Will sie nicht Wenigstens keine mit Schlauch! Aber

Die Insulinpumpe – ich will keinen Schlauch, das KH findet diese aber besser!
Gleich vorweg, ich gebe noch nicht auf! Aber Tom wird auf kurz oder lang von der Intensivstation runter kommen und dann geht das eigentliche Umgehen mit den Symptomen einer Krankheit los, bei der man wie gesagt nur die Symptome bekämpft, aber nicht die Ursachen. Doch das will ich hier nicht schon wieder auftauen.

Heute geht es mir darum, mit der Pumpenfrage keinen Fehler zu machen. Ich schrieb es zwar schon in meine Vorstellung, aber ich nehme den dort gegebenen Rat gerne auf und stelle, auch wenn ich schon einige Antworten in der Vorstellung bekommen habe (Danke dafür!) die wichtigsten Fragen einfach nochmals separiert, weil sie dann vielleicht besser aufgenommen werden.
Heute ist die Pumpe dran. Ich habe verstanden, dass man mit der Pumpe nicht spritzen muss.
Es sei einfacher mit dieser, weil ein Pen nicht so genau dosiert werden kann und wohl klassische Spritzen nicht wirklich eine Alternative darstellen. So wurde es mir erklärt.
Ich hatte heute einige Stunden Zeit mich zu Pumpen einzulesen.
Besonders die Omnipod wäre z.B. eine Pumpe, die ich mir vorstellen kann. Soweit das überhaupt möglich ist. Wichtig ist halt für mich, dass es keine herumhängenden Kabel gibt. Jetzt, auf der Intensiv, ist das ein einziger Alptraum!
Aber auch später möchte ich möglichst diesen Schlauch nicht.
Das KH hat aber schon gesagt, dass sie eigentlich eine andere Pumpe vorgesehen und auch schon bestellt hätten!!!!!
Diese hätte einen Katheter, einen Schlauch und eben ein externes Gerät. Sie könnten zwar auch den Omnipod grundsätzlich einsetzen, aber raten davon ab.
Weil der eben an eine flache Stelle muss und ein Baby hat dann nur den Bauch oder den Rücken, wo das Teil dann drei Tage bleibt.
So einen „Klotz“ am Körper in der Größe einer Computermaus, das ist für ein Kleinkind, fast noch Baby mit seinen 10 Monaten, natürlich ein unglaublicher Hammer! Auf den Bauch drehen, auf den Rücken drehen. Eins davon wird nicht gehen! Auch sind sie nicht so sehr begeistert davon, dass das Teil 3 Tage am Körper verbleibt. Also an so einem kleinen Körper.
Das sehe ich ein. Ich sehe aber auch, wie sehr Tom agil ist. Ich schrieb es ja schon. Wir mussten in teilweise fixieren, weil er sich einfach die Schläuche herausreißen will, die an ihm dran sind. Wir können es ihm ja auch nicht erklären! Er ist noch nicht einmal ein Jahr alt! Er kann nicht sprechen und uns nicht verstehen!
Bekommt er den Schlauch in einem unbeachteten Moment in die Finger, er reißt und zieht dran. Und ich habe große Zweifel, dass er die auf diese Frage als Lösung vom KH angesprochene Sicherheitsschlaufe, die man in den Schlauch mache, wirklich davon abhält. Er tobt ja auch mit seinem Bruder! Er lernt gerade mal laufen. Da passiert so viel! Und dann so ein Teil an einer Schnur dran? An einer Tasche? Für Erwachsene mag das gehen. Bequem am Gürtel. Aber ein 1 jähriger hat noch keinen Gürtel, wo soll er das Teil denn tragen???
Ich bin fast eher geneigt, es mit einem Pen zu versuchen. Irgendwie!
Vielleicht auch, weil man nur dann Diabetes hat. Das gebe ich offen zu!
So eine Pumpe ist immer da. Immer sichtbar.
Aber mal schnell gepiekst und dann einen kleinen Pen- Stich, das finde ich deutlich diskreter, als immer so ein Ding am Bein, an der Hose, am Körper.
Wo soll da der Vorteil sein?
Die Klinik sagt, dass man die Pumpe später wechseln kann.
Mir allein fehlt dann aber der Glaube, wenn ich hier so eure Erfahrungsberichte dazu lese! Stress mit der Krankenkasse zum Beispiel! Was ist denn, wenn die sagt: Wir zahlen doch jetzt keinen Omnipod, nachdem ihr schon den XYZ hattet (Schande über mich, ich hab mir leider den Namen der Pumpe nicht merken können, die man für uns vorgesehen hatte).
Auch muss ich sagen, dass ich mich unglaublich überfahren fühle, dass man schon „eine Pumpe ausgesucht“ habe. Hallo? Ich will doch die Systeme erst einmal SEHEN, bevor ich was an mein Kind drantackere!
Die Ärztin hatte überraschend Verständnis dafür und hat gesagt, dass sie mir die Systeme noch zeigt. OK. Aber dennoch Stelle ich jetzt nicht schon die Weichen, wenn ich einmal eine bestimmte Pumpe nehme? Wie sind da eure Erfahrungen? Hat mal jemand gewechselt? Gab es dann Stress?

