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THEMA: Verdacht auf Zöliakie

Verdacht auf Zöliakie 21 Mai 2019 09:26 #111546

  • Zuckermotte
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Hallo liebe Gemeinde:-)
Meine Tochter bekam vor knapp zwei Wochen die zusätzliche Diagnose der Zöliakie, nachdem die Antikörper massiv hoch wären und daraufhin eine humangenetische Untersuchung veranlasst wurde.
Nun steht im Arztbrief für die morgen startende Reha, dass der Verdacht gegeben ist.. ..
Sie hat keine körperlichen Symptome der Zöliakie, zutreffend wäre allerdings der schlecht einstellbare Zucker, wir zaubern ständig und nie ist es stabil für länger als zwei Tage.
Wir sind schon zu 80% glutenfrei. Der Insulinbedarf sinkt, Werte sind hübsch.
Wie sind eure Erfahrungen? Auch nur per Blutuntersuchung bestätigt?
Reicht der Verdacht auf....???
Die Umstellung ist aufwendig, teuer sowieso, schmackhaft nicht alles....

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Verdacht auf Zöliakie 21 Mai 2019 10:36 #111548

  • Cheffchen
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Hallo @Zuckermotte,
als erstes sind die "zu 80% glutenfrei" irrelevant, es gibt nur glutenfrei oder nicht.
Wenn Blutwert leicht über grenze, gibt es noch chancen aber wenn echt weit drüber, ist das in der regel wohl nur reine form sache für die akten.
Es kann gut sein, das Werte Chaos da von kommt, echt schwer ob ohne diagnostik um stellen würde.
Wichtig ist jetzt aber drauf zu achten, es nicht so sehr vor Kind schlecht machst, denn es muss ja im fall des falles immer danach leben und wenn das negativ belastet, ist das auch nicht hilfreich.

Aber vieleicht hast ja Glück.

Cheffchen

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Verdacht auf Zöliakie 22 Mai 2019 22:41 #111560

  • Rosequoyle
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Hallo Zuckermotte,

leider ist es so, dass ein Typ 1 Diabetes gehäuft mit Zöliakie vorkommt. Wenn sie diagnostiziert wurde, wird Euch nichts anderes übrig bleiben, als von 80 auf 100% glutenfrei umzusteigen ... Es gibt diverse Bücher zu dem Thema, in denen viele Produkte selbst gemacht werden, die dann auch besser schmecken als die fertig gekauften. Wobei ich zum Beispiel die glutenfreien Mehlmischungen schon sehr gut finde. Wenn Ihr bereits das Gefühl habt, dass die Werte dadurch stabiler werden, würde ich - auch unabhängig von der Diagnose - einfach mal vier bis acht Wochen schauen, wie es läuft. Wie ist es denn für die Reha geplant? Seid Ihr da schon auf glutenfrei eingestellt?

Habt Geduld, probiert viel aus - und wie Cheffchen sagt - wenn es sein muß, hilft nur das Beste daraus machen und positiv an die Sache rangehen, auch wenn es manchmal sooooo schwer fällt.

Alles Liebe
Sandra

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- Für Familien mit Typ 1 Diabetes -

Sie sind an einem Beratungsgespräch interessiert, haben aber keine Gelegenheit, persönlich in meiner Praxis vorbeizuschauen? Dann probieren Sie doch gern mein Angebot in Form einer Videosprechstunde aus.

Verdacht auf Zöliakie 23 Mai 2019 06:38 #111569

  • Zuckermotte
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Hi,
wir sind in der Reha und essen glutenfrei. 80% war so gemeint, dass wir laut Klinikum in 8-10 Wochen alles umgestellt haben sollten, aber nicht sofort. Ich war schnell dabei,alles umzustellen.
Ich mache vor meiner Tochter nichts schlecht, wir sind in der DZG angemeldet und sehen, was alles glutenfrei ist und futtern uns durch Schär und Co.
Mit dem Backen fangen wir nach der Reha an.
Sie geht gut damit um, wie immer, aber mein Mutterherz blutet....

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Verdacht auf Zöliakie 23 Mai 2019 10:04 #111571

  • Cheffchen
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Das hört man leider oft, von Eltern, ach Diabetes läuft so neben bei aber Zöliakie ist echt eine Einschränkung.
Zb nächsten Treffen machen wir Pizza im Holzkohleofen und da auch 2 mit Zöli, überlegen wir auch schon wie Kritisch das ist und was können oder müssen wir was machen das die Kids sich nicht anders behandelt fühlen.

Cheffchen

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Verdacht auf Zöliakie 23 Mai 2019 10:46 #111572

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Hallo,
mein persönlicher Eindruck zum Thema Zöliakie ist, dass sich auch Ärzte da nicht wirklich einig sind, habe unsere persönlichen Erfahrungen dazu schon einmal hier im Forum ausführlich erläutert - eine Kurzfassung davon: mein Sohn hat nun mittlerweile seit 2 Jahren stark erhöhte Werte, aber keinerlei Symptome, Anzeichen, … die genetische Untersuchung haben wir gemacht, auch da spricht rein gar nichts für Zöliakie. Meine behandelnde Ärztin sagt dazu folgendes: Es kommt häufiger vor, dass Kinder mit Typ I auch stark erhöhte Werte haben, aber keine Zöliakie, Sicherheit bekommst du nur über eine Dünndarmbiopsie, … nachdem mir aber keiner beantworten konnte, wie oft man die wiederholen muss, falls das Ergebnis negativ ausfällt, haben wir darauf verzichtet. Auch unsere Ärztin ist der Meinung, dass es völlig reicht, das Kind einfach zu beobachten und so lange nur erhöhte Werte festgestellt werden, diese einfach zur Kenntnis zu nehmen. Auch wenn keine Beschwerden auftreten, sähe man am Blutbild das Vorliegen der Zöliakie, da bei Dünndarmschädigung einige Nährstoffe nicht mehr ausreichend aufgenommen werden können, … aber auch das ist bis jetzt nicht der Fall.

