kindern auch), was der Bruder auch isst, darf er natürlich auch essen. Aber es wird dafür gebolt. Da gibt es keine Ausnahme und das weiß er. Da es ihm nicht weh tut, ist das auch kein Problem. Er kann die Pumpe auch selbst bedienen (wir schauen noch drüber).

Alles Gute bei Eurer Entscheidung.


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28 Feb. 2016 00:32 #99560 von Cheffchen
Ein Zweites Brötchen ist nicht sofort tötlich aber selbst 1/5 Brötchen zu viel oder zu wenig macht aus ob am ende ein guter BZ rauskommt oder ein zu hoher und damit Keton (giftstoff im blut) und schlechter Hba1c
oder
ein zu tiefer, als hypo, die wenn zu viele oder zu stark sind auch der entwicklung vieler Organe nicht so gut ist, wie gehirn.

Weiß jetzt nicht war es der Beitrag, waren so viele von dir :O), Mit anderen Erwachsenen Diabetiker unterhalten, kein vergleich, bei erwachsene spielt das körpergewicht eine menge mit und viel Erwachsene bekommen noch gar keine chance auf ein Pumpe bzw. das die KK das zahlt.

Cheffchen

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