Übrigens: Die Ärztin hat auch das Freestyle- Libre in den Mund genommen. Wovon hier auch schon einiges zu lesen war! Sie selbst versteht nicht (da war sie sehr offen), warum es noch kein System gibt, was die Menge einfach automatisch gibt! Das sollte doch eine pupsige Excel- Formel können! Aber vielleicht wollen sich die Hersteller einfach schadlos halten. Empfehlen sie nur, bleibt es unverbindlich. Geben sie was rein und es war falsch (oder auch richtig, aber es kommt dennoch zu Komplikationen), kann man ja verklagt werden...
Aber ich hab auch einiges Negative zu dem Freestyle Libre gelesen. Hier bei euch. Ist der Aufwand mit dem Einstellen wirklich so abnorm?
Wer kann zur Pumpe oder zu beidem berichten und hätte eine Meinung?
Danke.

Hallo @diabeti500,

Pen ist bis zu einer untergrenze einfach nicht machbar und ein kleinkind BZ messen ist schon nicht immer einfach aber denn den Pen rein hauen und einige sekunden ruhig halten grenzt schon an ein wunder.
Eine Pumpe nur auf schlauch zu reduzieren geht nicht, kaufst ja kein Auto nur weil dir die Reifen gefallen.
Es gibt so viel feine oder auch große unterschiede und bei so kleinen gibts stellen und techniken das der Schauch nicht stört und sie nicht rann kommen.
Pumpe war vieleicht insight oder 640g, ich würde sagen das sind die neusten und besten aktuell wo bei die insight noch luft nach oben hat wenn die wieder alle zubehör teile wieder auf die reihe bekommen.
Ja, siehst richtig, wenn eine Pumpe hast, hast die für 4 Jahre, also nach 1 jahr ach nö besser andere is nicht und ich würde eine von beiden nehmen, welchen genau kann ich jetzt gar nicht sagen, haben beide was.

Libre ist was tolles was gerade im Umbruch bei KK ist und das positiv.

Zu dem "Menge einfach automatisch gibt!" da muss ich leider wiedersprechen, das hat nicht nur was mit einfach Excel zu tun bzw. Blutzuckerwerte alleine, einfaches Beispiel Kind geht in die Schule muss Aufsatz vortragen und durch Adrenalin explodiert der Blutzucker, ein automatik würde jetzt Insulin abgeben was ganz ganz ganz schlecht währe denn, nach Aufsatz und ruhe rutscht der BZ in den Keller, mit viel glück etwas tief aber ok, wenn jetzt extra insulin in körper wäre würde das notfalspritze und notarzt bedeuten. da für bräuchte es insulin was 10 mal schneller wirkt als heutige und auch 10 mal schneller zerfellt.

Den letzten Satz mit Libre habe ich nicht verstanden.
ist halt nur FGM und kein CGM und damit nocht ganz so genau aber für selbstzahler halt billig oder was meinst.

Cheffchen

Hallo,
Wir haben den omnipod und sind sehr zufrieden, aber Theo ist 12.
Jede Pumpe hat ihre Vor- und Nachteile.
Ein Nachteil des omnipod ist, dass man nach 3 Tagen eine komplett neue Pumpe setzt. Kein System ist 100 Prozent genau. Es gibt immer Abweichungen in einem zulässigen Bereich.
Die Abweichung deiner Schlauchpumpe ist egal, weil du ja immer die gleiche Pumpe benutzt. Beim omnipod hat man aber alle 3 Tage eine andere Ungenauigkeit, was sich bemerkbar machen kann. Je kleiner das Kind um so stärker wirkt sich eine geringe Abweichung aus, weil ja ohnehin geringere Insulinmengen gebolt werden und 1 Insulineinheit eine stärkere Auswirkung auf den BZ hat. Wenn ein Erwachsener für seine Mahlzeit 15 IE bilden will und die Pumpe gibt tatsächlich 15,1 IE ab, wird das nicht merken. Wenn du deinem Kleinkind 0,5 IE bolen willst und die Pumpe gibt tatsächlich 0,55 IE ab, wird sich das schon bemerkbar machen. Das könnte m.E. ein Argument gegen den omnipod bei kleinen Kindern sein. Hier im Forum haben Betroffene schon berichtet, dass sie deshalb vom omnipod zur Schlauchpumpe gewechselt sind.