Zu diesem Thema ist unter anderem auch folgendes zu lesen:" Nach aktuellen Untersuchungen gehen Experten davon aus, dass in Deutschland rund 800.000 Menschen (etwa jeder 100. Deutsche) von Zöliakie betroffen sind. Die Anzahl der Betroffenen hat in den letzten Jahren zugenommen, was auf den gestiegenen Einfluss von Umweltfaktoren (z.B. gastrointestinale Infektionen, veränderte Ernährungsgewohnheiten, psychosoziale Faktoren) als Risikofaktoren für die Entstehung einer Zöliakie hinweist. Nur 10-20 Prozent der Betroffenen weisen typische Symptome auf. 80-90 Prozent der Patienten haben dagegen untypische oder nahezu gar keine Symptome. Sie wissen oft nichts von ihrer Erkrankung." - … also erlaube ich mir, meine rein persönliche Meinung zu diesem Thema nochmals zu ergänzen: Hätte mein Kind keinen Diabetes, wäre niemals ein Arzt auf die Idee gekommen, ihn auf Zöliakie zu testen und was würde passieren? - Ich denke mal, gar nichts, wie bei den vielen anderen Menschen, die seit x Jahren damit leben, ohne es zu wissen. Ergänzung: Bei Beschwerden, … keine Frage, würden wir sofort die Ernährung umstellen, aber so, … ganz ehrlich, sicher nicht.
lG und alles Gute

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Verdacht auf Zöliakie 23 Mai 2019 12:09 #111574

  • Rosequoyle
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Hallo Zuckermotte,

was war denn bei Euch das Ergebnis der humangenetischen Untersuchung? Und gibt es Vorgeschichten in der Familie? Ganz so entspannt wäre ich auch bei Symptomfreiheit nicht, denn es gibt durchaus auch symptomfreie Verläufe - und trotzdem wird der Darmtrakt angegriffen. Im Alter Deiner Tochter würde ich zumindest regelmäßig die Blutwerte auf Mangelerscheinungen testen lassen, wenn ich mich gegen eine glutenfreie Ernährung entscheiden würde. Dann weißt Du immer zeitnah, ob doch etwas "entgleist" ... Und auf sogenannte Gedeihstörungen (also verlangsamte körperliche Entwicklung) achten.

Wie gesagt - probier es einfach mal ein paar (mehr) Wochen aus und schau, wie es Deinem Kind damit geht. Nicht nur Bauchschmerzen und so. Auch Allgemeinbefinden generell. Und gut, dass Deine Tochter das so tapfer hinnimmt! :-) (Auch wenn es uns als Eltern manchmal das Herz bricht ...)

Alles Liebe
Sandra

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Verdacht auf Zöliakie 25 Mai 2019 11:02 #111577

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Die Humangenetik hat es bestätigt. Dr. Milek war hier in der Rehaklinik zur Diabetes Schulung, er hat sich die Werte angeguckt und es auch als Diagnose bestätigt. Sie lebt nun 100% glutenfrei. Der Zucker sinkt ständig, alles wird zurück gefahren, nur noch wenig Insulin teilweise. Das ist auffallend, ansonsten ging es ihr vor der Diagnose nie schlecht diesbezüglich. Sie wächst wie verrückt und hat täglich 1000 Watt bis abends.
Aber Essen gehen und Urlaube werden eine Herausforderung deluxe....

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Verdacht auf Zöliakie 26 Mai 2019 15:26 #111581

  • Olek
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Hi Zuckermotte

Mach Dir keine Sorgen im voraus.
Meine Tochter hat beide Krankheiten seit über 5 Jahren, jetzt ist sie 12 und wir kommen da durch, weil wir es müssen.
(Antikörper in tausender Bereich + DNA Test war positiv = Zöliakie, obwohl keine direkten Zeichen zu sehne.)
Die Kneipen und Hotels haben immer besseren Verständnis zur Zöliakie und auch anderen Allergien, somit wächst das Angebot und das Bewusstsein der Menschen. Als Tipp, bei der Suche nach einer Reise kannst Du bei der Suchmaschine TUI, bei erweiterten filtern, auch nach Gluten-freien Angebot filtern. Du wirst Dich wundern, aber immer mehr und mehr Reiseveranstalter bieten mittlerweile Gluten-frei (Wir Fliegen in Oktober nach Ägypten / nicht TUI). Bei Restaurants frag jedes Mal nach, die Kellner wissen auch schon gut bescheid. Pizza kannst Du bei der Restaurantkette VaPiano jede einzelne Gluten-frei bekommen.
Grüße
Olek

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