Umfrage: Spiel für Kinder mit Diabetes + Zöliakie

Hallo!
Meine Studienkollegin und ich studieren Diätologie an der FH St. Pölten und schreiben unsere Bachelorarbeit über Kinder mit Diabetes mellitus Typ 1 und Zöliakie. Im Rahmen unserer Arbeit soll ein Konzept für ein Computerspiel für Volksschulkinder mit beiden Erkrankungen entwickelt werden, um die Kinder im Umgang mit der Doppelerkrankung zu unterstützen. Um Erfahrungen von Betroffenen in das Spielekonzept einbauen zu können, haben wir ein paar Fragen formuliert, welche wir euch gerne stellen würden. Die Umfrage erfolgt natürlich anonym und es werden keinerlei Daten weitergegeben!

--> Was hättet ihr gebraucht, um mit der Situation nach der zweiten Diagnosestellung besser zu Recht zu kommen?
--> Angenommen es hätte bei der Diagnose der Doppelerkrankung ein Spiel gegeben, welches sich mit der Kombination von Zöliakie und Diabetes mellitus beschäftigt. Was hätte dieses Spiel beinhalten müssen, um euch bzw. eurem Kind im Umgang mit den beiden Erkrankungen zu helfen?
--> Um ein solches Spiel praxisnahe zu gestalten haben wir uns vorgestellt, Alltagssituationen („Kochen“, „Einkaufen“, „In der Schule“, „Essen außer Haus“) in das Spiel einzubauen. Fallen euch vielleicht noch andere Beispiele für genaue Situationen aus dem alltäglichen Leben ein, die für ein Volksschulkind mit der Doppeldiagnose wichtig sind oder wo es eventuell zu Schwierigkeiten kommen kann?
--> Welche Inhalte sollten eurer Meinung nach unbedingt in einem Spiel für Kinder mit der Doppelerkrankung vorkommen?

Wir würden uns sehr freuen, wenn einige von euch uns dabei unterstützen würdet.
Corinna Kainrad und Barbara Förster

Hallo Corinna und Barbara!
Die Idee finde ich prima und ich möchte sie auch gern unterstützen, vor allem, weil die nicht gerade seltene Kombination oft nicht oder als "Sonstiges" Erwähnung findet.
Unsere Tochter hatte mit dreieinhalb Jahren die Doppeldiagnose innerhalb weniger Tage bekommen, da Zöliakie bei DM-Erstuntersuchungen routinemäßig getestet wird. Symptome fielen zuvor weder für das eine noch für das andere auf. Auch wenn sie aus dem Vorschulalter heraus ist, würden wir gern beraten und testen.

Für den DM hatten wir ein Spiel, das wir inzwischen weitergegeben haben. Ich meine, es hieß "Mama, mir ist komisch". Es lief darauf hinaus, bei jeder unklaren Situation den BZ zu messen und Unterzuckerung zu vermeiden. Die Spielidee fand ich nur mittelmäßig (OHNE es selbst ansatzweise irgendwie besser zu können!), aber unsere Tochter mochte es ganz gern. Wir haben das vielleicht 5-10 mal gespielt, allerdings höchstens 1-2 mal mit Freunden ohne Diabetes. Das mag wenig klingen, aber es hat doch enorm geholfen, sowohl unserem Kind als auch unserem Bewusstsein, wie weit unsere Tochter ist. Aus meiner Sicht sollte man sich bei der Zielgruppe gut überlegen, ob einem genügt, ein Spiel "nur" für die betroffenen Kinder und deren Familien zu erfinden oder ob es auch auf die "betroffenen" Freund oder Kindergartengruppen abzielen soll. Letzteres ist bestimmt sehr schwierig und wäre prima, kann aber schnell das Gesamtkonzept wegen Überfrachtung zum Scheitern bringen.

--> Was hättet ihr gebraucht, um mit der Situation nach der zweiten Diagnosestellung besser zu Recht zu kommen?
Andere Betroffene. Es geht nichts über das Wissen, mit seinem Leiden nicht allein zu sein. Das ist nicht leicht zu erfüllen, wahrscheinlich einfacher für die Erwachsenen, in dem man sie etwas lesen lässt bzw. Internetseiten wie diabetes-kids.de oder zoeliakie-treff.de nennt. Für Kinder helfen Beispiele. Das können andere Kinder sein (Karten mit Bild und kurzer Info wie Alter, Spritztechnik bzw. Pumpe/Sensor, Lieblingsessen und Beschwerden bei Diätfehlern), aber auch fiktive Personen. Mehrere Bücher haben ja das Modell: Bär Bruno bekommt Diabetes und Puppenmama lernt mit.
Selbsthilfegruppen halfen uns letztlich sehr, allerdings begannen wir damit erst nach einigen Monaten - ob aus Mangel an Wissen oder Zeit, weiss ich nicht mehr. Deshalb wäre eine schnelle Verfügbarkeit des Spiels extrem wichtig. Da es illusorisch ist, die Spiele über die Praxen zu verteilen, wäre es am besten, wenn sie schnell bestellbar wären (innerhalb 1-2 Wochen).