ach so,
wie @Tonja und zusätzlich kann KK auch nein sagen, da der Pod als einzigste eine mindest abfuhlung brauch an insulin, was ihr noch sehr lange nie brauchen werdet und das bedeutet ein noch größeres minus für die KK, da der POD so schon eine von den teueren ist.
Was zwar eigentlich lächerlich ist in € aber die sagen halt oft wenn nicht 20 oder 30 IE/Tag gibts die einfach nicht, da nicht da für ausgelegt.

Cheffchen

4 Jahre?
Ja ticken die noch richtig?
Nicht mit mir. Ich werde mich doch jetzt nicht vier Jahre auf ein System festlegen, obwohl das Kind täglich wächst und sich verändert. DANKE für den wichtigen Hinweis. Pumpen gibt es noch nicht so lange und früher ging es doch auch ander, oder? Mit einer Pumpe hat mein Kind 24 Std. Diabetes. Ohne Pumpe immer nur dann, wenn wir spritzen oder messen müssen. Es mag mühsamer sein. Aber wenn ich mir vorstelle, dass das Kind an einer Pumpe leidet und ich das 24 Std. mit ansehen muss, dann bricht mir das Herz. Auf keinen Fall kommt so ein Teil an mein Kind dran!
Am Montag soll es mit der Schulung losgehen. Dann bringen wir das Ding auf den Tisch.

Hallo.
Die Vorzüge der Pumpe seien jetzt mal dahin gestellt. Und auch, was man persönlich besser findet.
Überlegen wir mal:
Tom ist 10 Monate alt. Er liegt also vorwiegend auf dem Rücken. Später mehr auf dem Bauch, wenn er spielt. Kleinkinder, das weißt du vom Großen, kugeln gerne durchs Wohnzimmer.
Später, wenn sie Laufen lernen, ziehen sie sich überall hoch. (Was mit beiden Pumpenarten kein Problem wird)
Wo eine Pumpe mit Schlauch aber wirklich hinderlich ist, wenn sie lernen aufs Töpfchen zu gehen. Da landete schon mal was im Topf, was da nicht hingehörte. Außerdem fing er an, an der Pumpe herumzuspielen. Damals habe ich ihn den Rucksack auf dem Rücken geschnürt. Den hat er bis zum Kindergartenalter getragen.

Was auch zu bedenken wäre, das setzten vom Katheter.
Mein Sohn ist immer schreiend unter dem Tisch gekrochen, wenn es ans setzen ging. Der Pod fährt die Nadel von allein aus. Psychologisch gesehen finde ich das besser, weil ihr als Eltern dann nicht die ausführende Kraft seid.
Das erspart Euch später vielleicht unseren Leidensweg.

Und wo der Schlauch auch hinderlich ist, beim Anziehen. Du kannst die Pullover und Unterwäsche nicht mehr vollständig in die Hosen stecken, weil der Schlauch im Weg ist. Ich bin auf Latzhosen umgestiegen. Mit der Pumpe sah unser Sohn dann recht mollig aus. Ach ja, später, wenn sie kriechend die Gegend erkunden hängt der Schlauch immer nach unten raus und da können sie schon mal hängen bleiben. Mit den Patsche-Händchen im Schlauch verfangen.
Es ist ein Unterschied ob ein Kind über oder unter einen Meter groß ist. Die Schläuche von der Veo sind minimal 60 cm.
Was ich aus psychologischer Sicht des Kindes aber sehr kritisch sehe, ist das Spritzen an sich. Aber ich denke, das wirst du spätestens in einer Woche wissen, wenn du dein Kind ein paar Mal pro Tag spritzen musstest. So viel sei schon mal gesagt, Tom wird dabei nicht glücklich sein.
LG
Michaela

Hi Diabeti500,

gerade bei ganz kleinen Kindern hat die Pumpentherapie aber ganz entscheidende Vorteile, da man damit sehr kleine Insulinmengen abgeben kann. Mit Pen und Spritze geht das maximal auf 0,5 IE genau, was oft nicht passt.

