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THEMA: Verdacht auf Zöliakie

Verdacht auf Zöliakie 23 Nov 2018 12:02 #110119

  • RonjaundDevin
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Hallo Ihr Lieben,
Und geht es gerade nicht so gut...
Unser Sohn hat seit 3 Jahren Diabetes Typ unbekannt und seit jetzt 2 Wochen hat er ständig mal Bauchweh Kopfschmerzen gestörte Verdauung und Blähungen.
Am Dienstag bin ich dann mit ihm zum Arzt der hat uns aufgrund seiner Diabetes direkt in die Klinik geschickt und dort haben die uns für eine Nacht aufgenommen. Die Ärztin meinte es könnte Zöliakie sein aber auch nicht das müssen wir jetzt gucken.
Ultraschall wurde gemacht soweit unauffällig ausser nur vermehrt Gase im Darm. Stuhl Probe unauffällig und Blut soweit auch es fehlten heute morgen aber noch die Zöliakie Werte.
Wir sind ehrlich gesagt am Ende gerade und wissen nicht mehr vor und zurück.
Meine Halbschwester hat auch Zöliakie aber erst mit 35 rausgekommen.
Unser Sohnemann leidet unter den Bauchschmerzen und fragt uns schon wann das endlich mal aufhört das zerreisst natürlich ein Mutter Herz!
Ach so und seine Werte sind gerade eine Katastrophe von hoch bis tief ist alles dabei...
Jetzt müssen wir das Wochenende noch mit dieser Ungewissheit rum bekommen fragen uns aber natürlich auch kann es wirklich möglich sein das es Zöliakie ist oder vielleicht doch etwas anderes...
Hat von euch schon jemand Erfahrung mit diesem Thema gemacht?
Liebe Grüsse

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Verdacht auf Zöliakie 23 Nov 2018 14:02 #110120

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Bei uns gab es auch vor der Zöliakie-Diagnose ein fürchterliches Blutzucker-Chaos – sonst fehlten typische Symptome. Eine Blutuntersuchung (ein Zöliakie-Marker war positiv) und darauffolgende Spiegelung brachten Gewissheit.

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Verdacht auf Zöliakie 23 Nov 2018 14:38 #110121

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Was für BZ Schwankungen hattet ihr denn so?

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Verdacht auf Zöliakie 23 Nov 2018 14:39 #110122

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Die Kohlenhydrate "kamen nicht an", bedeutet dass die gegebene Insulin-Menge zum Essen VIEL zu hoch war – paar Stunden später stieg dann der Blutzucker unberechenbar an.

Nachdem wir uns auf Glutenfrei umgestellt haben, ist alles wieder im Lot.

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Verdacht auf Zöliakie 23 Nov 2018 14:45 #110123

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Hattet ihr solche Schwankungen denn auch Nachts?
Wir haben Nächte da geht er hoch bis 300 und in der nächsten Nacht ist er bei 41 und solche Werte haben wir auch dann in einer Nacht...
Aber auch Tagsüber er geht hoch auf 270 kurze Zeit später wollte ich kontrollieren hatte nicht geholt gehabt weil wir beim Arzt saßen und innerhalb einer halben Stunde war er bei 72...und so ist es zur Zeit ständig wir machen uns echt Sorgen!

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Verdacht auf Zöliakie 23 Nov 2018 14:51 #110124

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In der Nacht haben wir immer noch solche Schwankungen, sind aber gerade dabei, diese zu durchleuchten. Es scheint wohl immer aufzutreten, wenn meine Tochter Nutella abends auf ihren Broten isst – dies führt 6 (!!!) Stunden später zu einer massiven Erhöhung des BZs.

Bezüglich der Schwankungen bei Zöliakie: Grundsätzlich sind diese so zu erklären, dass durch das Gluten bei Zöliakie-Betroffenen der Darm geschädigt und entzündet ist. Nahrungsmittel werden nicht mehr richtig aufgenommen – daher ist es nicht vorhersehbar, wann was wie zu bolen ist.