--> Angenommen es hätte bei der Diagnose der Doppelerkrankung ein Spiel gegeben, welches sich mit der Kombination von Zöliakie und Diabetes mellitus beschäftigt. Was hätte dieses Spiel beinhalten müssen, um euch bzw. eurem Kind im Umgang mit den beiden Erkrankungen zu helfen?
Genau das, was Ihr geplant habt - praxisnahe Situationen - weitere Antwort siehe unten.

--> Um ein solches Spiel praxisnahe zu gestalten haben wir uns vorgestellt, Alltagssituationen („Kochen“, „Einkaufen“, „In der Schule“, „Essen außer Haus“) in das Spiel einzubauen. Fallen euch vielleicht noch andere Beispiele für genaue Situationen aus dem alltäglichen Leben ein, die für ein Volksschulkind mit der Doppeldiagnose wichtig sind oder wo es eventuell zu Schwierigkeiten kommen kann?
"Essen außer Haus" betrifft sowohl "Gaststätte" und "Eisverkauf" als auch "Spielen bei Freunden". Letzteres beinhaltet die Planung, was mitgenommen werden muss (Messgerät, Sport/Notfall-BE, Telefonnummern, gf Essen bzw. Brot, ...).
Oft muss sich ein Kind kurz und resolut erklären. Beispiel 1: "Du misst bei Deiner Freundin/ auf dem Spielplatz und ein anderes Kind fragt, warum Du das machst und ob das weh tut. Erkläre in drei Sätzen bzw. einer Minute!" Weitere Beispielfragen: "Ist das ansteckend?", "Musst Du das jetzt immer machen?"

--> Welche Inhalte sollten eurer Meinung nach unbedingt in einem Spiel für Kinder mit der Doppelerkrankung vorkommen?
Ein Problem ist, dass die Kinder fast immer die einzigen Doppelbetroffenen sind.
Beispiel 1- Wir sind beim Zöliakietreff: Alle freuen sich über glutenfreies Buffet - und hauen rein ohne Bedenken. Du (Kind bzw. Erwachene) fängst aber nach der ersten Freude erst einmal an nachzudenken, wie viele BE worin stecken. Wenn die Erfahrung und Gelassenheit nicht sehr groß sind (wer hat die schon, wenn es das Kind betrifft und nicht die Eltern), wird man sich also erkundigen, wie die einzelnen Rezepte waren, grob die BE-Mengen überschlagen und anfangen, mit der mitgebrachten Waage nachzurechnen... Früher nannte man das Spassbremse, heute verantwortungsbewusste Eltern.
Beispiel 2- Wir sind beim Diabetestreff: Wieder ein Buffet, sogar mit BE-Angaben und einer Waage! Du aber guckst ganz an den Rand vom Tisch und siehst die 2-3 Dinge, die Deine Eltern mitgebracht haben. Dazu gibt es noch glutenfreies Gemüse und wenn Du Glück hast, gf Grillgut für Dein gf Brot.

Mir erscheint wichtig, dass man das Spiel auch mit sehr geringem WIssen schon spielen können muss, wenn es für frühe Diagnose verwendet werden soll. Der Schwierigkeitsgrad sollte steigerbar sein, um auch später noch Spass zu haben. Sinnvoll wäre auch, wenn nicht gegeneinander gespielt wird, sondern ein gemeinsames Ziel verfolgt wird. Das kann das Sammeln von Paaren, Quartetts oder Gruppen sein, aber auch, eine Spielfigur durchs Leben / Spielfeld zu bringen. Dabei können die Erklärungen verschiedene Schwierigkeitsgrade bedeuten - für Erwachsenen mehr als für Kinder. Aktionskarten mit Minuspunkten sind ebenfalls denkbar ("Du bist schnell zur Pause geflitzt und hast das Messen / Insulinabgabe vergessen - nun ist der BZ zu hoch. Spritze und warte eine Runde").

Sorry, gerade lese ich vom Computerspiel - und war doch vom Karten- oder Brettspiel ausgegangen.
Da bieten sich u.a. viele unsinnige Ansichten an, die man immer wieder hört und die im Multiple Choice als falsche Antworten dienen können.