Klar ging es früher auch irgendwie und auch Carolin wurde die ersten 4 Jahre gespritzt, aber wir (auch Caro) möchten die Pumpe nicht mehr missen.

Bevor ihr Euch jetzt schon gegen eine Pumpe entscheidet, würde ich Euch empfehlen, auf die Ratschläge Eures Diabetologen zu hören. Er wird sicher am besten wissen, welche Therapie für Eure Lebensumstände und das Kind am besten passt.

Heutzutage haben fast 60% aller Kinder eine Insulinpumpe und es ist schon ein großer Unterschied, ob ich mein Kind 5-6 Mal pro Tag spritzen muss, oder einmal alle 2-3 Tage den Katheder wechsele.

Viele Grüße und alles Gute

Guten Morgen,
Sorry aber dein Kind hat mit oder ohne Pumpe 24 Stunden am Tag Diabetes.
Du befindest dich in einer psychischen Ausnahmesituation ! Das bedeutet, dass auch deine Möglichkeiten sachlich überlegt zu einer Entscheidung zu gelangen und die Situation zu beurteilen, beeinträchtigt ist.
Gib dir Zeit und nimm die Hilfe an. Es sind deine Ängste in Bezug auf die Pumpe,die Du beschreibst und nicht die deines Kindes.
Die 4 Jahre bedeuten, dass du im Regelfall nicht innerhalb dieser Zeit die Pumpe wechseln kannst. Begründete Ausnahmefällen gibt es auch. Und zurück zum Pen/ Spritzen geht immer. Bei der Bewilligung gibt es immer eine Probephase, auch die KK will wissen, ob ihr mit der Pumpe klar kommt.
Ich kann dich gut verstehen. Ich selbst hinterfrage auch immer alles und will alles genau wissen und die Empfehzlungen der Ärzte ko kontrollieren.
Aber du bist momentan nicht fit, wie du selbst schreiben, Du solltest dir selbst eine Portion Vertrauen verordnen.
Es hat einen Grund, warum Pumpe bei kleinen Kindern heute Standard ist.
Ja früher ging es auch anders, aber es war definitiv schlechter.
Ich wünsche dir viel Kraft.

Mindest 60cm Katheter ist nicht ganz richtig, es gibt von 20 cm oder 46 cm Länge, also für jede große, glaube 1m hätte ich auch mal gelesen, die sind für hulk.