SOLLTE euch auch die Zöliakie treffen, wird zumindest das Management der Diabetes einfacher. Mit einer glutenhaltigen Ernährung bei Zöliakie-Betroffenen ist die Diabetes-Einstellung einfach unmöglich.

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Verdacht auf Zöliakie 23 Nov 2018 15:29 #110125

  • RonjaundDevin
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Wie lange habt ihr denn schon die Diagnose Zöliakie? Habt ihr das aufgrund der BZ Schwankungen untersuchen lassen oder bei der alljährlichen Untersuchung ist es raus gekommen? Weil du ja sagtest das es keine Symptome gab...
Was uns so fertig macht das unser Sohn leidet und wir gerade nix tun können ausser abwarten

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Verdacht auf Zöliakie 23 Nov 2018 15:57 #110126

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Nach anfänglich guter Blutzuckereinstellung fing es an mit den merkwürdigen BZ-Werten. Ich bestand dann nach einem Monat darauf, dass beim Kinderarzt die Zöliakie-Werte ermittelt werden. Mir erschien es damals sehr plausibel, dass irgendwie die Kohlenhydrate nicht mehr richtig im Darm resorbiert werden, wie dies vormals der Fall war. Davon war einer positiv und wir bekamen innerhalb weniger Tage einen Termin im Krankenhaus zwecks Spiegelung des Dünndarms – dort wurde die Diagnose dann bestätigt.

Insgesamt ist die Diagnose 1,5 Jahre her – 6 Monate nach der Diabetes-Typ-1-Diagnose.

Warte mal die Blutwerte ab, diese sind sehr sensitiv – bedeutet, dass die meisten, die Zöliakie haben, auch positive Antikörper im Blut haben. Falls diese negativ sind, ist die Diagnose Zöliakie zumindest unwahrscheinlich (aber nicht gänzlich ausgeschlossen).

FALLS die Diagnose tatsächlich Zöliakie lautet: Lass den Kopf nicht hängen, auch das packt ihr. Es ist doof, aber mit der Zeit pendelt es sich ein. Nach 1,5 Jahren haben wir einen großen Fundus von wirklich guten Mahlzeiten gefunden – sogar sehr gute Fertig-Pizza gibt es mittlerweile glutenfrei (Dr. Oetker).

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Verdacht auf Zöliakie 23 Nov 2018 17:20 #110129

  • RonjaundDevin
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Danke für die Aufmunterung
Klar werden wir das auch noch schaffen nur fragt man sich doch mit der Zeit reicht es nicht langsam für den Jungen???
Eine kleine Hoffnung haben wir ja noch bis Montag jedoch ist sie sehr klein denn wenn man mal ehrlich ist spricht alles für die Zöliakie.
Seine restlichen Blut und Stuhl Werte sind alle in Ordnung...
Vielen Dank für die Infos das hilft einem doch mal mit anderen Betroffenen zu sprechen
Liebe Grüsse

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Verdacht auf Zöliakie 25 Nov 2018 17:18 #110143

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Hallo Ronja,
ich kann sehr gut nachfühlen, was du gerade durchmachst. Wir hatten das Problem vor 5 Jahren. Bei der Erstmanifestation des Diabetes, hieß es "Verdacht auf Zöliakie". Dieser Verdacht zog sich dann ein halbes Jahr lang hin. Diese Zeit war wirklich schlimm: Es einfach nicht zu wissen und mit der Ungewissheit zu leben. Als es dann wirklich bestätigt war, ging es mir wirklich viel besser. Man wusste, woran man war und konnte "handeln". Wir waren eigentlich positv überrascht, wie viele leckere Sachen es glutenfrei gibt.
Hoffentlich geht es deinem Sohn nach einer evtl. Ernährungsumstellung besser und die BZ-Schwankungen sind nicht mehr so stark... (dann weiß man, wofür man es macht...)

Alles Gute und ganz viel Kraft wünscht euch

Claudia

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