Cheffchen

Es wurde ja schon viel geschrieben, ich versuche Euch mal meinen Ratschlag als Ärztin und betroffene Mutter zu geben:
es gibt in Eurer Situation keine sinnvolle Alternative zu einer Insulinpumpe. Ein Kleinkind zigmal am Tag zu spritzen ist wirklich psychisch und physisch eine enorme Belastung. Es ist noch nicht allzu lange her, da gab es keine Alternative, viele Eltern berichten, dass dies ohne eine zweite Person kaum möglich war. Ja, das ist bei einem Katheterwechsel manchmal auch so, aber der findet nicht mehrmals am Tag statt. Es ist zwar möglich ein länger wirksames Insulin zu spritzen und zu mischen (mit der Spritze), um damit mehrere Mahlzeiten abzudecken, aber es ist umgekehrt wahnsinnig schwierig einzuschätzen was ein Kind essen wird, zumal es sich in Eurem Fall ja auch noch nicht verständlich machen kann. Es gibt auch einen Pen der relativ fein dosieren kann (Pendiq. Ab 0,5 IE in 0,1 er Schritten), aber ganz ehrlich, da kommen mit anfallenden Korrekturen einige Injektionen zusammen. Am Anfang ist dies aufgrund der Remissionsphase noch "erträglich", diese geht bei den kleinen Kindern aber auch meist relativ kurz.
Ich denke hier solltest Du einfach den Ärzten vertrauen, eine Insulinpumpe später zurück zu geben, ist einfach.
Ob Tom ein Anhängsel hat oder nicht, spielt ehrlich gesagt keine Rolle, denn solange er klein ist, wird sowieso jeder wissen, dass er Diabetes hat. Denn auch der Aufwand drumherum ist ja sichtbar. Und ganz ehrlich - das ist wirklich das kleinste Problem wenn die Kinder jung erkranken.
Zur Pumpenauswahl: ich kann Euch bei einem 10 Monate alten Kind wirklich nur vom Omnipod abraten (bevor sich jetzt jemand der Omnipod Nutzer angegriffen fühlt: das ist meine persönliche Meinung und bezieht sich auf ein 10 Monate altes Kind). Die Basalratenschrittweise ist absolut nicht fein genug für den geringen Insulinbedarf den Tom haben wird, mir ist sogar die Basalratenschrittweite der Medtronic Pumpen nicht fein genug für ein Kleinkind. Mein Sohn ist inzwischen schon 6 Jahre alt und trotzdem bin ich dankbar für die 0,01 er Schrittweite der Combo.
Bleibt die Roche Pumpe bzw. die Roche Pumpen. Ich schreibe das aus folgendem Grund: die Insight-Pumpe kann ich Euch leider derzeit auch nicht wirklich empfehlen. Nur eine verfügbare Insulinsorte und nur ein Katheter (zumal Teflon) ist aus meiner Sicht einfach nicht ausreichend. Wäre also die Frage ob es die Combo noch gibt?! Vorteil hier auch (wie bei der Insight) die Steuerung über die Fernbedienung, so kann die Pumpe in einem Bauchband oder einer eingenähten Tasche im Unterhemd etc. getragen werden, feine Basalratenschrittweite und die größte Katheterauswahl (da Luer Anschluss) ist hier auch vorhanden. Wenn die Pumpe unter der Kleidung getragen wird, ist die Gefahr des Herausreissens auch deutlich geringer, auch bietet der Pod hier nicht unbedingt einen Vorteil, auch er kann abgerissen werden. Wie gesagt die Insight scheidet für mich persönlich aus, ich habe mit Analoginsulin keine guten Erfahrungen bei kleinen Kindern gemacht (aufgrund der zu kurzen Wirkzeit) und deshalb ganz bewusst das "gute alte" Normalinsulin in der Pumpe.
Zum Freestyle Libre System: viele Eltern erleben dies als enorme Erleichterung, bei einem 10 Monate alten Kind ist es aber sicherlich auch möglich mit dem Pumpenantrag einen Antrag für ein CGM bei der Kasse durch zu bekommen. Hier gibt es auch wieder unterschiedliche Systeme und wieder wird ein Anhängsel an Tom dran sein. Ich persönlich favorisiere bei den vorhandenen Systemen den Dexcom G5 (wenn die Kasse bezahlt, als Selbstzahler aufgrund der kurzen Transmitterlaufzeit kaum zu bezahlen). Der Vorteil ist hier meiner Meinung dass die Daten direkt auf das Handy übermittelt werden können und so eine Fremdbetreuung deutlich leichter sein kann. Das FGM ist derzeit aber die sinnvollste Alternative für Selbstzahler, eine Zulassung besteht derzeit ab ab 4 Jahren. Hier gibt es aber keine Alarmfunktion. Ansonsten gibt es noch das Dexcom G4 System und den Medtronic Enlite. Die Medtronic 640G bietet die Möglichkeit CGM und Pumpe miteinander zu kombinieren. Hier reguliert die Pumpe dann anhand der Messergebnisse die Basalrate herunter (SmartGuard). Aber auch hier wirst Du sehr unterschiedlich Meinungen dazu lesen/hören können. Für mich käme dieses System nicht in Frage. Denn aus meiner Sicht ist die Basalrate das wichtigste Instrument um Resistenzen zu vermeiden, ich will nicht, dass diese ohne mein Zutun einfach geändert wird. Ein "normales" CGM kann durch seine nächtliche Alarmfunktion aber eine große Hilfe sein (auch wenn die Alarme nicht immer stimmen und es aufgrund der längeren Liegedauer der Sensoren immer kritisch betrachtet werden sollte, denn gerade kleine Kinder haben wenig verfügbare Setzstellen).
Ich muss gestehen, dass ich mir über solche Dinge in der Anfangszeit trotz meines medizinischen Vorwissens keine Gedanken gemacht habe. Ich war irgendwie rund um die Uhr mit 2 kleinen Kindern, der enormen psychischen Belastung und meiner Traurigkeit "beschäftigt". Nach 4 Monaten ICT haben wir glücklicherweise eine Pumpe bekommen, auch hier gab es keine Wahlmöglichkeit in "unserem" Krankenhaus. Rückblickend bin ich aber mit der Auswahl die dort für uns getroffen wurde sehr zufrieden.
Viele Grüße, Lena